被判“死缓”的富豪们,如何迎接死亡?社会2023-11-15 04:11作者/凯斯编辑/闫如意4年前的秋天,41岁的蔡磊被正式确诊为渐冻症。这是一种神经退行性疾病,患者全身的肌肉会随时间逐渐萎缩,到后期甚至无法正常地进行说话、吞咽和呼吸。绝症,无法治疗。在确诊渐冻症前,蔡磊是旁人眼中被命运眷顾的人。年纪轻轻就任互联网大厂的副总裁,儿子未满一岁,年富力强有着无限可能。而在确诊后,他被告知寿命仅剩2到5年,被治愈的可能性为百分之0。41岁的蔡磊被死神下达了“死缓判决”。如今他已经十分平静,开始准备身后事,“完全能接受死亡”。但在他生命的这最后的时间里,即使被劝阻、被指责甚至被骗,他始终没有放弃战斗。从未被困难拦下凭个人之力,就想攻克全球五大绝症之一的渐冻症,这个想法怎么看都显得相当不切实际。但蔡磊可不这么觉得。毕竟在人生的前半场,这个男人就没遇到过他对付不了的难题——不论这个难题本身有多不好对付。〓 图源:B站,凤凰网IP工作室上小学三年级时,蔡磊有次放学时碰到两个高年级的小混混,其中一个或许是为了显示优越感,在蔡磊后脑勺上拍了一巴掌。面对两个比自己高一头的家伙所做出的挑衅,蔡磊的反应是攥紧书包带砸回去,然后和两个小混混扭打在一起,直到被路过的大人喝止。小蔡磊被踹了好几脚,但他也没让对方占到多少便宜。在学生时代,家境并不算好的蔡磊很快就意识到,考高分念好大学将是他这种孩子能够改变生活的唯一方法。蔡磊很清楚自己并不算是那种特别聪明的类型,想要在考场上战胜对手,他只有比他们更拼。于是从五年级起开始,蔡磊坚持每天早上4、5点起床学习,在考场上逼自己用一半的考试时间完成所有试题并拿到高分。最终,靠着近乎疯狂的拼劲,他考进了中央财经大学,毕业后先是做到了三星中国税务部的经理,然后又跳槽到了京东,上来就被要求搞电子发票项目。〓 中国内地的第一张电子发票 图源:人民网 王子侯摄在当时,想做电子发票的大企业有好几家,京东在这里面起步最晚,为了追上甚至超过对手的进度,蔡磊便领着其他同事加了无数个昏天黑地的班,用45天完成了其他公司10个月才能实现的工作量,并最终在2013年6月做出了中国内地的第一张电子发票。在人生的前40年,蔡磊一直认为只要他不断地拼搏,始终保持足够强大的意志力,就一定能战胜一切。所以当接受了自己是渐冻症患者的事实后,他的性格便让他顺理成章地,开始迎战自己此生最大的一个对手:死亡。〓 图源:B站,蔡磊_渐冻症抗争者“不自量力”的不屈者一上来,蔡磊就和面对其他困难时一样,对渐冻症展现出了他全部的拼劲。再加上患病就意味着死亡倒计时已经开始,对于生的渴求就让蔡磊拼得几乎疯狂:在住院的两三个月里,蔡磊读完了70本医科专业书,刷了1000多篇以渐冻症为主题的专业论文,在短期内变成了半个专家。出院后,他则开始利用自己多年的人脉,着手搭建一个全球最大的渐冻症患者大数据平台,把病友们的情况聚合起来,方便医生研究。开发渐冻症的特效药需要筹措资金,蔡磊就开始像创业者一样进行路演,频繁地接受各家媒体的采访,一天冲着镜头和投资者狂说10个小时,只为能获得足够多的重视和投资。每天工作16小时以上,大年三十也照常工作,蔡磊笃信:只要自己足够努力,就能大大压缩自己与病魔缠斗的时间——就跟做电子发票那次一样。〓 图源:红星新闻记者,王洪强摄在自传里,他说:“ 当所有人都说,(渐冻症)的药物从基础研究到应用于患者身上起码要10年以上时,我努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来,将10年缩短为1年,甚至3个月。”然而这次,“努力就会有成效”的定律,却并没有再一次在蔡磊身上应验。尽管在路演里,他向所有投资者展示了研发渐冻症新药所具备的巨大商业价值,但事实情况,却是开发新药成功的可能性极低,没有人乐意冒这个险。10个月下来,蔡磊一分钱都没有融到。有一位企业家朋友甚至直接告诉他:“蔡总,诚心劝你一句,你也别搞什么投资基金了。我捐给你500万元,你别再折腾了,好好休息行不行?”既然机构没人投,蔡磊就转换思路,拥抱更为年轻化的“病毒营销”。他宣布搞一个冰桶挑战2.0,找了一堆名人,在他们的见证下把一桶冰水浇到自己的头上,想要靠这种方式再次唤起社会对渐冻症群体的关注,进而吸纳慈善捐款。〓 图源:新华网结果,冰桶挑战2.0最终只筹措了不到200万元,而这200万大多还来自蔡磊和他的朋友们,真正的社会陌生人捐赠只有10万多块。资金跟不上,蔡磊就只好自己往里搭:他奔走了一年,花了一千多万,卖掉了自己手里的股票,又挂牌出售了自己的房子。用他自己的话说,就是“在生病前,钱之于我只是一个数字。但现在,钱却成了摆在我面前的头号难题”。这边余下的存款愈发捉襟见肘;那边蔡磊还要面对外界随时间而愈发强烈的质疑。有位名校的博士跟着他干了一个多月后宣布离职,理由是:“蔡总,我跟导师聊了,他说近十年内没可能攻破渐冻症,这份工作经历对我未来的职业发展没有意义。”蔡磊的病友们一开始很支持他搞大数据平台,但当他们发现自己所期盼的新药迟迟不出后,有人便声称蔡磊是个大骗子,所谓的新药开发就是幌子,他真正的目的是偷病友们的个人数据卖钱。而最让蔡磊感到绝望的,还是他全身一天天萎缩下去的肌肉:先是只剩下右手可以按鼠标,然后是双手完全失灵,翻身变成奢望,喝水要用吸管分两次咽下,再然后就是开始摔跤,开始发音困难,在去年12月,他差点因为一次卡痰而丧命。〓 B站,凤凰网IP工作室拼上了自己的一切,却连渐冻症的一根手指头都没有掰动。面对这样残酷的现实,蔡磊却依然没有放弃。他出版了自传,接受了更多的采访,还尝试开直播带货,为自己的项目继续输血。而面对自己很快就会完全丧失运动能力的事实,蔡磊的应对方式是给自己装头控和脚控装置,再不行就上眼动仪,只要还有地方能动,战斗就还要继续。而如果有一天死了,蔡磊考虑将自己的脑组织和脊髓组织捐出去,供医生们研究,这将是他射向渐冻症的“最后一枚子弹”。到底是什么,让这个将死之人非要拼到最后一口气呢?〓 图片来源:新京报记者 王嘉宁 摄战斗到最后一刻答案,可能是使命感。在自传里,蔡磊笑称自己是个标准的“小镇做题家”,一直以来接受的教育都是“努力超越别人”。然而,突如其来的渐冻症,让他开始重新审视活着的意义。在病房里,一直生活在精英和商界圈层里的蔡磊,第一次接触到了一些与自己来自完全不同两个世界的人。这些人来自天南地北,做着各式各样的工作,有人做了大半辈子乡村教师,却被渐冻症搞得连话都说不清,有人和蔡磊一样同样是家里的顶梁柱,在得病后为了省钱直接选择放弃治疗。大家都是善良且平凡的生命,却不得不一个一个地走向死亡。在刚患上渐冻症时,蔡磊觉得世界对自己不公平,为什么自己会变成那个倒霉的“十万分之二”(渐冻症的患病概率)?〓 图片来源:潮新闻可在接触了无数病友后,他觉得世界对他们不公平:“都是这么好的人,为什么不能多活几年?”所以,即便被渐冻症打得落花流水,蔡磊也依然觉得他必须战斗,他相信自己至少能为更多的人,带来一些改变和希望。“我的病友要么已行动不便,要么只能卧床维持,但是我还能战斗,那我就该去战斗。”蔡磊不是独自在奔跑。在他的自传里,提到一个名叫肖恩·M·希利的大佬。这个肖恩毕业于哈佛大学,毕业后加入高盛,之后一路做到了美国上市资产管理公司AMG的CEO,人生履历金光闪闪。〓 肖恩·M·希利然而在2018年,57岁的肖恩被确诊为渐冻症。自那以后,他便开始了与这种绝症的斗争。同样靠着自己在商界多年的经营,肖恩快速成立了针对渐冻症的有关研究中心,并为之拉来了超过4000万美元的捐款。然而即便投入不菲,肖恩最终也没能将渐冻症从绝症的名单中移除——2020年,在与病魔斗争了两年后,他与世长辞。在给蔡磊自传写序的诸多名人里,有一位是前盛大网络的总裁:陈天桥。〓 陈天桥,图片来源:东方IC2005年,靠着代理韩国网游《传奇》的成功,年仅31岁的陈天桥以90亿的身家,成为了中国商业史上最年轻的首富。然而巅峰过后,盛大的经营开始走下坡路,而陈天桥也在沉重的压力下崩溃了:他患上了严重的恐慌症,并因癌症动了数次手术。在幸运地捡回一条命后,陈天桥卖掉了盛大的股权,移居新加坡,靠佛法获得了内心的平静,并开始砸重金投资脑科学领域,并且还不考虑投资回报,说只要能出结果,搞“20年都没问题”。陈天桥想要把精神疾病的根源弄清楚,尽管这在当今的医学世界也是一座极难攀登的高峰,但这位前首富的后半生,是打算和其“死磕到底”了。类似的还有英特尔的马宏升(Sean Maloney),原本已经被定为了下一任CEO,却因2010年的一次中风而彻底改变了命运。〓 马宏升(Sean Maloney) 如果说这个世界上只有一件事情是绝对公平的,那一定是死亡。在万物平等的死亡面前,前半生积累的财富和地位,只能是微不足道的挣扎。很难说到底是幸运还是不幸,他们罹患了几率并不高的绝症,却还有一定的财力能支撑他们拼上一拼。但这些在命运面前微不足道的挣扎,或是加速了对于某种绝症的研究,或是让更多的人注意到了一类患者的存在。而人类的医学与未来,其实也就是在这无数个“不自量力”的抗争中,前仆后继,一步一步地前行。直至病魔被战胜那一天的到来。参考资料:1.《相信》,蔡磊2. 从京东副总裁到渐冻症患者,蔡磊的最后一战,潮新闻,执笔:黄小星3. 最年轻中国首富再砸10亿投脑机接口,陈天桥为何“死磕”脑科学?,创投日报,作者:田箫凤凰WEEKLY公众号读者群开放招募啦!如果您想获得我们提供的独家福利与礼品;与我们一起互动交流、探讨热点话题;表达对凤凰WEEKLY公众号任何的意见或者建议…↓欢迎您扫描下方二维码进群畅聊↓微信扫码关注该文公众号作者戳这里提交新闻线索和高质量文章给我们。来源: qq点击查看作者最近其他文章