深圳首创“生前预嘱”法规,我们可以怎样决定自己的死亡?
*本文为「三联生活周刊」原创内容
6月23日下午,《深圳经济特区医疗条例》修订稿通过,“生前预嘱”第一次被写进法律。这意味着,对那些考虑过临终时刻的人来说,以后将有权按照自己的意愿,选择最后的医疗手段。
正是通过“生前预嘱”,作为一名安宁疗护医生,刘寅曾见证了一位老人,如何在清醒时刻,预先完成了自己的临终医疗决策,以及如何安排自己的身后事。
作者 | 刘寅
编辑 | 王海燕
初次见面和谈话
沈仪琳老师是由熟人推荐来安宁病房的,推荐人说,患者本人强烈要求安宁疗护。从我认识沈老师到她离世只有短短17天,但是印象深刻,无以复加。
初见沈老师,她已经80有7了,但看着像70多岁。她卧在床上,身形清瘦,精神稍弱,说话有些气短,但双眼充满了渴望。沈老师这次住院是因为便血,已诊断出结肠癌。此前,她还得过肺癌,做过手术。
这次诊断出结肠癌,沈老师不希望有任何抗肿瘤治疗。我们初次见面时,我问她有什么想说的。她回答:“快点结束,越快越好。”
安宁病房的很多病人都很达观,但这么直接的表态,还是让我有点吃惊。我问她知道自己的病情吗?她表示:完全知道。
沈老师还提到,自己这辈子该做的都做了,不能再给这个世界创造价值,活着没有意义,也不想浪费国家的金钱。得知沈老师是北大朝鲜语专业毕业,随后我们俩聊了一下韩剧和朝鲜战争,老人显得特别高兴。针对沈老师的病情,我们采取了中西医结合的方法,给予她对症治疗并适当的支持治疗,目的是缓解她身体的痛苦症状。2天后,沈老师的症状得到部分控制。她非常希望和我聊聊,我也一样,于是一拍即合,今年3月30日,沈老师入院的第5天下午,我们认真地聊了二十多分钟。
这场对话里,作为一个对死亡有深入想法的生命终末期老人,沈老师向我讲述了她为迎接死亡而做过的准备。
沈仪琳老师亲笔
“生前预嘱”
谈话一开始,沈老师就告诉我,她最大的愿望就是希望缩短死亡过程,避免浪费各方资源,她自己也很痛苦。她说,她已经在女儿的帮助下,在那个网站上填好了五个愿望,其中包括她对自己疾病治疗的想法,让她女儿一定要给我看一下她的五个愿望。
沈老师说的“那个网站”,指的正是陈小鲁和罗点点他们成立的公益网站“选择与尊严”网,这也是一个推广生前预嘱的网站。我有点意外地问:“您已经在选择与尊严网站上注册并填写了我的五个愿望?”
沈老师说对,随即让她女儿向我展示了电子版。
和人们常常说起的遗嘱不同,“选择与尊严”网上的生前预嘱,是一份医疗护理指示文件,一般由人们在健康或意识清楚时签署,针对的是那些不可治愈的伤病末期或临终情形。作为一个只需要做选择题的制式文本,《我的五个愿望》一共有39个选项,最早由美国律师协会(American Bar Association)的Commission on Law and Aging和临终照顾专家共同协商编写。
“选择与尊严”网站将其引入中国后,根据中国的法律环境和使用者特点,做出了一定修改后形成。其主要目的是,帮助人们在走到生命尽头的时候,避免使用不必要的“心脏按摩、气管插管、心脏电击及心内注射”等惊心动魄的抢救措施,尽量自然而有尊严地离世。
通过填写《五个愿望》,沈老师指明,她希望由女儿和孙女帮助她度过最后的生命时光。她拒绝了任何增加身体痛苦的治疗和检查,包括放疗、化疗、手术探查等,也不要有任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等。她希望在被治疗和护理时,个人隐私得到充分保护,身体保持洁净无气味。
沈老师还放弃了全部的生命支持治疗,包括⼼肺复苏术,使⽤呼吸机,使⽤喂⻝管,输⾎,使⽤昂贵抗⽣素。她还希望,当自己在疾病中,如表示出恶意、伤害或做出任何不雅行为,能得到原谅。她也愿意尽可能多地接受志愿者服务。
她还表达了对家人和朋友至死不渝的爱,希望他们在她去世,尽快恢复正常生活。她还希望丧事从简,不开追悼会。而在第一个愿望的补充条款中,沈老师提到,她已办理遗体捐献⼿续,并且已签署相关文件。
感受到沈老师的与众不同后,我精神一振,问她什么时候填写的“我的五个愿望”?沈老师回答说是2020年,通过北京协和医院放射治疗科的何大夫介绍签署的。2011年,沈老师在协和做了肺癌切除手术,此后一直跟何大夫有联系。沈老师说,“我的五个愿望”非常契合她的想法,所以她很快就填了表,签了字,同时她指定的照顾人,也就是她的女儿和外孙女,也签了字。
至于遗体捐献手续,沈老师说,好几年前她就在北京协和医学院办好了。她的母亲也曾是一位遗体捐献者。作为一名医生,我完全能理解遗体捐献对社会、医疗事业的作用和贡献。但是,按照中国的传统观念,很多人其实是不接受的遗体捐献的,沈老师母女两代人都选择为医学事业捐出遗体,令我肃然起敬。沈老师说,她的想法是,“在我走的那一天,我(希望)还能为国家做出最后的一点贡献。”
《爱》剧照
一个垂危老人的生命观
尽管沈老师虽然如此达观,但是作为医生,我还是有我的疑问。毕竟她做过肺癌手术,对癌症的病程和治疗是应当清楚的。也就是说,她应该知道,以现代医疗技术手段,即使得了肠癌,她也许还有机会得到治愈,甚至延长生命。我忍不住问:“您这次为什么要放弃治疗呢?”
沈老师的答案是:“做这个治疗,肯定又要花很多医疗费用,只能浪费各方面和国家的财产。而且做好了,对我这么大年纪的人,有什么意义呢?毫无意义。我已经87岁了,没有必要再撑到88岁、89岁,完全没有必要。所以我非常非常希望放弃治疗。这是我的概念,跟大夫的想法不一样的。”
我提到,人类是在不断追求长寿的过程中奋斗和进步的。结果沈老师回复,“很多人他愿意追求长寿,他去追求;我不愿意追求长寿,就让我不愿意追求。”然后,她反复提到,自己即使治好了,也无法为社会做贡献了。看起来,这也是她不愿意再延长生命的重要原因。
但我却更加好奇:“很多人不愿意离开这个世界,大体上有两个原因:一个是对生的眷恋,一个是对死的恐惧。您对死亡有恐惧吗?”
沈老师:“我现在不好说,因为不知道要死的时候,会是一种什么状态。我想我对死亡的恐惧只有一个,那就是恐惧病痛,别的我估计没有。生的眷恋肯定有的,对孩子呀,对自己想做的事情呀,会想很多很多。”
我问:“您是对死亡过程比较担忧?”
沈老师:“关于死亡的事情,我想了很长时间,可能这样死或那样死,人死了以后会是谁?有没有灵魂?很多人说有,这个谁知道?只有死过了,我才能知道嘛。我现在还是觉得,没有灵魂。
我一直希望,假如能够成为一个“非刑事犯”的“安乐死”当事人,就非常幸运了。但现在不可能。
按照传统,人道主义、救死扶伤,是对大夫的最重要要求,但将来对人道主义和救死扶伤的解释,应该有所改变。比如你对我,按照我的愿意给我执行了‘安乐死’,应该也是一种人道主义。”
一个生命垂危的老人,能逻辑如此清晰地决定和看待自己的生死,实在难得。我忍不住赞叹,“真是有智慧的老人”。
我还问沈老师,您觉得生前预嘱的“我的五个愿望”适合在中国推广吗。沈老师说:“我认为非常适合在中国推广,但是很有阻力。”她也清楚,在中国人的传统观念里,很多人还是希望把病治好,多活一天好一天。
在我们安宁疗护病房里,经常会看到一些跟沈老师一样有智慧的老人,生前就已经交代好了身后事,比如遗产怎么分配,墓地如何选择,是否举行告别仪式等。前几天,还有一个老人给我展示了她的“寿衣”。但正如沈老师自己也意识到的那样,出于各种主观和客观的原因,目前能这样井井有条安排自己生前身后事情的老人仍是少数。
尾声
沈仪琳老师是2022年4月6日20:34在我们安宁病房离世的,享年87岁。从来医院到去世,一共17天,自述一点没感觉疼痛。
后来,沈老师的女儿告诉我,她父亲正是患肠癌去世的,去世前疼得死去活来,给全家人留下了深刻而可怕的印象。正是有了前车之鉴,从沈老师患肠癌开始,全家就决定,只要不疼,别的什么都无所谓。在她看来,沈老师最后的安宁治疗的确是成功的。
沈老师的女儿说,沈老师缺乏求生欲念,除了觉得无法对社会做贡献了,也因为接受不了自己在床上排泄,脏乎乎的,需要别人帮忙清理和收拾。她认为那样活着没有尊严。
《你好,李焕英》剧照
认识沈老师时,我对她还一无所知。后来我知道了,她是韩语翻译家、作家、编辑,曾任中国社会科学院文献研究中心副主任、研究员。沈老师去世后,我上网搜索了她发表的文章和编印的书籍,其中最后一篇文章发表于2022年4月1日,写的是她和女作家毕淑敏共同主编《韩国女作家作品选》的一段往事。
这本书出版于1995年第四次世界妇女大会在北京举办之前,文章提到,“这是中韩建交以后第一次出版韩国小说选,为增进中韩妇女之间的相互了解作出了一定贡献。”
阅读这些文章,我更加深了对沈老师的了解。也打心底知道了,对她来说,对社会的贡献为什么那么重要。实际上,对他们那一代人来说,个人价值就是通过国家价值来实现的,社会责任感贯穿了他们的一生。而这,或许是她能达观地看待自己生死的原因之一吧。
司马光说过:“体貌尊严,举止安重。” 写下这篇文章,我是想赞美一个平凡又崇高的灵魂,我想表达的是,如何帮助生命末期患者的“个人意愿和追求”能够得到尊重和实现。沈老师曾说,死过之后,才知道有没有灵魂。而我想告诉沈老师,您无私为社会奉献的精神永在。
沈老师去世2个多月后,6月23日下午,深圳市第七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿,“生前预嘱”第一次被写进了条例中,条例将在2023年1月1日正式实施。这意味着,在那以后,深圳居民的“生前预嘱”将受法律保护。
在此基础上,在一个人因为疾病和年老,不得不面临生命的终结时,大众版本的医学预嘱——《我的五个愿望》不失为一个选择。
排版:踢踢 / 审核:然宁
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