文 | 李晓芳

编辑 | 王一然

绿豆义乳

6月17号做演讲那天，是我们一个特别好的姐妹的一周年忌日。那天为什么我选择穿黑色的衣服，让其他姐妹也穿黑色的衣服，就是对她的一个纪念。

她和我们是同期的病友，也是10年前确诊的乳腺癌。2021年8月，我们陪她一块去复查，结果异常，癌细胞转移到肝上了。那年是铿锵玫瑰战友团成立的八周年，因为疫情原因，原本不打算做周年庆典了。

她的复查结果出来那天，我们集体决定要好好办八周年庆典，因为我们不知道她还能不能参加下一次。那次我们给她买了生日蛋糕、鲜花，所有人聚在一起，开开心心的。

其实我们有预料的，有人说得了这个病不能喝酒，可是她不听话，还经常喝酒。刚查出骨转移的时候，我们劝她进行化疗。她是整天乐乐呵呵的那种人，她说我再不想经历化疗的痛苦了，所以她只吃口服化疗药，病情就没有得到很好的控制。然后第二年，6月17号，她就去世了。

我做演讲那天，一起去的姐妹们就商量说，今天不聚了，参加完活动就撤。后来又想，要不还是聚一下，难道我们每年17号都不做任何事吗？这是她的忌日，也是普通的一天。

那天所有人都没有提她，我们什么都没说。只是当提议举杯的时候，我举着酒杯说，为了我们未来的每一天，为了我们都能好好活着。所有人眼睛都红了，我们都明白是怎么回事。

每次的复查对我们来说都像是开盲盒。那一刻都会紧张的，你不知道开出来的是惊喜还是惊吓，可能下一次死亡就到我们身上了。

我经常会在分享里讲一个绿豆义乳的故事，那像是我们生活的一个缩影。我们想尽办法地去解决义乳的问题，就像我们想尽办法去面对疾病带来的新状况。

很多乳腺癌患者需要做乳房切除手术，有些人可以做乳房再造，有些人身体条件不满足，就只能使用义乳。

这是让我们外表看起来和正常人一样的方式。商家会根据你原本乳房的大小定制义乳，但价格不低，便宜的1000多，贵的5000多。有的只能用一年多的时间，汗液吸收得多了，义乳就变硬了，形状会变得很奇怪，根本没法带出门，你只能更换。

这对很多患者也是不小的经济负担，本来生病化疗就花不少钱。病友们就开始做各种实验啊，最开始有人用枕头里的蚕沙，把它缝胸罩里头，然后那玩意儿掉渣，那个姐妹回家发现怎么衣服上全是黑的；还有人用黄豆，但黄豆太大太沉，又挺不起来，一直往下坠，也不行；还有用棉花的，太轻了，冬天用好点，能保暖，夏天糊着都能长痱子。

而且我们为什么要戴义乳，因为有人做一侧乳房切除，只剩一边，长期下来，会导致脊椎、身体有点失衡，所以需要义乳进行平衡。棉花的重量也不够。

最后大家交流发现，绿豆是最好的，重量相当，不会掉渣，价格也便宜。给绿豆义乳放风也非常省事，就在胸罩一侧开个小口，戴一段时间把它倒出来洗洗，晾干了再装上。有一次夏天，一个姐妹就在群里说，倒出来放风发现，自己的绿豆发芽了，给汗闷的啊。我们都在笑，出来做演讲也把这当成一个好笑的事儿拿出来说。

有评论就疑问，这事儿还能乐着说？对正常人来讲觉得不可思议。其实我们每次说的时候也有点心酸，但一个正常人没有同样的经历，很难理解我们在无奈心酸中表现出的调侃。

到现在，我们团已经成立十年了，很多人还在不断地学习接受自己的处境，进行自我调整。所以为什么我们需要同伴的支持、不断地鼓励，因为并不是随着时间推移，我们就不担心了，病就完全好了。还是有人会复发，有人（的癌细胞）会转移，有人会离开。还是会不断地出现新的状况，需要我们去解决。

“不歌颂苦难，也不感谢厄运”

我过去会有焦虑，有姐妹怎么拉她都不行，调整不过来。我就会想是我工作没做好，要能把她拉出来，她也不至于走了。后来一位医生跟我说“我作为医生是不是在我这就不能死人？是不是所有人都得救活？那是不可能的。”

和我们同期的一个病友，确诊时比我还小几岁，我们俩孩子年纪也差不多，都是1岁。其实她的病情比我们都轻，没有转移，但她就是走不出来，情绪极其不好，跟她父母、老公发脾气摔东西，甚至会歇斯底里大吼，她的孩子吓得躲得远远的，都不见她。

我们拉她出来吃饭，她说我控制不住自己，她就觉着凭什么噩运到了她身上，不该生这个病。从她确诊到最后去世，就一年多时间。

当时我们病房里还有一位50多岁的姐妹，也是不吃不喝摔东西，不治了要回家了，还想过跳楼，谁劝都不行。后来我跟她聊，我生病的时候37岁，我说你比我多得了20几年的健康生活对不对？我儿子才1岁，我要走了，我儿子就得有后妈。但她儿子已经长大了，儿媳妇都怀孕了，快抱孙子了。我说你是不是比我幸运多了，我要是50多岁生病，我是不是得放鞭炮？

她就是这样被我拉回来，想法就变了。听起来好像很简单，但人的内心，有时候就是有那么一点亮光就能打通。人很脆弱，但也能很强大。

这也是10年前，为什么我要成立这个组织，我们的一句话，我们的陪伴，很可能把其他人也拉出来，给她们心里种下一颗种子。

还有一个原因是，我当时受到了很多人的照顾，那时孩子小，我老公得照顾他，家里也没别人了，我就一个人在医院，也没人陪床送饭。那会儿谁家到医院送饭了，都会给我捎一口，什么牛肉、汆丸子，为了增白细胞熬的牛尾汤、五红汤，都有我的一份。我是吃百家姐妹们的饭熬过来的。

我们团分很多小队，有歌舞队，模特队，手工队，就是领着大家出门活动，抱团取暖。我们还有个小队叫守护天使，专门做病房探访，一个星期去四天。有时候我们会碰到病人说身上难受啊，伤疤吓人没法见人，有的姐妹会直接掀开自己的衣服给她看伤口，说我比你这难看多了，吓人多了。然后病友就得到共情了，她就觉得自己幸运了。

其实正常人也是一样的，你倒霉的时候，看到别人比你更惨，你是不是会觉得自己还算比较幸运，能得到一点治愈？这是人之常情。

每次大家做完守护天使，从病房出来的时候，都要在群里做报告：今天探访了谁，她的思想有了哪些转变，最后还有一个问题是，你出来的那一刻获得了啥？这是互相反哺的过程。

有天一个姐妹还跟我说，特别感谢这个团。最开始她只是一个普通的病人，跟我一样，最初坚持下来，活着的信念就是为了孩子，当时她孩子也是1岁多。她原本的工作是一名销售，在华北地区卖眼镜。家里条件也一般，她老公有强直性脊柱炎，俗称“不死的癌症”，不能久坐，不能干重活，她一个人支撑着家庭。

成立这个团之后，她在团里很活跃，她一个病人，家庭负担也重，还能帮助到这么多人，自己都觉得很不可思议。她的孩子也非常以她为骄傲，觉得特别有意义。

我不想用勋章来描述我们的伤疤，因为我们不歌颂苦难，也不感谢厄运。如果有选择，我相信没有人会愿意得癌症。我喜欢用“印记”这个词，这只是我们生命长度里的其中一个印记。通过这个印记，我能追溯到10年前我生病了，然后这10年里，我结识了这么多姐妹，我们有这么多故事可以分享，我没有荒废、怨天尤人，我做了有意义的事情，这就是生命的印记。

钥匙

今年是铿锵玫瑰战友团成立10周年，我们在全国范围内筛选了108位患者的故事，集结成书。前段时间我去做病房探访的时候，就用上了这本书。那天是一个28岁的姑娘，抱着我哭说，团长姐姐我未来一片黑暗，我不知道我未来是怎么样的。

我就翻出书里专门讲年轻患者的那部分，有个女孩生病的时候是30岁，她双侧全切了，然后又做了乳房再造手术。她生病的时候男朋友一直陪着，两个人后来结婚。过了几年，她恢复得好，还生了个女儿。我说你不用担心，你也会有特别幸福美满的家庭，姑娘立刻就高兴了。就像我说的，人有时候就需要这么一点亮光。

一个人要走出来，就需要找到那把对应的钥匙。你说钥匙打开门需要的力量大吗？它只需要轻轻转动那一下，牙口对了，门就开了。

除了给新病友提供可参考的案例，我还希望这本书能起到科普作用，早期乳腺癌的生存率非常高，可是很多人不重视，没有预防检测意识。乳腺癌也是和情绪高度关联的疾病，开朗起来，别钻牛角尖，就是很好的预防方式。

你知道在家庭生活当中，得乳腺癌的女性基本都属于隐忍型、牺牲型、奉献型的。

比如你在家里受委屈了，或者是老公漠视你的付出和情感需求，记不住你的生日、结婚纪念日，从来没给你买过礼物，你很难受，但就是憋在心里不说，患病的概率可能就会更高。

和其他癌症不同，乳腺癌是带有性别特征的疾病。乳房是女性很重要的一个特征，它代表了美，代表了我们女孩的身份，也代表了性。当你失去它的时候，承受的不光是身体上的疼痛，还有心理上的。

一个很直接的影响是夫妻关系，经常会有姐妹们私下问我，“团长，我还能跟老公过夫妻生活吗？”还有很多人羞于开口。我没有具体统计过，但团里夫妻或男女朋友离婚分手的比例，怎么着也得占三分之一。有的是生病前跟老公关系就不怎么好，离完生病的；有的是生病的时候受不了，离了。

有位年轻姑娘，经人介绍找到我，给我一边打电话一边哭，说自己刚手术完还不到俩月，伤口还没长好，老公就看她哪都不顺眼，婆婆也是，说你这都手术一个多月了，咋还不收拾家务、做饭啊？

乳腺癌手术刚做完的时候，不能提重物，特别是切除腋窝淋巴结，会导致上肢淋巴水肿。那姑娘就自己在家哭，觉着委屈极了，真不把她当病人看了。

我就说过两天我们有个科普讲座，你把老公带过来。那天我记得特别清楚，20多个人，我让所有人都穿红色衣服，然后所有人给她老公深深鞠个躬。我们就说，你辛苦了，妹妹跟我打电话，说你作为老公特别照顾她，担心她伤口愈合得不好怎么的，使劲夸他。

我说姐姐们希望给你一个拥抱，我们每个人生病，就是老公给了我们支持，你做得特别棒，而且不容易，我们代表妹妹感谢你一下，然后所有人给他一个拥抱。

他的表情最开始是不屑，不太乐意，听到我表扬的那些话，他就变了，说团长我特别不好意思，你说的这些我特别有愧。他原来觉得妻子是装的，觉得这件事没那么严重，他不知道真实的情况。后来那位妹妹跟我反馈，说回去以后，她老公变了，不再要求她做饭，对她也有关心了。

（这样做是因为）要考虑每个人的情况不同。一旦生病了，再想找个伴侣，其实真的很难。家庭经济条件不那么好的，有的女孩年轻，孩子年纪小，治疗时不能上班，家庭支出、孩子，谁来照顾？

我们也有姐妹，工资挺高，也没有孩子，生病的时候丈夫和婆婆担心她不能生孩子，提出离婚，她很爽快就离了。我们听了也替她高兴，离得好。

我们108位患者，几个年轻的希望用笔名。她们很多人还没结婚生子，还有职场，很多姐妹得了这个病，公司就不再给你升职了，有的人甚至还被开除了。我们四五十岁的还能办理提前退休，就是退休金少点，年轻人没办法。

每年都有姐妹退团，她们离开的时候，我不会觉得伤心，我会为她庆祝的。那说明她变得强大，能够回归正常的生活状态，有其他正常的社交关系，不需要病友间互相取暖陪伴，我觉得这是好事。

有时我会在群里边送别，跟大家说，她今天已经披好战甲，重新迎接未来。我们团里现在有2000多个人，我希望有一天我能对每个人都说出这番话，希望团里最好一个人都不要留，那得多乐呵，不得放鞭炮吗？

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