一个“职业病人”，曾经“最牛”地活着

澎湃新闻记者 明鹊
编辑 彭玮

程浩躺在床上，给自己想了一个网名——“伯爵在城堡”。

虚拟世界里，他自喻贵族被困在堡垒，终生无法逃离。而现实生活中，他的活动空间只有一张床。他侧身躺着，用大拇指敲击键盘，在网上留下动人心魄的语句，慢慢有了名气。2013年8月21日，他躺在病床上走了，年仅20岁。

到那一刻，很多人才了解这位“职业病人”的真实生活。

程浩住院时 本文图片均为受访者供图

1993年3月，程浩出生在新疆维吾尔自治区博尔塔拉蒙古自治州，简称博州。六个月大时，他身体无法移动，后数次去北京、上海等地的医院检查，被怀疑患脑瘫、肌无力，但都没有确诊。

因身体发育不全，他经常生病住院，曾被医生断定活不过五岁。

程浩坚强地活了下来。他曾在一篇文章中写道：七岁那年，他收到人生中的第一辆轮椅。他不记得那天是什么日子，也不记得是谁推着自己在街上游荡。他只记得那天阳光特别刺眼。周围的人都看着他，那目光就像一团火，在他的心里燃烧。

程浩七八岁时的留影 

后来，他慢慢不愿意出门了。

多年后，程浩回答知乎的调查问题：“你觉得自己牛逼在哪儿？为什么会这样觉得？”，他写下了广为人知的那一句：“真正牛的，不是那些可以随口拿来夸耀的事迹，而是那些在困境中依然保持微笑的凡人。”

受母亲的影响，程浩从不自暴自弃，每天制定学习、写作计划，寻找人生的意义，甚至还鼓励妹妹，安慰母亲，以及网络上跟他同病相怜的人。

虽然现实生活中，他甚至每天吃饭、洗澡、上厕所，都需要别人帮忙。

因为长期不走路，程浩的脚趾头紧紧并在一起，朝下垂直。母亲李哲说，她每次给儿子洗完澡，都会用餐巾纸把他的每个脚趾头缝擦干净，再抹上痱子粉，防止它们长褥疮。

程浩爱干净。妹妹程源记得，哥哥只穿白衣服，白袜子。虽然他不能走路，出门必须穿鞋，母亲也依旧每年给哥哥买鞋子。他用这种方式，小心翼翼地维护着自己最后的体面和尊严。

《孤独的玫瑰》程浩用电脑绘制。

一直到程浩过世前，他记录自己的人生经历，以及对生命意义思考的心路历程，才被更多人所熟知，同时也打动了很多人。

2013年，程浩过世后，入围“感动中国”2013年度人物候选人。

今年夏天，程浩的书籍《站在两个世界的边缘》纪念版发行。知乎上有人留言：“十年了，你依旧被记得，被谈论，被爱着，如同你依旧在我们身边”、“那么灿烂而沉静的人，谢谢你来过。”

李哲说，她希望依旧有人记得那个少年，他乐观、坚强地活过。

《站在两个世界的边缘》纪念版。

我24岁结婚，25岁生的程浩。

生他的时候是剖腹产。医生第一次伸手进去拽，口子开小了，没有把他拽出来。他们再剪开了一些，第二次才把他拽了出来。

程浩生下来时，将近四公斤。

一开始，程浩跟其他小孩一样，没有任何异样。6个月大时，我发现他身体不动了。我们带他去了北京、天津、上海的医院检查，看着机器在他身上滚动、扎针，有时全身肌肉都扎着针。他痛得大哭。

医生最初怀疑是脑瘫，但他智力发育正常。后来怀疑他是肌无力，检查完后发现并不是。程浩三岁的时候，我们带他到北京儿童医院检查，很多专家会诊，依旧没有查出是患什么疾病。妇产科专家后来问我程浩出生时的情况。对方听完整个过程后说：“行了，你也不用再看了，应该也治不好了。”

我怀疑，程浩出生时，接生医生拽了两次，拉伤了他的神经。后来，我再去博尔塔拉农五师医院，当年的接生医生已经退休，又没有任何证据证明是医生的失误导致了儿子的疾病。

当年，北京儿童医院的医生认定，孩子活不过五岁，劝我们趁早放弃他。我至今记得，自己当时抱着程浩，站到医院的走廊嚎啕大哭。

儿时的程浩。

1999年，程浩六岁时，女儿程源出生了。

那时的程浩，依旧不能动，但眼睛黑溜溜的，看起来很聪明。我觉得医生错了，儿子看起来好好的，说不定能一直活下去。

我把女儿送去她奶奶家，把程浩从那里接了回来。

我当时在博乐市上班，他们奶奶住在石河子。一直到2008年的秋天，因工作调动，我带着儿子、女儿回了石河子，住在离他奶奶家不远。

我以前读中专学的会计，毕业后进了一家棉麻厂，后来做到财务科长。程浩的爸爸是旅游司机，大部分时间在外面跑。他每次回家，亲儿子一下，然后去忙自己的事，甚至打游戏。但谁要说儿子，或者伤到儿子，他就不乐意。

他爸爸没有耐心，也不会照顾小孩，所以家里主要是我操心。

每天早上，我起来给程浩做饭，喂完饭，之后骑自行车去上班。中午12点，我骑自行车回家，赶紧给他翻个身，喂水，抱他上厕所，之后做中午饭，吃完，我再去上班。

我们的QQ一直挂着，程浩有急事时，会在QQ上跟我说，我立即骑车回来。从公司到家里，骑车约二十分钟。很多时候，我一天来回跑8趟。

女儿上学后，我把她从奶奶那里接回了家。

我记得，女儿刚从奶奶家回来，程浩躺在床上很高兴，他跟妹妹说：“你弯个腰，我看你能不能弯下去。”妹妹弯完腰，他又说：“你踢个腿，我看你能踢多高。”妹妹老老实实踢腿，之后又跳高……

我知道他很孤独、寂寞，羡慕别人能走、能跳，能去学校读书、交朋友。但是，我也不可能天天陪着他，我还得上班，要挣钱，他每年住院费都要一万多。

那时候，我操心女儿少，把心思主要花在照顾儿子身上。女儿小的时候，也会不高兴，不理解我为什么照顾她哥哥多，家里有什么都是哥哥优先。她慢慢长大了，读小学六年级，还是初中，就能理解我们，甚至经常帮忙做家务，照顾哥哥。我不在家时，她给哥哥喂水、喂饭，把他从床上抱到沙发上等。

她也是早早就被迫懂事。

程浩与妹妹。

从他奶奶家回来后，我开始教程浩认字。

我当时想，他虽不能去学校读书，但一定要能认字看书，这样才能打发时间。每天我一下班，就回家做饭、喂饭。期间，我教他拼音、认字，学反义词、同音字……遇到不懂的，我们就一起查字典。

程浩12岁起，我鼓励他把每天的生活记录下来。最开始，他像记流水账一样：我早晨起来了，我吃饭了……我告诉他，要有观察，有感情，比如，早晨起来了，一睁开眼，看到阳光刺眼，外面的天空蓝色还是灰色的……慢慢地，他自己琢磨，越写越好。

后来也有人问我，为什么要教程浩认字看书？

他不能动，啥也不能做，只能躺着，除了看书，他还能干啥？如果不教他读书写字，难道让他睁着两个眼睛躺着等死吗？

最开始，我给他买纸质书，买了很多文学书。我坐在旁边，他每看完一页，我就给他翻一页。后来，他用电脑看，之后又买了电子书，他能自己用大拇指翻。

2000年左右，我给他买了一台电脑。

有一段时间，程浩喜欢玩游戏，为此我们经常吵架。他后来在书里写道：“他每天沉溺于网络游戏的虚拟世界中，因为只有这样，他才能感受到自己的存在，麻痹现实人生中的残酷失败。”

我觉得他很可怜，特别是看到这样的话，很心痛。

后来，他可能玩游戏玩腻了，也可能是其他原因，他慢慢就不玩游戏了，开始下围棋、象棋，看书，写文章，在网上跟志同道合的朋友聊天。

十六七岁左右，程浩写文章就比较像样了，主要是写日记。

程浩幼时，父母带着他去看雪。

2010年，他在杂志上发表了文章《昂着头的艺术》。此前，他也多次给刊物投稿，都被拒绝了，这是他第一篇公开发表文章，稿费有好几千元。程浩拿钱给家里的每个人都送了东西。他给我一对施华洛世奇的耳环，一条项链；给妹妹买了一套文房四宝；爸爸送了一个防风的打火机；他给自己买了一个kindle电子书阅览器。

那时候，他在网上交了一个小女朋友，对方说那个夏天要来看他。程浩用余下的钱买了一台相机，说用来给对方拍照。不过，女孩后来并没有来。

程浩此后还给对方送过玫瑰花。

今年夏天，程浩过世十周年，女孩来了新疆，她正好跟丈夫一起来新疆游玩，顺便来看了看我，去墓地祭拜了程浩。

最后几年，程浩每天的阅读量很大，一天看十几二十万字。

他身体不能动，面朝上，头侧到一边，胳膊搭在胸口上，用手心和大拇指移动鼠标来完成打字。他因长期胳膊搭在胸腔上，整个胸腔都变形了，胳膊底下一大片淤青。

程浩说，他看了25遍《三国演义》，第一遍用了两个月，第二遍不到两个月……最后只用几天就能看完。

他每天花大量时间阅读、写文章。我看着特别心疼，劝他少看点、少写点，不要把自己搞得太累。他总说，他时间不够，有很多事等着他做。他给自己列了一个计划，每天看多少书，写多少字，还在学英语……

他觉得，这是一种认真生活的方式。

我前后给他买了三台台式电脑，一台笔记本电脑，全部用于他看书、写文章……那时候，他给自己取笔名叫伯爵在城堡，还在文学网站做编辑，经常跟群里的人聊天，并在知乎上回答问题……都用的这个名字。

2013年冬天，程浩写的《站在两个世界的边缘》和《单行道》接连出版，一共44万字，全是他最后几年用大拇指敲打出来的。

大多时候，他写完文章，都会先给我看，但偶尔也会有自己的小秘密。有一次，我不小心看了一眼他的QQ聊天，程浩憋红了脸说：“妈，你咋这么不道德！”那之后，除非他主动给我看，我没有再看去他的文章、QQ聊天等。他在我面前其实没啥秘密，只有内心的那一点点隐私。

写完《地狱在身后》不久，他就过世了。

程浩有一个QQ病友群，群里的孩子彼此安慰、鼓励。程浩过世后，有一个男孩打电话过来，哭着说他以前觉得活着没意思，要不是程浩一直鼓励、开导他，他可能早就自杀了。

那一段时间，我每天接到几十个这样的电话。

程浩QQ好友分类

程浩每年住两次院，每次住院约一个月。

他身体不能动，一直没有查出是什么病，却导致他身体发育不全，免疫力低下。他一生病，就是肺部感染、心脏衰竭，胆囊炎等。家里的病危通知书，厚厚的一叠，我以前都用订书机订起来。

每次生病，我都担心他挺不过去。

程浩十岁左右，有一次胃出血，昏迷了八九天。他当时只有出的气，没有进的气了，全靠输液维持生命。他当时眉毛、鼻子一圈发黄，舌头都吐出来了。我坐在他背后，摸着他的嘴巴，防止他咬伤自己的舌头。

几分钟后，医生打完强心剂，他才恢复过来。

这样的情况，有过很多次。每次他醒来，我才松一口气，然后告诉他，这次病是啥情况，用了什么抢救……为了不让他有心理负担，我故意跟他开玩笑说：“你看，老天爷都不收，又把你踢回来了，你简直就是妈的小讨债鬼。”

他乐呵呵地说：“我就不想离开你，我要陪你到80岁。”

后来，很多人说程浩很乐观、坚强，我当时并没有什么感觉。后来才觉得，他那些年确实独自承受了太多，不管是面对孤独、疾病，还是死亡。

对程浩来说，活着就已经很难了。为了不给他添加心理压力，再苦再累，我从不在他面前抱怨，说泄气的话、流眼泪……我本身性格开朗，喜欢说说笑笑，有时候叫他“狗子”、“小爪子”，有时候又叫他“小夹子”。

我们也从不避讳谈论死亡。

程浩知乎帖子下网友们的留言

我经常跟他说：“你要好好活着，不要死了；你要死了，我这么多年的努力，就白付出了”、“好死不如赖活着，还是活着好”。

有时候，他住院回家也会戏谑，自己又到鬼门关走了一遭。

他经常疼痛，难受，但从不自暴自弃。我记得，我下班回家，多次看到他身体趴着，头几乎掉到了床底下，在那里不停地咳嗽。他喉咙卡了痰，咳不出来，咳得满脸通红。我跑过去，抱起他，拍拍他的背，心里特别难受，眼泪都快掉下来。

等他咳完，我平静地跟他说，痰全吐出来就好了。

成长过程中，程浩得到了很多亲朋好友的照顾。因为疾病，他有些敏感，不想让人觉得自己是负担，遇到什么困难，也都是尽量不去麻烦别人。

小时候，程浩喜欢过生日，经常是爷爷奶奶、外公外婆一大家子人帮他庆生。长大了一点，他不想麻烦别人，更想一个人，或者我们几个人安安静静地过。

我不知道，他是不是觉得，每长一年就面临着死亡更近一步？

以前，他还能坐轮椅，十五六岁后，他全身萎缩，只能躺在床上。到后来，他整个脸都凹进去了，体重二十几公斤，瘦成了骨头。他偶尔拿出自己五六岁时的照片说：“你看、我那时候多帅呀！”

程浩16岁时，有一次住院抢救，医生当时说人不行了。

多年来，我爸妈看我为了照顾儿子，过得很辛苦。那一次，他们劝我“抢救不过来就算了。”我一听，很生气，在重症监护室外跟我爸吵了起来，我哭着说：“不行，不管怎么样，我都要抢救他。”

他当时虽然陷入昏迷，但仍有意识，我不知道他有没有听到我们的争吵，会不会因此感到难过，也可能此前就有这种声音传进过他的耳朵。

最后几年，他身体很脆弱，左半边内脏都失去了功能，肌肉萎缩，吃饭很困难，再活下去也是会很可怜……但是，我没有料到，他走得那么急。

2013年8月21日，第二天准备出院，程浩突然让我去帮他买饭，说他想吃新疆的薄皮包子。他爱吃肉，没肉吃不下饭。不到二十分钟，我回来发现他翘着腿，闭着眼睛，躺在病床上不动。桌上的电子书，也显示屏保了。

我以为他睡着了，拉了下他的腿，没有反应。赶紧撩起他的衣服，发现他心脏不跳了。他皮包着肋骨，平时穿着秋衣，都能看到他心跳。

他走得很安详，像睡着了一样，脸上没有任何痛苦的表情。

程浩过世后，我在他电脑里发现了很多写作手稿，一些未完成的小说架构，以及数封求职信，还有他2013年的“计划清单”等。

虽然，他很早就知道，自己随时可能死去。

程浩过世前，想要捐献遗体，帮助有需要的人。但他的器官都损坏了，除了眼睛和大脑，我们本来也想捐献眼角膜，当时博尔塔拉的医院条件不允许，需要到乌鲁木齐才能做手术，耽误了时间，最后不得已放弃了。

他安葬在博乐市，离家不远的一个陵园。

很长一段时间，我都没办法接受，程浩真的走了。此前，他从没离开过我，除了出差，我几乎是天天抱着、搂着他，晚上隔一个小时就帮他翻一次身……突然一下人没有了。

我经常晚上失眠，有时迷迷糊糊中，我一摸身边，人没有了，一下就清醒过来。

女儿当时读初中了，每天学习很忙，到高中后寄宿，见面聊天的时间就更少了。

我以前和程浩什么都聊，也因此，我觉得程浩更能理解、懂得我。可能也是因为疾病，不能跟外面接触。如果程浩是一个正常的孩子的话，有自己的朋友，外面的圈子，也许也不会这样。

女儿青春期时，我跟她说什么，她有自己的想法，我们就会发生一些冲突。那时候，我脾气很差，经常莫名其妙发火。女儿会说：“如果我哥还在的话，就不会这样，我跟你有代沟，没法聊。”

程浩走的那一年，我45岁，第二个月就不来月经了。

我把他的遗像放到跟前，摸着摸着，越想越悲伤，不知道活着是为了什么，嚎啕大哭……到了晚上，半斤酒混合着蛋清，我咕咚咕咚一口气喝完，喝得醉醺醺，再大哭一场，然后倒到床上。

2015年，因为长期睡眠不好，我查出患抑郁症。我开始吃抗抑郁和助眠的药。一直到四年多前，状态慢慢好转，但至今还在吃助眠的药。

2018年，我退休了。每个月两千多元退休工资。那时候，女儿在读大学，丈夫也失业了，家里入不敷出。我们夫妻俩到我朋友开的公司打工。

这些年，我们的生活发生了很大变化。公公婆婆接连过世，我父母搬回了天津。2017年，我们也回天津买了一套房，把石河子的房子卖了。

女儿大学毕业后，来天津工作，我们沟通也越来越多。

现在，我和丈夫一半的时间在天津，一半的时间在南疆上班。这边海拔高，朋友的玉石公司，每年4月到12月开采玉石，其他时间休息。

如今，我自己慢慢看开了，状态也比以前好了很多。每个人最后都会死，他只是走得早一点，但也给我们留下了很多东西。

我把程浩的照片、电脑、书，包括玩具都搬去了天津。手机上依旧每天都挂着他的QQ。他刚过世的那几年，经常有人给他发信息问候。前几年，偶尔还有人去他QQ空间看看，但现在很少有人记得他了。

我记得，帮程浩洗澡时，我一只手托着他的头，一只手给他洗。他经常大喊大叫：“妈妈，你别烫死我了；你搓澡，皮都要搓掉了；你咋就这么狠心……”他一边喊，一边笑，这画面像是昨天发生的一样。

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