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深圳首创“生前预嘱”法规,我们可以怎样决定自己的死亡?

深圳首创“生前预嘱”法规,我们可以怎样决定自己的死亡?

社会

*本文为「三联生活周刊」原创内容



6月23日下午,《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过,“生前预嘱”第一次被写进法律。这意味着,对那些考虑过临终时刻的人来说,以后将有权按照自己的意,选择最后的医疗手段。

正是通过“生前预嘱”,作为一名安宁疗护医生,刘寅曾见证了一位老人,如何在清醒时刻,预先完成了自己的临终医疗决策,以及如何安排自己的身后事。



作者 | 刘寅

编辑 | 王海燕

初次见面和谈话


沈仪琳老师是由熟人推荐来安宁病房的,推荐人说,患者本人强烈要求安宁疗护。从我认识沈老师到她离世只有短短17天,但是印象深刻,无以复加。

初见沈老师,她已经80有7了,但看着像70多岁。她卧在床上,身形清瘦,精神稍弱,说话有些气短,但双眼充满了渴望。沈老师这次住院是因为便血,已诊断出结肠癌。此前,她还得过肺癌,做过手术。

这次诊断出结肠癌,沈老师不希望有任何抗肿瘤治疗。我们初次见面时,我问她有什么想说的。她回答:“快点结束,越快越好。”

沈仪琳老师生前留下的影像

安宁病房的很多病人都很达观,但这么直接的表态,还是让我有点吃惊。我问她知道自己的病情吗?她表示:完全知道。

沈老师还提到,自己这辈子该做的都做了,不能再给这个世界创造价值,活着没有意义,也不想浪费国家的金钱。得知沈老师是北大朝鲜语专业毕业,随后我们俩聊了一下韩剧和朝鲜战争,老人显得特别高兴。针对沈老师的病情,我们采取了中西医结合的方法,给予她对症治疗并适当的支持治疗,目的是缓解她身体的痛苦症状。2天后,沈老师的症状得到部分控制。她非常希望和我聊聊,我也一样,于是一拍即合,今年3月30日,沈老师入院的第5天下午,我们认真地聊了二十多分钟。

这场对话里,作为一个对死亡有深入想法的生命终末期老人,沈老师向我讲述了她为迎接死亡而做过的准备。

沈仪琳老师亲笔

 “生前预嘱”


谈话一开始,沈老师就告诉我,她最大的愿望就是希望缩短死亡过程,避免浪费各方资源,她自己也很痛苦。她说,她已经在女儿的帮助下,在那个网站上填好了五个愿望,其中包括她对自己疾病治疗的想法,让她女儿一定要给我看一下她的五个愿望。

沈老师说的“那个网站”,指的正是陈小鲁和罗点点他们成立的公益网站“选择与尊严”网,这也是一个推广生前预嘱的网站。我有点意外地问:“您已经在选择与尊严网站上注册并填写了我的五个愿望?” 

沈老师说对,随即让她女儿向我展示了电子版。

沈老师的五个愿望之一

和人们常常说起的遗嘱不同,“选择与尊严”网上的生前预嘱,是一份医疗护理指示文件,一般由人们在健康或意识清楚时签署,针对的是那些不可治愈的伤病末期或临终情形。作为一个只需要做选择题的制式文本,《我的五个愿望》一共有39个选项,最早由美国律师协会(American Bar Association)Commission on Law and Aging和临终照顾专家共同协商编写。

“选择与尊严”网站将其引入中国后,根据中国的法律环境和使用者特点,做出了一定修改后形成。其主要目的是,帮助人们在走到生命尽头的时候,避免使用不必要的“心脏按摩、气管插管、心脏电击及心内注射”等惊心动魄的抢救措施,尽量自然而有尊严地离世。

图|选择与尊严网站

通过填写《五个愿望》,沈老师指明,她希望由女儿和孙女帮助她度过最后的生命时光。她拒绝了任何增加身体痛苦的治疗和检查,包括放疗、化疗、手术探查等,也不要有任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等。她希望在被治疗和护理时,个人隐私得到充分保护,身体保持洁净无气味。

沈老师还放弃了全部的生命支持治疗,包括⼼肺复苏术,使⽤呼吸机,使⽤喂⻝管,输⾎,使⽤昂贵抗⽣素。她还希望,当自己在疾病中,如表示出恶意、伤害或做出任何不雅行为,能得到原谅。她也愿意尽可能多地接受志愿者服务。

她还表达了对家人和朋友至死不渝的爱,希望他们在她去世,尽快恢复正常生活。她还希望丧事从简,不开追悼会。而在第一个愿望的补充条款中,沈老师提到,她已办理遗体捐献⼿续,并且已签署相关文件。

感受到沈老师的与众不同后,我精神一振,问她什么时候填写的“我的五个愿望”?沈老师回答说是2020年,通过北京协和医院放射治疗科的何大夫介绍签署的。2011年,沈老师在协和做了肺癌切除手术,此后一直跟何大夫有联系。沈老师说,“我的五个愿望”非常契合她的想法,所以她很快就填了表,签了字,同时她指定的照顾人,也就是她的女儿和外孙女,也签了字。

至于遗体捐献手续,沈老师说,好几年前她就在北京协和医学院办好了。她的母亲也曾是一位遗体捐献者。作为一名医生,我完全能理解遗体捐献对社会、医疗事业的作用和贡献。但是,按照中国的传统观念,很多人其实是不接受的遗体捐献的,沈老师母女两代人都选择为医学事业捐出遗体,令我肃然起敬。沈老师说,她的想法是,“在我走的那一天,我(希望)还能为国家做出最后的一点贡献。” 

《爱》剧照

一个垂危老人的生命观


尽管沈老师虽然如此达观,但是作为医生,我还是有我的疑问。毕竟她做过肺癌手术,对癌症的病程和治疗是应当清楚的。也就是说,她应该知道,以现代医疗技术手段,即使得了肠癌,她也许还有机会得到治愈,甚至延长生命。我忍不住问:“您这次为什么要放弃治疗呢?” 

沈老师的答案是:“做这个治疗,肯定又要花很多医疗费用,只能浪费各方面和国家的财产。而且做好了,对我这么大年纪的人,有什么意义呢?毫无意义。我已经87岁了,没有必要再撑到88岁、89岁,完全没有必要。所以我非常非常希望放弃治疗。这是我的概念,跟大夫的想法不一样的。”

我提到,人类是在不断追求长寿的过程中奋斗和进步的。结果沈老师回复,“很多人他愿意追求长寿,他去追求;我不愿意追求长寿,就让我不愿意追求。”然后,她反复提到,自己即使治好了,也无法为社会做贡献了。看起来,这也是她不愿意再延长生命的重要原因。

但我却更加好奇:“很多人不愿意离开这个世界,大体上有两个原因:一个是对生的眷恋,一个是对死的恐惧。您对死亡有恐惧吗?”

沈老师:“我现在不好说,因为不知道要死的时候,会是一种什么状态。我想我对死亡的恐惧只有一个,那就是恐惧病痛,别的我估计没有。生的眷恋肯定有的,对孩子呀,对自己想做的事情呀,会想很多很多。”

我问:“您是对死亡过程比较担忧?”

沈老师:“关于死亡的事情,我想了很长时间,可能这样死或那样死,人死了以后会是谁?有没有灵魂?很多人说有,这个谁知道?只有死过了,我才能知道嘛。我现在还是觉得,没有灵魂。

我一直希望,假如能够成为一个“非刑事犯”的“安乐死”当事人,就非常幸运了。但现在不可能。

按照传统,人道主义、救死扶伤,是对大夫的最重要要求,但将来对人道主义和救死扶伤的解释,应该有所改变。比如你对我,按照我的愿意给我执行了‘安乐死’,应该也是一种人道主义。”

《安乐死医师的遗产》剧照

一个生命垂危的老人,能逻辑如此清晰地决定和看待自己的生死,实在难得。我忍不住赞叹,“真是有智慧的老人”。

我还问沈老师,您觉得生前预嘱的“我的五个愿望”适合在中国推广吗。沈老师说:“我认为非常适合在中国推广,但是很有阻力。”她也清楚,在中国人的传统观念里,很多人还是希望把病治好,多活一天好一天。

在我们安宁疗护病房里,经常会看到一些跟沈老师一样有智慧的老人,生前就已经交代好了身后事,比如遗产怎么分配,墓地如何选择,是否举行告别仪式等。前几天,还有一个老人给我展示了她的“寿衣”。但正如沈老师自己也意识到的那样,出于各种主观和客观的原因,目前能这样井井有条安排自己生前身后事情的老人仍是少数。

《入殓师》剧照

尾声


沈仪琳老师是2022年4月6日20:34在我们安宁病房离世的,享年87岁。从来医院到去世,一共17天,自述一点没感觉疼痛。

后来,沈老师的女儿告诉我,她父亲正是患肠癌去世的,去世前疼得死去活来,给全家人留下了深刻而可怕的印象。正是有了前车之鉴,从沈老师患肠癌开始,全家就决定,只要不疼,别的什么都无所谓。在她看来,沈老师最后的安宁治疗的确是成功的。

沈老师的女儿说,沈老师缺乏求生欲念,除了觉得无法对社会做贡献了,也因为接受不了自己在床上排泄,脏乎乎的,需要别人帮忙清理和收拾。她认为那样活着没有尊严。

《你好,李焕英》剧照

认识沈老师时,我对她还一无所知。后来我知道了,她是韩语翻译家、作家、编辑,曾任中国社会科学院文献研究中心副主任、研究员。沈老师去世后,我上网搜索了她发表的文章和编印的书籍,其中最后一篇文章发表于2022年4月1日,写的是她和女作家毕淑敏共同主编《韩国女作家作品选》的一段往事。

这本书出版于1995年第四次世界妇女大会在北京举办之前,文章提到,“这是中韩建交以后第一次出版韩国小说选,为增进中韩妇女之间的相互了解作出了一定贡献。”

阅读这些文章,我更加深了对沈老师的了解。也打心底知道了,对她来说,对社会的贡献为什么那么重要。实际上,对他们那一代人来说,个人价值就是通过国家价值来实现的,社会责任感贯穿了他们的一生。而这,或许是她能达观地看待自己生死的原因之一吧。

司马光说过:“体貌尊严,举止安重。” 写下这篇文章,我是想赞美一个平凡又崇高的灵魂,我想表达的是,如何帮助生命末期患者的“个人意愿和追求”能够得到尊重和实现。沈老师曾说,死过之后,才知道有没有灵魂。而我想告诉沈老师,您无私为社会奉献的精神永在。

《非自然死亡》剧照

沈老师去世2个多月后,6月23日下午,深圳市第七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,“生前预嘱”第一次被写进了条例中,条例将在2023年1月1日正式实施。这意味着,在那以后,深圳居民的“生前预嘱”将受法律保护。

“我和许多人一样渴望一种自然的死亡(在遥远的将来),而不要陷入一种意识和生命力已经消失却要维持肉体存续的两难境地。“
——[美]莎伦·考夫曼《生死有时》

在此基础上,在一个人因为疾病和年老,不得不面临生命的终结时,大众版本的医学预嘱——《我的五个愿望》不失为一个选择。



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·《“疫情下,一个安宁疗护医生见证的病人最后阶段”







排版:踢踢 / 审核:然宁

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