一天,我开车回家,后座上我三岁的儿子布兰顿突然说道:“妈妈,我胸口痛。”我们家在这方面已是训练有素——布兰顿自一岁起就被诊断出重度哮喘,尽管医生给他用了每日大剂量的吸入式类固醇药和支气管扩张药,可是症状却从不见缓解。我立即问:“有多痛?哪种动物?”我当即一脚急刹车,违规掉了个头,直奔当地医院的急诊室。冲到医院门口时,我胡乱把车一停就抱着布兰顿冲了进去,一边跑一边喊着:“河马在他胸口!河马在他胸口!”分诊护士立刻把他接了过去:“这里有我,你先去停好车,直接到后面找我们。”几分钟后,等我万分恐惧地从停车场跑到急诊室,看到布兰顿好好地坐在诊床上,悠闲地摇晃着双腿,吃着曲奇,正跟护士聊天呢。“孩子没事。”护士说,“没有听到支气管音,没有哮喘症状。”护士颇有深意地看了我一眼,又问:“布兰顿, 河马有多大?”布兰顿举起他的拇指和食指,比划了一个一寸的大小:“有这么大啊。”布兰顿的小河马,不止是孩子一个充满想象力的作品,更是一个异常刺耳的警报,说明我们这些年来,也许一直在为他治疗着一个并不存在的病。我对儿子看护得过于细致了,以至于每一声咳嗽我都严防死守,教他如果感到哪里不舒服,都必须马上跟大人讲。布兰顿的确是生病了,但他的病情被误诊了。布兰顿得的根本就不是哮喘。在美国,每年被误诊的人数超过了1200万,这个惊人的数字相当于纽约和洛杉矶人口的总和,而我儿子就是其中的一员。美国医学研究所(IOM)2015年9月发表的报告显示,“几乎每一个美国人在一生之中都被误诊过,至少一次,而有些时候这会带来灾难性的后果”。这一数字是根据2014年的一项调查结果估算出来的——平均每20个门诊患者中就有一例误诊——被误诊的患者们不是被告知了错误的病因,就是被延误治疗,有些甚至是按照一些莫须有的病被“治疗”了。事实上,专家们一致认为这个误诊率还只是非常保守的估计。一些研究指出,取决于不同的专科,误诊率从10%到48%不等。医学诊断的过程牵扯到各方面大大小小的因素以及各种变化多端的环节,因此,想要计算出真正的误诊率几乎就是一个不可能完成的任务。“据我所知,目前世界上还没有一个医疗组织在跟踪记录误诊率。”改善医疗诊断协会(Society to Improve Diagnosis in Medicine)创办人兼主席马克•格雷伯(Mark Graber)说,“因为医院现有的运行系统是无法用来检验诊断中出现的错误的。”医生也会出错,然而……图片来源:bbmlive.com
而我们目前仅有的这些小范围的研究数据,几乎全部来自于成人患者——也就是说,对于误诊,我们本来就知之甚少,然而在儿科误诊这件事上,我们所掌握的信息就更是少得可怜。唯一可以确定的一点就是,儿科误诊发生得相当频繁——很可能比成人误诊率更高(根据IOM报告,儿科患者和智力障碍的患者一样,都是最难诊断的)。虽然起诉儿科医生医疗事故的比例与其他科相当,但他们被起诉误诊的比例却一直遥遥领先。一家大型医疗保险公司(The Doctors Company)在为IMO汇总2007年—2013年的数据时发现,起诉误诊的案例惊人地占到了儿科医生医疗事故起诉案件总数的61%。另外,《儿科学》(Pediatrics)杂志2010年的一项针对1300名儿医的问卷调查也显示,有一半以上的儿医(54%)每月至少出现误诊一次。之所以会造成这样的结果,并不是因为我们的儿科医生太不称职,而是因为儿科诊断真的太难了。一名儿科医生必须掌握极为宽泛的医学知识才有上岗的资格:除了确认孩子的病情之外,他们还必须了解不同成长阶段孩子们的身心发育状况,从新生儿到青少年,从内科外科到神经科心理科。基本上来说,每一个医学专科他们都得懂。要做一名合格的儿科医生,不仅需要掌握极为宽泛的医学知识,还需要训练特殊的沟通技巧。图片来源:美剧《实习医生格蕾》
“医学对于人类来说,过于复杂了。”EmCare公司(一家针对急诊护理服务提供者的人力中介公司)前医学部主任戴维•迈尔斯(David Meyers)说,“我们需要对海量信息进行分析考量。然而我们现有的诊断体系充斥着各种干扰因素,使得医生们根本不清楚应该对每项信息分配多少权重比例,才能做出最精准的判断。”
有病说不出
大多数情况下,一个健康的成年人知道什么样才是身体的正常状态,因此他们很容易察觉到自己是否抱恙。但是对于儿童来说,除非是急性疼痛、高烧,或者受伤,他们常常意识不到自己生病了——比如说,有些孩子很容易疲惫,或者每天持续头疼一整天,但他们却并不知道这样的状况其实是不正常的。即使当他们终于发现哪里不对了,但由于表达能力的限制,孩子们还是无法准确地和医生描述病情。宝宝难受,但宝宝不说,不是宝宝有情绪,是宝宝不知道……来源:anxiety.org
“我在儿科常见的两大难题,就是不明原因的高烧和慢性腹痛。”贝勒医学院儿科副教授吉塔•辛格尔(Geeta Singhal)说,“因为可能引起这两种症状的原因实在是太多了。”同样的症状,可能只是由于一次消化不良或者孩子正在长牙期,也可能是一些非常危重的病症引发的——小孩子无法察觉到或者描述出两者间细微的差别,于是医生也就很难迅速地判断出情况是否危急。
有病不愿说
另一方面,年龄大些的孩子和青少年也有他们特有的问题。儿科医生需要参考家长平时对于症状的观察,再结合诊室里的检查结果来做诊断。但是处于青春期的孩子正值刚刚开始懂得隐瞒个人隐私和逆反的年龄,即使他们明知道有些东西会严重危害到健康,也不会跟医生讲实话。这些被隐瞒的信息中,比较严重的包括药物滥用和性行为,但也有一些是表面上看起来无害却有可能造成严重后果的,比如说运动中的头部创伤、打闹中的割伤,或者是一些奇怪的红疹子(被他们想当然地认为只是普通的植物过敏)。你也许很难相信,在美国青少年之间普遍存在的社交压力和学业压力,也是儿科医生们下诊断前必须考虑到的因素之一。不管是性行为、嗑药,还是其他不那么“严重”的危险行为,青少年都普遍不愿与父母交流。图片来源:英剧《皮囊》
“我们都假定青春期的孩子一般是不会告诉医生所有真相的。”伊利诺伊大学医学院家庭临床医学主任约翰•西克纳(John Hickner)说。
这就是为什么一个好的儿科医生或者家庭医生会 “尽可能地在父母不在旁边的情况下与青少年沟通,只有这样他们才有可能获取孩子的信任,从而得知一些更加接近于真实的信息”。有病身不知
还有一个难以诊断的群体就是患有慢性病的孩子们,因为他们通常只把新出现的症状告诉给医生。如果一个孩子每天每时每刻都处于疼痛之中,那么这个痛感对他来说就成了常态,因此而被忽略掉了。这种情况在年龄小的孩子中相当常见,就像布兰顿,他们还不懂得如何表述慢性症状的严重程度(比如说河马的大小)。现在回想起来,我儿子被误诊的哮喘本应该是很容易纠正的,因为即使加大了用药剂量,他的症状仍然没有丝毫缓解,这说明针对哮喘的治疗是无效的;另外,虽然他确实是有呼吸困难的问题,但并没有出现判断哮喘最重要的一个症状——支气管音。在这之后,我们打算听听其他专家的意见,所以带着布兰顿来到了耶鲁儿童医院。这里的医生们发现布兰顿由于长年持续的缺氧,肺部已经开始扩张增生,以至于占满了他的胸腔。“这孩子的肺简直就像是爬过珠穆朗玛峰的人一样!”儿科胸腔科医生很快就告诉我们,她已经排除了囊性纤维化的可能性。最终,在历经了一整天的各项检查测试(包括一个CAT扫描)和细致的询问之后,真相终于浮出水面:布兰顿的每一个鼻窦腔都被固体物堵死了。真正的罪魁祸首,是他小时候连续发生的几次耳道和鼻窦感染,但是当时一直都没有被彻底治愈。现在,仅用了35天的抗生素治疗,布兰顿就完全康复了。我的儿子,再也不需要忍受一生使用大剂量激素类药才能维持呼吸的那种折磨了。避免儿科误诊,
当孩子年纪小,和医生沟通不畅时,父母在旁边可以起到一个“翻译官”的作用。反之,到了青春期,孩子们开始有了个人隐私意识的时候,父母则应适当地给他们一个和医生独自交流的空间。举个例子:孩子耳朵疼就说耳朵疼,不要说耳朵发炎了,因为颞下颌关节和牙根感染都可能引起耳朵疼,这样说就等于在暗示医生只关注耳朵,有可能忽略了真正的病因。你需要做的是尽可能全面地提供信息给医生,他们才能更为客观地诊断病情。耳朵痛就是耳朵痛,别替医生做诊断
图片来源:parenting.com
了解自己的家族病史
很多病症,例如癌症、心脑血管疾病、抑郁症都是有家族遗传基因的。家族病史有时对于疾病的预测甚至比基因测试更准确。不同药物之间的相互作用有时会产生非常严重的后果。在医生下笔开药之前记得告诉他孩子正在服用什么药物,服用剂量是多少。
多提问题
你们在候诊室等了几个小时,医生在诊室工作了一天,大家才等到这几分钟的交流时间,如果有任何疑虑就多提问吧。比如药应该怎么吃,什么时候吃,吃多久?有没有忌口的食品和生活中的注意事项?正常情况下病情治疗多久应该有所缓解?如果没有缓解,要等多久再来医院治疗?病好之后如何预防同样的情况发生?等等等等。
二次诊断
遇到重大疾病或者久治不愈的情况时,我们一般会建议换家医院,听听其他专家的意见。但值得注意的是,不要用之前的诊断结果给下一位医生带来一个先入为主的影响。(可能的话最好重新做各项检查,因为病情随时都会有变化。)如果不能给医生一个重新审视病情的机会,那么这个二次诊断也就失去了意义。
文章来源丨果壳
编译丨默斯肯 编辑丨odette