病床上，传来一阵哒哒哒的声音，几秒后，冰冷的电子音响起：床上躺着的，正是一位「渐冻症」晚期患者，他的全身上下只剩眼球能动，想「说话」只能依靠「眼动仪」。蔡磊坐在病床床尾，看着他，就像是看到了不久后的自己，他沉默了半晌：坚持住，我们在努力地干活儿，德国神经再生的那个你知道吗？我们现在正在联系他……
虽然是鼓舞人心的话，但是因为自身的肌肉萎缩，蔡磊的声音有些有气无力。他先后在三星集团任税务经理、房地产公司万科担任高管，在京东创业阶段果断加入，帮助京东在美国上市、做大做强，成为被人熟知的「京东副总裁」。生活和工作重心发生了翻天覆地的转变，他暂停原本的工作，一头扎进对渐冻症新药的研发中。渐冻症（原名肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种持续进展不可逆的神经系统退行性疾病，患病者大脑和脊髓的运动神经细胞会不明原因地逐渐减少；它位于五大癌症之首，80%的渐冻症患病者会在确诊后的2-5年内死亡，全世界砸了几百亿美金研究了上百年，都找不到治愈的办法；得了这个病的人，会在大脑清醒的状态下，看着自己缓慢而不可逆地，一步步失去运动能力和尊严，直至死亡。可想而知，蔡磊想要在短短几年内研发新药，简直比登天还难！我想研究出能治愈渐冻症的药，就算研究不出来，我要用我的生命，当最后一颗子弹，为病友，也为我自己。
刚确诊时，他依然是「精英思维」——只愿意把时间和精力花在合作方、和他们有业务往来，能给公司带来业务增长的人身上。住院后，他在病床上一抱电脑就是一天，因为医院和公司只隔着一栋楼，他还会把同事叫到病床前来开会。他像是一个上紧了弦的战士，每天连轴转，「渐冻症」这三个字，好像完全没打扰到他原本的生活。直到有一天，他电话会议到半夜，临床的病友问他：「蔡总，你怕打呼噜吗？」正在工作状态的蔡磊，想也没想就说：「我肯定怕打呼噜啊。」两个小时过去，病房已经熄灯，唯有蔡磊面前的电脑屏幕发出幽微的白光，蔡磊不经意间瞥到了还没睡觉的病友。「你怎么还没睡？」蔡磊以为是自己的光打扰到了对方。一瞬间，蔡磊的心像被电流击中，注意力被拉回到现实中，他表达歉意后赶紧关掉电脑躺下，却翻来覆去一夜未眠。生意场上周旋沉浮太久的人，很容易被纯粹的善意打动。从那以后，他开始更多的留意到身边的病友：有的是家里的顶梁柱、有的刚上大学、有的新婚不久、有的刚做父亲……他们都很善良、一辈子没做错什么事情，可是却只能眼睁睁地看着自己枯萎；他们的家人不停地寻医问药，一次次怀揣希望出发，一次次失望而归，有时甚至会遇到骗子，还会被别有用心之人利用，最后千金散尽，竹篮打水一场空。他有一位关系比较好的病友，因为不愿成为家人的负担，不接受胃造瘘和气切，现在已经逐渐失去了进食和呼吸的能力，人处于深度昏迷的状态，在死亡的边缘徘徊。其实我是非常强硬的一个人，确诊我都没有任何表情，但是我看到这些善良的人，面对死亡的边缘我实在是忍受不了；为什么你蔡磊有能力，你不能把全世界的资源整合过来，把他们全给救活了，你不是挺牛的吗，一次次全国的创新创业成功，在互联网企业任高管，在以前的世界第一的房地产企业任高管，你为什么连自己的命，连身边朋友的命都救不了呢，你太无能了。
病友们所遭受的折磨，就像刀子一样扎在蔡磊心上，这一切都将他推向了一个新的方向：它是由渐冻病人Pat Quinn发起的募捐活动，目的是为了让更多人研究这种疾病，关注到患者人群。根据活动的相关规定，被邀请的人要么在24小时内接受挑战，要么就是捐出100美元。通过这次活动，美国ALS协会在20天内募集到2千3百万美元的捐款并投入科研。这已经是往年的10倍的资金，但是并未有突破性进展。目前，全球获批渐冻症药物仅有2种，药效只能帮助患者延长2-3个月的生命，而想要研发出能治愈渐冻症的药，更是难上加难。首先我有丰富的创新创业的经验，能从0到1去做一项事业，其次我会孤注一掷、拼命去做，只有得了这个病的人才会有这种动力，而且我具备整合各方面资源的能力；比如说：联系最顶级的科学家、专家医生、药企、病人、以及融资，创新商业模式等等，这是互联网人所擅长的。
说来有些宿命论，但是他认为，自己就是「天选之人」。决定做以后，他就马不停蹄的开始部署规划，他凝聚了超过10个人的科研团队，每天以1000篇论文的阅读量往前推进，努力找有可能攻克这个病的更多方法。有的科学家做的是瘫痪病人的神经再生技术，他不了解渐冻症，但是这条路径是可以对渐冻症有帮助的。
国内渐冻症的病理样本少的可怜，通俗来说，人体捐献的少，可以说是几乎没有，完全无法支持科研工作。
两年前他开始成立基金，基本上国内他能找到的投资者、企业家还有投资机构他都找过了，正式路演的次数不下两百次，但是几乎是全军覆没。唯一得到的是资本家们感情上的同情和支持。
很多病友不相信他，一次次在公开网站上诋毁他、污蔑他、说他是骗子。身边的病友一个个倒下，他看在眼里急在心里，他自己三五年内死不了，可以舒缓的等待，但是病友们等不了。希望如此渺茫的情况下，有记者问他：「有没有考虑过希望的大小？希望是千分之一的话，你还会去做吗？」蔡磊摇摇头：「不管是千分之一还是十万分之一，对我都一样，我会付出百分之百的努力。」记者继续追问：「是不是也得有1才行？」蔡磊肯定得回答：「没有1也要去创造1」。短短两年，他找到了可行的研究方向，还经搭建成了世界最大的「民间渐冻症患者数据平台」。它不仅病患数量大，而且打通了现有的医疗机构之间的数据隔阂，只要任何一个专家医生需要，在获得病友的同意下，可以迅速拿到大量病友的医疗疾病的数据，快速开展科研工作。信息共享让医院的科研、患者的求医问药，避免一次次的重复试错，可以使整个药物的研发过程，从15年缩短至5年。面对病理样本不足的问题，他向全国病友呼吁，带头捐献遗体和组织样本，为科研做贡献、给下一代病友留希望，目前已有900多人加入。他把开发新药，称为「自己人生中最难的一次创业」，支持少、资金少、自己身体也在走下坡路，很多时候连正常人的心态都无法保持。但是他从小在部队家庭长大，只要认定一个目标，一定会咬紧牙关拼到不能拼为止。「只要做，就能产生希望，希望可以带来力量，力量产生决心，决心可以改写未来。」蔡磊和妻子段睿相亲认识，两个月闪婚，很快就有了一个男孩。刚患病时，蔡磊整夜整夜失眠，妻子不仅要照顾刚出生的孩子，还要鼓励他安慰他。而段睿想都没想就拒绝：「一家人，遇到什么困难都要一起抗。」段睿的陪伴和照顾，极大的安抚了蔡磊不安和焦虑的情绪。可是病来如山倒，蔡磊身体状况恶化的很快，2021年2、3月份的时候，蔡磊的右手还能动，今年6月份，只有1个手指能抬起来了。一开始他还能用一只手勉强吃饭，但是现在宽衣解带、喝水吃饭都需要别人帮忙，睡觉翻身手都会被落在一边，再过半年就会坐上轮椅。但是他的心态却调整得很好：「去年我夫人替我刷牙时，我就觉得很难了，但是今年再看，觉得当时好幸福啊。」当生命开始露出獠牙时，余生的每一天，都是往后的生命中，最值得羡慕的一天。死神步步紧逼，蔡磊深知时间宝贵，只要能工作，就会和科学家坐在一起探索讨论，经常一天要开10几个会，回家躺在床上像「瘫」了一样。段睿又气又心疼：「你这就是在自杀！」蔡磊又何尝不知道，但是他别无选择；蔡磊的儿子今年3岁了，看着爸爸每天忙进忙出，和一个叫「渐冻症」的敌人斗争，他说：「我的理想，就是把爸爸的病治好。」蔡磊让摄影师录下来，一来留念，二来要等孩子长大后，用视频「要挟」他：「你说到得做到，君子一言驷马难追，要做君子。」以蔡磊的资源和地位，他可以选择与妻子和孩子享受最后的时间，穷尽方法延续自己的生命。但是他知道能力越大责任越大：工作的舞台和20多年来的拼搏积累的社会资源，让我相对不少病人，要更幸运和强大一点，所以我就在想，这是不是一个使命。
病友的时间比他更宝贵，这让他有责任感和使命感在身，病友的信任和期待，成为了支撑他的动力。当病友们面临崩溃想放弃生命时，他会告诉大家目前科研的进度，让他们相信科学家是在努力的，一定要坚持住。在他研制新药时，很多人让他去调理一段时间，都被他一一回绝，他认为自己一个人被救活没意义，他想救活50万人。有人问他，燃烧自己的生命，去做一件可能毫无意义的事儿，值得吗。我在部队家庭长大，从小受到的教育就是，当你要去奋斗，要去执行一个任务的过程中，你是不惜以生命为代价的，就像一个敢死队，明明知道往前冲锋是必然要死掉的，但是对不起，这就是你的使命。
心存善意，予人希望，蔡磊并不是「救世主」，但是他的出现让无数病人看到了光。有光之处，便有追随者，点亮「在看」，让更多人关注渐冻症、看到这位逆「冻」而生的孤勇者。参考资料：
「相对论」他是一名渐冻症患者，更是一块「疯狂的石头」
《了不起的你》第六期：「渐冻人」蔡磊：我想做些疯狂的事
