我的生死治疗我做主！深圳首创“生前预嘱”立法

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2022-06-25 12:06

“让公众像了解遗嘱一样，了解生前预嘱。”

撰文 | 田栋梁

来源 | “医学界”公众号

罗点点在中国大陆推广“尊严死”理念16年后，在深圳终于取得了重大突破。

6月23日下午，深圳市七届人大常委会第十次会议表决通过了《深圳经济特区医疗条例》修订稿，“生前预嘱”第一次被写进了条例中。这意味着2023年1月1日条例正式实施后，深圳居民的“生前预嘱”将受法律保护。

“我的五个愿望”

罗点点是开国大将罗瑞卿的女儿，她做过医生，见到过很多患者在饱受病痛折磨后毫无尊严的死去。这让她于2006年创建了“选择与尊严”公益网站，这是中国大陆第一家推广“尊严死”的组织。

罗点点推广的“尊严死”理念，指的是在不可治愈的伤病末期，放弃抢救和不使用生命支持系统。让死亡既不提前，也不拖后，而是自然来临。在这个过程中，应最大限度尊重、符合并实现本人意愿，尽量有尊严地告别人生。

人们在健康或意识清楚时签署“生前预嘱”，是让自己能够获得“尊严死”结局的重要保障方式。“我的五个愿望”是“生前预嘱”文本的主要内容，这是一份容易填写的表格式文件，当签署者因伤病或年老无法对自己的医疗问题做决定的时候，这份文件能明确表达签署者的重要医疗意见。

“生前预嘱”与安乐死无关，并且签署者本人可以随时修改和撤销。但在“生前预嘱”被写进《深圳经济特区医疗条例》前，“生前预嘱”只是作为签署者的“五个愿望”存在，并不能被保证执行，决定权还是掌握在家属手中。

为什么是深圳？

2013年，在“选择与尊严”公益网站的基础上，北京生前预嘱推广协会成立。之后的数年间，国内虽有多地表达过成立地方协会的意愿，但迄今只有深圳成功成立。

2021年4月17日，深圳市生前预嘱推广协会揭牌成立，是继北京之后的第二家推广生前预嘱的社会团体，深圳市第二人民医院老年科医生李瑛担任会长。

李瑛告诉“医学界”，在2017年之前，她们一直秉持着救死扶伤、永不言弃的理念，对患者总是穷尽所有救治方式，想要挽救患者生命。但对于真正到了生命末期的患者，实际上任何抢救措施也只是徒劳。

2017年，深圳市第二人民医院老年医学科与北京协和医院老年医学科建立了三名工程合作关系，从协和医院老年医学科引进了很多先进的理念和技术，安宁疗护就是其中之一。这是李瑛第一次接触安宁疗护的理念，此前她听说过临终关怀，认为只是对临终患者的一些人文关怀，并不知道其中还有如此广的内涵和医疗技术。

李瑛表示，安宁疗护为她打开了一个新世界的大门，同时也让她痛感对安宁疗护理念了解的太晚了。“我的父母都已经走了，如果我能早一些学习到这些知识，我就可以更好的送走我的父母。”

2012年，李瑛的父亲患了肾癌，在ICU住过一段时间，出院之后，她的父亲召开了一个家庭会议。“父亲说将来无论他发生什么情况，都不许再把他送进ICU，如果真有什么事，给他输点液、输点氧气就可以了，别的都不用做。”

李瑛现在知道，那次家庭会议其实就是父亲立下了一个口头的“生前预嘱”，但那时她还不知道这些，所以在她父亲到了临终之时，她异常纠结，但最终还是咬牙遵从了父亲的意愿。

2016年，李瑛的父亲在呼吸科的普通病房病逝。父亲的去世对李瑛是个沉重的打击，她做了30多年医生，对病危的病人都是送进ICU尽力抢救，但对自己的父亲却没有这样做。这成了李瑛的一个心结，她一直反复问自己，这样做到底对不对。

接触安宁疗护理念后，解开了李瑛对父亲的去世的心结，同时也唤醒了她对母亲的一个记忆。她的母亲走的很安宁，在因病住院后的一个早晨安宁的离世，没有遭受多少痛苦。在母亲去世大约10年前，那时母亲的身体还很好，李瑛记得有一天，母亲给了她一沓手写文字让她好好保管。母亲告诉李瑛，里面写的是她对自己将来面临死亡时的安排。

虽然做了多年医生，但李瑛还是无法接受健康的母亲和自己谈论死亡，她没有看一个字，就当着母亲的面把那沓纸张烧掉了，并生气的问母亲，身体好好的为什么要写这些东西呢？

“我妈妈当时摇摇头，笑一笑，也没再说什么。后来我了解了生前预嘱之后，才意识到我当时多么愚蠢，我怎么可以这么对待我的妈妈？这样不尊重妈妈交代给我的重要的事情？”李瑛说。

父亲去世的心结和对母亲的愧疚，让李瑛更加坚定的投身于安宁疗护工作中，并成为“生前预嘱”的坚定推广者。“我有这么深切的体会，为了让更多人免于遭受我所经历的遗憾，所以特别愿意做生前预嘱理念的推广工作。”

在做安宁疗护工作的过程中，虽然每一个接受安宁疗护服务的病人及家属的反馈都非常好，但李瑛同时也感到了解安宁疗护的人太少了，不了解就不会来寻求这项服务，最后还是会在ICU里走完生命最后一程。

“我们很迷惑，该怎么办？后来我和我们护理部的于从副主任一起到北京参加北京生前预嘱协会发起的一个中英联合培训项目——全民生命末期品质照护（QELCA）学习班。学习回来之后，我们在深圳也开了这个项目的学习班，同时我们觉得要做一些突破性工作，我就提出来能不能在深圳也建立一个像北京生前预嘱协会一样的组织，通过推广生前预嘱，让更多人知道，到了生命的末期，自己也可以有选择。”

李瑛医生在安宁疗护病房查房

李瑛向北京生前预嘱推广协会提出这个想法之后，得到了时任的罗点点会长的大力支持。在深圳生前预嘱推广协会筹备期间，深圳市卫健委安宁疗护调研小组到深圳市第二人民医院调研安宁疗护工作，李瑛向孙美华巡视员提出了她们想要建立深圳市生前预嘱推广协会的想法，当即得到了深圳市卫健委领导的肯定和支持。

有了深圳市卫健委做业务主管单位，审批也一路绿灯。“协会正式成立之后，卫健委给我们提出的任务是，要朝着立法的方向推进，如果没有立法，生前预嘱签署人的意愿就无法得到保障。”

这一年，正好是《深圳经济特区医疗条例》修订的时刻，卫健委组织了多次与市生前预嘱推广协会及北京生前预嘱推广协会的立法讨论会，最后定稿由深圳市卫健委提交审批，并顺利通过。

北京生前预嘱推广协会在推广“尊严死”理念时，奉行第一时间缄默原则，即不主动向人宣传灌输尊严死理念。“安静种树”是北京协会发起的主要推广项目，“树”指的是一个报刊架，架子上摆放着推广生前预嘱的宣传资料，这些“树”在一家又一家医院或咖啡馆、图书馆等其他公共场所里生根发芽，默默承担着推广生前预嘱理念的重任。