谁能决定我们「离开」的方式? —— 系龄人 x 腾讯新闻《解法》

3年前，75岁的张先生被诊断出癌中之王---胰腺癌。三年里，他先后接受了各种所谓「前沿」的治疗方案，但始终阻挡不了疾病的进展。年初，他因骨转移再次入院。这回，治疗团队经过详细评估，建议家属考虑转入「缓和医疗病区」，子女「坚决拒绝」，认为接受缓和医疗就是「放弃治疗」，就是「等死」......

张先生在近三年与「死神的抗争」里，经历了「脱发」、「剧烈呕吐」、「肺炎感染」、「心肺复苏」等一系列抗肿瘤治疗的的不良反应和副作用，早已「精疲力竭」，只期盼可以平静、安稳的走完剩下的日子。张先生和老伴在子女和医生日复一日的「纠葛」中日渐沉默，每日对着病床外的天空，静静发呆，似有说不完的「惆怅」......

（图片来源于网络）

正有越来越多的老年人在ICU度过他们人生的最后几天，其生命被复杂的医疗设备维持着，费用每天至少上万；我们怎么会陷入这样一种局面？其实，绝大多数病人宁愿在自己的家中离世；就连医生很多也不愿意自己临终时还在ICU里接受治疗；这类费用支出是造成卫生保健费用捉襟见肘的最大因素。人的衰老和自然死亡怎么变成了如此“医疗化”的一件事情？

这个现象不是人们规划出来的，也不符合我们的社会利益。但就这样发生了，而我们都以不同方式成了这种局面形成的推动者。

● 从医疗层面上，医院本身是为治疗而设计的，病人死亡意味着医院的失败，医生也是最不愿意看到病人在自己的班上离开的，因此总是竭尽全力救治患者。此外，医生接受的教育也是以治疗见长，哪怕是精神方面的疾病，也是通过药物，在患者心理、人文关怀上有所欠缺。

一个肿瘤医院的医生朋友曾坦言从事这一行业的痛苦：“前来咨询的大多数患者，问的问题已经不再是还有没有什么办法治疗，而是与‘死亡’相关。当病人问我‘我的时间不多了，该怎么办’时，我完全不知道该如何作答。如此工作了一段时间后，我在想：我怎么可能帮到他们？我不停地思考自己存在的意义究竟是什么。”[1] 当我问及是否接受过安宁疗护、临终关怀相关的教育时，医学博士的他却说：“学科类课程是肯定没有的，好像就本科医学伦理学提过那么一嘴，也没印象了。”

此处是一个医疗系统层面的问题，很多医学院的学生甚至都没有挺过安宁疗护。这个可否展开聊聊。或者整体看下学界对于这个事情的认知变化。

● 从家庭层面上，在中国传统孝道文化影响下，当面临重大决策--例如健康问题时，父亲/儿子常被视为家庭的主要决策人。病人常在家庭系统中被视为「丧失能力」的个体，中国有一句俗语“君为君，臣为臣，父为父，子为子”，因此当父亲沦为病人时，家庭中的重大决策常常由长子做出。

ICU科的黄医生分享了她的一个工作经历：

“我把患者死亡的可能性及即使侥幸存活后的生活状态完全告诉患者儿子，他儿子反复强调：’我爸爸真的没有希望了吗？我爸爸已经和病魔抗争了十几年了，不会撑不过这会儿的。‘在这种情况下，医生会继续救治。虽然医生不能准确地预测病人会在哪一天离世，但能试图和家属解释，即使病人能够活下来并离开ICU，身体状况还是会进一步不可逆转地恶化。”

“患者是个淳朴的农民，不识字，对自己的病情可能也不尽了解。我只能痛心地看到患者儿子将‘痛苦地活下去’的意愿强加给他父亲，但也爱莫能助。”黄医生最后只能无奈地说道，“我时常怀疑我们的‘无效治疗’给人带来虚假希望，以至于他们愿意为挽留亲人而倾家荡产。”

儿子的心情可以理解，也可以看出这位儿子一定是个孝子。但是，他这个决定既不符合病人的利益，也不符合需要为治疗买单的病人亲属的利益。由于需要从有限的医疗资源中拿出很大一部分来做这种无用功，因此这也不符合社会的利益。

事实上，在中国，医疗团队在没有家属授权的情况下与临终患者讨论病情和治疗决策常常会伴随法律和伦理风险,确实有发生过医生直接与患者沟通病情后患者自杀的事件，这其中突出的 "非正义 "和 "非恶意 "的价值导致了所有相关利益人对患者病情的“欺骗”。因此，在中国的传统文化中，文化因素和家庭因素成为为临终患者选择治疗方案是否有益的另一更高层级考量；只有当专业医疗团队充分考虑治疗获益情况、患者本人意愿、家庭成员期待等等综合因素后才能选择“相对恰当”的治疗方案。

● 另外，在文化层面上，死亡在亚洲文化里是一个非常忌讳的话题，让患者处于清醒状态时思考死亡的情景显得非常不激励，也会受到很大的排斥(1)，更不会有活着好好的人为死亡做了准备。

“作为医疗从业人员，我们在制定治疗计划时，会根据临终患者所处不同水平做好沟通工作。即使患者没有做出决定的能力，也会最大程度尊重他们的自主权。护理措施遵守无害、有利和忠诚的原则。即在忠于患者合乎情理的请求和信任的条件下，提供给患者有利的帮助。尽量减少侵入性操作，将患者安置于平静而安宁的环境中由家人和朋友陪伴直到死亡。”英国伦敦大学国王学院西西里桑德斯研究所的Lisa说道。

Lisa同时也分享了一个案例：

Lisa视角的观察可否增加，譬如：1. 在决定亲属进行安宁疗护前，家属决策上是否有什么差异？中西医院在处理时会面临什么不同的难点？2. 在国内立法尚为空白的情况下，通过预立照护计划 （Advance Care Planning），由医院对生前预嘱的最终确认和更新，在一定程度上给与了患者自主决定权和医院的免责权。英国或者其他国家是怎么做的？从法律保障角度是否有更完善的机制。3.从死亡教育角度出发，英国是怎么做的？在社会公众普及中达到了什么样的程度？

但在玛丽居里临终关怀团队的帮助下，他学会了如何改变自己的想法，将注意力集中在积极方面。在专业团队与Sam针对他的治疗方案进行讨论后，他签署了预立医疗照护计划（Advance Care Planning， ACP)，并开始打算如何度过他剩下的时光。Sam说"我只是有这种坚定的意愿，要继续我以前的那种生活。"

Sam 计划再次参加铁人三项的比赛，此时他的病情已经进展，需要依靠呼吸机来呼吸。他的队友决定组成‘Team Sam’并以接力的方式帮他完成比赛，最终队友用专门定做的轮椅推着Sam一起冲过终点。

（图片来源于网络）

预立照护计划是什么？为何有如此大的“魔力”？

西方文化崇尚自由，认为人都有自主性和自我决定的权利。有人将自主性分为四个水平：即为

①自我决定：即患者完全保持自主性；例如在西方国家，患者可以自主签署DNR（Do Not Resuscitation）决定在濒死、临终、无生命迹象时，放弃心肺复苏，气管内插管，心脏电击等其他救治行为。

②合作决定：即患者选择其他人做出的决定；在实践过程中，医疗团队针对患者的治疗方案召开家庭会议，在家庭会议中与主要决策者充分沟通，共同商讨最终治疗方案，这一情景便是典型的合作决定的表现形态；

③委托：即患者受控于其他人；本文开头张先生的案例就展现了这一状况，对于末期或濒死患者而言，他们常常被视为没有能力做出重要决定，被认为需要依赖家人和医护人员。

④不参与：即患者从所有的控制情况中退出。

发达国家的患者自主权也是经历了漫长的发展阶段才逐步完善，这里不得不提到非常著名的患者自主决策行动（Patient Self Determination Act)[1]，这个行动由一个案例引起......

Cruzan v. Director, Missouri Department of Health, 497 U.S. 261 (1990), 是美国最高法院的一个里程碑式的判决。作为法院审理的第一个 “死亡权 ”案件，Cruzan案于1990年6月25日作出裁决，法院认为要求有 "明确和令人信服的证据 "来证明病人取消生命支持的意愿是可以接受的。该案的一个重要结果是设立了预先健康指示。

1983年1月11日，25岁的南希-克鲁桑在密苏里州迦太基附近夜间驾车时失去了对汽车的控制。救护人员发现她时已无生命体征，但还是成功恢复她的呼吸心跳。昏迷三周后，她被诊断为持续植物人状态（PVS）。外科医生为她插入了一根喂食管，以便长期护理。

1988年，克鲁桑的父母要求医生拔掉她的喂食管。医院拒绝在没有法院命令的情况下这样做，因为拔掉喂食管会导致克鲁桑死亡。

初审法院裁定，在宪法上，有一项 "基本的自然权利......当一个人不再有认知的大脑功能......并且没有希望的时候，可以拒绝或指示停止或撤回人工延长生命的程序。法院裁定，南希在当年早些时候告诉一位朋友，"如果她不能半正常地生活，她不希望继续她的生命"，从而有效地 "指导 "了撤销生命支持。但如果没有适当的生前遗嘱，"或没有明确的、令人信服的、内在可靠的证据，任何人都不得拒绝为另一个人治疗。

在经历了Cruzan的案例后，患者自主权在西方社会中逐步受到重视，患者在在入院时就必须被告知他们的权利, 他们有权参与治疗决策讨论，他们有权接受或拒绝医疗治疗，他们有权制定预立健康指示文件。

预立照护计划在中国实施情况如何？

ACP 在我国台湾和香港地区已有长足发展，并积累了一定经验。2000年台湾颁布了《安宁缓和医疗条例》，这一条例是我国乃至亚洲第1个立法使ACP合法化的地区。2013年第3次修正案指出，只要在1名关系最亲近的家属见证下就可以完成ACP，进一步推动了ACP签署的合法化。2004年香港法律改革委员会代作决定及预前指示小组委员会发布咨询文件，表明以非立法形式推广“预先指示”概念，同时提出在香港地区建议使用的预先指示表格。至此，ACP以非立法形式存在于中国香港，并逐渐被大众广泛接受和认可。

中国内地的预立照护计划仍在在小范围中起步探索阶段。医务人员对于预立医疗照护计划概念了解不够，患者更是缺乏咨询对象。但关于患者自主权的意识在不断增强，部分地区已经有相关政策保障。

深圳新修订的《医疗条例》将于2023年1月1日施行，其对于“生前预嘱”设置了专门规定：

收到患者或者其近亲属提供具备下列条件的患者生前预嘱的，医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：

　(一)有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示；

　(二)经公证或者有两名以上见证人在场见证，且见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员；

    (三)采用书面或者录音录像的方式，除经公证的外，采用书面方式的，应当由立预嘱人和见证人签名并注明时间；采用录音录像方式的，应当记录立预嘱人和见证人的姓名或者肖像以及时间。

目前患者自主权的研究还仅局限在临终抢救，但随着医学技术发展，“死而复生”也将成为可能，由此会引发更多新的关于“自主权”的问题。

《从容的告别》一书中就有提到：沃尔特·迪士尼（Walt Disney）想在自己死后马上把遗体冰冻起来，但沃尔特在65岁那年去世时，遗体还是被火化了，骨灰被埋葬在加利福尼亚格兰岱尔市的森林草坪公墓。

低温物理学研究如何对人体进行冷冻，以及如何在低温下对人和其他动物的遗体进行保存。在理想的情况下，冷冻程序应该在人的心脏停止跳动后几分钟内就开始，以防止身体组织损坏，这样当他在未来的某个时点回温苏醒后，此前折磨过他的各种疾病可以用最新的医疗方法来进行治疗。尤其重要的是，要在人体循环停止时防止大脑受到损害。这就像是和时间打了一次赌，当你的身体被完全解冻苏醒后，如果大脑不好用了，那就白白地浪费了很多时间和金钱；以及人的记忆、个性和身份认同能否保留，也会有这方面的风险。从理论上来说，保留是能够做到的。

也有学者认为，这种方法不适用于那些由于年老而自然死亡的人，因为及时冷冻后回温，绝大多数组织和器官的功能也是已经下降了的，这些身体虚弱的老年人很少死于一种单一的可以治疗的疾病。

不仅仅是医学上“有没有必要”的问题，一旦决定采取这种方式，还会有各种社会问题,比如：持续了一段时间低温冷冻，老年人的遗产加上子女的经济实力不再足以继续支持，外人有权结束吗？低温冷冻应该持续多久？如果持续了50年还是没有新医疗手段，那还要再继续吗？继续多久？100年？200年？另外，还会有更多人权、平等、以及社会资源等方方面面的问题......

生命是这世上最珍贵且唯一的存在，如何在生命走向终点时，把权利还给患者本人呢？这将是我们需要共同探索的终极问题。

关于生前预嘱的更多探讨和应用，我们推荐你观看腾讯新闻《解法》出品的这条短片《我决定这样死去》。导演小岛和自己81岁的爷爷聊了聊死亡，发现爷爷连续十多年更新自己的病历，相当于给自己准了一份“生前预嘱”.....基于此，导演拜访了北京生前预嘱推广协会、海淀医院安宁疗护病房等专业机构，呈现了生前预嘱和安宁疗护存在的各类现实问题，对“选择用何种方式走完自己人生”这一终极命题进行了积极的讨论。

(1) 方慧芬 ，张慧玉 ，林佳静．末期病人面临预立 遗嘱、生前遗嘱之现状及与生命自决之伦理议题_J]．护理杂志 ，2009，56(1)：17—22

(2)https://en.wikipedia.org/wiki/Cruzan_v._Director,_Missouri_Department_of_Health

(3) Ke L. S. (2012). Advance care planning in Taiwan. Patient education and counseling, 89(1), 213. https://doi.org/10.1016/j.pec.2012.06.006

(4)韦宝平，杨东升.生前预嘱的法理阐释［J］.金陵法律评论，2013，（2）：48鄄62.

(5) 谌永毅,成琴琴,王英,刘翔宇,李旭英,毛婷 & 彭晶.(2019).护理人员预立医疗照护计划知信行现状及对策分析. 中国护理管理(03),334-340.

END

撰稿及校审：方敏珺、徐雯颖、高扬

排版：王梓宁

“系龄人”简介

“系龄人”是一个由90后海内外顶尖名校校友创立的国际化、跨学科、网络化的老龄产业研究平台。我们希望在“银发浪潮”的巨大挑战里做一个创新解决方案的汇聚者、引领者和推动者。目前我们的社群成员主要为来自哈佛、MIT、牛津、复旦等顶级名校的研究人员，来自苹果、华为、平安、泰康等头部企业的科技从业者和康养行业人士，来自明星创业公司的创业者，以及康养领域投资人。