当「死亡倒计时」突然摆在他面前

我们都知道，人终有一死，但当「死亡倒计时」摆在面前，一点点剥夺我们的身体机能时，这种绝望足以让人发疯。渐冻症患者面临的就是这样的境况。

渐冻症被称为「世界第一绝症」，确诊之后，治愈率为0，近200年来，全球有1000多万人因此死亡，但在中国，人们对它的了解还是非常有限。今天，我们分享一篇渐冻症患者蔡磊的文章，确诊这个病之前，他事业成功，长期担任京东集团副总裁，是「中国电子发票第一人」，也拥有美满家庭，孩子才刚刚出生。但确诊之后，他和家人的生活被完全颠覆，「渐冻症抗争者」成了他置顶的标签。

这篇文章非常值得一读，不仅是因为文中掀开了罕见病的残酷一角，更是因为蔡磊以无比真诚的态度，记录下了他面对深渊时的心路历程。科技发展到今天，我们仍然有许许多多问题无法解决，但总有人在为此努力，正如蔡磊所言，「纵使不敌，也绝不屈服」。

2019年9月30日，现在回想起来，正是在那一天，我的人生被劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗……直到坐在我面前的樊东升医生说：「应该只有这一种可能了。」

他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。

樊医生当时50多岁，正是行医的黄金年龄，几乎没有白发，目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字，但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科，而他是全国最权威的渐冻症专家。

我下意识地想开个玩笑：「那我不是快死了？」这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约20厘米的长度，然后说：「你的生存期有这么长。」随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计。「现在还有这么长。」

这个突然的死亡通知书，让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定，之后的两三年里，我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失，也包括现在僵住的面部肌肉。

怎么可能？我这辈子买彩票一次都没中过，现在这个概率只有十万分之二的病，怎么就真的落到了我头上？

其实要说突然也并不准确，算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在2018年8月，我的左胳膊就开始24小时不停地肉跳，专业术语叫「肌束震颤」。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯，提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了，并没有当回事，就这样拖了半年。直到2019年2月，我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常，才去了北京协和医院。

当时挂的是神经科的号。问诊后，医生给我开了全面的检查——抽血、拍CT（电子计算机断层扫描）、做肌电图，厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑，心里还嘀咕，随随便便门诊就花了一万多元，医院这是为了挣钱？

一个多礼拜，检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识扫了一遍那些报告单上的指标数据，没发现什么问题，因为上面都是「未见异常」。拿着各种报告单再次找到医生，我满脸写着「兴师动众！你看结果，啥事儿没有吧」。然而，医生看上去并不像我这般轻松。他翻看着报告单，两分钟后，冒出了第一句话：「你这个情况……不太好。」

「什么叫『不太好』？」

他没有正面回答我的问题，而是抬起头问了我一句：「你有时间住院吗？」

我哪有时间住院。再说，有必要住院吗？我负责着公司重要的财资管理工作，加上几家内部创业公司，每天听汇报都听不过来，不想再花费不必要的时间在其他事情上。连这次来看医生，都是助理来来回回调整了好几个会议才挤出的空当。住院，肯定没时间。

医生没表现出什么，依旧平和地说：「没时间住院也没关系。这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。」

我心想没事了，接过他递来的病历本塞进包里，连他在上面写了什么都没仔细看，就匆忙道谢走了出来。

按我的理解，如果真有什么病，医生肯定会开药；既然没开任何药，只让定期检查，那就等于没事。

那时候我还不知道，医生之所以让我做那么全面的检查，是因为他凭借几十年的诊断经验，已经感到了我得的是很棘手的病。

后来无数个夜晚，我常会控制不住反复回想当时的场景，那个我与渐冻症第一次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想：为什么不追问到底，什么叫「不太好」，怎么个「不太好」法，问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我，一来，对当时的我来说，这道题确实超纲了；二来，即便问了，情况似乎也不会有任何改变。

而这，正是医生不开药的原因。

从协和医院出来后，日子继续按部就班，开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019年年初，我刚刚升级做了父亲，全家上下围着一个小家伙手忙脚乱，无暇他顾，用夫人的话说，没人管我了。我从早到晚泡在公司里，照顾孩子出不上力，只能争取尽量不添乱。

有一天夫人进我书房拿东西，在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我，也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。

「我的妈，这是放在这里多少天了？你不能把它扔了吗？」

我没反应过来：「有吗？在哪儿？什么？」

夫人又气又笑地收拾完走了出去。

这也是我这么多年来一直的状态，生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着，让我不得不开始「看见它」。

协和既然没有给出明确的诊断，我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是顶尖医院的大专家，有的还去了不下三四趟。检查大同小异，血抽了不知道多少管，但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多，说得最多的就是「多休息」。问到需要做什么治疗，答复都是「不用怎么治疗」，顶多嘱咐我回家多吃点维生素。

直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程，很干脆地告诉我：「其他地方都不要去了，你就去北医三院找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病。如果不是，你就没事儿，休息休息就好了。」

她没有说另一半——如果是，会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上：运动神经元病。这是我第一次听到这个名字。我不会想到，这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。

北医三院本来就是热门医院，神经内科还是他们的重点科室，樊东升医生又是科室主任，他的号自然不好挂。几经周折，我才终于挂上了他的号。

那阵子我母亲正好在北京，当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊，也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止，樊医生可谓直截了当，毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案，那种黏黏糊糊、悬而未决的状态，足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时，我却被打得措手不及。

母亲站在我侧后方，我看不到她的表情，也听不到任何声音。午后的阳光正好，透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如刚才樊医生比画的长度。

几秒钟前，那条光影还闪着金边，饱满热烈，现在却一下子变得暗淡无光，了无生气。

这世界已经不属于我了。我要死掉了。

「渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，近200年来全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在2~5年内死亡。」

「肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。2018年5月22日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。」

「同为神经系统退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界唯一的口服药物力如太（也称利鲁唑，售价约4000元/盒，每盒可服用28天），也只能延长患者生命2~3个月。

我并不是毫无准备。这几个月来，我根据自己的症状，在网上搜到了关于渐冻症的文章。持续肉跳、手臂无力，和文章里说的样样符合。再加上一次又一次顶尖医院、顶尖专家都迟迟不能确诊，或者说不愿意确诊，我再迟钝也会有所警觉。

但我依然毫无准备。没有人准备好死亡，更别说刚过40岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言，生命唯一的主题就是全速前进，「死」是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：「你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。」

这话并不夸张，我在业内一直以「玩命」著称。2013年，加入京东刚一年多，我就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地第一张电子发票，在系统上线前，我几天几夜没合眼，带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月干的活儿。进公司头三四年，晚上10点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上8点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。

玩命地工作，让我在互联网舞台上创造了更多价值，也让我获得了一系列社会的认可——「中国电子发票第一人」，「2014年度中国税务十大杰出人物」，2014年、2016年、2017年三年的「中国十大财会人物」，「2016中国财资管理杰出贡献奖」，「2018中国互联网+财税领军人物」，「2018年度十大财税人物」，「2018中国十大资本运营CFO年度人物」，改革开放40周年「中国改革贡献人物」，「中国新经济领军人物」。另外我还出版了多本财税方面的专著，担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。

同事都说我是拼命三郎，铁打的。确实，此前六七年我基本没进过医院，别说是大病了，就是感冒发烧都极少。我也仗着自己年轻力壮、百毒不侵，把每一分钟都投入工作中。

我最不惧甚至最得意的就是「抢时间」——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。我的朋友圈里经常有类似的出差记录：「早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。」

包括我和夫人走到一起的过程都无比「高效」。我俩相亲认识，见第二面，我就向她求婚，并坦诚相告我没空谈恋爱，如果彼此感觉合适，那就结婚；如果觉得不合适，也不要浪费彼此的时间。夫人一度觉得我是骗子，后来才知道我不是骗子，只是个「奇葩」。

只是这个「奇葩」不会想到，有一天，他竟然要跟死神抢时间。我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，只记得离开前樊东升医生嘱咐：「准备准备，十一后尽快来住院。」

母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想必她也一样。这个年近70岁的老太太，40多岁就没了丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。而现在她最疼爱的小儿子，刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？

无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时，就只有无言是对的。

等了两三趟电梯都没能进去，每一趟里头都塞满了焦灼的面孔，站在门外的人只能看着电梯门缓缓打开又徒劳地关上。我不想再等，拉着母亲去走楼梯。任何等待都让我不能忍受。当然，我似乎是下意识地想证明自己的运动神经元压根儿没有问题，我跟正常人毫无区别。

电梯都不愿意等，现在却只能等死。

初秋的太阳已称不上毒，但仍然猛烈燥热。我走出医院大楼，站在没有遮蔽的阳光下，手脚冰凉。

下面要做点什么？被重新抛回到现实世界，我脑袋有几秒钟空白。对，下午4点约了一个合作伙伴谈事情，是上周就定好的。要不要推掉？但推掉，此刻又能做点什么呢？

我打发母亲回了家，自己则直奔那家企业。

想想反倒是庆幸有这个约见，让我起码能暂时忘记刚刚发生的这段魔幻经历。项目、投资、商业市场，这些才是我熟悉的真实世界。

这位企业家跟我合作了多年，工作之外，我们私交也很好。所以聊完正事，我顿了顿，说：「跟你说点事儿。我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症。」话一出口，我也吃惊自己竟然直接就这么说了出来，就像在讨论刚才项目的某个细节。

他坐在我对面，有点蒙。

「渐冻症你听说过吗？世界第一绝症，没有一个人被治好过，平均能活2~5年。」

「怎么可能？不可能吧！」

「大概率确定了……所以一年以内，相关业务我还可以支持，一年之后就说不好了。」

企业家朋友一时语塞。我真是给人家出了道难题。安慰绝症患者大概是这世上最不讨好的差事，所有语言都会显得苍白无力。临走时，他握着我的肩膀说：「有需要说话。」

我这是已经开始交代「后事」了吗？算吧。我也明白了为什么之前医生不愿意确诊，只叮嘱我多休息。不像其他病，早发现早治疗，哪怕是癌症也能通过药物、手术、放化疗、免疫疗法、质子束放射治疗、基因编辑等各种方式来治疗。对于渐冻症，从医疗手段上来说几乎束手无策，因为它病因不明，靶点不清，无从治疗。医生如果给你确诊了，又告诉你没法治，无异于宣布了你死刑。所以几个小时前哪怕樊东升医生已经明确表示我就是这个病，但在诊断建议上依然写得极其谨慎——「运动神经元病综合征，肌萎缩侧索硬化待查」……

病后这4年来，随着我跟医生打交道越来越多，我也越来越体会到其中的两难。有个三甲医院的神经内科主任告诉我，其实他们内心非常煎熬。医生出于职业责任，既不能不告诉患者实情，骗对方说没事儿，又不能直接让患者绝望，把所有希望都掐灭，因为他们深知精神力量对于一个人的支撑作用。假如绝症患者精神被击垮，会大大加速病情恶化，所以对医生来说，给患者写下诊断要经过激烈的心理斗争。

我自认为是个内心强大的人，职场打拼20多年，再大的压力都挺过来了，遭遇再大的绝境也没泄过气、服过输，然而这次在渐冻症跟我挂钩的短短几个小时中，我想的都是「世界上将没有蔡磊这个人了」。

这是2019年国庆前的最后一个下午。道路两边花团锦簇，经过的每个路口广场都看得出下足了功夫，五颜六色的花摆出各种造型，路灯上小旗子、小灯笼也挂了起来。后边车按了声喇叭，我才发现信号灯已经绿了六七秒。真实的自己仿佛在身体右侧一点的位置，看着「我」轻踩油门，加速，穿过路口，穿过这个喜气洋洋的世界。

这是盗梦空间的第几层？可我却找不到那个一直转着的陀螺。

回到公司，楼体外的灯光已经亮起，京东的红字标识显得越发醒目。我很久没有从外部打量过这座大楼，这个我几乎一天要待十几个小时的地方了。

当时除了京东集团的财资工作，我还带着4家内部创业公司，所以手上同时管着六七摊子事。有多位负责人直接向我汇报，我们基本上天天都要开会。想到过几天要去住院，他们找不到我，免不了也会知道我的情况的。而且，如果留给我的时间只剩两三年，那么，早一天告诉他们，工作上他们就早一天做准备，我也能尽己所能地给予他们最大的支持。

是现在说还是放到国庆节后？毕竟此刻很多人可能已在准备开心过长假了。正犹豫着，电话响了，恰好是向我汇报工作的几位高管之一，他是来和我说一个重要项目的推进情况的。于是我们约了假期里见面。

后来的见面乏善可陈。开完会之后，我把医生的诊断大致和他复述了一遍，最后总结道：「我可能快死了。如果需要我全力支持的事情，尽快提出来，一两年应该还来得及。你们各自一定要尽快顶起来，接替我。」

这段话我之后又对不同的负责人重复了四五次，换来的都是死寂，以及随后低低的抽泣声。我只能说：「没关系，坚强一些，最重要的是我们把工作交接好。」

这句话是说给他们，也是说给我自己的。

小时候部队大院每周都会放电影，那是我早期为数不多的娱乐活动之一，《铁道游击队》《上甘岭》《地雷战》《地道战》这些故事恨不得倒背如流。在我的记忆里，一个战士受伤后，首先考虑的是把枪和子弹交给战友，只有战友接过任务继续战斗，他才能倒下。而这正是我当前要做的。

不过，跟战友可以交接，跟家人怎么交接呢？

17岁离家上大学，40岁前都是单身，这让我成年后的人生词库里，「家」一直是个模糊的存在。这个在别人口中蕴含着爱、归属、责任和担当的词，对我来说只等于「一个睡觉的地方」——每天7点左右出门，半夜再回来。后来虽然买了房子，但为了节省通勤时间，我还是在公司附近租了个一居室。除了签租房协议前粗略打量过小区的环境、设施，后来我就很少再见过那个小区白天的模样。

我并不是不考虑个人问题，相反，从20多岁就开始相亲，但都不了了之。年轻时不高不帅又没钱，也没自信，见到心仪的女孩都躲着跑，后来太忙，说着「再联系」，也就再也没有联系。所以，那一次相亲我也没抱什么希望，毕竟介绍人说对方比我小11岁，各方面都很优秀，北京大学的高材生。我的赴约大概只是为了给自己一个交代，证明我仍在努力。

因为双方白天都忙，我们约在了晚上见面。那天我难得一次准点下班，但也是我这辈子做过的最正确的决定之一。

我订了餐厅靠窗的位置，女孩推门进来，黑色的羽绒服，简单的马尾辫，眼镜有点儿起雾，却挡不住镜片后那双弯弯的笑眼，步态举止透着成熟感和青春感之间的一种神奇特质——不张扬的活力，不刻意的俏皮。

后来我才知道，这种特质跟她的经历有关。她是学医出身，北京大学医学部药学专业本硕连读，用她的话说，每本教材都跟砖头一样，能防身。毕业后她进了世界顶级的医疗器械企业，并很快在市场部获得破格晋升，成为典型的外企金领、天之骄女。对数据的敏感性、极强的学习能力和沟通能力、出众的形象气质，她被领导称为「天生做市场的人」。

不过，光鲜的外表下是高强度的工作，出差对她来说是常态，一天辗转一个城市不鲜见，到达机场奔会场，离开会场奔机场，最常听到的声音是空姐说「请收起小桌板，调直座椅靠背」，然后再扫两眼PPT后合上电脑，关闭手机。

她的公司在上海。一个北京女孩，她的父母不仅得接受女儿不在身边，还不得不习惯女儿的「失联」，因为根本不晓得她在哪个省份、哪座城市。一打电话关机，准是又在飞机上，久而久之，她的父母已经「佛」了，只能时不时地给女儿发张照片，把相互的思念和牵挂都融入一条条有「时差」的信息中。

长期一个人出差，她习惯了什么都自己做，自由、畅快、成就感满满，但也不得不正视一个问题：这种忙碌的节奏，不仅是对体力的巨大考验，而且几乎塞满了她的所有时间，根本容不得她考虑工作之外的任何事情。谈到旅游，她说喜欢在不开会的日子把PPT带到风景宜人的地方做。一次去济南，她坐在大明湖畔，大碗茶真香，可她担心的都是太阳光太强，屏幕亮度高，一会儿电脑该没电了。

她说：「有时回头看，自己的文案经常风格不统一，可能是随着环境染上了不同心境吧。离职很多年了，有个当年很熟的同事突然发来照片，说我当时用西安凉皮的制作方法讲解仪器构造的PPT如今还被奉为经典……这算不算理工女的浪漫？」

市场工作的性质决定了她不管在圈内有多少人脉、多强的资源，一旦换个产品，资源人脉就要积累归零，从头再来。工作干到头，也无非是在履历上多加了一个外企名字，不会有别的结局。所以这份工作她虽然做得很开心，但最终还是决定辞职，回到北京，换个赛道。

她希望选择一个用专业说话的领域，于是，会计师事务所似乎是个不错的选择。

她用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙人。后来她跟我说，在我们见面的前一天，她正为一个地产项目的审计焦头烂额，看到我通过介绍人发去的简历，我的财税从业背景成了她前来见面的最大动力，「去交流一下业务也不错」。

虽然她坦白的时候一脸坏笑，我却比任何时候都感激当年大学阴差阳错选了财税这个专业，并一干就是20年。而她放弃8年的医学背景，毅然转行财务工作，也让我觉得冥冥之中我们的轨道似乎注定了要在某一点交会。

只是那时谁也想不到，三年后，她会因为我再度重拾医学老本行，投身药物的科研，不知道这是命运低劣的玩笑还是善意的安排。

那天晚上时间过得飞快，我们似乎有聊不完的话题。最让我意外的是，她谈到了很多物理、化学、生物方面的知识见闻，令人觉得与众不同、耳目一新。而我从小就热爱科学，对数理化非常痴迷，所以听得津津有味，直到服务员过来提醒餐厅要打烊了，我俩才发现四周桌椅早已空荡荡了。这大概就是传说中的一见如故。我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，那双爱笑的眼睛就这样印到了我心里。

第二个周末我正好要在北京大学经济学院授课，作为客座教授，我每学期需要完成一定的课时。当天还有其他知名经济学家的课，非常值得一听，于是我给她发了全天的课表，邀请她来听。能感觉得出来，她并不只是一个把财务审计当作一份工作，而是能从中发现乐趣的人，我太理解那种快乐了。实际上，她对很多领域都充满了好奇心，单说这个180度无缝转行，而且是从一个专业性极强的领域转向另一个专业性极强的领域，学习能力就可见一斑。果然，那一整天的课深得她心，吃饭的时候她依然兴奋地说个不停。

她是冲着课来的，但我是冲着人来的。吃饭的时候，我也没绕弯子：「你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。」

她惊讶地睁圆了眼睛，送到嘴边的筷子慢慢落了下来：「真的假的？你……不会是骗子吧？」

我只能坦诚交代，我实在没空谈恋爱。「我相信你对我也有好感，不然也不会在我身上浪费时间。既然咱们相互都有好感，那不如直奔主题。」

正常人听到这种话肯定拂袖而去，我则会再次被朋友嘲笑「凭实力单身」，剧情大致会这么推进下去。然而她接下来的反应让我闪过一个念头：我俩真是一对儿。

她放下筷子，双臂支在桌边，然后调皮又正式地说：「好啊。」

「奇葩」遇上了「奇葩」。

她不是一个追求花前月下的女生，用她的话说，她不喜欢男生黏着她，她更在意那种自由生长、共同进步的感觉，这种「直女」心态让她从小到大吓退了不少追求者。总而言之，她也不想「浪费时间」谈恋爱。

就这样，相识两周后我们决定结婚。两个对浪漫过敏的人，结结实实浪漫了一把。朋友都惊呼：「你小子不是向来标榜理性吗？竟然会闪婚！」我一脸得意道：「直觉也是一种理性，遇到对的人，自然要毫不犹豫。」

必须承认，彼此还不够了解的情况下就准备共度余生，运气的成分居多。只能说我运气太好了。结婚后我们发现了越来越多契合的地方：我们都是「无趣」的人，都觉得旅游和享受是浪费时间；我们都很节俭，与「奢侈高雅风」格格不入；我们也都讨厌内耗，无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。她从不会让我猜，想要什么生日礼物会直接抛给我链接，有什么不满或情绪也会直接列出来。我们的相处简单、直接、亲密。2018年年底儿子的到来，更给我们这个小家增添了无限活力，一切都在往平凡、幸福的轨道上走，并且还在加速。

「家」这个词现在对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。夫人怎么办？孩子怎么办？走进小区的楼门，看着电梯上的箭头闪动着向上走，我的心一点一点地沉下去。

夫人作为家中的独生女，从小生活优渥，十指不沾阳春水，没吃过什么苦，所受的最大的苦不过是学医的劳累和工作的奔波。现在刚刚结婚一年多，告诉她我得了不治之症，她要怎么办？岳父岳母会不会觉得我是骗婚，是为了要拉一个人来照顾自己？

就算大家都能理解，可是她才30岁，又这么优秀，我要耽误人家吗？

回到家，我直接说：「我快死了。」我永远学不会怎么铺垫。「说什么气话！洗手吃饭。」夫人没搭理我。

前一天我俩刚闹了点儿小矛盾，她还气不顺。不过我知道，她清楚我不是在说气话。这半年来我隔三岔五地跑医院、做检查，她也没少查资料。当我搜到渐冻症的文章转发给她时，她嘴上没说什么，但心里已经觉得八九不离十了。我们没细谈过如果真的是会怎么样，只是心照不宣地都把注意力集中在等检查报告、等医生的判断上。

而判决书真的送来了，没有人想撕开它。

当一件事超出你的承受能力时，人会本能地启动「心理隔离」来自我保护，维护眼前的世界不失衡，哪怕是多维持一天、一晚上、一分钟。房间里的「大象」不断膨胀、膨胀、再膨胀，所有人都小心翼翼地绕着它走。

那天晚上家里安静至极，没有人说话，只有儿子的咿咿呀呀。那时他刚能冒出一些简单的音节，也正尝试扶着床栏站起来，跃跃欲试地要迈出他探索世界的第一步。这个世界正在他面前徐徐展开。

生命真是神奇。我清晰地记得刚知道他存在的那天，夫人验孕棒上鲜明的两道杠给了我们莫大的惊喜。还来不及消化这个身份升级，当天我俩就要各自出差，飞往不同的城市。

夫人的预产期临近，我代表公司去外地完成了一个重要签约，然后火速飞回来赶到医院，在产房外等候儿子出生。那次几乎72小时没合眼。

墙上挂着用全家福照片做成的挂历，那是几个月前刚拍的，我们站在阳光下开心地笑着。儿子还不懂得看镜头，只是满脸好奇。

虽然才见面短短几个月，这个小家伙却给我留下一个又一个难忘的瞬间。我曾设想过未来无数个瞬间，我要告诉他怎么学习、怎么交朋友、怎么成为一个真正的男子汉，教他要树立自己的理想、实现自己的价值，教他怎么与这个世界相处，以及怎么让这个世界因为他的努力变得更美好一点点。我有太多想告诉他的事情。

但都来不及了。

我想我该给他写一本家书，把自己短短40多年有限的人生经验留给他，他长大后哪怕不记得爸爸的模样，我们也能有这份联结。从2021年下半年，我同意开始接受视频记录采访，也正是出于这个原因。面对媒体，起初我只接受文字采访，对于视频、纪录片等形式的报道一律拒绝。我希望大家关注渐冻症群体，关注我在做的推动攻克渐冻症的这些努力，而不希望关注我的生活。直到一个编导跟我说：「这些影像记录其实也能留给孩子，让他懂事后看到他父亲真切的生活。」

这句话说服了我。是啊，我希望儿子记得我。如果没有办法看他长大，当他有一天看到这些记录，也能知道，他的爸爸是个认真努力的人。

家书从哪儿开始写呢？是给他讲讲我童年的故事，还是给他写一份人生指南？也许我更该立一份遗嘱，给家人的未来做好保障，让他们的生活不会因为我的缺席而天翻地覆。妻儿如何安顿，对老母亲如何尽孝，要把银行卡密码都交代清楚，为什么新生活刚刚开始又戛然而止，公司还有哪个业务可以最后助推一把，他们会不会迅速忘了我……思绪不受控制地跳来跳去，颠三倒四。时间仿佛一滴水落入海面，悄无声息地消失了。一抬眼，窗外已经泛起了鱼肚白。

夫人也一宿没睡。哺乳期妈妈本身就严重睡眠不足，她还要兼顾事务所团队的运转，还没出月子就已经投入工作，几个月下来，黑眼圈肉眼可见。本来想趁国庆假期歇两天，喘口气，却被我的迎头一棒彻底打乱了计划。

第二天，我们终于坐下来，认真面对房间里的这头「大象」。「基本确定了是渐冻症，过几天去住院。」毫无新意的开场白之后，我几乎一口气说了10多分钟：疾病的情况，医生的诊断，未来的财务安排，孩子的抚养和教育……前一晚在我脑海里涌动的那些念头排着队从嘴巴里冒了出来。起初语言还算有条理，但随着夫人抑制不住的哭声越来越大，我就越说越乱，说一句停顿半分钟，直至完全沉默。

最终我还是说出了前一晚心里演练了无数遍的那句话：「我们离婚吧。」

渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，人的身体不能动弹，不但意味着无法继续工作，没了收入，而且穿衣、吃饭、说话的能力也会逐渐丧失，最后呼吸都必须借助呼吸机，需要24小时护理。家人根本照顾不来，还要请护工。不菲的人工费、昂贵的护理设备，以及随时可能降临的死亡风险，会让整个家庭陷入绝望。

我体会过那种绝望。1997年，我上大三，父亲肝硬化晚期，来北京301医院治疗。我跟学校请了假，和母亲、哥哥24小时轮班照顾父亲。父亲的病在老家被耽误了，送到北京时已经很严重了，在床上动弹不得。为了避免长褥疮和减轻持续的疼痛，那时候每20分钟我们就要给他翻身、按摩，帮他接大小便，基本彻夜不眠，白天又睡不了觉，连续几个月，所有人都已逼近身体的极限。但是父亲的病还是一天一天在恶化，他瘦得皮包骨头，浑身疼痛难忍，脾气也变得暴躁，动不动就骂人，话说得很难听。

被父亲骂的时候，我会控制不住闪过一个念头：「我们都死了算了，让这一切赶紧结束吧。」那是一种身体上的疲惫和精神上的折磨，而现在，我就要成为那个拖累家人的人。我不想让夫人承受这些，我不想考验人性。

「我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚一年多，没必要弄得你这么痛苦。」

夫人已经泣不成声，她抬起头，直视着我。我想起向她求婚的那天，她也是这么直视着我，眼睛透亮，笑吟吟地说「好啊」。一年多的时间，我的人生像过山车，而且是台失控的过山车，从海平面冲上珠穆朗玛峰，又急转直下，直抵马里亚纳海沟。如果一直是前40年的单身状态，面对这个病，我大概会更坦然一些。然而见过光明的人便不能再忍受黑暗，见过幸福的模样便会对庸常的日子越发绝望。

我甚至怀疑老天爷的恶意：它给了你一张幸福体验卡，却突然通知你，试用时间已到，且无法续时。

从小到大，我习惯了一切靠自己，而说出离婚的那一刻，我却感到从未有过的不安全感。我害怕她不答应，年纪轻轻就被我拖累，更害怕她答应，丢下我，转身离去。

夫人用手背抹了把眼泪，吸了吸鼻子，瓮声瓮气地说：「你想都不要想！」接着又放平语气补了一句：「结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。」

眼泪夺眶而出。这几日连同这半年来积攒的无措、困惑、愤怒和不甘也瞬间化成哀伤涌了出来。她愿意做我的后盾，而我不确定自己还有没有勇气站在前方，拿起矛。