我们可以拥有“最好的告别”吗？

当遇到医学无法治愈的时刻，悲伤、沮丧都是难免的事情。如何正视临终，关怀临终，好好进行“最后的告别”，是一个常被误会却又非常重要的议题。

由王兴医生主讲的医学通识节目《每个人的疾病课》请来了北京协和医院缓和医学中心主任宁晓红医生，在思考当下的生活状态的同时，或许也可以先去了解和思考，未来我们将拥有一个怎样的晚年和临终。消除恐惧的最好方式，或许就是去正视它。

安宁疗护｜宁晓红×王兴：在中国，我们可以拥有“最好的告别”吗？

本集要点

1. HUG公益论坛与安宁疗护，是在医疗的尽头，选择拥抱彼此而进行的活动 3:47

2. “缓和医疗”是面对生命有限的患者，解除他痛苦为目的的一种医疗，没有具体年龄的限制 20:25

3. “安宁疗护”属于“缓和医疗”的最末端，一般指在患者生命末期或最后半年所进行的医疗关怀 24:45

4. 医疗照护的培训是一个系统工程，不止需要医生的参与，也有患者、家属、工作人员的观念转变和专业培训 29:40

5. 促进沟通与接受患者意愿是临终医疗照护中顶顶重要的事 46:01

6. “安宁疗护”作为医疗的一环，仍存在行业的收入困境与学科建设困难 41:15

7. 中国人居家离世的比例超过70%，居家的安宁疗护是我们共同努力的方向 52:33

/临终，可以是“可喜可贺”的吗？

宁晓红：刚刚我在线上做了一个诊疗，一位老人家93岁了，临床诊断怀疑可能是多发性骨髓瘤，她的症状有疼痛、不想吃东西、恶心呕吐等各种不舒服的症状。

这位老人家在家里只能躺着，我认为她（剩下的）时间可能以天计了，快要走了。其实上个月时这位老太太来看过门诊，她那时候讲话很清楚、逻辑也很清晰，看着也不痛苦。从那时到现在就这么短时间，她就要走了。我说这个短其实也好，没有遭罪，一大家人听完以后说，“哎呀，大夫，听完你说完以后，我们心里也会好受一些。”

然后我就问，“那最后老人家在哪里离世？”她们想了想，还在流眼泪。我说，“其实像她这样在家里也很好，不用去医院折腾，因为她很安静，她不难受。”家人回答“是”，做决策患者的女儿说：“我们也希望她在家里，因为老人家说过她要在家里，我们想要完成她的心愿，听她的安排”。我说，“那很好”。

整个过程中，除了孙女不太舍得，一直在掉眼泪以外，其实其他人都很平静，包括我。其实我觉得，这老人家是蛮有福气的，就是从得病到最后，她遭的罪并不大。

王兴：而且还有这么一大家子关心她。

宁晓红：对，有一大家人在关心她，在乎她的心愿。因为照顾这样的人，在家里还是很辛苦的。例如要经常帮她翻身，关注她的心率，一会快了一会慢了，这些都让人跟着揪心的。在家里照顾病人，家人确实是要付出很多。我觉得家人说，愿意遵从她的愿望和想法，我觉得这个是特别好的一件事情。

《比海更深》

/医生的无力感：当医学无法治愈的时刻

王兴：我会觉得，这些“临终”在你这边不是一种冷漠的状态——你看我很平静，好像是因为我根本不在乎你们，而是说，我有这种能力可以帮你一起，度过这最后的时刻，并且让不管是过世者还是家人，都会感觉这是一件顺其自然的事情，而不是一个灾难。这个我觉得这个行业，包括你做的工作非常有价值的一点。

很多时候，我做医生十来年，有很多瞬间会觉得这个工作没有什么意义，很多事情是没办法解决的，也会让人很困惑。但是就是会有那么几个时刻，让你感觉这件事情是很有价值的，比如现在这个时刻。

宁晓红：你说这个让我挺惊讶的，但是我又不惊讶，因为也有同事跟我描述过类似的情景，就是不管是说病治不好，还是在面对患者和家属的那些负面情绪，可能是无助，可能是委屈，被他们冤枉了，可能是跟他们一起哀伤，也可能是愤怒。

不管是什么，这些负面情绪经常围绕在我们身边，尤其是当我们面对这些病危的人，也感到束手无策。尤其是即将临终这些时刻，更是这样。

王兴：对，比如像我们外科，我们是虽然做很多早期的介入，但是也会有很多无缘无故的、极早期的患者就很快就转移了。还有很多（我们治疗）极其尽力的患者，都认为术后恢复得非常顺利，以为一切都好了，突然间患者就发生了脑梗，然后就去世了。这种情况下，很多时候我们都觉得既愧对病人，又觉得不知道该怎么去改变。

宁晓红：我在肿瘤内科做了 12 年，当我成为一个比较成熟的、能干的主治医生的时候，其实我并没有觉得自己很开心。所谓开心的时刻，顺利的时刻，那都记不住。但是不开心的时刻我却记得非常清楚，每当一位病人快要不行了，家属来问我，大夫你看看还能怎么办？我竟然不知道怎么回答。

就是这个时刻，我不知道该怎么回答。这个病确实没得治了，没有更好的方案了，可能很快——真的疾病进展，就可能要了他的命了。这些话我也不知道怎么说，这种纠结和痛苦，其实在我的印象里是非常深刻的，所以我是一个受伤的人。或者应该说，在这种受伤的环境中，虽然不能天天去说，但是在内心深处就是这样。

然后我们经常会说，多亏咱们是 6 个月换一次班，如果不是 6 个月换一次班的话，我得眼看着多少个病人走呀。意思就是说，可能（病人）在我手上（情况）变坏了，但我不用看他走，然后剩下就交给你了。

所以大家面对这个事情都是非常的无助的，无可奈何，没有方法。所以可能我觉得这是个（我转变方向的）根源，然后就这样的踏上我的安宁之旅。

/缓和医疗：不是放弃，是帮助，是在乎

王兴：您相当于做患者的临终的终端处理，患者会遇到很多人，比如找外科做穿刺、做引流，找内科做化疗和放疗。但是他其实最需要的就是有个人能给出个主意，比如知道什么时候就可以就到此为止了。这些话，很多时候内科、外科、放疗科，不会讲到这，往往就是你只要愿意治、我就给你治。

但是，很多时候患者或家属就是需要那么个人，建议什么时候可以放弃积极治疗，比如今天您聊的这个患者，考虑怎样能够让他以最顺利的方式进入临终的环节，或者给一个预期，告诉他们大概还有多久，要什么时候处理一下遗愿，包括您讲的道谢、道别等。

《紧急救命》

宁晓红：正好利用这个场合，我给大家介绍缓和医疗的概念。刚才您用了舒缓医学（缓和医疗，Palliative Care），其实这个词它真的不是“终端”的意思，它可能更多是面对那些生命比较有限的病人。什么叫生命有限？如果这个人能活 5 年，算不算生命有限？活 10 年算不算？如果是2年算？它并不是一个确切的数字，只是知道这个病治不好了，而且将危及生命。

举个例子，患阿尔茨海默病的患者，平均寿命还要 8-10 年，或者说一个肠癌肝转移的患者，即便现在有很好的方法去治疗，他们平均生存期也可能是一个相对局限的定数。所以没有那么终端，当然确实是靠后，或者也可以说很长。

您刚才说“放弃积极治疗”，其实我想说在我的诊室我从来不用“放弃”这个词，如果家人用我也会帮他找一个更合适的词。也就是说一个人从他来到我们面前请求帮助的时候，一直到他走，甚至是走后，我们都在提供各种各样的帮助，从来没有放弃过。

即便我们不用化疗、不用放疗，那也不是放弃了化疗，而是他不适合化疗，或者说医生认为他适合，他不想用，那我不选择化疗。所以我会用一个更确切的词，比如我可以给你插管，但你说我不想用这个插管，那我们尊重，并不是放弃。所以一旦我们把“放弃”这个词扔掉以后，所有的人感觉就会好很多。

我们没有放弃任何东西，反而是在积极地寻求，包括患者或家属到我的诊室，我说，就是因为你特别重视才会到我们这来，我们一起想办法，是吧？不是放弃。

刚才说的“出主意”，我觉得特别形象，我经常会觉得病人到我的诊室，我就是在帮他出主意。我相信如果他到你的诊室，你也会帮他出主意，我认为真正的好医生会把自己知道的所有综合起来，给对方一个建议。

而不是简单地说，噢，你这是心脏的问题，我是消化的，你别找我，你找心脏去。我觉得好医生应该不是这样，他会综合着说，以我的意见看，你应该看哪个科，或者我认为怎样比较好。

王兴：我感觉就是这些细节的把握，会让患者和家属从一个细节开始信任一个医生。比如我还记得以前我的老师，他跟我说，我们给病人看片子的时候，他如果给你报告和片子，你先看一眼片子，看完了你再去对那个报告，说一起来比较一下，这样的话专业度就体现出来了。所以很多时候，我们不用这些让人家觉得有些不舒服的词汇，而是感觉我们是有方法的。

宁晓红：对，这个感觉您说的太对了——有方法。巴林特先生（Michael Balint）曾经说过，“医生即是药”，其实这是一个特别完美的诠释。医生本身就是药，这味药要用好，用得不好它也有副作用，比如说话不合适会伤到对方，或者有的时候不经意间的讽刺或者忽略，都会伤害到对方。

所以说用词确实挺重要，我把它归成沟通的技能。

我们常常说的对于缓和医疗或者安静疗护的误解。因为有相当一些人认为，你不就陪聊天了嘛，聊着聊着他就开心了。不是的，那是不可能的。

我们不是干聊的，首先就是要让他肉体上不太痛苦，当然不用说100%消除，你能消除30%的痛苦，很多病人都非常感激了，他们会说，哇，大夫，你太好了，谢谢你，疼的好多了，我睡得好多了，我能吃点东西了，然后他产生了信任。

刚才描述的帮助病人、然后得到信任、能够持续帮助这样一个过程，其实是从改善症状开始的，是从解除他们的疑惑开始的，是从他们获得信心开始的。

/收入困境与学科建设困境

王兴：其实在一个人，一个具体的个体在生命的最后一段时间中，他可能所有的状态是综合的，而且是连续的。比如像我们说给病人止疼，以前都是疼了之后止疼算是止疼，但是明知道这个病人每天都会疼，并且什么时候会疼，那我对提前一点或怎么样去综合用药，我们怎么把两个药一起联用，让副作用降低。这些在于某一个个体身上是很有价值的，并且我们都会觉得自己帮助了一个人，很开心，但它可能很难用世俗的东西去体现。

就宁老师刚才描述的这些活（工作），从我们医生视角看来就根本就不会赚钱的。我给病人用的止疼药、安眠药，这全都是用最便宜的药都可以解决。但是这个理念，这个关键的理念它到底能值多少钱？或者说我们普通人愿意为这个理念去消费多少钱，觉得我这个钱花的值？

很多人会觉得用一个进口的某个什么免疫药，它能提高多少生存率，会更愿意去花那个钱，但是花5万去听别人聊个天，或者给解决一个问题，很多人会觉得不值，这就是一个特别现实的问题。

宁晓红：它的价值当然不是钱。现在说到这个又有点尴尬，就是我们付出了很多，价值其实挺大，但是我们的收费并没有上去，这个问题是有待于慢慢解决，这不是我们今天讨论的重点，但是确实越来越多的人认识到这件事情很珍贵，很有价值，会说我要去追求这个，特别多。

王兴：因为我真的很感动，听您刚才讲的这个，然后我又从自己的学医的这个逻辑可以判断，它确实是从收入上很难体现。所以就会觉得有一种很不公平的感觉。

《紧急救命》

宁晓红：谢谢王老师。我也觉得这里是不公平，或者说简单说，就是这件事情如果这么持续下去的话，那么愿意投入到这个事业中的人是很少的，或者它不会维系下去，无法维系。

王兴：我是希望有一个更合理的收费逻辑，这样可以让年轻人（更多的加入进来），刚来的年轻人，包括规培生阶段我们也经历过，不能在人还特别贫困的时候，就只谈关爱（或付出），这是一个比较违和的事情。

比如我已经有一定的阅历和年龄，我不在乎太多物质，这可能可以。但我要是刚毕业，拿着 5000 的工资，我也会觉得很痛苦，是希望年轻人能够获得更好的一个（收入上的）照顾。

宁晓红：当前这个事业不能维系的主要因素，钱是一方面，还有学科的建立。安宁疗护它还不是一个专科，比如说可能心脏科、消化科、骨科，这些都是一个专科，一个医生可以沿这个轨迹发展为主治医生、副主任医师、主任医师。

但是安宁缓和医疗就不是一个专科，所以这样的话，一个大夫想要进来，哪怕他愿意清贫，他都没有晋升通道，就没有出路，所以就很难。另外加上没有收入。所以我觉得当然我们该提（这些问题）。

然后从我的角度可能作为一个医生，在这个领域内可能还有一点发言的机会的时候，我们可能需要把这东西反映给相关的人和主管部门。只有大家共同知道了这种状态才有可能去改变，如果谁都不关心这种状态，那肯定改变不了。

所以我们也在提，包括今天下午我们在隆福医院查房的时候，也跟隆福医院的院长也提这个事情，院长也是这么说的，说其实我觉得你们做的事情特别好，那我就需要从医院领导的角度，我要考虑你们的绩效分配。这就是说你的钱的问题嘛，我就觉得可能得有人去考虑这个事，否则这个事业是无以为继的。

王兴：对，我也希望大家，也都可以在各自的平台和工作岗位上去了解这一块。其实我们就这么想，我们每个人在自己临终的时候，就算是就开玩笑哈，每个人在自己临终的时候，难道不希望自己遇到一个像宁医生这样的人，帮我们出出主意，聊聊怎么去离开这个世界的吗？

我觉得我肯定是愿意的，但是我们现在中国没有这么多的医生，甚至说大多数中国人都只能在家里以各种我们想象不到的方式离开这个世界，可能很多时候都不是那么的愉快。但这是我们的一个很大的需求，所以也希望各种政策上可以越来越好。

《比海更深》

宁晓红：我觉得需要大家共同的努力，因为可能那个光是医生自己喊，有时候也不够。

人的生命在哪里终结，其实我们并不知道。但是不管你在哪里终结，你是 5 岁、 15 岁、 25 岁、 55 岁、 75 岁，不管在哪个时间终结，其实很多时候是需要人帮忙和指点的。

最近我看到了几个刚刚确诊晚期肿瘤就来到我们诊室的人，他会问我，我现在来合适吗？我说很合适，然后我仍然去问他哪里不舒服 ，我们一直都是从症状开始的，哪里不舒服？然后有什么问题你告诉我，我来用我所有的知识帮你去梳理一下，就这样。

如果真的到了（临终的）时候你遇到了一个给你帮助的人，帮你肉体的痛苦减轻，或者让你心里不再恐惧，能够平静，我觉得是很幸运的。

我特别期待说，未来这不只是幸运，而是说大家都能得到（这样的一种照护），不用碰运气，就都能得到，它能成为一个常规的服务，成为我们医疗的一部分。