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一个不起眼的小水疱,后来花了我 30 万

一个不起眼的小水疱,后来花了我 30 万

健康


疼痛,有很多种。


踢到桌角,疼痛沿着神经传遍全身,瞬间石化。


摔破皮,裸露的皮肉直接与空气、水、衣服、被褥接触,任何触碰都能疼得龇牙咧嘴,一蹦三尺高。


假设,这样的疼痛发生在你身上,一天、一周、一个月、一年,甚至,相伴余生。


这样的折磨,就是带状疱疹患者正在经历的。有人将这样的疼痛,称为:不死的癌症。


带状疱疹由「水痘-带状疱疹病毒」引发,它能在身体中潜伏数十年。我们的父母,我们自己,都可会遭遇或正在遭遇这样的痛苦……





带状疱疹到底有多痛?



讲述者:柯同学


带状疱疹有多痛?


我的答案是,非常非常痛!


病中在家除了疼也做不了别的,我干脆就好好地感受了一下,到底是怎么痛的。


疼痛第一趴:刀割


在我心口的位置,前面和后面都有一串比较大的疱,这里是我最开始痛的地方,像是一把 5 厘米宽、2 毫米厚的匕首,刺穿我的心口,缓慢而又反复地拉锯。


疼痛第二趴:针扎


我只能悬浮于空气中,接触任何东西,都!超!级!痛!


我穿不得衣服,盖不成被子,睡不了觉,因为只要疱疹和任何材质接触,就会有钢针刺的感觉。


这种痛大概像皮肤上扎着很细很细的小钢针,一大片,接触到衣服就被推入身体中。


这个痛的学术上解释为「外周神经损伤后外周超敏反应」,就是说神经们现在极端地敏感。


不好理解钢针的话,就体会一下,身上某个地方皮没了,就露着肉,知道疼了吧。


疼痛第三趴:我的身体在电闪雷鸣!


熬过了持续性的「钢针刑」,就到了大钢针时不时戳一下阶段,比如某天吃饭时,觉得身体内电闪雷鸣,被电打到的地方都一扯一扯的痛。



图片来:giphy



疼痛第四趴:撕裂痛


可以脑补一下手撕鸡,只不过,撕的那个那个白肉,是自己。




求医近十家,吃尽苦头还没用



讲述者:75 岁的文工团宫阿姨


辛苦了大半辈子,怎么也没想到,到了晚年该享福的年纪,痛不欲生。


发病


2015 年 5 月 2 号早上我正准备起床,发现整个人疼得不行,裤子都穿不上,女儿赶紧将我送到社区医院,医生确诊,是带状疱疹。


当时就长了小玻璃珠那么大一颗水疱。我怎么也没料到,这个小水疱居然差点要了我的命。


为了看病,我去了大大小小近十家医院、诊所。求医过程中,我一边承受着疱疹疼痛,一边忍受路途颠簸,治疗过程,更是令我受尽折磨。


慌乱求医,误入「黑诊所」


确诊后,医生给我开了吊水。那天打吊水的人很多,就聊了起来。有人说这个疱疹可疼可疼,有人承受不住,撒手人寰;有人说如果不立马治好,长满一圈,命就到头了;有人说某个私立医院专门治疗带状疱疹,治好了很多人……


打完针回家后,疼痛没有丝毫减弱,回想起病友们的聊天,不想耽误病情的我决定去他们说的私立医院试一试,没想到这一试,就开启了地狱之门。


由于病友给的地址并不确切,我们找了很久,终于发现一间小诊所。那里的医生说我这样的得用火疗,就是用火烧长疱疹的位置。


这可是人的肉身呀,哪儿经得住火烧。但是,病友们说这里的治疗很有用的,心一横,治吧。


医生在我背上抹上香油,并开始用火灼烧我的后背。我趴在理疗床上咬紧牙关,双手死死攥着床沿,眼泪不受控制地从眼眶流出,一起去的女儿和妹妹也站在一旁抹眼泪。


几分钟的治疗,像是过了一个四季。火疗结束后医生开了一副药,让我带回家吃,一共花了 800 多块钱。


后来我才知道,我们当时找错地方了。去的这个小诊所,根本不是他们说的能治好带状疱疹的私立医院。


我的病情也是从这一天开始,急转直下。


火疗并没有减轻我的痛苦,甚至加重了病情。我每天痛不欲生,坐也不能坐,站也不能站,吃也不能吃,睡也不能睡。


一躺到床上,就像睡在火车轨道上一样,时时刻刻硌着疼,手摸摸又什么都没有。


白天坐着好好的,疼痛突然袭来,身上的神经就跟过电一样。


治疗后遗症,我的皮肤「烂了」


被持续且剧烈的疼痛折磨,我去了人民医院,医生说我这已经是后遗症了,给我开了些药,但是没有用。


某天,我听人说有一位很厉害的戴师傅,专门看这个病,但是路途遥远。就像是迷失于沙漠中的人看到了北极星,排除万难我也要去试试。


戴师傅说要让这些小疹子都发出来,再戳破才能好,相当于「排毒」。


我又开始接受治疗,医生给我的皮肤擦药水。


治疗过程很煎熬,一边拽着女儿的手,不自主地用劲儿,都快要把她的手抠烂,另一只手死死拽住窗帘,呜咽着坚持到治疗结束。


擦完药回家后,身上发出了大大小小的水泡,听从医生的嘱咐,我们用酒精消毒过的针,将水泡挑破,让里面的水流出来。


水泡都挑破后身上稀巴烂的,天天还要用盐水洗,用酒精擦,防止溃烂。


在这期间,我还要去戴师傅处打吊水,针头从我的颈脖子处扎入。


每天早上 8 点,女儿开车一小时把我送去,中午 12 点左右回家。


折腾了一段时间天,不见好转,戴师傅说我这毒还没排完,要继续擦药。但是我背上已经没有一块好皮肤了,戴师傅让我先康复一个月,等皮长好了,再继续治疗。


后来又去治疗了 2 次,在药水的作用下,皮肤反复起泡、戳破、盐水清洗、酒精擦拭、长出新皮……到第三次结束,一共去了快两个月,疼痛依旧没有缓解,我的皮肤都乌黑了。


整个治疗加上开车油费,大概花了四五万。


再次火疗吃药,胃穿孔紧急送医


之后,经人介绍,我又去了另一家「火疗馆」,与上次不同,这家「火疗馆」先拿湿毛巾盖在我的后背上,再撒上酒精,用火点燃。毛巾盖在身上热热的,但火并不会直接碰到我的皮肤,看起来似乎比上次的靠谱些。


这里的师傅也给我开了一些药,治疗费加上药费,一共花了一万多。


这个药与药店、医院里的药不一样,是一把粉末,没有胶囊包裹,也没有形状。


治疗过程中的某天中午,我突然胃疼到在地上打滚,胃痛加上神经痛,差点没给我痛死。送到医院后,医生说是胃穿孔,当天中午 12 点,紧急开刀,做胃穿孔手术。


还好手术动得及时,要是耽误了,人可能就没了。



图片来源:站酷海洛



期间医生说要给我开镇痛棒,我都拒绝了。


在医院住了 40 天后,我出院回家。


病没治好,受罪不少


后来,我还去过省会大医院,去过上海。喝过癞蛤蟆皮泡水,也在治疗过程中肿成「胖瓜」……


一番折腾下来,带状疱疹的神经痛,还是没有治好,夜里时不时还是会疼,睡不着觉。一个人夜里不能睡觉,怎么能行。


那段时间头发一把一把的掉,每次在床上休息完起身,就留下一床的头发。我的头发原来是长长的,每天盘起来,可好看了。后来头发掉到只有原来的一半了,还在不停地掉。我看着心烦,就把头发剪了,到现在我的发量也没有恢复,我也没再留过长发。


那段时间,我情绪低落,有时想着,要不就算了。我听人说水银温度计里面那个水银,人喝了之后,就没有痛苦了,就解脱了。想着想着,我就把我的小姐妹都叫到家里来,叫她们挑了喜欢的衣服,都拿走。


我想着我也活不长了,这些衣服放在这里也是浪费。


在疼痛折磨中,度过余生


最后一次去大医院,医生给我做了神经阻断,我以为这就能从根源上解决问题了。


然而,治疗结束,当神经疼痛再一次来袭,心脏跟着咕咚一下,疼痛顺着神经冲到头顶时,我大脑一片空白。


之后,我陷入了深深的绝望。我知道,治不好了,我将在疼痛折磨中,度过余生。


这么多年下来,大大小小的医院去过近十家,治疗费用花了三十多万。


慢慢的,我逐渐与疼痛共生,平时扑哧一下电到心脏,扑哧一下打到头顶,都不算事了。对我来说这好像就是正常生活了,疼是每天必须要经历的。




作为照顾者,无力和内疚永生难忘



讲述者:张先生


我不是患者,但我的爷爷和外公都遭受过带状疱疹的折磨,作为照顾者中的一员,我看到的,除了患者的难受,还有家人的无力。


我的爷爷是革命老军人,过往的人生经历为他塑造了非常坚毅的人格,在遇到困难或是痛苦的时候,往往不愿意向别人诉说,都是自己忍受。从小到大我也没听到他喊过疼,直到他得了带状疱疹。


患病期间,爷爷表现出了非常剧烈的痛苦反应,会坐在椅子上呻吟,会躺在床上喊疼。整日坐卧不宁,无法安睡,甚至无法正常进食。


疱疹发作期间,因为不能彻底放松休息,老人本来就不甚很好的精神气儿更受打击,严重缺乏睡眠也让老人情绪日益消沉。


我的外公有非常严重的神经痛后遗症,一直到他离世之前,都在被疼痛折磨。


回想起两位老人生病时,作为家属的我们手足无措。为了缓解老人的痛苦,我们尝试做很多事,但又好像没有什么效果:


我们在老人的患处涂抹一些药膏,但基本没有作用。我们给老人买止痛药,但像布洛芬这类止痛药,对于神经性疼痛也没有什么止痛效果,只能看着老人自己抗。


们尝试过用一圈枕头把老人背垫起来,让腰部的疱疹部位悬空,但一方面老人体力有限,无法长时间维系姿势,另一方面在翻身或加枕头时还是偶尔会碰到疱疹,反而加剧老人的痛苦。


为了防止长时间躺卧而出现的褥疮,我们勤换床单被褥等用品,将所有床品都替换成极其柔软的材质。



图片来源:站酷海洛



但是,即使无论如何小心翼翼、无论多么轻柔缓慢,也无法完全避免与老人的患处触碰摩擦,老人因此所受的额外痛苦,于我们而言,也是酷刑。


不仅仅是患者,照顾者也在照顾中受尽折磨。由于老人行动不便,在翻身、坐起、躺下等一系列行为中,身体重量全部压在了照顾者身上。对于年近半百的照顾者来说,每一次,都仿佛耗尽了全部力气。


体力折磨都可以承受,休息一下就好了,心灵上的折磨,给我们留下了终身阴影。当我们想尽办法却依然无法缓解老人不适时,就好像我们做什么,都是徒劳,只能眼睁睁地看着老人受折磨,看着老人因为吃不好睡不好,精神日渐萎靡。


我们越是在老人的身边照顾,无力感就越重。对于我们这些最普通的中国人来说,家人生病时最难受的,不是筋疲力尽的看护与不菲的医疗支出。而是当我们付出自己拼命能做的一切,却缓解不了亲人所受的煎熬。


拼尽全力后,从内心深处发散出来的沮丧、自责、低落是非常折磨人的。


有时候恨不得自己能够去替老人承受这些,但也知道这只是妄想。




有些疼痛,本可以避免



唐医生:


带状疱疹是困扰很多人的一种皮肤病毒感染,尤其是 50 岁以上的人群。根据数据推算,我国 50 岁以上的人群中,每年有 100 多万人会患带状疱疹[1]。



图片来源:站酷海洛、IC photo



带状疱疹会出现「短期疼痛」和「带状疱疹后遗神经痛」。


短期的疼痛(30 天以内)一般不用过于恐惧,因为这是急性神经炎的常见症状,我们称之为急性神经痛[4]。这类疼痛基本都会随着疱疹痊愈而消失。


最需要警惕的,则是个别患者会出现的带状疱疹后遗神经痛,一般是指发生在带状疱疹后 3~4 个月的慢性神经痛。这种慢性疼痛发生在 10%~15% 的患者群体,其中半数都是在 60 岁以上的老年人[2]。总结起来,相对容易出现慢性疼痛的人群是:老年人,病情严重者(急性神经痛或皮疹严重),伴随有高血压、糖尿病等慢性基础疾病者,以及抗病毒治疗不及时者(起疱时间超过 72 小时)[4,6]。


带状疱疹后遗神经痛治疗难度较大,疼痛时间长(个别长达 1 年甚至更久),对患者生活质量影响很大,本文的宫阿姨和张爷爷就是典型个案。为了预防或减少这种影响,针对不同的群体,我们可以采取相应的措施[2,4,7]:


  • 目前推荐 50 岁以上人群接种,如果你即将或已经参加工作,那么你的父母很可能属于推荐接种人群。


今天是父亲节,我们特别申请了带状疱疹疫苗的优惠,补贴给大家,希望让更多老人有一份保障。点击下方图片,即可进入预约页面。



我们很多人都在外工作,无法陪伴在父母身边,很难及时发现他们正在经受的病痛。如果有条件,不妨带父母去打带状疱疹疫苗,帮他们避免一次随时可能来袭的剧痛。


这或许是作为孩子,最实际的孝心了。


  • 如果带状疱疹已经病发,切勿病急乱投医。请一定接受及时且规范的抗病毒治疗,控制住病情,以防发展为带状疱疹后遗神经痛。


我们相信,接受规范治疗的患者,一定能痛苦降到相对较低的水平。


我们希望,有些病痛,可以被提前预防避免。


愿长辈们都能拥有一个轻松、愉快的晚年。





本文合作专家




本文审核专家




参考文献


[1] 中国医师协会皮肤科医师分会带状疱疹专家共识工作组. 带状疱疹中国专家共识. 中华皮肤科杂志. 2018; 51(6): 6.

[2] UpToDate. Epidemiology, clinical manifestations, and diagnosis of herpes zoster. https://www.uptodate.com/contents/epidemiology-clinical-manifestations-and-diagnosis-of-herpes-zoster

[3] NHS. Shingles. https://www.nhs.uk/conditions/shingles/

[4] UpToDate. Postherpetic neuralgia. https://www.uptodate.com/contents/postherpetic-neuralgia

[5] UpToDate. Treatment of herpes zoster in the immunocompetent host. https://www.uptodate.com/contents/treatment-of-herpes-zoster-in-the-immunocompetent-host

[6] Mayo Clinic. Postherpetic neuralgia. https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/postherpetic-neuralgia/symptoms-causes/syc-20376588

[7] NHS. Post-herpetic neuralgia. https://www.nhs.uk/conditions/post-herpetic-neuralgia/



策划制作


宫阿姨、张先生故事为口述整理

策划:维克羊    |    监制:Feidi

封面图来源:东方 IC



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