医生一转遥控器，我脑袋里的水就自动流进了肚子
我是朱七七的妈妈。女儿今年10岁了，这篇文章是她独自手写后由我整理成电子版的。我先对病情做一个简单概述：
女儿在3岁时被发现视力不好，其他无异常。她在6岁时出现性早熟迹象，去内分泌科就诊时，通过头颅核磁共振发现了脑积水，继而于2018年1月接受了脑室造瘘术。
2018年脑室造瘘术前（左）和术后（右），头发都被剃光了丨作者供图
术后半年，她的视力急剧下降，眼科就诊后发现有三分之一视神经萎缩，医生建议观察随访，并配合营养神经的针剂治疗，后视力情况趋于稳定。
2022年6月女儿突发头痛头晕，复查后于6月14日做了侧脑室-腹腔分流手术，这也是本文的主要内容。
告诉你们一个天大的秘密，我，朱七七同学，变成了一个机器人！“什么？机器人？不可能！你肯定在吹牛！”不信？那好，你们听我慢慢讲。
“抢救室”听起来阴森恐怖
其实灯火通明、宽敞又热闹
6月8日，我一起床就感觉头很痛，妈妈拿起体温计给我量了一下，结果体温正常。于是我也没有在意，背着书包去上学了。
到学校后，我头痛一直没有好，中午还头晕了。爸爸只好把我接回家，但我躺了一个下午，头痛还是没有一点好转，爸爸和妈妈下班回来后，便带我去了医院。医生给我抽了血，做了检查，结果没发现异常，就让我们回家观察了。
半夜，我的头痛又加重了，身上一会儿冷得发抖，一会儿热得出汗。爸爸着急得一把背起了我，妈妈则抱着被子，我们又去了医院。
午夜的街道很冷清，我躺在座椅上，头枕着妈妈的腿，感到妈妈一手托着我的头，一手搂着我的腰。我迷迷糊糊中还听到妈妈对爸爸说：“开慢一点，小心一点。”
这回，我们看的是急诊。没想到，都三更半夜了，医院还是有很多人！我忍着痛等了好久，妈妈怕我坐不住，就把被子垫在椅子靠背上给我当枕头。轮到我后，急诊医生给我做了CT，还输了液。这下我终于可以在输液床上躺下来啦！
输液的地方是抢救室，听起来是个阴森恐怖的地方，其实，里面灯火通明，很宽敞，也很热闹。
灯火通明的抢救室丨作者供图
得知我天一亮就要上手术台
爸爸妈妈都哭了起来
爸爸说，输了液头就不痛了。可是，等冰凉的液体流进我的血管，不仅头痛没有减轻，就连手臂也痛了起来。所以，虽然我困得不行，却怎么也睡不着。隔壁床上躺着一个弟弟，身上连着各种管子。护士阿姨正不停地拍着他、叫着他的名字，可他就是醒不过来。看到这一幕，我突然觉得自己还是挺幸运的。
不一会儿，又陆陆续续来了很多人：有不停哭闹的小朋友，有大吵大闹的大人，还有刚出生没多久的婴儿。不同的哭声、说话声和吵闹声混杂在一起，再加上机器发出的“嘀嘀”声，听得我头都要炸了！我决定，收回我对抢救室的一半赞美。这地方确实不阴森，但是，实在是太恐怖了吧！
我输完液时，天还没亮，可我们三个都已经疲惫不堪了。妈妈把头靠在我的手边休息，爸爸则趴在床尾闭了会儿眼睛。
不一会儿，护士阿姨给我抽了好几管血，并告诉爸爸和妈妈我可能天一亮就要上手术台了。妈妈立刻哭了起来，爸爸也转身擦起了眼泪。他们两个可真是的！我本来不想哭的，结果，也被搞得莫名其妙掉了不少眼泪！唉，抢救室果真是个阴森恐怖的地方！
输完液后一小时左右，我的头痛、头晕缓解了一点，这时候，医生过来和爸爸交流了一番。医生走了之后，爸爸的心情又好了起来，开心地给妈妈打电话：“给孩子也带份早饭吧，暂时不用动手术了！”
就这样，我在抢救室里吃上了热腾腾的馄饨。食物真的很神奇，一种暖意经过喉咙到达胃里，我顿时感觉浑身都充满了热量，头也舒服了不少。我们在抢救室又待了两三个小时后，就住进了十三楼病房。
我住了三天院，终于在星期五出院了！外婆早就在地下车库迎接我们了，我一下车就扑到外婆怀里。外婆告诉我，我种的凤仙花种子已经发芽了，我进门后迫不及待地先去看了它们。
看！我成了可以被“遥控”的“机器人”
原本以为我可以过个轻松愉快的周末，没想到，我只休息了一个晚上，其余时间都在补作业！更悲惨的是，我好不容易把作业都补完，可以去上学了，周一早上一起来，我的头又开始痛了！
时间仿佛停止了。爸爸收回了刚要出门的脚步，妈妈把拎在手里的书包放回了原处，外婆从厨房出来，手里还拿着洗碗的抹布，外公也从沙发上站了起来，全家上下都忧心忡忡地看着我。唉！毫无意外地，我们又去住院了。
星期一我没有再做检查，只看见妈妈走进走出地打电话，看得出来，她虽然没有上次那么着急，但是很犹豫，也很为难。第二天，医生来查房时让我们决定要不要动手术。于是，妈妈又出去打电话了。我看她还是一副犹豫不决的样子，就对她说：“妈妈，还是动了吧，早动早好。”
就这样，当天下午，我就做了手术。医生在我身体里装了一根神奇的管子，有了这根管子，我的头就不会痛了。而且，这根管子还有阀门，医生只要拿出“遥控器”一转，就可以调节压力了。看，我可不就像个机器人一样了吗？
2022年6月术后丨作者供图
在儿童医院的十三楼
我刚好住了十三天
儿童医院的十三楼是神经外科。说起来还真巧，我们在十三楼刚好住了十三天。妈妈说，我果然是个很“十三”的人。
这里的医生很忙碌。我一星期大概能见到两次沈主任查房，妈妈在每次查房前都很紧张，她会不断地跟我确认各种症状，尽量在短时间之内把情况都说清楚。沈主任个子很高，长得很帅。他戴着一副金边眼镜，走起路来跟风一样快，白大褂在他身后一飘一飘的，后面还跟着一大群他的“徒弟”，一副威风凛凛的样子。
十三楼的护士也很忙碌。她们除了日常护理工作外，还要对付各种各样的小朋友：有不会说话只会哭闹的小婴儿，有还没扎针就在操作室里“大闹天宫”的“熊孩子”，还有像我这样“天赋异禀”静脉极细的小孩儿。她们说话的速度和走路一样快，好像永远有忙不完的事情。
其实，十三楼的小病人们也挺忙的，一会儿要去做磁共振，一会儿要去做B超，有时候不能吃东西，有时候又不能睡觉。所以，病房里到处都是哭闹的小朋友。怪不得护士阿姨总是夸我：“只要一看见你呀，阿姨再忙再累心情都会变好！”哈哈，那当然啦！我可是连动手术都没哭呢！
我们在十三楼住过三个病房，遇到了各种各样的小朋友。
我们最初住的病房是“1314”，可谁会想在医院里待“一生一世”呢？“1314”里住着一位小“神童”，他是一个还没上幼儿园的小男孩儿，讲话非常有趣，连说梦话都跟讲故事一样好听，而且他英语说得比我还溜！
后来，我的病房换到了“1302”，那里有个53床的弟弟。第一天晚上，是他妈妈陪床，他很乖。第二天换成了爸爸，结果他们父子俩后半夜都没进病房。到了第三天，这个弟弟晚上又不肯进病房，边哭边说：“病房里有大怪兽！它会打呼噜！我好害怕！”于是这一晚，父子俩连床都搬到了走廊里。我真想对弟弟说：“你知不知道那打呼噜的怪兽是谁？就是你爸爸呀！”
最后，我搬到了“1308”病房，旁边一开始住的是一个二年级的妹妹。她是个很活泼的人，但可能是因为太活泼了，老是不肯乖乖地侧躺着，时常要被她外婆批评。后来，隔壁床换成了一个四年级的姐姐，她经常外放手机打扰大家睡觉，还总是哇哇大叫地不配合打针做雾化。
半边脑袋被剃了光头
院长夸我的发型很酷！
因为手术需要在脑袋上打个洞，所以我右半边脑袋的头发都被剃光了。左半边的头发虽然还留着，但是被涂了一层厚厚的、黏糊糊的液体，很不舒服。妈妈给我在头顶上扎了一根麻花辫，于是，从左边看，我还是个女孩儿，但是从右边看，我却像个男孩儿！妈妈说我像极了《笑傲江湖》里的“桃谷六仙”，还给我取了个外号叫“桃谷小七仙”。爸爸说我成了花木兰，“安能辨我是雄雌”？哈哈……
一开始，我也觉得这个发型挺好玩儿的，可第二天我就不这么觉得了。
手术后，我要连人带床被推着去做B超和磁共振。这可要“翻山越岭”了！我们要先坐电梯下楼，再穿过一条长长的走廊，然后到门诊楼。走廊上人特别多，周围人总是打量着我，好像我做了什么不好的事情。我被他们看得很不好意思，感觉脸上热热的，脖子一个劲儿地往被子里缩。之后的整个检查过程，我也一言不发，恨不得快点回到病房里。
回去后，妈妈告诉我，围观我的人大部分是出于好奇，也有些是真的关心我。我大可以对他们微笑，要是生气，也可以翻个白眼，没什么不好意思的！“对！对！对！只要你不尴尬，尴尬的就是别人！”爸爸抢着说到。
这以后，我的确再也没有因为头发的事情而难为情过，当然，我也没有对别人翻过白眼。后来，我去医院看好久不见的傅院长，她一见到我，就笑眯眯地摸摸我的头，还夸我的发型很酷。果然，有些目光是善意的。所以，我也送给傅院长一个大大的微笑！
手术后的第三天，各种不适症状都消失了，我已经能和身体里的这根管子和平相处了。
每次吃完饭，妈妈都会扶着我去走廊上溜达。护理站旁边过道的墙上贴着一幅画，上面有一只满头大汗的兔子正在使劲儿地拔一个超级无敌大的胡萝卜。画上还有一句话：有时候，你觉得很苦，那是上天在给你准备惊喜。妈妈问我知不知道这句话的意思，我想了想，说：“是做一件事情不要放弃的意思吗？”“嗯。”
可我又想，我又不是兔子，才不要什么大萝卜呢！最好给我一个大娃娃！
护理站旁墙上的大胡萝卜丨作者供图
事实证明，上天确实给我准备了一大堆惊喜。我刚出院就收到了很多礼物，哈哈，太开心了！
医院里，除了去买东西，妈妈每时每刻都陪着我，爸爸每天都会来给我们送饭。吃完饭后，我会给外婆外公打电话，谢谢他们给我烧这么多美味的饭菜，还叮嘱外婆下次少烧几个菜，我们都吃不完。可“固执”的外婆却越烧越多！早知道，我就不夸她了！
下楼看送饭的爸爸丨作者供图
我们一家人，平时经常吵吵闹闹，但我住院的这么多天里，大家都齐心协力，没有吵过一次架。动手术那天，我一个人孤零零地待在冰冷的手术室里，可我一点儿也不害怕，因为我知道，爸爸、妈妈、外公、外婆还有阿姨都在外面等着我。
6月23日，我终于出院了，但伴随而来的还是担惊受怕的日子，很长时间不能洗头洗澡、不能出门、伤口毛囊反复发炎……好在这些都已经过去了。未来一定还有新的困难和挑战，但我依然不怕，因为爱能给我力量！
出院后复查的头颅CT丨作者供图
女儿的部分手稿丨作者供图
术后至今，女儿除了头部伤口偶发毛囊炎，其余都恢复良好。
8月底复查过头颅CT，情况比较稳定，我们也没有调过阀门压力。接下来医生让每三个月复查一次头颅CT。希望女儿可以一直健康幸福下去。
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医生点评
曲志钊 | 山西医科大学第一医院神经外科主治医师
脑积水是多种原因导致，最终使颅内脑脊液异常积聚的疾病。脑脊液是一种分布于脑及脊髓周围的液体，对脑和脊髓起到支撑和缓冲保护的作用，就好像我们把贵重物品放入泡沫箱中一样。
脑脊液是不断循环的，当脑脊液生成过多、循环受阻或吸收障碍时，都可以导致脑脊液积蓄过多，使得颅内原本容纳脑脊液的空腔，如脑室系统和蛛网膜下腔（脑池），受到过多脑脊液的挤压而扩大，从而导致脑积水。
脑室丨《奈特人体解剖学图谱》
脑积水的原因丨腾讯医典
产生脑积水的原因有很多，有先天因素，也有感染、颅内出血、肿瘤、外伤等后天因素。根据文中的描述，作者属于先天性脑积水。可导致先天性脑积水的疾病包括中脑导水管畸形、小脑扁桃体下疝畸形、室间孔闭锁畸形、脑血管畸形、脊柱裂及某些遗传性代谢病等。
我国脑积水发病率为1.0%~1.5%，其中儿童先天性脑积水的患病率为0.2‰~3.25‰。脑积水主要会导致颅内压增高和脑功能损害。儿童主要表现为精神萎糜、易激惹、头痛、头部异常增大及眼睛正常功能受损等，如作者出现的视神经萎缩可能与颅内压增高、压迫视神经有关。作者6岁时性早熟则可能与下丘脑或垂体受到损害，导致中枢性性早熟有关。
发育期儿童脑部积水达到一定程度时，可影响脑组织的正常血液供应而导致脑细胞死亡，导致认知功能障碍、肢体瘫痪等严重并发症，严重影响患儿后续身体和智力发育。幸运的是，作者诊治及时，没有出现更严重的后果。
在治疗方式上，可以通过口服乙酰唑胺、输注甘露醇等方法缓解头痛等颅内高压症状，但治标不治本，主要还是以外科治疗为主，包括三种手术方式：脑室造瘘术、脉络丛烧灼或部分切除术、分流术。
体内，容纳脑脊液的脑室系统通过脑池与脊髓周围的腔隙相通。脑室造瘘术是在内镜的辅助下，在脑室与脑池之间建立一个旁路（通过造瘘口打通），使脑脊液能更通畅地由脑室引流入蛛网膜下腔而被吸收入血液循环，从而降低患儿颅内压力、改善脑积水。脑室造瘘术成功率较分流术低，但具有损伤小、并发症少的优势，对于符合适应症的脑积水患儿可以作为首选。
脑室造瘘术丨《神经外科手术技术图谱》
对于不符合脑室造瘘术适应症的患儿，或者像作者这样脑室造瘘术后效果欠佳的情况，或可选择侧脑室-腹腔分流术。
这种手术是将过多的脑脊液分流入腹腔，后通过腹膜吸收。具体操作为：分别在侧脑室和腹腔内放入引流管的两端，后通过通条（金属）沿着颈后、胸部建立皮下隧道，将引流管两端相连通，所以体外是看不见管路的。同时还会置入一个调压阀门（泵），设定压力值后，当颅内压高于设定值时，脑脊液便会被泵入腹腔，低于设定值时泵则不工作。
脑室-腹腔分流术。引流管穿行于皮下，体表是看不到的丨腾讯医典
接受侧脑室-腹腔分流术后，一般需要复查2~3次颅内压以便调整阀门设定压力值，根据患儿情况进行个体化调整。调压时可通过体外的调压工具进行无创感应调节，也就是作者所说的“遥控器”。如不出现特殊情况，引流管需终身携带。
侧脑室-腹腔分流术在脑积水的治疗上成功率高，可达95%，但由于引流管作为异物在体内存留，容易导致出血、感染、堵管、分流管移位、癫痫、颅内出血等并发症，所以术后也需要患儿及家属关注病情变化，定期复查头颅CT等检查。
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：朱七七
编辑：紫衣、代天医
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