男友父母断言我将来会发展成狼疮，让他最好赶紧和我分手
我1994年出生，上小学时，学校在离家3公里左右的镇上，我每天跟在接我下课的爷爷身后，潜移默化中被训练着“脚劲”。中学时，我跑800米总遥遥领先于大部分女生。大学四年，我也一直健康，持续到毕业都没怎么挂过水、吃过药。
舍友们经常犯的鼻炎、头痛、痛经、胃痛，我一样也没有。我偶尔在她们面前无病呻吟“好想生个病啊”，收获一众白眼。
向老妈抱怨关节疼
她没让挂骨科，命令我立即去风湿科
2017年大学毕业，我最初的职位是教培行业的语文老师，负责教小学生作文和小古文。备课讲课、给家长反馈，工作还不到一年的我感觉十分疲惫。因为工作勤恳负责，我收获了家长的好评，顺势又接手了初中生的阅读培训，在看到学生成绩逐渐提高时，身体的疲惫感一直持续着。
2021年我换了新工作， 5月末下班后像往常一样上楼回屋，突然膝盖一阵无力、隐隐作痛。晚上照例和老妈电话聊天，我无意间抱怨了一句“老妈，我最近关节疼”。谁知道她听后一改轻松的语气，语调严肃地对我下命令：“去医院挂风湿科，不要拖明天就给我去！”我纳闷关节出问题不是应该挂骨科嘛，怎么让我挂一个从没听说过的风湿科呢。也罢，听老妈的总没错。
6月初我来到医院的风湿科门诊，向医生描述了自己的情况，“最近膝关节疼，晚上上楼梯抬腿的时候会明显点，白天没什么问题。”医生仔细倾听着，时不时看一眼我的双膝关节，思考了片刻后对我说：“你的膝关节有点肿，躺下检查一下。”我躺下伸直双腿，医生通过超声检查排除了骨骼问题。
接着，医生开了几张化验单，包括血常规、尿常规，还有我从未听过的补体、类风湿因子和自身免疫抗体相关检查，叮嘱我说：“一部分项目出结果比较慢，不用等齐了再来，血常规结果出来就先拿过来给我看。”付完检验费后，抽血单上一长列项目赫然出现在我面前，总共需要抽7管血，我隐隐有些担忧。
血常规结果显示缺铁性贫血，医生告诉我补铁的一条条注意事项，我一一应答着。之后几日内我反反复复上网查询，内心紧张又期待，总算检验结果都出来了，几个陌生词汇闯入了我的眼帘：类风湿因子高，抗核抗体阳性，主要核型滴度1：320，补体C4低。当时我看完呆愣了很久。
检验结果中几个陌生词汇闯入了我的眼帘丨作者供图
双方父母见面前一天
男友打来电话：我爸妈说我们不合适
2021年6月19日那天我在男友的陪同下，再次来到熟悉的诊室复诊。我将手里的一叠化验单规整地放在桌角，医生拿在手里快速翻阅，翻到那页标着“抗核抗体阳性”的单子时医生的手停顿了几秒，看完后把那叠单子重新理整齐，双眼看着我的脸郑重地宣告：“你得了未分化结缔组织病。”听到结果时我点了点头，口罩盖住了嘴里正想说出的话。
复诊时的病历丨作者供图
医生为我开了两种药，美洛昔康和羟氯喹。“吃药能不能治好这个病？”我轻声问道。“这个病无法治愈，用药的目的是保护关节脏器功能，缓解症状。”我正努力理解着医生话里的含义，他又补充道：“这个病预后是不错的，只有极小的可能会分化成系统性红斑狼疮，那时可能就要吃激素了。”接着医生细细叮嘱我：“以后每隔一段时间就要来复查，如果打算生孩子要提前说，可能要调整治疗的。” 男友问道：“这个药要吃多久？”“终身服药。”医生回答。
男友在一旁抱了抱我，似乎看出了我的迷茫。我想不管怎么样，有病看病，我要努力保持坚强，用乐观的态度生活，毕竟疾病还不会危及生命。
我开始天天吃药，白色的小药片早晚两顿，由于担心被同事问起，就把药片装在了表面印有“维生素C片”的小瓶子里。
我把药片装在了表面印有“维生素C片”的小瓶子里丨作者供图
确诊后生活好像没太多改变，可那只是表面上的风平浪静，就像天空中大朵的云彩预示着一场暴风雨的降临。那段时间我和相恋多年的男友即将走入婚姻殿堂，我脑袋里始终在想，男友的父母会不会介意我有这个前途未卜、需要终身服药的疾病呢。
浪起只需一股风，为了推进我俩的恋爱进度，男友带着我见了他的父母，把我送走后顺势将我的病情告诉给了他们。几天后，我和男友如常相约晚饭，他吞吞吐吐的样子引起了我的疑问。我追问后他说要告诉我一件事，要我再三表态听到了不会生气。我这才知道，那天我走后他和父母的谈话结果是：他父母对我未来病情的走向表示担忧，甚至预言将来某天会发展成系统性红斑狼疮，看病受罪先不说，婚后的生育问题都成了件难事，让他最好赶紧和我分手。
我得知男友父母的态度后没有据理力争，只随口说出一个字“好”，接着眼泪不争气地流进饭里，被我一口口吞咽下去。男友伤心地说：“我还是会想办法的，给我点时间。”后来，他因工作与我失联半年，我默认为分手。
半年后男友再次联系上我，约定2023年春节那天两家父母见面吃饭。我订好了饭馆，一切都正常推进时，在见面的前一天接到了男友的电话：“我爸妈明天不来了，他们说我们不合适。”父母之命始难违，我收拾了最后的体面，带着还没有从悲伤中走出来的情绪回归了单身生活。
那段时间我过得恍恍惚惚，我父母本该催进度的，但他们似乎也意识到了哪里不对劲。我每次回家只字不提婚事，看到已经准备好在婚礼上用的写着“喜”字的棉胎，看到520那天男友送的精美礼物，看到摆在桌上的一张张和男友的合影，一种“人间喜剧”般的讽刺感向我袭来。
已经准备好在婚礼上用的写着“喜”字的棉胎丨作者供图
老妈讲了埋在心底的看病经历
用她的伤口来疗养我的疤
我的老妈出生在六十年代末，一辈子勤劳朴实、兢兢业业。她年轻时候在镇上一家厂里干活，到我上高中那会儿她因身体不适休息了一段时间，奈何我当时“两耳不闻窗外事，一心只读圣贤书”，对于她究竟得的是什么病我也没有过问，现在想来真是不孝。我上大学后，老妈在菜市场盘下一个摊子，做起了自己的小生意。她定期去医院配药，有一次我陪着她去，才知道她去的竟然也是风湿科。
自从我确诊后，老妈间或给我打来电话，安慰我的小情绪。“最近心情怎么样？”“嗯，还行。”“你得了这个病，更要开心点。”“我尽量。”“你们年轻人生活上精神上压力都很大，加上在外面吃得也不健康，得这个病是提醒你身体是自己的，其他都是虚的。”“知道了。”
有一天我回家后就被老妈叫到身边，她要给我讲一个发生在她身上的、埋在心底好几年的故事。
“我2015年时一直贫血，血小板低，当时内分泌科、血液科都跑了个遍，也没查出任何问题，吃了好久的升血小板药，一点用也没有。一次偶然间取化验单时，检验科医生说了一句，要么你去查查风湿免疫的项目。我赶紧挂上医院风湿科王主任的号，王主任拿着化验单看完，当场就说了句，高明！是哪个医生建议你来看风湿科的，简直太高明了！”
“后来，我被确诊为系统性红斑狼疮，终于吃上了对症的药物，目前已经在王主任手里治疗快7年了，近期复查各项指标也是出乎意料地好，没有一个箭头。”
听完她娓娓道来的看病故事，我心里很不是滋味。老妈在用她自己的伤口来疗养我的疤，字字不提爱，字字都是爱。我也终于知道为什么当时她让我直接去看风湿科，她是怕自己的免疫病基因遗传给了我，在我身上发病。
“我得的狼疮是一种已经分化的结缔组织病，你现在是未分化，比我幸运得多。放心吧，只要按时吃药，这个病不会对你将来的生活有多大影响，也会有更好的爱情等着你呢。”老妈说到最后，对我露出了一个大大的笑容。
我不怪老妈的遗传基因，因为没有她就没有我。我决定从此以后，和老妈在对抗结缔组织病的战场上并肩战斗。此外我也终于理解了老妈的一些奇怪行为，比如她洗完澡后会控制不住把自己抓得皮肤通红，以前我都会不耐烦地说，别抓了，痒的话忍忍不就行了。现在自己也出现了类似的情况，才发现这种特应性皮炎的剧烈瘙痒真的难忍，也算是和老妈有了一些共同话题。
帮老妈去医院开药
主任叮嘱我也要坚持复查
2022年年初的一天，老妈长期吃的药快吃完了，其中两种药必须到医院配。我让老妈将医保卡快递给我，把需要配的药物名称发给我。在网上预约成功后，我便出发去了医院风湿科门诊找王主任。
在走廊听到王主任喊了我妈的名字，我赶紧走进诊室，王主任抬头看了我一眼，问道：“你妈怎么没来？”我之前陪我妈看过一次病，心里嘀咕主任真是好记性，随即回答：“她说就让我帮她配点药。”随即将手机上的药名给王主任看，他看完后问我：“最近你妈身体怎么样，哪里有不舒服？”我回答：“前阵子她说小腿疼得厉害。”“下次让她本人来复诊，和你说一下，这个药和你妈之前吃的是一样的，只不过一个是国产一个是进口。”“知道了。”
王主任为我开完药后并没有立刻叫下一个病人，而是接着问我：“你也得了未分化结缔组织病？”“嗯。”“注意定期抽血复查，记得每年检查一下身体。”“好，我一定做到。”
之前几次我去医院复查时，无论是对去医院这件事还是需要抽血化验，总是会感到莫名紧张和焦虑，在路上反复思考自己的病情有没有加重，药物的疗效有没有减弱，未来能不能生育，过几年是不是真的会分化成系统性红斑狼疮。种种可能发生的不好前景都让我感到心烦意乱、局促不安。
多次去医院抽血复查的化验单丨作者供图
后来我逐渐接受了这样的现实，开始将疾病视作一种对心性的修炼。每次去复查时，医生都不厌其烦地叮嘱和提供建议，耐心地回答我心中的疑惑，让我十分感动。在逐渐了解这个疾病后，我的心变得安定下来，等待就诊时会同其他病人有简短的眼神交流，从眼神的互动中我意识到自己并不孤单，还有很多人在相似的困境中和我一同奋斗。
我把吃药时间固定在早饭后
提醒自己每天好好吃早饭、规律服药
老妈常常喜欢在饭桌上侃侃而谈菜市场发生的趣闻。“今天卖菜的时候，遇到一个男人在挑菜，挑完称好后，这男人佯装手机没拿，挠着头跑出门去，说拿手机，结果啊一去不复返了。最近菜涨价了，我们拿菜的都嫌贵，何况从来没买过菜、连菜价都没问过的男同胞。这还算委婉的，有的直接‘哦哟’一声，然后把菜撇在摊头就朝外走。”
“但你看见了千万不要往心里去，要理解任何人的反应，重要的是遇事学会调节情绪，把它当成一个笑话来看，面对疾病更应如此。”老妈的生活小课堂又开课了。
爱从来不会因为疾病而疏远。老爸对老妈的爱，是相互支持相互陪伴，前男友对我的爱是尊重和理解，我很感激这一切的发生。
疾病从来不是放弃好好生活的借口，接下来我要用更加积极的心态去生活。我给自己固定好一个吃药的时间，也就是每天早饭后，这样既确保每天好好吃早饭，又能够做到规律服药；我开始注意感受自己的身体，留心把日常饮食中一些可能导致过敏的食物记录下来，明确之后尽量不碰；我还会保证睡眠充足、饮食健康；周末不犯懒，再怎么样也要出去走走，运动运动；用一些方式转移注意力，让自己的内心平静下来，比如画画、听歌或者书法。
自从确诊未分化结缔组织病至今两年了，我在2022年减过一次药量，目前服用羟氯喹一日一次。现在，我的双膝关节不疼了，无来由的疲惫感少了很多，最近的各项化验指标也在正常范围内。在我看来，大部分疾病在接受专业的医学干预后，患者的内心还需要自我疗愈，如果自己都不相信能好，再先进的治疗方法、再好的药物也是徒劳。
医生点评
余月明 | 联勤保障部队920医院风湿免疫科 主任医师
结缔组织病（CTD）是风湿性疾病中的一大类，属自身免疫病。结缔组织病以血管和结缔组织慢性炎症的病理改变为基础，多为慢性病程，逐渐累及多个器官和系统。
未分化结缔组织病（undifferentiated connective tissue disease，UCTD）的概念最早由LeRoy等在1980年提出，是指具有某些结缔组织病的临床表现体征，尤其是雷诺现象、关节痛、肌痛、食管功能失调，同时有自身免疫病的血清学证据，如ANA阳性，但又不符合任何一种特定疾病的诊断标准，它可能属于某一种弥漫性结缔组织病的早期或过渡阶段，之后逐渐演变成某种特定结缔组织病，如系统性红斑狼疮、系统性硬化病等，也可能作为一种独立的疾病，不发生演变。
UCTD的病因不明，可能是一些环境因素如长期接触化学试剂等作用于易感个体的结果，在其发病过程中，环境和遗传因素均占有重要地位。与多数结缔组织病一样，UCTD的发生也有一定的遗传基础，部分患者有自身免疫病家族史。UCTD患者在妊娠期复发率增加，提示性激素水平的变化或雌孕激素比例失衡很可能与本病的发生有关。
本病常隐匿起病，从出现临床症状至就诊的平均时间为2~3年，早期患者的临床表现常较轻，多为乏力、低热、淋巴结肿大等非特异性症状，逐渐出现关节肿痛、雷诺现象和皮肤黏膜损害，而重要脏器如肾脏和中枢神经系统等受累者少见。作者的“疲惫感”及膝关节肿痛符合本病的常见表现。
临床症状可随病程及治疗而波动，多呈逐渐缓解趋势，但总体而言病情活动度变化不大：
①皮肤黏膜病变：皮肤病变相对常见，部分患者以皮疹为首发症状。典型表现为丘疹样红斑，少数出现光过敏、口干及眼干、黏膜溃疡、双手弥漫肿胀及皮下结节。
②关节及肌肉病变：较为常见，可出现关节痛或关节炎的表现，可累及全身各大、小关节，包括指间关节、跖趾关节、下颌关节等。肌肉受累多表现为四肢近端肌群的肌痛和肌无力，但肌电图无异常或轻度肌源性损害，肌活检无明显异常。
③血管炎：雷诺现象是UCTD最常见的临床表现之一，表现为发作性肢端苍白、青紫和潮红，伴局部疼痛或麻木，发作前多有受凉或情绪激动等诱因，数分钟或数十分钟后逐渐缓解。
④肺及心脏病变：可表现为胸腔积液，心包积液。其他肺部表现还有肺间质纤维化和间质性肺炎等，表现为进行性呼吸困难。心脏病变可发生心包炎、心肌炎和心内膜炎等，临床有胸闷、心悸、呼吸困难等症状。
⑤血液系统病变：约20%的患者可表现为白细胞、血小板减少及贫血，多为慢性病性贫血和缺铁性贫血，全血细胞减少也可见。
⑥肾损害：肾损害发生率较少，临床表现可有水肿、高血压、蛋白尿、血尿和血清肌酐水平升高等，但很少有造成严重肾功能不全者。
⑦其他：神经系统损害少见，可表现为偏头痛、抽搐、行为异常和幻觉等精神病症状，也可出现器质性神经系统疾病表现，如外周神经炎、头痛、偏盲、感觉和活动障碍等。其他少见表现如甲状腺功能异常等亦有报道。
目前未分化CTD尚无统一的诊断标准，临床多采用1999年Mosca等提出的未分化CTD初步分类标准，即：提示CTD的症状和体征，同时伴ANA阳性（2次不同时间检测ANA≥1∶80），但不符合任一确定CTD的分类标准。
2005年又补充了未分化CTD的排除标准：①临床排除标准：蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状狼疮、皮肤硬化、向阳性皮疹、Gottron疹、侵蚀性关节炎；②实验室排除标准：抗双链DNA抗体、抗Sm抗体、抗核糖体P蛋白抗体、抗Scl-70抗体、抗着丝点抗体、抗SSB/La抗体、抗Jo-1抗体、抗Mi-2抗体等出现一种或以上阳性。临床上未分化CTD与确定的CTD早期阶段有时很难鉴别。在CTD早期，可能有一个或两个可疑的临床表现和实验室检查结果，常难以确诊。此时，未分化CTD可能是最恰当的诊断。
UCTD患者的临床表现常较轻，一般以对症治疗为主。治疗目的在于减轻患者的临床症状，使病情长期缓解及预防不良转归。治疗方案和药物剂量应注意个体化的原则，并注意观察药物的不良反应。
①对症治疗：乏力、发热、关节痛或关节炎者可选用非甾体抗炎药治疗，如双氯芬酸、美洛昔康及萘丁美酮等；有上消化道炎症、溃疡等病史者宜选用罗非昔布及塞来昔布等选择性COX-2抑制剂。出现雷诺现象的患者需注意保暖，并视病情程度给予扩血管药物如钙通道拮抗剂等治疗。症状严重或伴有肢端溃疡者，可能需要静脉输注改善循环药物。有光过敏患者应注意避免阳光直晒。
②肾上腺皮质激素：面部皮疹者可局部应用激素类软膏。难以缓解的关节炎也可给予关节腔局部注射倍他米松、醋酸去炎松等抗炎治疗。有器官受累如心包炎、血小板减少或溶血性贫血等可应用全身激素治疗。
③免疫抑制剂：对于常规治疗无效的患者，可能需要试用免疫抑制剂，宜采用小剂量、短疗程方案。常用免疫抑制剂包括甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、来氟米特、环孢素A等。
④抗疟药：对于伴有发热、面部皮疹、关节炎的患者，医生可能建议试用抗疟药（如羟氯喹），且可与非甾体抗炎药合并应用。应用抗疟剂应在用药前和用药后每3~6个月进行1次眼科检查，关注视野变化和眼底病变等。
研究表明，本病肺间质纤维化、肾损害和中枢神经系统损害等内脏受累发生率较低，预后相对较好。长期随访有半数以上的患者可完全缓解。
作者母亲有系统性红斑狼疮病史，女儿的疾病与遗传有明确关系，但诊断及时、治疗正规，只要坚持定期复查、规律服药，按照风湿科专科医师的治疗，一般预后较好，导致脏器损害的可能性会明显减少。即便演变成系统性红斑狼疮，目前也有更先进、疗效更好、毒副作用更少的药物，可以做到疾病长期稳定，有机会享受健康人的生活和工作，包括结婚和生育。患者积极乐观的心态是治疗疾病、改善预后的基础，加之诊治及时，又有母亲的陪伴，规律到风湿专科复查和治疗调整，可能长期稳定在未分化结缔组织病阶段，而不发展到某种特殊的结缔组织病。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：栏
编辑：王若愚、代天医
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