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“非凡”20年:陪女儿抗癌的日子

“非凡”20年:陪女儿抗癌的日子

公众号新闻
口述 | 韵韵爸爸
采访&撰稿 | 王芳
本文首发在公众号“向日葵儿童”。


我的女儿韵韵,4岁时初次确诊神经母细胞瘤(Neuroblastoma,简称NB),一年时间里经历了2次开胸手术、9次化疗。结疗后,我和太太将其中经历和积累的经验写了一份《神母病友指南》,帮助了很多的人。


三年后,太太患再生障碍性贫血,一度严重到可能会随时离开。结果她不但身体好转,七年之后我们还生育了二胎宝宝。


又六年后,女儿十三岁时复发,又经历三次手术八次化疗,初中休学一年后回归学校,后考入市重点高中。在高中时代表中国参加奥林匹克头脑竞赛,是中国学生历史最好的成绩。


至于“我”,毕业后在央企做到领导层,后辞职创业。因女儿和太太生病,开始关注患儿群体,一路做公益。


现在,女儿做交换生已到国外读书一年,我们家里的生活已全部回归正常,但还是会在很多个不经意间想起以前,想起那些陪她一起走过的“非凡”的日子。


在机场,韵韵即将出国读书


一个父亲的二十年求医之路


健康的“小音符” 


2000年的金秋季节,女儿出生了。新生儿评分满分,孩子健康、漂亮,有着父亲的大眼睛和妈妈的卷头发。这是我在人世间的创造,这是上天给我们的小音符。带着初为人父的喜悦,我给她取名“韵韵”。

她的到来,让我们的生活一下变得缤纷起来。软糯可爱的小BB,她会翻身了、开始呀呀学语了、会走路了、上幼儿园了……

近四年的时光里,她很少生病。



一个晴天霹雳

2004年4月,她因咳嗽去看医生,当时正值非典,咳嗽就要接受胸片检查,检查结果上写着“纵隔占位”。当时我们的意识中,从来没有孩子会得恶性肿瘤的概念,以为找胸外科割掉就好了。


直到有一位医生提醒说,“你们是不是该去看看血液肿瘤科?”我们这才意识到,肿瘤可能是恶性的。这个猜测很快从血液肿瘤科专家那里得到了证实,医生说只有手术后的病理切片报告才是最准确的答案。


我们抱着一丝幻想,半月后进行手术切除。手术室外煎熬了3个多小时后,主刀医生告诉我们:是神经母细胞瘤,而且无法全部切除,因为肿瘤和胸主动脉靠得太过紧密。唯一幸运的是,各种检查显示肿瘤没有扩散。


只有接受现实


病理切片确定为神经母细胞瘤III期,紧接着术后第11天便开始化疗。这时韵韵半尺多的刀口还没有完全愈合,看起来触目惊心。


从此,一个几乎不知道打针是什么滋味的孩子,变成了一个几乎整天都在输液的孩子。


化疗反应是个恶魔。恶心呕吐、滴水不进、手背吊针药水渗漏、一次一次反复扎针、伤口又疼又痒,血象低、发烧、感染、输血……韵韵都经历了一遍。


第一次化疗后,我看到她每天掉下来的大把头发,剩下稀稀拉拉的几根黄毛,干脆彻底给她剃成了光头。从小爱美、喜欢照镜子、梳辫子、穿裙子、灵动可爱的小女孩,会自嘲地拍着自己的脑袋称“小光头”。这个治愈系的孩子,是上天疼惜我们吧,她比我们更快地适应了化疗生活。


争取一线生机


第三个疗程结束后,我们开始为争取做第二次手术而努力,过程漫长、反复,异常艰难。


早在第一次术后确诊并制定治疗方案时,主治医生就说,只有再做一次手术并尽量把肿瘤全部切除,才能有治愈的可能。由于第一次手术后残留的肿块很大,并且几次化疗下来并没有使肿块缩小太多,肿瘤依然是紧紧地包围着胸主动脉,手术的风险和难度都非常大。咨询了上海最好的儿童肿瘤外科医生,几乎全都都说做不了这个手术,手术的风险太大,肿瘤紧靠的血管破裂可能造成大出血。


有一位年轻的儿童外科主任,从来没有做过神母手术,可她愿意为我们冒险。我很感激她,向她表态,即使孩子死在手术台上,我也不找任何麻烦。我必须拼,为了1%生的希望而去。当然,这位年轻的主任医生还是被拦了下来。后来我明白,不让这位医生冒险是对的,因为神母确实需要医生有非常丰富的经验。


我们又跑遍了上海著名的几所成人医院,可是医生说做不了幼儿,连适合尺寸的手术器械都没有。


既然是血管问题,我们就找最好的血管专家咨询。中山医院有位留日回来的血管学教授说,他愿意破例到医院为手术保驾,万一破了他来负责更换人造血管,可是后来还是被医院因为手术风险拒绝了……


我们从来没有犹豫过要不要做手术。做,有倒在手术台上的风险,但不做,一定是死。


转机猛地出现


数次寻医无果,就医四个月来我第一次掉了眼泪,之前觉得不管多艰难,我一定可以救我的女儿。但这一刻,感觉自己寻遍天下却无处突围。坐在小区的花坛上,我的眼泪无声涌出,止也止不住。可是上天如此奇妙。此时,我接到了一个新加坡客户的电话,原来他妈妈信佛,想为我孩子念经,来问孩子姓名。


悲愤心境在和这位客户的交流中得以疏解,他建议我带女儿去新加坡就医。


就这样,在客户朋友的接待和鼓励下,我带着怀疑,也不知道费用究竟是几万还是几十万几百万,带着重重疑团,毅然决然踏上了飞向新加坡的飞机。


我知道,如果不去争取,我的孩子没有任何机会。


女儿在新加坡很顺利地接受了手术,此次就医也打开了我的眼界。原来,孩子是可以开着玩具车进手术室的,做完手术是可以洗澡的,康复训练是手术后立刻开始的,手术后父母是可以在HD病房陪伴的。


长达六个小时的手术非常成功,4×3×7cm的肿瘤被全部切除,从此也开启了我们家与徐震汉医生近二十年家人般的友谊。


我们很可能是首位在新加坡接受肿瘤手术的中国患儿,后面几百位高难神母手术病友,都是踏着我开启的这条生存之路为孩子寻医问诊。


手术的前一日,在新加坡动物园里玩


要不要移植?


第二次手术成功了,更幸运的是,韵韵的肝肾功能和听力都没有因为大剂量的化疗而发生损伤,体重比发病前增加了五六斤,个子更是长高了很多。


上天猛的一鞭子抽碎了我们的心后,又给了一颗糖安抚。我们以为接下来上天也会再接着给一颗糖,可惜并不是。


现在,我们又面临一次抉择——是否做自体造血干细胞移植。


每次抉择都关乎韵韵的生命。


这次我们有了一些经验,除了听取国内主任医生的建议,我和太太直接发动在国外的同学,让他们带着整理好的资料去看医生。很快,美国孟菲斯儿童医院一位小儿肿瘤专家免费给我们看了门诊,给出了详尽的书面建议;一位日本小儿肿瘤医生还特地找了一位中国留学生做翻译,给我们打来一个多小时的越洋电话,2005年的越洋电话费还是非常贵的。


可是,不同的医生给出了相反的建议。有的认为要移植,有的说不必要。


最终还是需要父母抉择。如果说给韵韵动手术是毫不动摇,在移植的问题上我们的选择特别犹豫。首先,手术的后果是剧烈而短期的,而移植可能产生的副作用是长期的;其次,手术的效果是明显的,而移植的效果很难评估;最麻烦的是,我们是否需要移植,在医学判断上属于两可之间;再加上自体移植,国内才起步不就,而国际医疗的昂贵费用我们承担不起。


在韵韵治疗的过程中,我们经历过许多次的抉择。每次抉择,眼前就会出现两条岔路,往哪边走才是生路,往哪边走是死路,特别磨人。我们每次都问自己一系列的问题,我们了解所有信息了吗?我们是出于害怕吗?我们是出于偏执吗?我们会后悔吗……


决定了,不移植!


艰难抉择后,我们下定决心,选择不移植,结束历时10个月的治疗。


现实中,相当一部分家长,对停止治疗是不放心的。觉得呆在医院才觉得安心。仿佛,医院才是防护罩。开始治疗需要勇气,而结束治疗同样需要勇气。


即便是二十年后的今天,我也没法评估这个决定是否正确。也许,移植后孩子就不会复发了;也许,移植会给她带来深重的创伤。


生命是一条单行线,我们永远不知道另外的岔路上会面对什么。即便今天证明我选错了,但我也无悔,在那个分叉点上,我真的作出了最大的努力和选择。


我们不是上帝,没有上帝视角,唯一祈求的是上苍的怜悯。很多时候就是赌博,拿生命作赌注。我们赌生,不仅是生,还要有质量的生。


韵韵的治疗结束了。生活总该要恢复往常、展开不冷酷的一面了吧?


我的太太病了


生活再次展开的,是另一面的冷酷。我的太太病了,病得很严重。


现在想来,韵韵一年多的治疗,我们精神上始终紧绷着一根弦儿,感觉我们是拿命在搏,情绪上经常过山车一般。在这种痛苦结束后,这根弦松了下来,我的情绪反而低落下来。


治疗结束后,是无名的煎熬。治疗的过程,我还可以去努力,去和癌症斗。可是治疗结束的等待,就好像一只鸡,不知道哪一天会被抓走。今天想来,我完全是出于逃避这种状态的心理,离开了家,前往新加坡创业,眼不见心不烦。我太太留在家照顾韵韵。


在这两年多时间里,和我们一起治疗的孩子,一批批地走掉。其中几个孩子我们还曾辅导过他们的治疗,一些孩子还曾到家里和韵韵一起玩过。目送那么多的患儿走掉,我太太的精神绷不住了。


挨到了2007年,我太太就出问题了,大问题,她的血象急剧下降,必须要靠不停的输血来维持生命。病情很急,一个月后她已走不动路,只能卧床,上海的医院也不能确诊。这时,我意识到如果我继续创业,可能太太和孩子都会出问题,那我创业又有何意义呢?一周之内我把公司交接给合作伙伴,回国陪太太看病。


回国陪伴治疗


我们一路求医,最长时间的治疗是在天津总医院。天津总医院是一个比较破旧的医院,可是他有一个好医生,邵宗鸿主任。邵主任对这类病发明了一个新词,叫“免疫性再生障碍性贫血”。


我在医院小卖部买了床被子,又找到一叠报纸铺在塑料布上,在病床边打了个地铺。一边躺着一边感叹,人还是别太骄傲,你昨天还飞着商务舱、住五星酒店,好像是个人物,老天爷只需要打一个响指,第二天你就打地铺去了。


再障的恢复是极其缓慢的,缓慢到让人绝望。每周验血指标,决定了我们是喜还是悲。我把这些数据输入电脑,做成曲线,分析它的趋势。“本周虽然主要指标血红蛋白继续下降,但是潜在指标网织红有好转”,“趋势依然不好,但是二阶求导数据出现生机。”病情恢复缓慢,可是我们总是能够找出潜在的好迹象,为我们坚持下去找个理由。


天津总医院有一个好处,可以一直住院,不用中途出院,这在国内的省级医院里怕也是独一无二的。病房有6个床位,病友有出租司机、机关退休干部、患淋巴癌的小伙子、爱絮絮叨叨的大姐,也有远道而来求医的农村人,我和爱人则荣获了新代号:“小上海”。


我太太稍好一点后,我们饭后常常手挽手在医院里散步,每周则在附近的如家酒店住一个晚上,找一家餐厅吃顿饭。一是放松一下,二是可以好好的洗个澡。病友们相处都很友好,“小上海又去平民五星酒店去了”(管如家叫平民五星酒店),“小上海又出去吃大餐了”(管在医院外面吃饭叫大餐),“小上海夫妻真恩爱啊”。


她们不知道的是,我是太太生病后才变得温和的。


我太太是学数学的,学数学的人多少都有点与众不同。我在浙大是学工科的。我们都属于智商还可以,可是情商不高的人,以前总是磕磕碰碰。我俩的所谓恩爱,完全是被生活教育出来的。


于我而言,一个女人跟了你,也许这就是她最后的生命,我愿意就这样陪着她。慢慢的,我太太的病好转了。我们在天津总医院连续住了5个月,包括2007年的除夕。现在回想起来,这是我和太太最温暖、甜蜜的5个月。


经历过她和女儿的生病后,哪怕是寻常时光,因为是失而复得,也显得更加的珍贵。


八年之后,女儿复发了


2005年4月韵韵结疗后,我们小心翼翼地熬过一年一年、又一年。起初是3个月复查一次,满两年后半年一次,满三年后变成一年一次。每次复查都是一次考验。没有哪一次复查是完全没问题的。复查后要去复诊,找医生去判断。医生给的结论总是模棱两可,我们都需要一段时间去平复情绪。


一般没患过重疾的孩子,生病就是生病而已。患癌孩子的生病,即使一次感冒咳嗽,也要排除复发的可能。我们的情绪就像坐过山车。


五年是一个非常重要的关口。满五年后,我们觉得风险已经过去,家里真正的欢笑又回来了。前面总是担惊受怕,这两三年那才是真的开心啊。


就在我们心里越来越放松时,2013年,韵韵13岁,结疗8年后复发了。


是韵韵自己摸出来的,在脖子上有一处硬块,没有痛感,PET检查基本确诊。


当时的记忆太深刻了。我在办公室里,我太太电话告诉我,脖子这块确诊是复发。我感觉一股凉气自头顶起,瞬间从头贯穿到脚。如果说,初发像是挨了一闷棍,你挨打都不知道怎么一回事。复发感觉就像是拿者一把钝刀子,自己给自己做手术。你知道痛了,可是这种痛还要再来一遍。


复发后的第一次手术


我们把PET片子给了上海的化疗主治医师,以及新加坡的徐震汉外科医生。医生们也都很意外,因为八年复发是一个概率很小的事情。

徐震汉医生说,脖子的手术是个小手术,三个淋巴结都在浅表,一般的手术医生就可以处理。于是我们就简简单单在国内做了手术,手术医生虽然是副主任,但对神母也没什么经验。

事后证明,这是我们的一次判断失误。对于神母,没有什么小手术,一定要找经验丰富的医生做。


要继续观察吗?


不!我们坚决再次手术


对于此次复发,医生们讨论的意见是,八年复发太罕见了,这次复发不算转移,推测是残留的三个肿瘤细胞,休眠后醒过来了,建议暂时不做化疗,每三个月复查。


我心中翻腾着草泥马,不明白命运为啥要这样折腾我们一下子。一种劫后余生又遇劫的感觉冒了出来。


很快三个月就过去了,又做PET复查。结果在脖子的手术部位,有一个隐隐约约的残留疑似,在隔肌角也留存一个疑似。报告说两处的PET值都不高,可能是炎症,当然也不排除是恶性。


化疗主任、放射科主任都主张继续观察,三个月后再复查一次看有没有变化。我们挂了国内其他外科医生的号,也是同样的建议。可这一次徐震汉医生没有任何犹豫,他说,来新加坡吧,我给你切掉,甚至没问我有没有钱,有没有时间。我说你确定是再次复发吗?他语气非常坚定,“我认为要切掉。”


这里提一下徐震汉医生,作为他在中国的第一个病人,我们每年都给他报平安。有一次我对他说,这么多年了,徐医生好像家人一样。他回答说,我也有同样的感觉。


我们再次住进了新加坡伊丽莎白医院。徐震汉医生给我们精心准备了微创手术的方案,可是深夜他又打电话给我说改成了普通手术。第二天一大早又告诉我,还是要争取做微创。事实是,徐医生做微创做了一半,还是要用传统手术切开才能把肿瘤完整拿出来。


有这样尽力的医生,在等待手术时,我太太对我说,别这样干等了,我们去购物吧,我说好。伊丽莎白医院是新加坡最好的私立医院,门前的乌节路,就是新加坡繁华的黄金购物地。


切片确实是恶性。我问徐医生,你为何这么坚定地认为要做手术。徐医生回答说,我做神母手术这么多年了,神母就喜欢待在膈肌角这个地方,就算检查报告没有,手术时我也会去摸一下这个地方。


徐医生免掉了他的手术费,还很不好意思地给我解释麻醉医生费和住院费,是其他部门要收,他免不了。我只有再次感谢。


将复发的化疗方案引进国内


因为是再次复发,这一次不敢观察了,化疗是必须的。儿童癌症初发的化疗,各个医院都遵循类似的标准化疗方案。对于复发,不存在标准方案了,是各显神通。复发治疗比初发更考验医院和医生的水平。

我们起初还是选择初发化疗的上海一家医院,他们很了解我们孩子的情况,初发治疗效果也很好。可是他们的复发药物方案,采用的还是初发一样的药物。当我把这个情况告诉香港儿科医院陈志峰教授时,他认为这四个疗程太浪费,因为已经产生了赖药性,必须采用新的药物。

在看香港威尔士亲王成明光医生门诊时,陈志峰教授拿出一篇论文,是纽约斯隆凯瑟琳癌症中心发布的最新成果,用“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母。他看了觉得应该不错。当然,当时香港也没有经验。

我们拿着这篇论文,找到了上海的董岿然主任,他愿意用新药方案尝试。因此我们就这样成了中国首批“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母的病人。我们将这个治疗方案引进国内后,这个副作用比较小的化疗方案,不仅运用于复发,也运用在了一些标准方案效果不佳的难治性病例。


这次要不要移植?


初发时我们没有选择做移植,可是孩子复发了。在我们同一批的孩子中,有选择的,也生存了下来,还有更多没移植的孩子,走掉了。


世界没有平行宇宙,我们永远不知道选择另一条路会是怎样的结果。


上次我们没选择移植,侥幸了八年,这一次应该是要移植了,我想。


确定移植方案


移植需要清髓,清髓有两种方案。方案一是联合使用卡铂、依托泊苷和马法兰,取三个首字母,即CEM方案。方案二是白消安和马法兰,即BuMel方案。这两个方案有一个共同点,即它们都需要马法兰。


马法兰不是什么新药,它由葛兰素史克公司研究开发,1965年就上市了。早在1996年,由葛兰素史克生产的马法兰就已获得批准进入国内,但当时的定价是不能超过70元/瓶(2毫克/片、25片/盒),成了当时国内内地最便宜的恶性肿瘤药之一。相比之下,马法兰(2毫克/片,30片/盒)在国外的销售价格达到360美元/瓶。巨额差价让葛兰素史克觉得亏了,加价谈判没谈拢,于是马法兰撤出国内。


国内没有马法兰,清髓方案用的都是替代药物,多数用环磷酰胺代替。这也许是国内神母自体移植效果可能不理想的一个原因。


我女儿要移植,要用真正的BUMEL方案。我跑了香港威尔士亲王医院,准备在那里移植。讨论的过程,我们蹦出了一个书呆子才能想到的前无古人的方案——首先在香港用马法兰,然后趁着孩子免疫力还残存,乘飞机回到上海立刻进仓,再打白消安。


可想而知,这个方案有多大胆,各个衔接环节不能出任何差错,给医院也会造成极大的不便。非常感谢成名光和上海的大陈静两位医者仁心,愿意承担责任和风险促成此事。


我在香港和上海两地牵线,铺成了这条世界独一无二的两地移植方案,后来这条路造福了好几个孩子。

可是我们,终究再一次,没有选择移植。


最终决定不移植


不移植的最大影响,来自于香港儿童医院陈志峰教授。


在此之前,我们就移植在新加坡还是香港做的事咨询徐震汉医生。徐震汉医生告诉我们说,下周他要去欧洲参加神经母细胞瘤研究学会大会,我们的案例他会拿到年会上讨论一下。回来后他告诉我们,会长认为可以不做移植,但是她没有看到病人,请陈志峰医生看诊判断一下。


于是有了我和陈志峰教授长达一个下午的深谈。老教授介绍了他一辈子和神母打交道的思想转变历程,从早期的赶尽杀绝,到今天的相对保守,他认为可以长期共存。


选择再一次交到了我的手上。我列出了所有的选项,很清晰地写出正反所有的理由,一个个的推敲。可是我真的看不到前方,不知道该怎么选,我很清楚这就是一次赌博,生命和健康的赌博。于是我发誓,这辈子不再赌,任何赌都不参加。只要老天怜悯我,让我赢这一次。我对着威尔士亲王医院旁边的这条小河祈祷。


不做移植了!


不管结果如何,我都做好了接受的心理准备。我作了所有的努力,结果也许是好的,永远不会复发;也许某一天会复发。但是选择另外一条路是更好还是更坏,永远无法知道。


找一个我们最想去的地方


因为之前筹集好了做移植的费用。现在决定不做移植了。手里有大额“余钱”,我和太太也都请了假、空出了时间,女儿也休学了。有钱又有闲,我们决定找一个最想去的地方把这个钱花掉。


最后确定去新西兰自驾游。这时女儿的头发也长出了一些,脸色也红润起来,我和太太心情放松,更觉沿途风光美好。我们都爱上了新西兰,我也喜欢喝新西兰的一种白葡萄酒。


有一次在旅店遇到一位英国来的老太太,我们一边喝酒一边聊天,我太太说我很烂的英文,喝了酒之后还不错,很能侃。我心情很好,放松地“吹吹牛”。英国老太太说“我太羡慕你们一家了!” 


我心中顿时感叹万千,原来我们这样经历过重病生死考验的家庭,也会有人羡慕。


在新西兰


我的女儿韵韵


女儿是上天给我们的礼物,可她的人生属于她自己。

画画给了女儿一双翅膀

韵韵初次确诊时四岁,她在医院有了很多的时间。大部分时间她都在画画,自己随心所欲的画,一方面可以转移她病痛的注意力,另一方面让她有一个方式抒发自己的情感。


有一次带她外出就餐,是她很喜欢的一家餐厅,她在餐巾纸上随手画了一只小兔子,这只很简单的小兔子,说爸爸这是送给你的礼物。我很珍惜,一直放在我的钱包里。后来不知怎么找不到了,十分可惜。


韵韵出院后也一直坚持自学画画,真到上高中才开始接受正规的画画训练,可能有之前多年所画的经验,经专业老师一指导,就有了质的提升。后来考上了设计专业中国排名第一的大学。


“失之东隅收之桑榆”这个说法是有道理的,古人诚不我欺也。


韵韵的素描


为学校/国争光

韵韵复发后休学一年,后来考上了一所市重点高中。除了画画,我们没有给她报辅导班。平时也担心她过于劳累,会替她写点作业,让她早点休息。我们对她的要求只有一点,不要让身体累着。但她欢喜地参加了DI头脑创新思维竞赛社团,高一时她还只是一个普通的成员,高二时参加比赛,拿了上海市金奖第一名、全国金奖。高三时她成了社团团长,要和同学们去美国参加比赛。

我们当时很犹豫,因为再过几周就要地理考试了,希望她考虑一下。结果第二天早上她和我们说,“爸爸妈妈,你觉得我有多少次机会代表中国站在国际舞台上?”我想想好像也是,爸爸妈妈一辈子也没有过这样的机会。孩子的能力超出了我们的认知范围,就应该放手。于是我们改为支持她去参加比赛。

她和同学们一起拼进决赛,拿到了第五名,是中国学生历史上最好的成绩。


回来后参加高考,果然没考好,她很擅长的地理,本来应该至少是A的,只拿到了B+。可是有什么关系呢?其它科目考的不错,地理的失误并没有影响到她考上心仪的大学和自己喜欢的专业。


女儿一直很自立,她会征求我们的意见,可是自己“主意”很大。大学生涯我跟她要求,你只要做你自己就好,不要和那些“牛娃”拼。她可能听了点儿我的意见,感觉在大学还是很自在的。大四时她申请交换生去日本学习,申请、签证、去日本的行程,都是她自己安排,我们只是提供一些辅助。


她和一只温暖的金毛狗


女儿一直想要一条狗,她喜欢各种动物,可是外公外婆对养宠物是拒绝的。在她的强烈要求和请求下,外公外婆满足了她的要求,允许我们给她买了一只金毛,全家人都很喜欢。


韵韵复发后,化疗期间,对环境卫生要求严苛,这么大一只金毛,可能会带来感染的风险。要不要把金毛送去好人家?可是韵韵坚决不要。


全家人纠结了好几天,我查阅了很多资料,虽然有感染的可能,可是很多家庭留下来也没有出现问题。另一方面,在国外居然还有将宠物狗带到医院陪伴儿童、获得很好的治疗效果的报道。


最后我们集体决定把金毛留下来,但它的清洁卫生一定要做到位。金毛成了韵韵的安慰,每个疗程她都期待着化疗结束,回到家和金毛相陪伴。不止是女儿,金毛也是我的安慰。当我从医院回来,家里冷冷清清,凄凄凉凉。可是自带暖色调的金毛摇着尾巴迎上来,眼神里充满关心,我一下就被它的温暖治愈了。


韵韵也没有因此被感染,我们非常庆幸留下它的决定。


初中时复发治疗过程中,家里养了个可爱的金毛狗


怎么看待患病这件事


韵韵复发时已13岁,很懂事了。她从来没问过“我生的是什么病?”之类的问题。我们平时谈话没有刻意避讳,也没有详细解释过,在治疗方案和选择上也不会去征求她的意见。

在她18岁那年,高三毕业了,距复发也已过去5年了。正好,中国“广州金丝带”公益组织在上海开年会,彩虹之家和上海儿医中心一起主场承办。我征求她的意见,希望她去演讲,“有很多关心你的人,想听到你的声音。”韵韵其实很讨厌回医院,她说每次去医院都不舒服。可是她还是答应了。

演讲会上,之前有两位患儿演讲讲到各种治病的艰难,台上台下洒满热泪。可是韵韵的演讲风格完全不同,她是笑着讲的。

她说:“我其实没有什么好讲的,我没觉得我生的是什么大病。”“我对初发的印象很模糊,只记得有一次手术后醒过来,一束光从窗外进来,照在我的脸上。我就记得这么点。” “其实孩子很简单,只要父母在,父母不慌,我们就没问题。”

喔,她的话语,胜过夏天的凉风、冬日的暖阳,让我感觉我所有的奔跑和抉择都是值得的。

后来我又想,是什么让她如此乐观?应该是我们一家人都相对平静地接受她生病的事实,想尽办法治疗的过程中,所有在成人层面能解决的,在韵韵外公外婆无声的影响下,我们基本没有在孩子面前情绪失控过。韵韵看到的就是正常去医院治疗、画画,回家休养、抱金毛狗子,外公外婆做的饭菜还是和以前一样的香喷喷。她看到的家里还是平静如往常。


我的家人


太太是我的主心骨


经历丰富,但我的主心骨,是我的太太。

她生病的时候,我承认我第一次感到了害怕。我做过一个梦,梦见我年老了,满头白发,牙齿掉光,妻离子散,醒来泪流满面。韵韵的治疗虽然更困难,可是我从未慌乱过,因为有太太做我的主心骨,她是我商量的对象。可是她的生病,意味着我要一个人独立面对,我真的心慌了。医生是无法给自己手术的,病人是没法给自己看病的,这就是家人的意义。


在生活的其它方面,我们总是各种争执,但奇怪的是,在韵韵的治疗方案上,我们从未争执过。我想,很可能是因为自己都尽了全力,我们也知道对方尽了全力。我们总是从韵韵的角度,从韵韵长远健康的视角去考虑问题,从而避免了我们自身的狭隘。


我一直认为我们是夫妻的最佳组合。我确实是做过很多探索,我有激情,敢于冒险,可是我也有容易被挫折打倒的缺点。我太太她沉稳、不慌,每遇大事有静气。只要有她在身边,韵韵就觉得安心,其实我也是。


突然有了二宝


2016年,老天直接给了我们一颗大糖果,把我们的生活调成甜甜的糖果色。我太太已45岁,居然怀孕了。医生都认为这是奇迹。


更厉害的是,我太太决定要把这个孩子生下来。她说出这个决定时,我被吓了一跳。她的勇气远远高过了我,她可是连续吃了近十年的药。这是一个生命,我们不能莽撞。


我们查了很多资料,也咨询了很多医生。对于生育来说,她吃这个药既不是绝对不能吃的,也不是绝对可以放心吃的,是在一个未知地带。相当于既不是1+1=2,也不是1+1≠2,是1+1=?,一个大大的问号。


很幸运的是,在这个时候,我们看到上海《新民晚报》的一篇报道,上海瑞金医院有一位医生用这个药治疗不孕症。天,我们两人完全傻掉。这是真的吗?这张报纸是上天送来的吧。


是真的!医生非常肯定地说,可以生!吃这个药不影响生育。


如果没有这位医生的这句话,我们是没有勇气把这个孩子生下来的。所以,有时候,当你做了很多的研究、很多的准备时,也需要一点儿运气傍身。


大宝喂二宝


我们的长辈


韵韵的治疗,是我本人最重要最复杂的项目,也是一场长期艰巨复杂的战争。他需要有战略决策,需要有经济的支持,需要有知识的基础,需要有亲友的支援,更离不开老人的后勤和心理支持。


我父母都生过重病,多次到大城市求医。我从小听他们讲这些事,怎么攒钱去求医,在路上布票被人偷走、不会用抽水马桶、自来水龙头不会关而水淹金山的慌乱。他们第一次坐轮船,第一次见到电灯和抽水马桶,第一次看到火车都是在求医路上。求医对他们,从来不只是艰难,是对新世界的探索,是故事,是人生阅历。我爱听他们讲这些故事,从小就受到这种教育。我做公益的动力之一,就是把父母教给我的见识传递给更多的人。


我的岳父岳母都是知识分子,他们默默承担起了韵韵治疗期间的所有后勤工作。孩子的营养、食谱、做饭,全是岳父母承担了起来。韵韵生病期间,我们有一个排班表,轮到谁轮班照顾就谁去,韵韵的治疗是一个长期的过程,要尽量把资源安排好。治疗过程看护人有详细的记录表,什么时候上针、什么时候吃药,什么时候大小便,饭菜吃了多少,吐了几次,体温情况,都有详细的记录。在交接班时给下一班人要讲清楚。

在生病过程中,无论是初发还是复发,岳父母从未慌乱过。在辅导病友的过程中,我总是鼓励病友要相信长辈,将病情实情告诉长辈,不要把一切负担都背在自己身上。我们的长辈们都经历过磨难,他们的承受能力比我们想象得要大得多。


我的公益生涯


决定写《神母病友指南》


2005年4月,医生说韵韵结疗了。这一年,过山车般的日子,要翻篇了。

生活要翻开新的一页了,我们都要回归到“正常”了,一时百感交际,高兴之余却有新的担忧,我们和孩子要怎样回归“正常”?种种经历犹如昨日,我们所遇到的心慌、失措、茫然、无助,我们都还印象深刻;治疗时遇到的艰难抉择、医生的告诫、陪伴出来的点滴经验、所查阅到的中英文资料及得到的患者家属的帮忙;治疗中希望燃起又熄灭、又燃起,心悬在半空;治疗很重要,结疗后的回归正常也同样重要……

凡此种种,也是人生难忘的收获了。我和太太决定要写一篇我们的NB指南,以此做为此段人生留念。

做这个决定太轻松了,几乎只需要这一念之间。

考虑到这份指南可以给同行者一点儿帮忙,我们想把这份指南写得尽量详尽、详实。

我和太太分工,我查找资料,太太执笔。先写我们自己的经历,让大家了解发病初期的情况,再写这个病情的治疗情况,这是我们亲身经历过的,记录下来即可。

我们是经历者,我们太确切地知道,无论是患者,还是患者家属心中都有一堆的疑云,比如,是不是要跟孩子谈要面对的变化?回家后和认识的小伙伴怎么重新交往?面对亲戚的关心,要怎么沟通?我们都要重新回归社会,都需要知道应该怎样相对专业的应对。

陪伴孩子治疗以来,仿佛忘了一年前的平淡生活要怎么过。问已结疗的患者,“就这样一天一天的过啊”,我们没有得到建议性的建议。可能是读书人的执拗,我们决定查找科学指南。

2005年时,互联网远没有现在便捷,全球资讯无法触手可及。国内没有查到指导意义的资料,我们家有现成的网络,借此翻看国外的网站,终于看到了英国的《病人指南》。现在能还回想起第一次看到《病人指南》时的感觉,道路豁然开朗之感。我和太太写的《神母病友指南》中的这部分内容,约70%是来自于它。见韵爸QQ空间,可将链接复制到浏览器查看
https://user.qzone.qq.com/403943296/blog/1428632035)

写的时候,我和太太商量,我们不要做老师的感觉去教训别人,因为每家的的情况不同,我们就以一个陪伴者的角度来写,陪伴患者家庭一起走过这段路,“牵着你的手,坚定的,告诉你,‘让自己放松,我们只要这样走就可以。’


和你一起,

最快地走过最难的一段


2005年带韵韵在新加坡做手术时,医院有社工在组织孩子们做游戏。在香港的麦当劳之家,当时从大陆过去的一个孩子住在里面,孩子家长说里面布置得很好,住得特别好。


我们在上海治疗时,看到很多外地来的患者家庭,因为经济原因,去租住群租房,环境卫生难以保证,但孩子治疗期间,尤其是化疗期间,对卫生条件要求很高。我当时发心说,或许我能做一个香港那样的麦当劳之家,但在探索过程中,发现这个事远非我个人能力所为,单枪匹马也很难长期坚持,幸运的是我因此遇到了一些做公益的人,开始加入其中,尝试做一些还未曾有人做过的一些事情。


开展“新病友辅导”项目


开始时通过QQ群,新患者家长有疑问时,我会一对一和他们沟通。后来加入上海“彩虹之家”儿童家长会,在上海儿童医学中心和家长会的支持下,2013年我在医院启动了 “新病友辅导”这个项目。每月固定时间,护士长交给我新病友名单,我过去给患者家属做辅导。作为一个患者,我们深深知道起初的艰难每个人在困难的是否都需要拉一把,需要有人牵着手走过人生最黑暗的一段路。


今年我参加了浙大附属儿童医院的活动,深深被浙大儿医的王金湖主任和他的团队感动,王金湖主任是一个有大爱的医生,浙大儿医是一个很有温度的团队。在吕丹尼护士长的安排下,“新病友辅导”浙大附属儿童医院也开展了。


我现在还是“彩虹之家“的理事,尽力给患者家庭一些帮助。我对神母这个疾病是有恨的,每多做一份,我的内心就舒坦一些。无论家庭条件如何,治疗需要合格的药物和医生,也需要洁净的住所、免于感染的交通环境。一个孩子生大病,不应该是一个家庭的难题,这是社会的责任,整个社会要想办法,要给人以希望。


在我为韵韵寻医问诊寻求生的希望时,有印象深刻的两位父亲。


记得有一次在一家香港医院里,碰到一位患儿父亲。这几年医院跑下来,我对医院的患者家属好像有了点儿自来熟。我想随口和这位父亲沟通一下病情,结果他一问三不知。拿过来看他的治疗过程,是我认知里最好的治疗。他什么都不需要懂,他的孩子就有最好的手术医生、最好的药物,很优的护理。我跑遍了全世界,寻求到的资源才和他平齐。而他只是呆在原地就有了这些。


我告诉他,我特别羡慕你的无知。


做公益期间我曾辅导过一对来自温州做鞋子生意的年轻小夫妻,他们要带孩子出国看病,我指导他们填报出境表,让他们把护照号码报给我,号码是字母+数字组合的,结果他们不认识前面的字母,专门打出租车来找我,给我看他的护照。原来真有不认识26个英文字母的老板,我讷讷的笑了一下后,便是满满的对他的敬佩。一个英文字母都不会的父亲,要去国外为孩子寻医问诊。你说他有多伟大!


帮助他们,

他们也帮助了我


韵韵生病,九年后又复发,其中的煎熬,没经历过的人,只能想像。如果我们的心只放在这一个点上,像在针尖上行走,走也钻心痛,停也一样疼。我们决心把心境拉得远一点儿,往上回到我们的父辈,他们一生艰难,战争和灾害,是时代的痛,落在他们个体身上,便是度日如年。而我们一出生就生活在平年代里,所以,想要好好生活,不能只盯着一个小处看,往外看、看到一个“大的我“——我们有照顾韵韵的经验,我们有国外就医的经历,也能翻看到国外的一些医疗资料。这其中,一定有可以借鉴、帮助到他人的地方。


每位患者的家长走出来的方式不同,我是通过帮助这些患者家庭的方式走出来了。我内心里带着一股愤怒在做这件事——“神母,你不曾放过我们,我也不放过你”。我要和尽量多的患者家庭一起”狙击“这个病。


近20年公益,差不多直接帮助过上百位患者家庭。从他们的理解,是我帮助了他们,其实,在我内心,是他们在帮助我。


韵韵爸爸参加公益活动



每个人都可以有所贡献


在孩子没生疾病的人看来,攻克儿童癌症难关,应该是科技工作者的事,是医生的事。实际上,我们作为普通人,依然可以做出很多,为提升国内儿童治疗环境做贡献。我总结了我为孩子们开辟的一些道路。


比如我在最困难的时候,找到了新加坡徐震汉这位技艺高超的外科医生,为几百名孩子高难手术找到了出路;


我将“伊立替康+替莫唑胺”方案在国内第一个实践,给复发的孩子多了一条治疗之路;


创造性地开拓两地移植,将真正的BUMEL方案引用到国内儿童;


对于新病友,我们开展新病友辅导,可以让病友少走很多弯路,少经历一点痛苦;


对于治疗结束的孩子,我们有一个“神母五岁堂”, 五岁堂是一个荣誉标志,是我们自己给自己发的荣誉;


对于因为经济或者身体等无法开展正规治疗的孩子,我们也有自救方案给孩子,他来源于长沙一个爸爸的神奇自救。


要不要选择另类疗法,我个人不反对这样的操作,在正规治疗并不能完全解决问题的情况下,我们应该保持开放的心态,允许各种尝试。


但我们只有一个韵韵,韵韵只有这一次生命,我们的主体治疗方案,还是相信科学、相信专业、相信医生,走多数人走的路。如果要找到一条能把孩子的病治好的道路的话,我们提醒自己要记住:这条道路是非常艰难的,并且单靠个人的力量是很难闯出来,他一定是全世界力量共同走出来的。不要做单行者。


在我们的认知里,有一个非常重要的出发点:治疗方案不在家长手上,是在专业医生那里。我们需要谨记,家长的工作不是给孩子做治疗方案,而是在医生的方案之间抉择。


每个人能力有大小,阶段不同。每个人都可以用自己的方式参与到同神母的战斗中来,都会有所贡献。


生命充满奇迹,永远不要绝望。在求医的过程中,我亲眼见到了各种奇迹的发生。


我一直在路上


我曾有两次创业,皆因家人生病后退出,我参加过的创业团队,前些年已在纳斯达克上市。


我曾给自己发愿:在我女儿18岁前,一切围绕着她转,她18岁后,我的责任完成,可以任性一点,围着自己转。现在一切回归正常,我又开始了自己的任性之路。


既然生活只有向前走,那我就在可以主动选择的路上,坚定地走下去。



每个人的抗癌路都是“非凡”的

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