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从协和医院到普仁医院是两公里，从普仁医院到龙潭社区卫生服务中心也是两公里，在北京城的一块小小的核心区域里，一群有志于从事安宁缓和医疗的人们共同编织了一张网。三级医院出技术，二级医院出病房，社区医院做居家，宁晓红和她的"大团队"托住了临终患者不同阶段的需求，也激活了不同层级医疗机构的资源，为安宁缓和医疗落地基层提供了一种可资借鉴的模式。
6月的北京，阳光滚烫。下午1点，就连一向热闹的王府井步行街都少有人行，但若沿着岔开的胡同往东走，没多远就看得见穿梭的人流。撑着阳伞、推着轮椅，大部分人的目的地都是北京协和医院的门诊大楼。这家始建于1921年的综合医院是中国久负盛名的医疗场所，除了悠久的历史，它还拥有许多“国字头”的头衔：国家疑难重症诊治指导中心和罕见病诊疗中心、国家高等医学教育和住院医师规范化培训示范基地、临床医学研究和技术创新的国家级核心基地。也正是冲着这些“国”字，母亲生病后，李波几乎是第一时间就把她带到了这里。李波是东北人，十多年前就把父母从老家接到北京，他的两个孩子都是母亲一手带大，一家人感情很深。11个月前，李波的母亲被确诊为胰腺癌，之后一直在协和医院肿瘤内科治疗。化疗了半年多，瘤体终于有所缩小，可一家人还来不及高兴，今年3月的复查结果显示，母亲的肝肾各项指标都出现了异常，已经不再适合化疗。治疗中断，母亲的身体一天天虚弱下去，李波急得睡不着觉，主诊医生建议他带母亲去医院缓和医学中心挂个号。“她吃得怎么样？瘦了没有？”“睡得好不好？”“大小便还可以吗？”“还能下床活动吗？”诊室里，中心主任宁晓红向父子俩抛出问题。因为母亲已经没什么力气下床活动，这次李波先带着父亲来看看情况。老李了解妻子的病情，一一做出回答。李波有点心不在焉，临行前，他还准备了一页从网上搜到的诊疗计划，内容涉及靶向药、PD-1等时下流行的癌症治疗方式，可还没来得及张口，就听宁晓红突然问：“她知道自己得了什么病吗？”父子俩有点含糊：“大概差不多知道……”“她知道是恶性病，但没说是‘不治之症’。”“那最后呢？她想回老家吗？想在哪儿离世？”宁晓红语气平静。空气突然安静了几秒。刚才还对答如流的老李从黑色帽檐下抬起头，一脸不可置信地望着宁晓红，像是没想到她会问这个问题。李波更慌，他几乎是下意识地说了句：“没说去世，我们没说过这事儿……”后来，宁晓红向我解释，在首诊中如果能够问清患者和家属的“离世地点”和最终打算，更有利于帮助他们确定接下来的可行的治疗计划，就像是一种先确定结果之后的逆向推导过程，“如果病人想在家，就要考虑居家照顾的可能性，如果要回老家，那么什么时候回去，回去之后怎么安排，也都要开始准备了”。连续两天的门诊中，我曾听见宁晓红数次问出这个问题。患者答复不一，他们有些刚刚确诊，还完全没有想过这个问题；有些在协和医院附近租了房，准备有问题随时去急诊处理；还有些在离开诊室前偷偷问：“到底怎么样才能住进协和？”老李则在儿子出门打电话的时候告诉宁晓红，如果那一天到来，他们还是想回东北老家。一个人想在哪儿离世，往往能反映他对自己生命最后一程的期待。2013年，伦敦国王大学Cicely Saunders研究所的学者曾做过一项涉及130项研究的荟萃分析，33个国家共计10万人的统计数据证明，患者对在家离世的偏好在31%～87%之间，大部分人希望能在家度过临终时光。协和医院老年医学科博士生金爽则在针对174位社区老年人的调查中发现，离世地点在患者心目中往往并不是一个确定无疑的答案，它们甚至会在6个月内发生数次转变，因此医生更应该适时、灵活地和患者讨论。一个人想如何离世，往往能反映他对自己生命最后一程的期待（ICphoto 供图）宁晓红是北京市最早开始推广安宁缓和医疗理念的专家之一。2012年，她作为北京癌症康复与姑息治疗委员会的成员，和来自北京7家医院的11名同道赴台湾安宁照顾基金会学习。在那里，她看到一种与既往观念不同的照顾模式：在安宁团队身体、精神、心理等多方面的帮助下，进入疾病终末期的患者，可以选择不做治愈性治疗，不插管、不抢救，做好疼痛和症状控制，就能有质量地走好最后一程，他们的家属也能因此拥有生死两相安的人生。宁晓红备受感动，回到协和医院后，她先是在科里分享经验，又在会诊时把安宁缓和医疗的理念向院内其他科室普及。2014年，宁晓红调到医院老年医学科，正式将几乎全部精力放在安宁缓和医疗工作中，并在北京协和医学院开设“舒缓医学”课程，面向八年制本科生、研究生和博士后教学。在她和其他同仁的努力下，“安宁疗护”也逐渐从一个安宁缓和医疗专业的小众名词走向大众视野（“安宁疗护”指缓和医疗最后六个月时间的照护工作）。2016年，中共中央、国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中多处提及“安宁疗护”，要求提高安宁疗护服务能力和机构建设。2017年，原国家卫生计生委办公厅印发《安宁疗护实践指南（试行）》，“安宁疗护”正式成为各级医院需要关注的新专业领域。但政策落地，一直为此大声疾呼的宁晓红却越来越觉得力不从心了。院内会诊量越来越大，团队人手不足，末期患者的各种躯体和心理状况都需要关注，家属的着急、愤怒和不理解也急需纾解，必须加入多方面的培训。更重要的是，宁晓红发现，即使是作为“巨无霸”的协和医院，在面对如此庞大的终末期患者的需求时，也难免感到无能为力。宁晓红算过一笔账，据2019年的数据，北京协和医院每年在院死亡人数超过600人，重症患者的数量还要更多，如果设立单独的安宁病房，平均每个终末期患者住院15天（事实上末期病人的平均住院时间要更长），仅仅安置在院死亡患者就需要30张床位。对于已经住院的其他患者来说，科室可以通过邀请会诊的方式解决问题。但在门诊中，患者来来去去，很难做到持续的、高质量的安宁服务，他们中的大部分人要么只能不停地抢号看门诊，要么回到拖着病体到处求床的循环圈。“我真希望我的患者想住院就能住，想回家也有人照顾，得有一张网，能把他们全都托住！”宁晓红说。上海市临汾社区卫生中心的安宁护士在照看病人（沈煜 摄 / 南方人物周刊 供图）2018年，曾有一位腮腺癌术后复发的患者找到宁晓红，他复发的肿瘤长在头上，每天都在渗血，患者不愿意再住院治疗，想问她的团队能不能上门换药。宁晓红咨询医院医务处，三级医院的医生在社区执业是否符合规定？得到肯定的答复，拿到家属的《知情同意告知》后，宁晓红和护士利用业余时间为患者上门换了两次药。回到医院，中心和医务处共同总结经验：这样的服务患者满意，但协和医院的定位是疑难重症患者的诊治中心，类似的上门服务应该由更接近患者的“社区卫生服务中心”来提供。宁晓红想，如果能搭建一个安宁缓和医疗转诊网络，由协和把这些患者的需求转派到社区，这些问题不就能得到解决了吗？2019年底，宁晓红收到一条社区医生王明辉的求助信息。王明辉是宁晓红的“学生”，自2015年起，她就经常和同事趁休息时间去五公里外的协和医院，在宁晓红给研究生开设的“缓和医学”课堂上旁听。王明辉所在的蒲黄榆社区卫生服务中心成立于1957年，主要承担丰台区东铁匠营街道下辖的22个社区9.3万居民的基本公共卫生和医疗保健服务，在中国的三级诊疗体系里，这样的机构被划分为“一级医院”。这次求助，是一位辖区内居民找到王明辉，想请社区工作人员上门帮自己的母亲插尿管。这位家属说，母亲已经处在乳腺癌晚期，出现了骨转移和脑转移，经过治疗后强烈要求出院回家，但这样的身体状况，家里人谁都没把握。王明辉找到宁晓红，她们一致认为，这样的患者正是安宁疗护需要关注的病人，他们可以共同上门为之提供服务。那次，王明辉团队不仅帮助患者插好了尿管，还在宁晓红的指导下上门探视，为患者做身体状况评估，妥善处理了疼痛和其他终末期症状。最终，患者在家中安然离世，王明辉回忆，“临终时刻，患者女儿很平静，有条不紊地按照之前我们反复沟通过的内容处理着后事”。医疗的边界在于，技术不能真正阻止衰老、疾病和死亡的发生（黄宇 摄）家属很平静，王明辉反倒激动得无法入眠。作为一名社区医院的全科医生，她学习安宁疗护原本是想“把它当成自己的一项专业补充”。为了帮助辖区内患者做好健康管理，北京市从2010年起推出“家庭医生签约”模式，患者可以与社区全科医生绑定，随时做好慢病管理服务，双方建立持久而深入的联系。有时候，患者刚出现在诊室门口，王明辉就能叫出对方的名字，想起他的病情。但王明辉和同事慢慢发现，那些不停在中心露面的熟脸，总会在某个时刻突然消失不见——那就是患者的病情急速恶化，终于进入生命终末期的时候，“到最后一程，我们社区会变得特别无力，只能眼睁睁看着那些老熟人再一次挤进大医院的系统，在急诊室和ICU里到处求一张病床”。她和同事讨论后还发现，做居家安宁疗护服务，社区卫生服务中心还有天然的优势。从2016年开始，丰台区在政府的引导下开展居家养老工作，失能老人如果有居家养老方面的医疗服务需求，上报社区居委会后医社共同评估建档，社区卫生服务中心的医护人员就可以定期上门提供服务，这个过程中，财政还会给医务人员专项补贴。在蒲黄榆社区，60岁以上的老年人占到总人口的1/3，他们和需要安宁疗护服务的人群有相当大的重合度，如果能在原来的养老基础上增加这方面服务，对那些不愿在临终前进行有创抢救、不愿与家人分离的患者来说无疑是个好消息。于是，自首例患者后，王明辉又和她的同事们接下了一连串病例，在两年内共帮助50多位患者在家安然离世。安宁疗护在蒲黄榆的落地，也让宁晓红意识到，自己之前一直担心的病患“出口”的问题找到了答案。是否能培训一批像这样的社区医院，当患者提出“想回家”的愿望后，依然能得到专业的安宁服务？2020年6月，协和医院开启了“三甲医院缓和医疗团队带教社区卫生服务中心建设社区安宁疗护服务能力”的项目，拉进包括蒲黄榆在内的7个社区。当时正值新冠疫情期间，大家干脆采用在线授课的方式，把“台湾安宁疗护之母”赵可式的181节慕课拿出来学习讨论，讲解安宁疗护理念，再由宁晓红团队定期去社区线下查房，帮助解决接诊的困难案例。北京龙潭社区卫生服务中心医生郑慧娴（左一）为患者做病情评估（受访者 供图）但随着居家安宁病例越做越多，王明辉发现，患者的许多具体需求并不能在一次居家服务中得到解决。为了保证医疗安全，北京各区卫健委都对在家开展的医疗服务划定了范围，比如在东城区，就有“社区上门输液单次不能超过一袋，不能加输抗生素，生物制品不能上门”等规定，终末期患者一旦出现急性期表现，家属还是不得不到大医院挂急诊，挤ICU。“本来他们安宁的理念已经形成了，这种时候，我们总有一种挫败感。”王明辉说。安宁缓和医疗是一项对延续性要求很高的服务，任何一个环节的疏失都可能影响患者的最终结局。协和医院缓和医学中心护士长郑莹对此深有体会。在来到缓和医学中心之前，她曾在协和肿瘤内科做过十多年的护士长。在她的护理门诊中，每次都会涌入大量“卡在小问题”上的患者。有的患者因为肿瘤占位导致肠梗阻，已经有很长时间没法正常进食，吃补剂又很难控制好量，家属讲来讲去也说不清他的饮食和排泄问题；还有患者术后伤口疼痛，托女儿代为就诊，但因为没法长期观察患者状况，郑莹也拿不准该给他加几贴“芬太尼”（镇痛药）。那天让我印象最深刻的是一位乳腺癌患者，肿瘤破溃后，在她的乳房上形成了一大块癌性伤口，因为不会在家护理，伤口越来越大，变成了一个焦黑色的洞。郑莹和同事一边为她去除腐肉换药，一边感叹：“所以，有安宁疗护病房是多么重要啊！”社区卫生服务中心的医务人员为患者提供居家安宁服务（受访者 供图）可是，到哪儿去找病房呢？2020年，宁晓红在一次讲座上认识了邢玉静。她来自离协和医院不到两公里的北京普仁医院，是老年医学科的主任。2019年底，普仁医院申报“北京市老年友善医院”，看到创建标准中“老年友善医院应能独立开展或协同、指导老年健康相关机构开展长期照护和安宁疗护服务”，邢玉静产生了兴趣，趁年底找机会去听了一次宁晓红在协和的讲座。“那一次，宁老师把我给点亮了。”邢玉静发现，宁晓红在推广的“安宁缓和医疗”恰恰回应了自己职业生涯中潜藏已久的一种“别扭感”。从毕业算起，她已经在普仁医院工作了30多年，从2001年起开始管理老年科病房，科里的老病号都是附近区域的老年慢病患者，时间久了都成了老朋友，但和其他急救科室不同，她的病人总是每来一次医院就衰弱一些，这个不可逆转的过程让邢玉静意识到，并不是所有患者都能如教科书上所写的那样，经过治疗后回到病前的健康状态。但是，当患者被衰老和疾病拖到“治愈”之外的另一条岔路，作为医生应该为他们做些什么？邢玉静觉得，缓和医疗是一个答案。她向宁晓红提出，想让自己的团队也加入培训。宁晓红起初还有些犹豫，过去他们的主要培训对象是社区卫生服务中心，像普仁这样的“二级医院”能加入其中吗？但她很快意识到，邢玉静们恰恰拥有协和和社区都没有的一样东西：床位。想理解彼时普仁医院的处境，我们得先了解中国卫生服务体系中“分级诊疗”的概念。2015年，《国务院办公厅关于推进分级诊疗制度建设的指导意见》首提“分级诊疗”，意在缓解大医院超负荷运转、基层医疗机构门可罗雀的情况。以此规划，像社区服务中心这样的基层医疗机构主要负责常见病、多发病的诊疗服务，二级医院主要接收恢复期和危重症稳定期患者，三级医院则应关注急危重症和疑难复杂疾病的诊疗。但分级完成后，由于大型综合医院的虹吸效应，级别越高的医院往往拥有更多资源，基层医疗卫生机构则在分级诊疗制度的不断推进下，享受到相当的政策倾斜，与它们相比，夹在中间的“二级医院”地位尴尬。《2020中国卫生健康统计年鉴》数据显示，截至2019年底，我国三级医院诊疗人次为205701.2万，占比达到53.5%，而二级医院的诊疗人次刚超过前者的一半。北京普仁医院创建于1900年，是“庚子事变”后英军在北京城建立的一所专为本国侨民看病的医院，新中国成立后，它一度更名为北京市第四医院，主要为原北京崇文区范围内的居民提供服务。但地处繁华的崇文门大街，不到一公里就是北京同仁医院，患者再向前走一公里就能到协和医院，普仁医院作为一家“二级医院”，服务半径和多家大型三甲医院重合，导致其大量的床位被动闲置。如果能将这些床位利用起来，作为衔接点，不就能“托住”患者的住院需求了吗？北京普仁医院，老年医学科的医生们给患者检查身体（黄宇 摄）“原本我们从三级直接落到社区还是有点远，两头够不着，现在再把二级医院加进来，大家一起搭建一个网络，能够相互支持，我们支持他们技术，他们支持我们床位，这样‘三级联动’起来，我们的服务才完整。”想法日渐成熟，2020年10月第二期项目培训，宁晓红拉进了普仁医院。2022年，北京协和医院缓和医学中心成立，协和医院和北京多家医疗机构签约医联体单位，让首都医科大学附属北京潞河医院、北京市鼓楼中医医院等也加入了协和安宁缓和医疗培训的行列。而宁晓红和团队要做的，就是做好“指导员”和“分诊台”，让患者在每个阶段都能享受到高质量的安宁服务。关于“三级联动”，宁晓红想象的场景是，有一天能对着找床位的患者说：“我这儿没有床，但我能给你介绍一个地方，你还别不愿意去，这地儿比协和还好，技术都是我们带出来的，你要有问题还可以随时找我，我们可以远程指导，甚至到床边指导。”这也意味着，自培训开始后，协和缓和医学中心的“医、护、社（工）”三人团队，就持续不断地穿梭在北京城的大小医院，向不同专业背景、不同科室、不同分工的医护人员们提供技术指导和支持。从协和到普仁只有两公里，对于宁晓红和郑莹来说，是骑自行车10分钟就能到达的距离，但如果没有技术和资源的对接，这两公里对许多想要寻求安宁疗护的患者来说，就是一段难以逾越的距离。2020年起，宁晓红和郑莹的“飞行团队”开始定期出现在这里的老年科病房大查房，试图一点一点拉近这两公里的距离。5月15日上午8点，宁晓红和我们的第一次见面就约在普仁医院。科室里12张床位都住满了，4位需要缓和医疗照顾的患者，宁晓红一共查了两个半小时。一位63岁的结肠癌患者，做手术后腹部留下伤口，医生给他下了“芬太尼”贴片镇痛，奇怪的是，他的疼痛只要平卧不动就能缓解，起床一活动就又加剧，医生们拿不准该不该再给他多加止痛药。围在患者床边，宁晓红轻触患者腹部的敷料，又请同来的郑莹检查患者的伤口恢复情况：“我们必须明确疼痛和什么有关。它既可能是由于炎症，也可能是情绪、工作、家庭等各个方面的非身体原因导致的……贴剂有一个特点就是需要起效时间，我们调好总量之后最好从小的剂量往上提，千万不要觉得这个好，然后一贴，患者之前没有使用过的话耐受不了，副作用很大他就不愿意再用了。我们本来也没几个武器。”她习惯把治疗方法称为“武器”，宁晓红认为，症状控制是引导患者接受安宁理念和进行情感沟通的大前提，“我觉得药物使用是第一关，不管谁会诊找你，如果你不能解决症状，立马就没有地位了。你一旦能控制好，你再说什么他都容易接受”。郑莹带着普仁医院的护士们继续观察患者的伤口，试图帮他撕掉一部分结痂，看是否能解决运动时牵扯疼痛的问题，“护士也要知道症状，咱们病房的护士都必须和医生一样熟悉用药”。宁晓红又对照病历，和科室医生们聊起如何帮助患者做医疗决策的问题。有一位患者无法进食，只能靠输注营养液维持身体运转。医生见他出现浮肿想为之减液，又不知道是否会影响患者健康。查房结束后，宁晓红请他们在科室内部交流，一位医生认为，如果预期生存期比较短，可以考虑减少液量，但需要和家属提前沟通，逐渐尝试。“你说得对，这是一个逐渐决策的过程，我们脑子里要知道什么对这个人好，但不能一下子把人摁过去，这一部分的沟通，你们几个年轻大夫做得特别好。”宁晓红习惯性地竖起大拇指。宁晓红想起自己年轻时在协和跟着老教授查房，大家站在桌边看病历，再一起到床边看病人。她喜欢拉着患者的手，让对方感觉自己与他同在，“都是这么一点点学过来的”。讲道理，看病例，目的就是通过带教改变医生们的实践能力：“我就看你最后给病人的疼痛止住了吗，症状减轻了吗，你会跟病人沟通了吗，药物会开吗，药量会把握吗。当然，观念是第一位的，得有改变的意识。”这样学下来，普仁医院的年轻医生们获益颇丰，原有的治愈性临床观念被改变了，用药更大胆，和患者说话也更有底气。医院里其他科室的同事知道他们的工作，也开始约请他们会诊，推荐病人，2021年7月，普仁医院正式成立缓和医疗组，2023年，直接在老年医学科挂号的有安宁疗护需求的患者比过去翻了一倍。自从开始接诊安宁患者以来，邢玉静一直在回答来自同事和患者的疑惑：“为什么很多人到了安宁病房，身体反而比以前更好了？”一次，邢玉静的病房收进一位剧烈呕吐的患者，CT平片里可以看到，他的十二指肠正被肿瘤紧紧挤压着。但和患者见面后，当治疗团队向他一一解释了疾病走向，告诉他“我们有很多方法能够解决你的痛苦”后，患者的恐慌消失，第二天居然能正常进食了。邢玉静总结，“因为有一支这样的队伍在一直陪伴他，帮助他，他就能更坚定地走后边那段艰难的路”。北京普仁医院，护士耐心询问患者哪里感觉不适（黄宇 摄）2021年，邢玉静把普仁医院下属的天坛、龙潭两家社区卫生服务中心也拉进了培训网络。在院患者总有要出院的一天，她想为他们寻找更多出路。宁晓红把这样的方式称为“滚动搭建”，她希望有越来越多二级医院也拥有这样的教学能力，最终形成“三级医院—医联体—社区居家”的安宁网络。2022年10月，北京龙潭社区卫生服务中心的医生郑慧娴第一次敲响了沈玫家的门。沈玫是一位从协和医院转来的患者，宁晓红告诉郑慧娴，沈玫2014年就查出膀胱癌，这次又检出全身转移，家里人带她去化疗，但只一次老人就被“打趴下”了，绝望中，她只剩下一个念头：回家。第一次评估情况还不错。沈玫身体虽然虚弱，但回到家后恢复了点精神，除了之前手术的伤口需要定期护理，只出现了一点低血钾表现，只要及时补液就能得到纠正。郑慧娴当场拉了个微信群，把邢玉静、护士长和沈玫的女儿都拉进来，成立了一个小小的家庭医疗组。她们约定，不管是口腔护理，还是疼痛问题，只要监测到沈玫状况不好，女儿都可以在群里呼叫，争取当天解决。沈玫住在单位的家属院里，从她家的窗口向外望去，正好可以看见两棵大树的枝丫，靠近窗边，还能听见楼下邻居们聊天的声音。有一天，沈玫的女儿在群里传达老人的心愿：临终前，她还想坐在窗边看看蓝天，晒晒太阳。但群里的医生们都知道，因为肿瘤的消耗，她的血色素已经很低，她甚至没法从床边向轮椅转移了。难道就让老人每天干躺在床上看着天花板发呆，等待死亡吗？邢玉静提议：我们可以给她输点血。2018 年 4 月 20 日，山东省青岛市交通医院专护病房里， 护士正在为老人做护理（视觉中国 供图）在一般人看来，输血并不属于常规的安宁疗护手段，但邢玉静判断，这次输血的目的并不是治疗，他们只想争分夺秒，为沈玫实现临终愿望。沈玫的女儿愿意试试，群里的其他人也愿意支持。但输血并不容易。郑慧娴告诉我，正常情况下，输血并不是一项能够在门诊完成的医疗操作，更何况在家。按照一般流程，输血患者要先住院，抽血、备血，这一通折腾下来需要至少一天时间，至少要家属跑两三趟，“但我们做到了”。那天，邢玉静先在医院联系好急诊科提前开出备血单，沈玫的女儿在急诊科挂号后取回抽血管，社区再联系护士上门抽血，之后家属把化验单和抽血管送回普仁医院，医院完成配型后，再联系血库、申请血袋。不过，等这一切完成，已经是抽血的第二天，按照普遍流程，当天还需要给患者抽一次血，确定血色素值确实符合输血标准，为了让老人尽早输上血，医院专门为她申请了“绿色通道”，用前一天的抽血结果做了检验，“我们一看6克以下，达到标准，直接通知家属带沈老来留观室，输完就走”。输完血回到家，沈玫不仅坐了起来，还吃了半个大棒骨，那天，她不仅坐在窗边看到了久违的天光云影，还和女儿聊了很久很久。郑慧娴告诉我，像这样的“接力”，他们还完成过好几次。围绕具体的个案需求，不同层级的医疗机构结成合作关系，各自提供自己力所能及的资源。社区养老驿站曾向他们求助，希望能共同照护一位结肠癌老人，由于肠梗阻，他已经不能吃任何东西。医疗小组上门评估，给老人提供营养建议，在家照护一段时间后，老人由于体内电解质紊乱出现昏迷，邢玉静帮忙转诊，在普仁医院接受治疗，等病情稳定后又转回社区。2022年12月，社区居家团队都感染了新冠病毒，无法再提供上门服务，家属又请他们帮忙联系住院，最终，老人在普仁医院平静离世。2023年3月，沈玫的女儿在群里联系郑慧娴，“妈妈的情况不太好”。邢玉静带团队一进门，见沈玫心率很快，每次呼吸都带动胸腔用力起伏，喉咙里发出特有的“嘎嘎音”……她告诉沈玫的女儿，“做好准备，她已经进入临终状态了”。本来还想着要给母亲输液的女儿愣住了：她没想到这一天来得这么快。上一次见面，医疗组里来自春苗-归元缓和医疗专项基金的社工杨洁帮沈玫用芳香疗法处理关节紧张时，老人心情放松，敞开心扉聊了许许多多。那次临行前，他们还建议沈玫的女儿在家放一台DV机，随手拍一些老人在家时的资料作纪念。可如今资料还没拍完，一切就要结束了。郑慧娴和同事们把沈玫的床摇高到45度，这是一个人躺着时会感觉比较舒服的体位，然后面向四周，做了一个噤声的动作：临终前，人会对声音特别敏感，一点嘈杂的声音，都会给她带来严重的恐慌。沈玫已经不能说话了，想说什么时，只能用力握一握女儿的手。抬高床坐了一会儿，她的喘息声慢慢变轻，屋里也越来越安静。处理完镇痛药物，安宁团队等到6点才离开沈玫家，郑慧娴到家不久就得到消息，晚上9点左右，沈玫一只手拉着女儿，一只手拉着儿子，在自己的床上停止了呼吸。待一切事宜料理完毕，沈玫的女儿在居家照护群里发了一条长长的消息：“如果没有你们无私的、充满爱意的帮助，我妈妈就不可能在最后的日子里那么平静、快乐，每天可以在自己的床上醒来，看楼下熟悉的邻居和同事，看树上谈恋爱的喜鹊，我也没有机会像照顾小婴儿一样，随时把她搂在怀里，让她不用害怕……”时隔三个月，郑慧娴拿出手机给我看这段话时，声音依然有点颤抖。老年人是安宁缓和医疗服务的目标人群之一。图为北京马家堡养老公寓（黄宇 摄）2023年4月，王明辉所在的蒲黄榆卫生服务中心开设安宁病房，专门解决居家安宁中无法处理的急性症状，他们也因此成为北京首家社区卫生服务中心转型的安宁疗护机构。病房开诊后，北京市卫生健康委老龄健康处处长丁卫华在接受采访时表示，要推进综合连续、机构和居家相衔接的安宁疗护服务体系，大力发展居家和社区的安宁疗护。根据2022年发布的《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》，到2025年，北京每区将至少设立1所安宁疗护中心，全市提供安宁疗护服务的床位不少于1800张，让社区卫生服务机构能够普遍提供社区和居家安宁疗护服务，老年人安宁疗护服务需求得到基本满足。这对宁晓红和她的“大团队”成员都是一种挑战。北京协和医院缓和医学中心成立那天是世界安宁缓和医疗日，作为主任的宁晓红在会议上宣布，除了要在院内加强医患服务，还要继续在医联体内开展系统培训、上下转诊、查房和科研指导，进一步构建完善北京协和医院—二级医院—社区和家庭连续服务的“协和安宁缓和医疗模式”。而在她的团队中，想完成这项需要关注患者全人、全家、全程的工作，医生们依然承受着不少情感压力。吕新月2019年来到普仁医院工作，消化内科专业毕业的她刚入职就赶上科室里的安宁疗护学习，备感新奇之余，她也为工作的成就感困扰许久：规培实习时，大家都以帮助患者恢复健康为荣，如今她却要接受患者治疗后日渐衰弱的现实，“过去没有人告诉过我，该如何帮助家属不留遗憾，怎么帮患者表达爱，甚至我自己也不知道，自己应该和患者建立多深的联系，该如何和他们主动沟通”。经历了两年的病房轮值，吕新月也终于成了能在一个夜班里处理两三个死亡患者的“熟手”。每当在病房里送走一位患者，回到值班室整理病历时，她总会问自己几个问题：他走得平静吗？我们帮到这个患者了吗？如果答案是肯定的，好像自己的内心也能获得一点安慰。最后，她向我转述了邢玉静经常在科里说的一句话：“有时候能好好送走一个人，医生的‘功德’不亚于治好一个人。”不过，比起情感上的耗竭，像她这样的年轻医生更关心的还是安宁疗护科室的发展前景，蒲黄榆卫生服务中心的年轻医生丁海洲去年9月才参加工作，原本是为了做一份“朝九晚五”的工作才选择了社区医院，但他一入院就赶上安宁病房开业，现在整整一层楼都住满了患者，今年他和科室里的同事一起去海淀医院培训完后，他几乎每时每刻手里都拿着“小蓝”和“小绿”（北京协和医院编译的两本安宁缓和医疗的专业书籍），每天要往病房跑几十趟和患者及家属沟通。周末在病房值班，还得承担中心的公共卫生任务。吕新月则告诉我，因为安宁疗护还没有成为一个确定的专业学科，她在主治医师考试时仍然只能选择原先的消化内科专业，但因为工作中接触的都是安宁缓和患者，她的专业备考过程很艰难。郑静娴需要的则是一些更具体的支持。我注意到，如果没有“绿色通道”，她们在居家照护中的很多操作都无法实现。开始工作后，他们也收到过许多家属请求，问能不能帮助消化道肿瘤的患者补充营养液，但考虑到深静脉输液的血栓风险，这些请求他们还是拒绝了。她说，如果未来能出台针对居家安宁的更加精细合理的政策，他们还能为患者做更多事。“并不是说有病房才是安宁疗护，NO，坚决不是。有多少病房能盛下所有要离世的人呢？”采访期间，我每次见到宁晓红，她几乎都是刚刚从地铁或自行车上下来的模样：挂着耳机、背着双肩包，风尘仆仆，像是随时准备赶往下一个地方。她告诉我，如今自己的目标是让更多人最终实现平静在家离世的愿望。“大多数病人是不应该在病房里去世的，大医院的压力很多时候都来源于此，如果各个方面衔接都很顺畅，患者能拿到需要的药物，能得到各种症状控制的支持，离世后手续也很方便，有谁不愿意在自己熟悉的环境里、在家人的陪伴下离开人世呢？我们要做的就是这个事儿。”（本文源自《三联生活周刊》 2023年第27期。为尊重患者隐私，文中李波、沈玫为化名）
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