全球有10亿人被偏头痛困扰,但至今没有特效药
这是奴隶社会的第 3148 篇文章
写在前面:
如果把偏头痛当做一个人,那它在我的生命中的优先级,一定高于我老公和爸妈。
自从高一时某一天,我突然头疼欲裂,反复呕吐,全身发麻……自此,我认识了这个将与我共度终生的「存在」:慢性偏头痛。
慢性偏头痛,是偏头痛的一种,特指每月有至少 15 天的偏头痛发作,一年最少 3 个月都是如此。
我的情况是:每月发作 25 天左右。从早上睁眼,一直到晚上入睡后,头痛时刻存在,从不放假。
大部分日子里,它的存在感不那么强烈。如果 0 分代表一点也不疼,10 分代表迄今为止我感受到的最强烈疼痛,那么通常我的头痛会维持在 3-5 分之间。
每个月一定会有那么 2-3 次,头痛会变得异常剧烈,几乎可以达到 9 分。这个时候我会暂停所有的事情,吃止疼药,躺在床上,等待身体按照它自己的节奏恢复常态。
经过二十多年的努力,我没有打败偏头痛,但它也没打败我。我能「正常生活」,读研、读博、顺利毕业、开会出差、做研发……我也相信,我们能一直和平共处下去。
全球有约 10 亿人患有「普通偏头痛」(相对于罕见的「家族性偏瘫型偏头痛」,发病率仅为 0.01%),但医学界仍未完全明确偏头痛的病理机制,也没有能彻底治愈它的特效药。
如果去就诊,你会获得的医嘱是:规律生活、心情舒畅、合理饮食、适当运动。此外,在疼痛发作的急性期,辅助药物治疗。
当你发现,自己什么也没做,却摊上了一个永久不能摆脱的麻烦,且没人能给你解释时,理性上当然能理解,但情感上是不认的。
后来去做基因检测,我第一个投了「偏头痛」,心里想着,要是基因风险高,好歹有一个解释,也算是小小安慰吧。
那次的基因检测解读,参考的研究发表于 2016 年,研究人群为 375,000 人的欧洲群体。研究发现了 44 个与偏头痛显著相关的基因位点,主要影响神经功能,以及血管和平滑肌组织。
虽然研究质量一般,但检测评级为 3 分(满分 5 分),已经是截至目前针对偏头痛,样本最大、发表时间最新的基因研究了。
我很期待我的结果。
然后,我的期待落空了。
我的基因解读结果是:风险最低。
(此处安慰下基因风险高的朋友,如果你现状没有偏头痛,那很幸运;如果你现状也是偏头痛,那至少有基因背锅……)
了解偏头痛二十多年,我当然明白,偏头痛远比我想象的复杂。
目前学界认为,偏头痛是大脑内部失衡而出现的紊乱,从而导致三叉神经血管系统的激活以及相关症状。基因、环境和脑神经发育都可能扮演重要的角色。除了基因,很多环境因素可诱发偏头痛。
一项针对 1,207 名偏头痛患者的调查发现,约 80% 的人认为,生活工作压力事件是诱发自己偏头痛的原因或原因之一,在所有诱发原因中排名第一。
Kelman, L. (2007). The triggers or precipitants of the acute migraine attack. Cephalalgia, 27(5), 394-402.
但对我这个「个例」而言,这个研究结果,依然,没有安慰到我。因为,似乎不管我做什么,还是不做什么,它都会发作。
和朋友唱 K 好开心呀,开心过后,开始头痛……
那待在家不出门吧,一段时间之后,开始头痛……
那我吃点巧克力 cheer up 一下,吃完开始头痛……
以至于,我现在看到麦丽素的包装,就开始头痛……
我的基因不背锅,环境因素不背锅,医学没有根治方案,没有规律可循……唯一的规律是:它可以在任何时候不请自来。
没有人可以给我「万能答案」和「万能钥匙」,我只能亲自去寻找自己的康复之道。
也许很多人的生命里,都有一个「不受欢迎」「似乎无法摆脱」的存在,我的就是偏头痛。
我一度很怨恨,因为它让我无法像「正常人」那样生活。现在,我会平静地看待它的存在,一个让我体验到了生命的不同状态,让我走上学术研究和个人实践,助人自助的存在。
因为没考上理想的大学(我觉得偏头痛必须要背锅),从大一开始我就卯足了劲儿准备考研。
然后偏头痛这位存在,就像一个诚心要毁掉我人生的巫师,又开始尽心尽力地扮演它的角色。
每当我稍微用功,它就会造访。起初我就像高中时那样,吃药、睡觉、第二天重启征程。渐渐我发现,头痛出现得越来越频繁,止疼药的效果也越来越弱,每次头痛持续的时间也越来越长。有时候即使睡了一觉,第二天起来头痛依然还在。
我开始感到愤恨:既愤命运不公,也恨自己无能。我也不甘心放弃考研,所以格外「珍惜」没有疼痛的时光。健康的间隙我拼命地学习,但由于用力过猛,头疼又会如约而至。然而我越是生气、着急,担心头疼会让我考研失败,头疼就会来得越频繁、越剧烈。
另一方面,为了尽量降低发作频率,我开始刻意回避嘈杂的聚会、剧烈的运动。为了照顾睡眠,我搬出了宿舍,再加上心情低落不愿多言,我放弃了很多社交活动,变得离群索居,越来越自闭。
现在回想起来,我仍觉得,用「人间地狱」比喻那些艰难的时光,一点也不为过。
除了剧烈的疼痛、紊乱的身体,还有深深的绝望:我不知道这一次还能否靠所剩无几的意志力挺过去,不知道下次什么时候发作,我觉得自己完全失去了追求任何目标的能力……
我仿佛是被封印在一个恶性循环的怪圈中,找不到出口在哪里,直到我读到一篇文献:
长期的疼痛,以及它带来的恐惧、挫败、社交回避、无助感,让偏头痛群体出现抑郁症、焦虑症、双相障碍、注意力障碍和创伤后应激障碍的风险,是一般人群的 2-4 倍 [1]。
偏头痛无法根治,好在,针对抑郁症,学界已经有了成熟的科学循证疗法。
我开始一边自学心理学专业课,一边用学到的知识,在偏头痛发作时调节自己的情绪,就这么磕磕绊绊地考上了研究生。
我读研的课题组是以正念为研究方向的。在 15 年前,国内学界没有几个人听过「正念」,虽然它在西方科研界已经大火。把它引入大陆的第一人,就是我的硕导刘兴华老师。
也就是说,对「疼痛」的不同看法和情绪反应,有可能会加剧或减弱「疼痛的感受」。
你有没有发现,头疼发作时,如果有爱人陪伴,心情没那么烦躁了,头疼也会变得好「熬」一些?这是有科学依据的。(如果你身边有头痛的亲友,记得多陪伴呀)
而当我看到让疼痛变成灾难的「恐惧-回避」模型时,感到它完全解释了我被「封印」的原因,突然有一种豁然开朗的感觉。
Crombez & Eccleston, et al. 2012; Vlacyen & Linton, 2000
更重要的是,上面两个理论成果告诉了我,走出偏头痛阴影的两个关键点:
(1)在疼痛急性发作期, 解开「感觉」「情绪」「认知」之间的纠缠,停止它们的互相强化,可以缓解疼痛;
(2)在平时生活中,不要因为恐惧而过度回避正常的生活与社交,这样可以免于陷入抑郁的泥沼。
研究表明,正念练习正好完美结合了这两个关键点。
尽管已有充分的研究表明「正念练习可以缓解慢性疼痛」,我仍然希望通过自己的实验来验证。
我设计了一个有点残忍的冰水实验。
之所以选择用冰水制造疼痛感,是因为不同于电、热、压力等刺激作为诱发疼痛的方法,冰水痛感和慢性痛非常相似:从不痛到痛,有一个连续的发展过程,这种钝痛的范围比较弥散,且持续时间相对久一些。
一些没有正念练习经验的大学生自愿参加了我的实验。实验的设计是这样的:
A 组:听一段放松的音乐;
实验结果发现,与另外两种传统的方法相比,自助正念练习可以让他们在冰水中坚持的时间更久,并且体验到的痛苦更少 [2]。
这也验证了,慢性疼痛的可怕之处,是它对人们心理健康和社会功能的破坏,而「战胜慢性疼痛」的诀窍,是放弃战胜它,转而从调节心理健康和维持正常社会功能入手。
为了进一步研究慢性痛和正念疗法的脑科学机制,我继续读了博士,方向是:用正念干预疼痛。此时,我已经和偏头痛共处了十年。
随着自己的研究逐渐展开,我也越来越确定,这两个我在十年前就知道的坏消息,现状依然如此:
(1)没有人能解释清楚偏头痛的机制;
(2)偏头痛目前尚无根治的方法。
既然偏头痛将终生与我为伴,我就不能把它当做敌人看待。我需要为自己的人生负责,放弃敌对的斗争状态,在可控的范围内展开行动,温和地照顾好自己。
我照顾自己的方式有两种:
持续服药,以及坚持练习正念。
首先,不要害怕吃药,也不要过度吃药。
每个人对疼痛的感知不同,与忍耐和意志力无关,咬牙忍受,也并不是坚强的表现。尽管药物会有副作用,但疼痛发作的急性期,仍然需要辅助药物治疗。
现在已经有很多维持治疗的药物,可以预防或降低头痛发作的频率。关于服药,我想提醒大家:
(1)止痛药有多种,适用于每个人的药物可能不同。究竟哪种有效,可能需要多次尝试。为了方便医生了解你的情况,你可以记录「疼痛日记」,在各色DNA 基因检测报告里的「行动建议」部分,可以找到记录的方式;
(2)一定不要擅自服药,也不要过度服药。过度使用药物性头痛(Medication-Overuser Headache, MOH)的人群发病率,为 1%-2%;
(3)永远记得遵医嘱。
疼痛不止是生理反应,身心是一体的。我们在服药减轻疼痛的同时,也要关心自己的情绪健康。而我一边研究,一边练习的正念,帮了我很大的忙。
回想我接触正念之前,被偏头痛困扰的日子,我时常因厌恶疼痛而感到愤怒和苦闷,为无可预测的下一次发作而感到绝望。
但通过正念练习,我逐渐将这些「痛」作为单纯的感觉来感受,不去评价感觉的「好」「坏」,内心也逐渐平静。
再后来,我在躯体扫描中,发现自己的肩膀持续紧张,可能是引起头痛的原因之一。这种觉察,让我养成了不时放松一下肩膀的习惯。
我本以为,这就是「终极」的正念了。
直到 2019 年的某一天,我突然想要认真地调整体态,锻炼身体。
从那天起,我每周至少去 4 次健身房,每次锻炼 2 个小时,一直坚持了 3 个月。
这时,我意识到,我真心地承认与接纳了「疼痛会长期伴随我」这一现实。
这种承认,不是单纯地知道这件事情,而是从「知道」到「行动」的转变。
我很喜欢《老友记》第一集,瑞秋剪掉一叠由她老爸代还的信用卡时,莫妮卡对她说的那句话:
Welcome to the real world! It sucks. You're gonna love it!(欢迎来到现实世界,它很糟糕,但你会爱上它的!)
接纳不是认命,而是提升我们与生活中那些不可避免的苦难共处的能力。
接纳也不代表放弃治疗,而是在与自己身体症状和解的基础上,把原来用在否认、逃避或者对抗疼痛上的宝贵精力,转而投入到更符合人生价值的事情上。
这样一来,遵医嘱服药、积极运动、规律生活、心情舒畅、合理饮食……都会变成自然而然的选择。
正念不是教人躺平。恰恰相反,它能唤起真正为自己人生负责的行动。
博士毕业后我加入了「暂停实验室」,这是一家由全硕博团队团队创立的心理健身房,并成为主创一员。这些年得益于坚持正念修习,我一直希望能更多地降低正念的技能门槛,让更多人能够从中受益。
暂停实验室做了一个为期25天的减压计划,希望通过音频练习、情绪书写、真人陪伴答疑,帮助调节情绪、压力状态,改善焦虑和抑郁的情绪。这个减压计划至今已经有超过6万人参与,新的一期在4.10即将开始,同样推荐有需要的你加入。
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参考文献- 滑动查看 -
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