长沙妈妈全身遍布肿瘤：死亡到来前，我一步步教会孩子如何去爱 | 人类真实故事集29

大家好，我是陈拙。

最近有位叫小小的妈妈给我留言，她的孩子被长沙最好的四大名校（高中）录取了，却令她烦恼。

因为刚上学，孩子就问她，妈妈，为什么自己不是富二代，别的同学都穿名牌，自己就没有？

这位妈妈一时不知该怎么回答。

岂止不是富二代，她自己很多年里都活在自卑和谩骂中。

她在十岁的时候突然得了一场怪病，浑身长满了肿瘤，导致容貌奇怪，面部变形。她要不停做手术以免癌变，至今做了二十多次手术，生孩子的时候医院都不敢接。

她说，作为这样的一位妈妈，她要回答“我和孩子会成为什么样”，远远比“为什么我不是富二代”要难得多。

这是一次对命运的回答，而她的答案不可思议。

以下是小小的讲述。

2007年9月8日，我的孩子出生了，比预产期提前了一周。

在县人民医院，医生给我检查的时候，发现我是一名奇怪的产妇。我的脸上、脖子上有很多手术留下的疤痕，身上还有很多大块大块的肿瘤。

医生给我检查完，吓得不敢收我，劝我生孩子人命关天，赶紧去长沙的大医院吧。

我不同意，我快疼死了，我等不了，让医生赶紧给我剖腹产，但是医生不同意。

医生说剖腹产要在腰上打麻醉，我的腰上有很大的肿瘤，长度50cm，宽度30cm，医生说，他们绝对不敢在我的肿瘤上打麻药。

我只能选择顺产，从早上疼到下午，疼得死去活来，终于生下了孩子。护士说，是个男孩，身体健康。

怀抱幼儿，我的忧愁涌上心头——作为孩子的妈妈，我得了至今都无法确诊的怪病，导致相貌怪异，走在街上回头率贼高。

我在成长过程中被人歧视、诅咒、谩骂，我的孩子，我该怎样让他健康快乐地长大？

想了很久，我决定坦然地告诉他，关于妈妈的一切。

我以前在广东打工的时候，一个漂亮的女孩子对我说，“我有老公疼我有老公爱我，你没有。”

我委屈，愤怒，但是无力反驳，因为她说的就是事实。在很长时间里，除了家人，我不知道还有谁会爱我。

1980年，我出生于湖南怀化一个偏僻的小山村。

我的父母非常能干，我的学习成绩也很好，是一个幸福快乐的小女孩。命运的转折发生在三年级，有一天，没有任何征兆，我的右眼突发严重的眼疾，嘴角溃烂，右耳流脓。

父母带我去镇上找医生。打完针回家，我的眼睛、耳朵、嘴巴不流脓不渗血了，但结痂以后再也没有痊愈，全部变成了巨大的肿瘤。

我的右脸也随之变形。同龄人叫我“歪嘴巴”、“癞蛤蟆”。我再也没有朋友，变得自卑、寡言，经常一个人默默掉眼泪。

初中，我要去二十几公里外的镇上寄宿求学，不能再和家人住在一起，再没有人庇护我。

我的右脸变形得越来越严重，嘴角肿大外翻，右耳严重变形，比左耳整整大了一倍。我的后颈，枕骨那里隆起了一个比网球还大的圆形肿块，从外形看，像是颈部长了一个角。

这是我后来做手术前剃了头拍的图

同学们嘲笑我，连老师们也不太愿意和我有太多接触。

直到十五岁，初中快毕业时，我才做了人生的第一次手术。

那年，起因是我的喉咙感觉不适，说话不能大声，唱歌也唱不出来。恰好爸爸的一个朋友从长沙来做客，他建议我去长沙医治脸上的肿瘤。

在医院做完CT检查，医生拿着结果说，我脸上的问题并不重要，不会致命，但是喉咙的问题很重要。

里面有一个巨大的肿瘤，有鸡蛋那么大，把喉咙塞得满满的，导致我不能唱歌，不能大声说话，随时都有可能窒息，有生命危险。

医生让我立刻住院。住进耳鼻喉科，主任带着他的下级医生和他的学生把我团团围住，把我的片子拿给他们看。

主任说，手术有很大的风险，要把气管切开，才能取出肿瘤，一不小心，就有可能窒息，会有生命危险。

主任给我制定了详细的手术方案，联系手术室给我备好了血。醒来的时候，我感觉自己一直在天上飘啊飘，然后回到人间，迷迷糊糊睁开眼睛，看到管床医生和爸妈都守在我的病床前。

医生见我醒来，长舒一口气，叮嘱我爸妈，一定要时时关注我的情况，病床前不能离人，因为我手术时出血量很多。

做手术导致我休学了一年，没有考上高中。离开学校，社会更加残酷。因为相貌，我一直找不到工作，很多地方明明贴着招工，见了我，就说不招了。

最后是一个老乡回家招工，不嫌弃我脸上的巨大肿瘤，说可以带我去东莞的电子厂。但是那个电子厂条件非常不好，洗澡是在大通间里。

我的背部、腰部、头部、脖子、脸、耳朵、嘴唇、眼睛……都有肿瘤。我不能在那里展示自己的身体，每天下班以后，只能躲在厕所里偷偷洗澡，干了十几天我就走了。

往后的几年，我换了十多家工厂，都干不久。大家对我的嘲笑、歧视，在任何时候都不加掩饰。

还有一次，一个同事甚至对我说，“你活着是一种错误，你为什么不去死呢？”

同事的话深深伤害到了我，我在想，也许我的活着就是一种错误，我应该离开这个歧视我的世界了。

我选择了大海，因为我喜欢大海，爱它的美好、宁静、包容，如果我能去大海里安息，是不是我也会被它包容，成为美好的一部分。

也许是的，走进大海只需要两分钟，不会很痛苦。

我选择的地方是深圳大梅沙，坐了很久的公交车才到。

我带了一份报纸，一瓶水，像游客一样，坐在沙滩边看海。看了很久的海，又看完了那份报纸，眼看太阳快下山了，我一步步走向了大海，没有回头。

海水淹到胸口时，我被人拉了回来，是一个带游泳圈的年轻男孩，他使劲把我往回拉，一直拉到沙滩上。我满含泪水躺在沙滩上，身边的游客报了警。

警察来了，把我狠狠骂了一顿，说：“你既然死都不怕，还怕活着吗。”我突然想通了，对啊，我不想死了，我要活下去，要赚钱做手术，好好活着。

那之后我像变了一个人，以前别人骂我时，我就低头走开，现在别人多看我一眼，我都要狠狠地盯回去。

我奢望这世上还会有人爱我，居然真的出现了。

2004年，我的病第一次有了诊断。

爸爸带我去了北京大学深圳医院整形科，副主任李医生诊断，我患的是一种综合征，结肠息肉、软组织肿瘤和骨瘤三联征。

简单说，我身上的各个部位会长满肿瘤。此病全球罕见，报道仅587例，没有根治方法，唯有做手术减缓病痛折磨，防止癌变。

李医生是查了很多资料才知道这病的，但他也不能确诊。他收我住院，给我准备了详细的手术方案，还找了好几家媒体来采访我，有些爱心人士看到后，来医院捐钱给我做手术。

术前检查时，他们发现我喉咙里面又长出一个鸡蛋大小的肿瘤。

刘医生找了脑外科的医生，帮我把后脑枕骨上、背部、臀部的肿瘤切了下来。做完手术我轻松多了，以前每天梳头都触摸到的肿瘤，睡觉也不能平躺，术后好多了。

此后，我很频繁地做手术，改变自己。2005年我切了后颈的肿瘤，2006年切了脸上的肿瘤，2019年把右耳朵全切了。

2006年，在我准备切脸上的肿瘤前，我回到了长沙，住在表姐家，表姐的朋友介绍我去相亲。她说，对方是健康人，三十多岁了，家在长沙市郊，但条件不好，没有娶老婆。

我知道是什么意思，我们两个要想成家，彼此都是唯一的选择。

我们在表姐家的小区里见了面，一个挺老实的男人，话不多，但他的一句话我记到了今天。

当我说羡慕别人住这样的小区，我自己什么时候才能在长沙拥有自己的房子时，他说，“会有的，以后一定会有的”。

这句话让我有了对家的憧憬。我们互相留了电话，一直保持联系。

不久后，我要做脸部肿瘤的手术，太阳穴上要装扩张器，一点一点注水扩张皮肤，两个月后有两个拳头大，外貌变得更加奇怪。

他没有嫌弃，每天下班了就会去医院陪伴我，照顾我。

脸部手术对我意义非常重要，做完之后，我的脸上变得相对正常了一点，面对生活变得更加勇敢。

手术后，我们就在一起了。婚礼是和孩子的满月酒一起办的。

但办酒当天我就后悔了，我所有的幻想都消失了。

当天晚上，我爸妈还没走，公公就大声嚷嚷，要分家，不能继续让我吃他家的饭了。

第二天我爸妈回家后，中午婆婆做好饭，丈夫在房间带孩子，让我先去吃饭。我刚盛好饭，公公就把我的碗抢走了，大声呵斥我不许吃饭，我和公公大吵一架。

做完脸部手术之后

在这个家，我没有感觉到任何爱与幸福。尤其是我的丈夫，我觉得自己只是身体残疾，但丈夫是心理残疾，在他受的教育里，他没有家庭责任感，也没有上进心。

我原来以为他能给我爱，其实给不了。

办完酒席没几天，他发了工资，没给家里留一分钱，去北京上海旅游了。

就是在那时，我告诉自己，我要做一个好妈妈，要让我的孩子懂得什么是“爱”，什么是责任感，什么是上进心，这是我最大的愿望。

什么才是爱？我担心自己还没找到的答案，我的病就随时会杀了我。

2012年，我感觉跑步喘不过气，爬楼也爬不了，去医院检查，医生说我的胸腔里面长了两个巨大的肿瘤。

在长沙一家著名医院的胸外科诊室，主任拿着我的片子，研究半天，缓缓摇头说，妹子，你这个手术我们做不了，你回去吧。

我不回去，我的孩子才刚刚五岁，他不能没有妈妈，我忍住满眶泪水大喊着。他是那么聪明，我刚给他买了一辆轮滑车，别的孩子都要找教练，他自学就会了。

医生说，但是这个手术风险真的很大，而且要花很多钱，你做过很多次手术了，家里条件应该也不是很好，没有必要人财两空。

我忍了许久的泪水，终于忍不住夺眶而出。擦干眼泪，我问主任，这个手术要花多少钱？

他说，最少十几万，而且90%的可能是下不了手术台的。你回去吧，该吃就吃，该喝就喝。

我再问最后一个问题，我还能活多久？主任说，半年左右。

我转身就去了长沙另外两家大医院，都没人敢收我。

站在长沙的街头，我痛哭流涕。我想天天看到孩子的笑脸，命运为什么又和我开了一个这么大的玩笑，让我收获了一张死亡倒计时的通知书。

我一直都在告诉自己，我不能死，我要活下去，因为我有孩子，因为我的肩上有着沉甸甸的责任。

家庭会议，商议的结果是让我去北京，爸爸从怀化老家赶到长沙，陪我去北京。这么多年，最可靠的还是他。

在北京，每天就是找医院，看医生，等结果。一次次的希望，一次次的失望。

在北京的一家三甲医院，医生说可以用伽马刀治疗，先把胸腔的肿瘤用伽马刀消融，变小，只要肿瘤变小了，后面的手术就好做了。

我和家人也欣然接受了医生的建议，缴费，办理入院，入院检查，术前谈话，术前签字，一切准备就绪。

进了手术室，上了手术台，术前医生再一次检查，说肿瘤有变化，移了位置，不能用伽玛刀治疗了，我又被推下手术台，出院，结账。

希望和失望在不停的转换，我也非常的痛苦，再一次想到了自杀，我是不是应该离开这个痛苦的世界，免得拖累我的家人。

在北京的各大医院奔波了整整一个多月，检查做了很多很多，治疗方案却是一无所获。最后在一家医院，医生建议我去找一下北京胸科医院的刘主任。

他说，在国内如果刘主任敢接收我，那我还有活下来的可能，如果刘主任不敢收我，那国内基本上就没人敢收我了。

在北京胸科医院的诊室，门诊的医生仔细看了我所有的检查结果，没有说话。良久，他说，我去找一下刘主任下面的医生。

过了很久，一个男医生跟着张医生回到了诊室，男医生说，你先住进来吧，递给我一张住院单。我做梦似地看着这一切，梦游似地和爸爸回到了哥哥家。

第二天一大早，爸爸大包小包送我去胸科医院住院，下午三点多，刘主任来病房查房，他仔细看了我的片子，说了两个字，够呛。

术前谈话，医生一再和我说，70%的可能是下不了手术台的，你确定要做吗？我非常肯定地说，确定，做。

手术之前，老公带着孩子赶到了北京的胸科医院，想着这会不会是见我最后一面？

看着可爱的孩子，我又一次走上了手术台。

走下手术台，刘主任对我的家属说，肿瘤拿下来了，左边的有小西瓜那么大，右边的有大西瓜那么大，两边加起来一共五公斤左右。

手术一度很危险，但“病人的求生欲特别强。”

我后来听到后就想，这是因为我见到了孩子，就告诉自己一定要活下来。

出院时已经快过年。我回到了长沙，看到家里的样子，就打算离婚。

这是因为丈夫从火车站接到我和儿子后，把我们送到家，自己去上班了。我正想做饭，却发现根本做不了。

家里的液化气没了，米也没了，我在家四处寻找，过年的东西一样没有，只看见有两个衣柜装满了新衣服。这是丈夫给自己买的，满满两衣柜，但我和孩子一件也没有。

最过分的是，他告诉我只留了6毛钱过年。那一刻我决定离婚，一定要带着孩子离开这个家。

当年我嫁去住的老房子

但问题是，那年孩子只有四岁，我必须要等到孩子十岁，能在法庭上主动选择跟爸爸还是跟妈妈时，才有可能带他走。

很多人跟我讲，为了孩子不要离婚，要给孩子一个完整的家。我从来不相信。幸福的家庭才可能有幸福的孩子，一个不幸福的家庭怎么能培养出幸福的孩子？

孩子上小学六年级时，我正式提出离婚诉讼。孩子他爸说，要和我争孩子，而且不要我的抚养费。

他老来得子，其实很爱孩子，但他不会爱。

他和婆婆天天叫孩子读书写字，开口闭口就是谁家的小孩子，能认多少字，能写多少字了，我们孩子还不会写字。

尤其是他每天回家，第一件事就是问孩子，作业做了没有？如果没做，孩子又在看电视，他就马上关了电视，不准看。这样的行为只能让孩子反感和厌恶。

这官司不好打，起诉的法院在他老家，他的人脉关系比我好，更关键的我是个残疾人。

我收集了很多资料，学校老师的证人证言，小区里的证人证言，他们都证明，这些年一直是我在照顾孩子，孩子上学所有的接送都是我和他外公，他爸爸没有接送过一次。

但最重要的还是孩子的意愿。

我们把孩子带去了法院。法官带着孩子和双方律师，去了一个小会议室。从会议室出来后，孩子判给了我。

后来律师告诉我，法官问了孩子，你跟你爸可不可以？儿子明确表示不愿意。对于这个结果，早就在我意料之中。

我们离婚之前，孩子的外婆就问过他，你爸爸跟你妈妈要离婚了，你想跟谁你就跟谁，我们不干涉你。

孩子说，“我妈妈身体不好，我要照顾我妈，我要跟我妈。”

这让我非常高兴，不仅是他选择了我，更是因为他正在朝着我希望他成为的样子而成长。

孩子写的作文，也是他想对我说的话

孩子三岁开始，陆陆续续陪我去医院，稍微大点可以去医院照顾我，给我送饭吃，陪我打点滴，换药。因为我常跟他说，儿子，我需要你的保护，你是男生，我是女生，男生保护女生是应该的。

2017年，我做背部的肿瘤切除手术，肿瘤面积挺大，有20cmx40cm。刚好是七月份，孩子准备上五年级的那个暑假。

他刚好十岁，每天上午从家里送饭去医院给我吃，然后要负责看着我打完针，下午儿子再自己一个人坐公交车回家。

出院以后，我回家休养，孩子也开学了。有一天早上，儿子吃完早餐，背上书包，推开我的房门说，“妈妈，你在家好好休息，家务等我回家再做。”

看着十岁的孩子，说出如此懂事的话，我的眼泪夺眶而出。

我也不知道自己是从什么时候开始有了母爱，但我知道，为了孩子我变了很多。

孩子出生的时候，脸上皱巴巴的，像个小老头。我没有足够的奶水给他，一开始就有一半是奶粉。

他长大了，不像小老头了，变得可爱，爱笑，嘴巴也甜。而且他很聪明，别人学很久的他一两次就会了。我觉得，他值得拥有更好的。

我们原来在长沙郊区读幼儿园，小学也会在那里，但是我不希望这样。长沙的中学有四大名校，我希望他以后能去四大名校，所以必须去市区读书。

但是要在市区上学，要么要有房，要么有户口。

以前，我没有办法出来工作时，经济常常捉襟见肘，是我爸爸偷偷给我塞钱。现在还是我爸爸，花了10万给我首付了一个小户型的学区房，我每个月还房贷，1300多。

我的压力增大了，开始在长沙上班。因为有了残疾证，我工作不再难找。我在旅游公司工作，每个月工资三千左右。为了省钱，我把自己的房子租出去了，换个便宜的租。

孩子需要陪伴，周末我绝不加班，一定要陪孩子，去图书馆，去参加活动。

我天天接送孩子，跟孩子的同学还玩得挺好的。我儿子告诉我，他喜欢班上一个女孩，我也跟那个女生经常聊天。

很多人都知道这件事，他们问我，你儿子说喜欢那个女孩子，你是什么反应？我的反应很开心，一个人从小就学会爱，不值得开心吗？

有一次，班上一个女生买了一袋子水果全部递给他。我问他接了没有？他说，当着好多人面递给我，没有接。

我告诉他，你应该给女生留点面子，不管她长得好不好看，不管你喜不喜欢她，你不能不给她面子，你可以不接受她，但是不要当众给她难堪，这是对一个女生最起码的尊重。

即便不爱一个人，也要学会表达。

小学毕业的时候，我问他，要不要给喜欢的那个女生送礼物？他说可以，我买了一个小兔子毛绒玩具让他送去。

但是，当他说要报和她同一个初中时，我坚决反对。这触犯了我的底线，没得商量。

那个女孩子报考的初中是一所新学校，教育质量不行，但是离家很近。我对孩子的学习是有要求的，我希望孩子可以通过学习过上他想要的生活，所以他要进入最好的学校。

我委婉地跟他讲，你们可以考同一所高中，考一所大学，从校园到婚姻，多浪漫啊。

孩子最后去了学区内最好的初中，但是读初中后，就忘了小学那个女生，喜欢另外一个女生了。

孩子上初中的第一个周末，回到家跟我说，妈妈，读初中太辛苦了，有七门课，我不想上学了。

我大吃一惊，该怎么应对？我告诉自己，淡定，淡定，稳住，稳住。

思索了一会儿，我和儿子说，真的吗？那真是太好了，现在我们家只有我一个人赚钱，一个月只能赚三四千块钱。你读书的话，每个月要一二千块钱。

如果你不读书了，你可以去上班赚钱补贴家用。小学毕业的话，可以扫大街，初中毕业，可以送快递。

你现在的学历是小学毕业，我们家楼下刚好在招环卫工，明天妈妈就带你去报名，这样子来的话呢，你每个月不用花家里的钱了，还能往家里赚钱，那我们家的年收入就增加了。

我说，谢谢你，儿子，谢谢你体谅妈妈赚钱辛苦了，谢谢你愿意为我分担。

儿子听我这样讲，大吃一惊，说，你怎么能这样，我说不上学就不上学。这个事情就这样平稳的度过了，以后孩子再也没有说过不想上学的事情。

第二个周末，孩子回到家，又问了我一个难题，“妈妈，为什么我不是富二代？”

问这个问题也是有原因的，因为在他们学校，那些同学非富即贵，家里条件都很好，鞋子1000多块钱一双很正常，但是我家孩子的鞋子，就几十块钱一双。

他们在宿舍聊天的时候，会比鞋子，同学会说，你这穿的什么鞋子啊，牌子货都不是，所以孩子就会觉得心里不平衡。

思索了一会儿，我跟儿子说，很抱歉，妈妈没有让你成为富二代，但是呢，你可以努力，让你儿子成为富二代。

听我这样说，儿子忍不住笑了。

孩子给我做饭吃

他从小就知道，赚钱不容易。从一年级开始，每年的暑假我都会让他参加小报童活动，卖报纸。两毛钱进货价，卖一块钱。

儿子吃一根冰激凌三块五毛钱，我会问他，你要卖多少张报纸，才能赚到这个冰激凌？孩子就会去思考，知道赚钱和花钱的关系。

虽然生活紧张，但我还是会抽出一点钱，让他上课外班。

我一直跟孩子说，学校是学习的，课外就应该学学校里学不到的东西，音体美。所以音乐我们学了钢琴，体育学了乒乓球，美术学了书法。

孩子中考前，他爸爸给他发了条微信，被我看到了，马上就删了。

他说，我只有三百元钱了，儿子你有钱就转点给老爸用。实在是太无语了，这么关键的时候，居然给他发这种消息。

但是作为一个母亲，我希望在孩子心里种下爱和阳光，而不是对孩子种下仇恨的种子。

所以即便离婚了，我还是对孩子说，不管爸爸爱的方式有多么不好，但他还是爱你的，只不过他没读多少书，用了错误的方式爱着你。你可以试着去理解他，也可以不理解，但是你不要怪他，你要相信你爸是爱你的就可以了。

以前，孩子非常不喜欢去他爸爸和爷爷奶奶家。他说他爸不给车费，也不给他压岁钱。

但是每年的寒假和暑假，我都会要他必须去一下，反正吃个中饭就回来。孩子非常不情愿，但是他也会去。

有一次，还没有离婚的时候，我带他去爷爷家过年。早上出发之前，他突然说，妈妈，我要给爷爷奶奶每人都买个金戒指，他们从来没戴过金戒指。

我说，你先去看一下金价是多少钱一克，再去看看你的零花钱够不够，如果你的零花钱够买，你就给他们每人买一个，如果不够，以后你长大了赚钱了再买。

还有一次，夏天很热的时候，他去了乡下看爷爷奶奶，回来之后跟我说，他要把爷爷奶奶接到长沙来住，他们在乡下没有空调，太热了。

我们只有两个房间，我问他怎么住？他说，没关系，他住客厅，把他的房间让给爷爷奶奶去住。

2022年中考，儿子考了675分，凭借自己的努力，考上了他自己定的目标，四大名校的高中部，而且在入学考试当中，考进了最好的班级领航班。

这些都让我觉得，我在他心里种下的爱的种子发芽了。他在学会爱别人，也在学会爱生活。

现在，我还在继续做手术，2022年去北京八大处整形医院，在妇科整形做了肿瘤手术。我依然没有确诊，但我也不再纠结自己到底是什么病。

我又有了一个男朋友爱我，一个非常细心、体贴、有耐心，在乎我的感受的人。我生病都是他给我喂水、喂饭、擦洗身体。

我才发现，原来不是我教会了孩子怎么去爱，而是他一直在教我。

我从只会被动地接受父母的爱，再到卑微地接受前夫的爱，直到和孩子一起成长的这些年，我才真正收获了人与人之间的爱。

这才是关于我的一切。

（文中人物为化名）

本篇8206字

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