呼吸 | 一个三十岁癌症青年的生存图鉴

文 | 菠萝

本文根据患者真实经历改编。

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血流成河

老王做的手术创口很小，恢复很快。

一个周末的下午，火辣的阳光烧烤着地面，家人出去买东西了，森凡自己在家守着女儿午睡，顺便琢磨周末要去哪里溜达。下礼拜就到术后三个月复查的时间了，这是手术后第一次大考，他心里还是有点忐忑。

突然，他感觉鼻子里一股暖流涌出，他条件反射般地拿手一接：血！

没等森凡反应过来，鲜红的血就从一滴一滴，变成了一股连续的粘稠液体，如同拧开了水龙头，喷涌而出。

森凡赶紧拿了一坨纸塞进鼻孔，用手使劲捏住鼻子，嘴使劲地喘气。一切都是徒劳，他终于意识到，这次不是一般的流鼻血，因为几分钟过去了，血还在哗哗地流，根本止不住。森凡一直捏着鼻子不敢松开，结果大股的血直接倒流进了嘴巴，很快嘴里也包不住了，血就从嘴角溢了出来，很是吓人。如果这时候有人拍照，他肯定像极了刚饱餐一顿的吸血鬼。

森凡顺手从桌上抄起一个茶杯，把血吐了进去。很快这个茶杯就装满了，再换一个杯子，又满了。森凡匆忙冲到厕所，干脆拿了个脸盆来接。盆里剩了一点水，血滴进去，很快散开，成了一朵绽放得有些瘆人的红睡莲。

在恐慌情绪的支配下，森凡完全失去了逻辑思考能力，满脑子只想着不能让血流得到处都是，但忘记了更重要的事儿，比如，打电话。他就这样坐在地上，眼睁睁看着血从鼻子和嘴里不断地滴到盆里，嘀嗒，嘀嗒，嘀嗒……

他脑袋越来越重，感觉越来越疲倦。从确认癌症到现在，森凡第一次觉得自己真的要死了。

他后背靠在沙发上，努力抬头仰着脖子，想让血流得慢一点。房顶的吊灯散发出橘黄色的光，在森凡迷糊的眼中慢慢幻化成了炙热的阳光，脑海里浮现出小时候在甘肃外婆家，和小伙伴在大片的玉米地里捉迷藏，玉米叶子正好遮住了正午狠毒的阳光，只是透过缝隙投射出一些斑驳的光点。一个小小的光点正好照到自己的手背上，像是一只笨拙的小蚂蚁，森凡另一只手想去抓住它，小蚂蚁又瞬间爬到了另个手背。

森凡静静地蹲在比两个自己还高的玉米秆子下面，一口大气也不敢出，远处传来同伴拨开密密麻麻的玉米秆找人的声音。所幸，小伙伴没发现自己，反而越走越远了，心里不免有点得意。仰头往上看，每根玉米杆的顶端都有一串金黄的穗子，像倒着插了一把小扫帚。森凡当时心想：我一定要长高，去摘最上面的玉米来吃！

森凡又突然想到了女儿。小家伙已经一岁半了，会说很多话，最爱说的就是“我不要”和“臭爸爸”。每天早上醒了以后，总是不等大人穿衣服，自己就从床上滑下来，光着脚丫跑去客厅找乌龟玩儿。看到森凡冲了一杯美式咖啡，女儿抱着爸爸的腿非要喝，但刚舔了一口，就哇地哭了起来，又好气又好笑。她长大了会是什么样子呢？

刚想到这里，他突然眼前一黑，瞬间失去了意识，一头栽了下去，脑袋狠狠地撞在桌角上。

等到家人从外面回来，一开门，屋里的场景直接把她们吓愣了：屋里到处都是血，墙上、地板上、沙发上……桌子上还摆着满满两杯血，地上还有一个打翻的“血盆“。

森凡，不省人事地倒在血泊中。

家人赶快打了120。不到十分钟，救护车就到了，森凡被送进了医院急诊科。所幸他在去医院的路上就醒了，应该是没有性命之忧。

医生发现鼻腔内有个明显的伤口，周围的组织有点僵硬，可能和以前放化疗造成的粘膜损伤有关。医生三下五除二就把伤口缝了起来，流血算是止住了。与此同时，他们在鼻子里发现了点别的东西：一个很小的疙瘩。

听到小疙瘩，森凡和老婆心里都咯噔了一下。从急诊被放出来，他们没有停留，直接就打车去了专科医院。老王再次在无麻醉情况下取了一些样品来活检。过了3天加急结果出来，果然，又是肿瘤细胞！

拿着第二次复发的病理报告，森凡和老王四目相对。停了几秒钟，森凡说了心里最大的疑问：“是上次手术没切干净吗？”

“不是，这次肿瘤在鼻子另外一侧。”

“还能手术吗？”

“这次发现很早，肿瘤不大。我可以试试。”

“什么时候可以做？”森凡一秒钟就做了决定。既然选择了，就相信老王。

“这周满了，下周一。”

“这几天有什么注意的？不会再出问题吧？”

“回去不要挖鼻孔！”老王半开玩笑半认真地说。

森凡勉强挤出了一点笑容。

老王的技术一如既往地无可挑剔。肿瘤拿掉后，几个月过去了，再也没有流鼻血，复查也没有异常，森凡和家人悬着的心才慢慢放了下来。

提高免疫力

两次复发，虽然都发现得早，并不致命，但还是让一向乐观的森凡开始紧张，他迫切地想知道为什么没治好。身边有人给他念叨，说肯定是因为放化疗导致免疫力受损，所以总有个别癌细胞残留，最后卷土重来。

森凡觉得很有道理，所以如何提高免疫力，成了他最关心的事情。

森凡先去了知名的患者论坛“螃蟹之家”（癌症和螃蟹两个词拉丁文都是Cancer），发出了第一条信息：“手术后吃什么能提高免疫力？”

没想到这个操作直接打开了潘多拉魔盒，他的信箱瞬间被塞了几百封私信，仿佛全世界所有保健品销售代表都来了，好像只要是能进嘴巴的东西，都能提高免疫力。

当看到“长寿之乡童子尿，富含尿激酶，能快速溶解肿瘤细胞，快递包邮“的时候，他终于崩溃了。只要学过高中生物的都会知道，酶属于蛋白质，如果童子尿里有很多尿激酶，那这个孩子应该是肾有问题了……

也有不要钱的热心病友来分享各种“秘方”。比如，有个大哥天天在家吃蚯蚓，因为他深信蚯蚓体内有神奇物质：“你想啊，蚯蚓吃的都是腐烂的东西，里面肯定很多致病的细菌病毒，但蚯蚓从来不生病，也不得癌症，对吧！这说明它体内绝对有强大免疫力！”

一想到吃这种软不拉几的环节动物门寡毛纲的陆栖无脊椎动物，森凡就有点恶心。而且，你怎么知道蚯蚓就不生病，它得病了也没有医院去啊？！别说生病，即使死了，不就直接烂在泥里当肥料了么？

拿着一大堆网上的信息举棋不定，森凡找了一个搞免疫学的教授咨询。教授说，提高免疫力关键就八个字：锻炼身体，均衡饮食。

至于保健品和偏方，教授的回答很有水平：信则灵，不信则省钱。

森凡选择了省钱。

但钱其实还是花了，只是不在保健品上面，而是在健身上面。森凡觉得总得做点啥，不然心里不踏实，所以他去报了一个健身班，一个肌肉男，带着一帮心思各异的非肌肉男一起做运动。其他男人健身的时候，心里想的可能是，如何弄出六块腹肌，搭讪妹子；森凡心里想着是，如何激活免疫系统，弄死癌细胞。

除了锻炼身体，还有均衡饮食。他在网上翻了半天，非常失望，因为绝大多数关于癌症患者饮食的书都是标题党，内容基本是玄学。直到翻到一本《癌症康复者饮食指南》，是专业的营养师写的，里面充满了大量数据和参考文献，着实让森凡这个理工男大呼过瘾，他没想到吃也可以搞得这么科学，看得津津有味。

丈母娘误会了，还以为女婿这榆木疙瘩终于开窍了，赶紧把《食疗治万病》从书架上搬下来，家里从此每天都萦绕着各种补品炖汤的香味。

森凡倒也不反抗，每次都乖乖地喝：家人的爱是无价的！只要没毒，多喝水总是好的。

身体状态一天天在变好，仿佛是为了刻意给自己打气，森凡早早就把10个月后的全家春节出游预定了。

他选择了自己一直很想去的冰岛，一个冰与火交融的国度。他计划从雷克雅未克出发，租辆越野车，载着家人用10天环游全长1332公里的一号沿海环岛公路。一路走一路玩，没有目的地，就是享受路边的风景：冰川、热喷泉、活火山、苔原、雪峰、荒漠、瀑布……

白天，从长满苔藓的火山熔岩踏上万年冰川，或者开到最南端的海岬，站到悬崖边，看黑沙滩和白色浪花的强烈撞击，据说会有世界尽头的感觉。到了晚上，找一个远离人类城镇，没有灯光污染的野外，大地为床，铺上一张毛毯，裹着羽绒服，贴上暖宝宝，躺在上面看绿色的极光像钢琴键一样跳动，想想就很惬意。

森凡对自己的安排很满意，机票、酒店、租车，逐一下了单。一切准备就绪，坐等春节到来。

给女儿的信

时间一天天过去。就在离春节只剩一个多月，森凡全家都对旅行翘首以盼的时候，万万没想到，在一次普通的复查中，医生发现森凡的鼻咽癌第三次复发了。

一向乐观的森凡，心理的防线被击垮了。

听到“复发”两个字，森凡内心感到一种前所未有的紧张、不安、绝望，还有愤怒。这些情绪远远超过了自己刚知道得肿瘤的时候。

久病成医，看了这么多指南和论文，他心里非常清楚，每一次的肿瘤复发，都意味着治疗难度提升，以及生存率的降低。如果说最开始自己有70%的机会被治愈，那随着一次次的复发，这个数字已经越来越低了。

虽然医生总是说，统计数字对个人并没有太大意义，因为对个体而言，不是0就是1。但森凡骨子里就相信概率和统计，他陷入了负面的思绪，脑袋里有一个声音开始不断地质问：为什么是我！？

老王依然用他惯有的稳重而略带沙哑的语气说，如果愿意，他可以再做一次手术。

但这一次森凡犹豫了，说要回去想一想。

他不是怕手术，也不是不相信老王的技术，而是怀疑他的癌细胞，是否注定是永远切不干净的？但如果不做手术，还有别的办法吗？难道要回去化疗？自己还吃得消吗？

从门诊出来的路上，森凡如同灵魂被抽空了一样，面如土色，眼中也失去了往日的光彩。他心里一直在想：面对癌症，难道自己真的输了？

在医院门口等车的时候，他看到一个外地来的男人正对着孩子吼。小女孩闹着要吃冰激凌，一屁股坐在地上开始打滚，不买就不走，男人手里拎着大包小包，在大医院人生地不熟，东张西望很着急，自然没有好脾气。他像抓小鸡一样一把拎起女孩，一巴掌扇到屁股上：“就知道吃！都TMD生病了还吃！”

看到这一幕，森凡突然想起自己女儿，加上胸中一口气正无处发泄，他像睡醒了一样，立马冲过去把女孩拉开，气势汹汹地对男人说：“买个冰激凌怎么了？打孩子算什么？这是违法的！”

男人没想到会横空杀出来一个管闲事的，也搞不清楚这人是便衣保安还是啥，一时语塞，只能气急败坏地拉着小女孩走了，嘴里嘟囔着：“神经病，关你屁事！”

回到家里，森凡一言不发，没有吃晚饭就直接把自己关进了书房。他从打印机抽出了几张白纸，开始写遗嘱。

先分财产。房子留给了太太，其它钱和各种投资一分为二，留给了父母和女儿。真到了这个时候，他突然发现，自己对财富没有任何留恋。他最担心的事儿，是刚懵懂的女儿，长大后完全不记得自己。

就像《寻梦环游记》里那句经典台词：“遗忘，才意味着真正的死亡。”

想到这里，森凡决定给女儿写信。他写得极快，三封信，写给女儿的三个生日，一封比一封长，似乎想把未来几十年的话一口气倒出来。一边写，森凡脑子里就一边浮现出女儿长大的模样。

写完这三封信，森凡深深地吸了一口气，把写的东西折好，准备找一本书夹起来。扭头一看，书桌上正好躺着一本朋友送来，还没来得及拆封的新书《当呼吸化为空气》。

听说是一个叫保罗的美国年轻神经外科医生突然被诊断晚期癌症，生命的最后一段日子里，他把对人生最真实的感悟写成了这本书。这是一本薄薄的小书，但网上这本书评分很高，据说比尔·盖茨看完都哭了。

森凡随手翻了几页，当看到第84页的时候，他愣住了，突然起了一身的鸡皮疙瘩。

这是病入膏肓的保罗留给女儿最后的话：

没有女儿的人，永远体会不了这种感情。森凡每一个字都理解。

浦东一号

森凡直面了死亡，但并不准备坐以待毙。

接下去的一个礼拜，森凡每天都泡在网上，想搜索鼻咽癌治疗的最新资讯，但一无所获。鼻咽癌方面的新研究很少，而中国、美国、欧洲的指南，他早就看过了，无非就是放疗、化疗、同步放化疗，和前两年也没啥区别。对于三次复发以后怎么办，也没有什么特别的建议。

森凡陷入了死胡同。他失眠了，早上起来脑子很昏沉，用手轻轻一抓，指缝中留下了一把头发。

又过了两天，就在森凡几乎决定要回去再次接受手术的时候，事情突然有了转机。

在森凡的大学校友群里，有个老家在河南太行山脚下的师兄，突然得了晚期食管癌，骨转移肝转移，而两个孩子都还小，所以他的同学正在积极募款。大家在里面七嘴八舌地推荐各种专家和方法，有人随手转发了一篇笔名叫“凤梨酥”的癌症生物学博士写的文章，说美国出了一种全新的抗癌药，晚期患者都可能治好！

这药有个奇怪的名字，叫PD-1抑制剂。

这并不是森凡第一次看到这个名字。事实上，肿瘤第一次复发后，就有朋友给他提过这个药。

森凡那会儿还和朋友开玩笑：“PD-1该不会是‘浦东1号’的缩写，阿拉上海人搞的么？”

当时的他一心只想找老王做手术，加上这个药当时在中国大陆也买不到，所以就根本没考虑。

但是这一次，他想要认真研究一下这个“浦东1号”，看到底是什么货色。

凭森凡的学习能力，很快就搞明白了，PD-1和浦东没半毛钱的关系，而是一种被称为“免疫治疗”的新疗法。据说和别的抗癌药不同，这种通过静脉注射的药，并不直接杀死癌细胞，而是曲线救国，依靠激活患者体内自身的免疫系统来攻击癌症。

2014年，已经有两款PD-1抑制剂在美国上市了。名字太长记不住，中国患者习惯把它们一个叫O药，一个叫K药。有人叫它们OK组合，有人叫它们KO组合，总之都有一种美好的期待，希望能把癌细胞击毙了。

但是森凡搜遍网络，都没有找到一个关键问题的答案：免疫药物到底能不能治鼻咽癌？

如果没有数据，盲目去试就是一场豪赌。森凡不喜欢赌博。他再次去找老王，但老王说他是外科医生，这些药不熟，给他推荐另一个内科老王医生（缘分啊！）。

内科老王没有拐弯抹角，直接给了他一针强心剂：“你这种情况，我推荐去试一试。成功率不知道，但我已经有病人用过了，有几个效果还不错！”

从内科老王门诊出来，森凡就下定了决心：不做手术了，去香港尝试免疫疗法！赌一把！

好消息和坏消息

他最终找到的香港主治医生姓陈，是一个40 来岁，戴着黑框眼镜的斯文男青年。陈医生仔细看了森凡以前的治疗经历和影像资料，对外科医生老王的手术技术是万分钦佩，说从没见过这么干净完整的鼻咽癌手术。他也同意森凡的判断：多次复发，说明有看不到的癌细胞广泛存在。光靠手术已经很难再根治了，需要综合的治疗。免疫治疗是其中的一种选择。如果不行，再想别的办法。

关于免疫治疗，陈医生说有一个好消息，和一个坏消息。

好消息是免疫治疗对鼻咽癌确实是可行的。广东、香港和东南亚是全球鼻咽癌最高发的地区，他已经遇到了很多患者，手上已经有成功的例子。

坏消息是面对复发的鼻咽癌，单独用免疫治疗，有效率也就只有20%左右，这比森凡想象的低了不少。

森凡最后问了一句：“您觉得还有别的办法吗？”

陈医生的回答很干脆：“我觉得这是现在最好的选择。”

听完这句话，森凡就不纠结了。不管20%的概率听起来怎么样，既然自己选的医生有信心，那就全力以赴。

到了医院，照例是一堆检查。除了以前医院常做的那些，陈医生还给他抽血做了一个EBV病毒检测，据说是一种最新的鼻咽癌肿瘤标记物检查。

正常人的这个数值应该是0，森凡测出来数值是185。医生说算是个好消息，因为如果是晚期转移的鼻咽癌，这个数值能到2000以上！185，说明复发的肿瘤应该还是局部的。

基于这个数据，陈医生提出了一项个性化用药的建议，就是提高频率，但降低每次的剂量。从通常的每3周一次，改成每2周一次，药物只用一半的剂量。

森凡心想，这是什么逻辑？难道癌症治疗和吃饭一样，还推荐少量多餐？

陈医生解释说，这是他个人的经验。这样用副作用可能更小，而且因为每次只用一半剂量，还能省25%的药物费用。考虑到这药要卖3万多人民币一支，确实不是一笔小数目。但这也意味着，自己每两周就得在上海和香港之间打“飞的”来回一次。

总比去美国要省事，森凡这样自我安慰道。

2017年的那个春夏之交，顶着放化疗残留的心慌和恶心，“鼻血事故“带来的恐惧阴影，和几次复发后的身心疲惫，森凡正式开启了上海往返香港的免疫治疗新征程。

第一次去香港用药，返程的时候就遭遇了台风，航空管制让大量飞机被取消，森凡和老婆俩人被迫滞留在香港机场两天两夜。他们本来抢到了一张凳子，但后来让给了一个带着孙子去上海探亲的老婆婆。晚上俩人只能躺在机场光溜溜的大理石地板上，和衣而睡。夜深了，森凡望着穹顶外的大雨滂沱，感觉自己就像风雨中飘摇的风筝，命运不知道拽在谁的手里，也不知道还能坚持多久。

这恐怕就是森凡当时人生最真实的写照了。

用了两次药，免疫治疗的疗效还没看出来，但副作用先显现出来了。

陈医生早就提醒过森凡，PD-1抑制剂也是药，是药三分毒。很多人没事儿就喜欢吃点啥来提高免疫力，搞得好像免疫力越高越好，但殊不知过犹不及，免疫最关键的是平衡。PD-1药物把全身的免疫系统激活太多也可能带来问题，如果不小心导致了严重心肌炎，甚至可能要命。

对森凡而言，免疫治疗带来最难受的副作用就是连续不断地咳嗽和身上瘙痒。尤其是咳嗽，经常让他一宿一宿都睡不着。怕吵着卧室里的孩子，只好在客厅沙发上将就一下。

但他倒是挺乐观：“3万块一支的药，如果一点副作用都没有，我会怀疑是假的。”

拨云见日

台风过去，跟着的往往是艳阳天。在遇到了无数挫折后，森凡的命运终于出现转机。

第一个月，肿瘤标记物没有变化，还是180，第二个月，变成了170，但第三次治疗后，奇迹出现了，数字一下子降到了15！

在看到这个数字的一瞬间，森凡第一反应是不相信，心想是不是少了个0？！

但医生满脸的微笑和兴奋，和一句“恭喜啊！”打消了他所有的顾虑。

真的赌对了！

一时间他不知道怎么反应。突然，前面所有的压力，所有的心酸，所有的委屈都涌上心头，他顾不得面子，坐在诊室里，捧着这张纸放声大哭。

在诊室坐了许久，森凡的手都依然在抖，他反复看着15这个数字，心情久久不能平复。在去机场的路上，他拨通了在上海留守的老婆的电话，听到这个消息，对面沉默了两秒钟，好像在找一个合适的词来回应，最终，电话那端只传来一声尖叫：“啊！……”

睡在妈妈隔壁小床上的那个小女娃，刚进入梦想，猛地被这声尖叫吵醒了，哇哇大哭。老婆赶紧把电话放到免提，抱起孩子，一边摇一边说：“不哭不哭，是爸爸要回来了！”

但接下去的几个月，肿瘤标记物一直停留在15这个数字上，没有继续往下降。这让森凡有点忐忑不安，难道说已经有肿瘤细胞耐药了？

直到免疫治疗进行到第6个月，森凡从表情神秘的陈医生手里拿到一份新报告。这次，血液中的肿瘤标记物第一次彻底清零了！

各种影像学检查也都证明，复发的肿瘤真的都消失了！

按照医生的建议，森凡在接下去的一年半继续往返香港用药，春夏秋冬，风雨无阻，直到用满两年。2019年夏天，森凡的治疗正式结束了。

直到今天，他的肿瘤再也没有复发。

森凡成为了中国第一批尝试免疫疗法，并且获得成功的鼻咽癌患者。

森凡不是个例，而是一个先行者。在他结束治疗三年后的今天，免疫药物已经在鼻咽癌治疗中广泛应用，中国也有多款药物上市，患者再也不用跑到香港去用药了。

从2014年第一次开始放疗和化疗，2015年第一次复发，2016年第二次复发，直到2017年第三次复发，森凡从天之骄子，掉进了一个自己从未预料到的漩涡。但他从未怨天尤人，通过不断学习，积极和医生沟通，并在关键时刻勇敢做出选择，加上一些运气，他完成了看似不可能完成的任务。

森凡的肿瘤治愈了吗？没人知道。但森凡很满意自己现在的状态：走一步，看一步，每一步都算数。

森凡离开了原来的公司，成为了自由职业者。

他依然很忙，给公司做战略顾问，教人弹吉他，陪孩子上兴趣班，不亦乐乎。

但他最大的事业，是和志同道合的好朋友一起募集了上千万资金，成立了一个慈善基金会，致力于推动鼻咽癌的新药研究。他自己当上了理事长。

他是新药的受益者，但能从免疫治疗获益的的患者依然还是少数。只有坚持推动科研，才能给更多的人带来希望。

在中国高发的癌症，还得靠咱们自己来研究。

在募资时候，他总会讲到自己的故事，说希望所有鼻咽癌患者都能被治好，最好不再需要放疗和化疗。每次说到这里，他都忍不住摸一下自己的鼻子。

尾声

2022年，初春，公园的樱花都开了。

在华山路一间幽静的茶室里，我听森凡用几个小时讲完了他的故事，惊心动魄，一波三折。

我问他：“你觉得整个治疗过程中最关键的是什么？”

他说：“家人的支持，尤其是我老婆，要照顾孩子还要照顾我。”

“那有什么特别想对老婆说的？”

他抿了一口茶，低头捧着茶杯想了好一会儿，然后看着我说：

“感谢她没有放弃我。”

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吃药的正确「姿势」，你一定要学会！