肿瘤治不好了怎么办

今年3月，在一场关于儿童舒缓治疗的专家课上，我第一次见到了蒋轩竹，他是这场专家课的组织筹备者，同时他也是香港大学深圳医院的一名医生。

我之所以对蒋轩竹产生兴趣，是由于他的医生身份很特别，其中容纳了两条看似完全相反的道路：一方面，他为儿童治疗血液肿瘤，竭尽全力让孩子的生命得以延续；另一方面，他为他们进行舒缓治疗，只为了让小孩体面地离开人间。

舒缓治疗即安宁疗护，是医学延伸向死亡而非延伸向生还的路途。

在很长时间里，像蒋轩竹一样的肿瘤医生，更多地被患者及家属寄予着妙手回春治愈疾病的厚望。哪怕病人最终生命垂危，也常常难以阻挡家属同病魔抗争的执着意念，直到最后时刻，也要切开气管维持呼吸，要按压胸膛挽留心跳。

但变化在暗自发生。与蒋轩竹类似的医生正在逐步成长起来，他们决定接受医学的有限性，当他们确定疾病已然很难再有治愈可能时，会采取主动的干预，引导患者和家属共同迎接患者生命的完结。

这并不是一场轻易的转变。存在于他们工作中的，是一种生与死不断拉扯的张力，人对生的渴望仍旧旺盛，对死的恐惧永远幽微。更何况，蒋轩竹面对的还是小孩，是最被期待的新生命。

就像是摸着石头过河，很多方法都未知而陌生。但他们正为此不断努力。

以下是蒋轩竹的讲述：

我出生并成长在台中市，小时候身体不太好，每当生病时，妈妈总是带我去我家对街的儿科诊所，找一位名叫林焰的医师看诊。

林医师是个慈祥的老伯伯。他出门诊是不穿白大褂的，他会戴一个工牌，穿西装，戴领带，当时他也挺大年纪了，头发花白。每次看诊，他都会很和善地摸摸我的头，跟我在一片欢声笑语中完成查体，最后送我很可爱的贴纸，再交代我回家好好吃药。

有一次我妈妈对他说，其实你们可以准备一点巧克力糖或是饼干这些东西，小朋友会很喜欢。我很清楚地记得林医师说，我们尽量不给小朋友这些东西，是因为怕会呛到他们。因此我才发觉他已经体贴细致到这样的程度。

“你为什么要当医生？”

在小时候的某次看诊过程中，我曾问过林医师这个问题，他跟我说：“因为我很喜欢修理东西，你们的身体坏了来找我，我就可以帮你们修理好。”

其实我原本不是当医生的。曾经在高雄市读本科的时候，我读的是生物科技，那时候很不成熟，花光了爸爸给的零用钱，就只好自己去做兼职。

当时我还是没有放弃小时候很想要当医生的梦想，所以尽管我不是医学生，也还是去我们大学附属医院的急诊科找了一份兼职，当护工，就是去推病床、送病历，干这种体力活儿，一小时赚80块台币。

有次我去上大夜班的时候，就出车祸，我听到两辆120开车进来，送来了两团血肉模糊的生物体。

当时冲击很大，觉得很恐惧。因为你不懂，你只看到血肉模糊的画面。

那是一对小情侣，半夜两点多吃完宵夜之后去约会，在回程的路上被货柜车碾过去，男孩子当场就没了，女孩子进了抢救室，凌晨两点多钟来的，到大概七点半也不行了，也送进了地下室。

我对这个事情印象很深刻。我会觉得，如果我当时有足够的技能的话，我是不是就可以不用只推病床，还可以去帮忙他们多做一点事情？

就是因为这个契机，我才回去找我爸说，我还是很想当医生，有没有其他的方法？我爸说，你试试看能不能考大陆的医学院。然后我就过来了。

后来当了医生之后，我总是还会回想起那天晚上的场景，我会一直思考，如果某天我再遇上那样子的事情，我该做些什么。我会把那天晚上的画面放出来，重新审视每一个细节。我终于开始搞懂他们在做什么，我还会想，这个地方说不定还可以这样子做，那个地方如果当时那样处理的话就好了。

但是，在我有一定的专业知识之后，我发现，有些人你根本就救不活，有些病你根本就治不好。

我在大学读内科学的时候，发生了一个挺有意思的小插曲。

当时我们的教授在讲肺癌，他挺老的，已经五六十岁了，感觉学识很渊博。他在PPT上面放了很多肺癌的X光、CT，还有切出来一些大体的组织，整个黑黑的。他最后说，患者可能会呼吸衰竭，肺要大切。

重要的是，他一面给我们讲课一面抽烟。他说，你们知不知道抽烟的人罹患肺癌的概率比不抽烟的人高百分之多少？

紧接着，他把烟往天花板上一喷，然后把烟头丢在地上踩熄，对我们微笑了一下。

突然之间，我们全班感受到一种莫名其妙的感动。他传达给你的那种感觉，在当下理解起来好像就是说，你们只要好好学习，有天你就可以跳脱于这些规则之外，你可以用你的专业知识去解决它，哪怕你抽烟，你也再不用恐惧这些东西。

就好像我们手握阿斯克勒庇俄斯蛇杖（神医用以起死回生的灵物），蛇杖只要一挥，这个世界上就没有肺癌。

但现在，我感觉我应该是曲解教授的笑容了。

在我自己工作几年后，我再回想起那一幕，我突然对我们教授那个笑容有种新的认识，我觉得他好像是在说：“跟你们讲这么多也没有用，反正也治不好，该抽烟还是抽。”

以前在课堂上，我们觉得他的笑容是一种很自信、很有力量、很有士气的微笑，现在回想起来，那个笑好像是很无奈的看清现实的那种苦笑。

梦想被现实打碎的那天，我正在参加新生儿科的规培轮转，这件事大概发生在我规培一年级下学期的时候，当时我还是个很菜的新手。

那天的情况是这样，有位妈妈本来一直没有怀上小朋友，后来好不容易怀上了，还是去做的试管，而试管本来就不太稳定。孕期26周的时候，这位妈妈就宫缩了，只能把小朋友生出来。生出来之后一看，是个女孩子。

可能他们本来就来自农村，没有太多的钱。

在我现在工作的港大深圳医院，救治一个早产儿大概需要花费十来万。如果你有深圳医保的话，甚至十万元都不用，但是如果你本身没有任何医疗保险，十几二十万都是有可能的。

我的带教老师其实人挺好的，但她是国内很典型的那种医生思维，就是“你想治，我一定尽力帮忙，但是你自己提出要放弃的话，我也不用再多跟你啰嗦什么”。

所以当家长提出不想治疗以后，我的带教老师就说，这个手续很简单，就是在这边签下要放弃治疗、后果自己承担的一个文书。但是签完之后，小朋友是不能留在医院里面的，只要留在医院里面，不管你同不同意，国家法律规定是有义务要抢救的。

所以家长不能带着小孩在医院的环境里等她去世，你得在医院外面的小凉亭或者其他地方等着。

我觉得每个医生应该都经历过这个过程，就是让家属领着病人到医院外面去等死。我不知道现在还是不是这样，但我读书的时候是有的，我规培是八九年前的事情。那时候这就是SOP（标准操作流程）。

我的带教老师等家属签完字就走了。

家长其实是有准备衣服来，但因为小朋友真的太小了，26周，真的就跟手臂一样大而已，而家长带的那种足月儿的衣服，小女孩的小裙子跟袜子，套在早产儿身上肯定是很不合身的。

其实那对父母也很痛苦，他们也不会帮这么小的孩子穿衣服，所以我要帮他们穿。后面小朋友的四肢开始有花斑，我一摸，手脚是冷的。我问他们，有没有带被子过来？可能要给她包一下，早产的小朋友体温本来就不好，这样下去会失温。

他们没带，所以我跑到库房里面，拿了我们本院的包被给他们。然后他们就抱着孩子离开了。

我在他们边上，感到了前所未有的无助，原来蛇杖挥动受限于诸多枷锁镣铐，非但如此，它的法力也远不如我心目中那样强大。

现在回想起来，这真的是一个很残忍的过程，让父母眼睁睁地看着自己的小孩在自己的怀里去世。我不知道这是一种什么样的感受。

很久以后我才知道，面对临终的患儿，我们其实有更好的处理方法，但是当时我自己没有这个意识，科里面的人也没有这个意识，大家就按照放弃治疗的SOP在走——第一步，签字；第二步，驱离医院；第三步，等小孩离世之后回医院开死亡证明。

后来我去了港大深圳医院工作，这里会有临终关怀同意书。

就是说，你仍然可以在医院里继续处理这件事情，只是医生会放弃有创抢救，以保持小朋友的舒适和他的人生尊严作为我们最后的努力目标。

如果现在让我来处理同样的事情，我就不会让家长签放弃治疗同意书，我会让他们签临终关怀同意书，然后我们会让小朋友继续待在病房里面，不给予高强度的呼吸支持，可能会给予普通的面罩吸着氧气，就这样。因为这种小孩没有办法喝奶，所以我们可能会帮他简单打个针，给一点点基础的葡萄糖水。

像这样的小孩，如果你不给他足够的支持，他本来也没有办法坚持太久。

所以，我们就可以让家人抱着他们的小孩待在病房里面，吸着氧气。我可能会在病房里面帮他们拍照合影，然后我可能会帮他们留脚印，或者是脚模，留下一个很漂亮的东西，证明小朋友来过这个世界。

我们现在就是这样做的。

来到现单位后，我加入了血液肿瘤团队，接触了更多患有生命受限疾病的孩子。但在这条路上走的时间越长，我越是明白医者的渺小。我们掌握的知识在病魔及命运面前，如此不堪一击，跟医学技术本身的有限性相关的故事，数不胜数。

在这些事情里面，小凝的经历是给我冲击最大的。她是神经母细胞瘤患儿，三岁的时候就发病了，从她发病开始，一直都是被妈妈带着来看病，从没见过她爸爸。

她来到我们医院的时候，我们给她吃了一些很简单的口服化疗药，其实控制得也挺好的，当时她可以像一个正常的小孩那样生活。

她妈妈是个很自律的人，一直要求自己不能把小凝当作生病的小朋友，会要求小凝每天六点半就要起床，洗漱并吃完早餐以后，七点就要开始学习。因为这位妈妈相信，小凝的病总有一天可以治好。就是这样子的一对母女。

刚开始的几个疗程都还不错，小凝也不用待在医院太多时间，每半个月回来一次就可以了，控制得挺好。但是疗程进行了半年左右，我们就发现不行，她可能有点复发的迹象，所以就过来开始上一些大化疗。

小凝最惨的一点是，因为她的食道做过放疗，所以她的细胞就特别薄弱。有天晚上，她突然之间咳嗽咳得非常厉害。

当时的夜班医生不明就里，就给她开了一点止咳药，可是小朋友一点都没有好过，她一整晚都咳得很辛苦。隔天早上我来之后，我说这个不对，我们必须很紧急地扫一个CT，看看她肺上到底有什么问题。最后一看，已经出现很严重的肺炎了。

为什么会肺炎？因为她的食管穿了一个很大的洞，而且这个大洞是跟气管连在一起的。也就是说，小凝吞进去的每一口口水都没有办法下到胃里头去，而是直接下到气管里头去。其实口腔是有很多细菌的，所以人的口水本来就很脏，口水到肺里头去，那肺就会发炎。

这种情况，内科医生肯定搞不定的。所以，我赶快联系外科医生，说这个是食管气管瘘，看我们要做什么检查，问他们能不能帮忙安排，我们看能不能做修补或者打个补丁，什么办法都好。

外科医生就说先做胃镜，把小朋友麻晕，伸个镜子下去看。

我们于是把镜子从嘴巴伸进去，想要进到她的胃里头去，没想到胃镜一往下走，它竟然直接到肺里头去了。这意味着她的食管跟她的气管已经整个烂开来，中间的分隔都没了，这两个已经变成同一条管。外科医生看了之后说，没法搞。

当时我们想，好吧，那不管怎么样，你也得先让这小孩有东西可以吃。我就想让外科医生准备一条胃管，我们在胃镜的辅助之下，把胃管从鼻子插进去，从缝里用力往下送，这样是不是可以把管子打到她的胃里头去？这样的话，她不吃东西也可以，我们可以从管子里面打一些食物给她吃，胃可以消化东西。

外科医生说，这个点子可以。我们就把管子放进去，然后当我们从缝里往下一送的时候，那个地方就喷血出来了。外科医生马上在镜下把血给止住，然后我说不行，这真不能搞了，否则出血太多，漫出来全流到肺里头去，马上呼吸就不行，就要抢救了。

当时，我们本院的医生肯定是没辙了，那我想听听其他医院的医生有没有什么意见，所以我就请院际会诊，邀请深圳儿童医院的主任来会诊。儿童医院的主任看了她的片子，直接告诉我说，真没得搞，没救了。

但我还是不死心，不愿意放弃，我说你可不可以去做一个模具或是补丁之类的，现在不是有人工的气道或者人工的食管吗？我们把两端缝在上面，帮她把管重新塑造出来，是不是就可以解决这个问题？

他说，小伙子你太天真了，这是多浩大的工程。那个地方是肿瘤，肿瘤周围的组织是很薄弱的，如果你去动它，风险会很高，因为那不是正常的组织，而是肿瘤组织，可能已经烂得跟豆腐渣一样了，一弄可能就会整个就碎掉。对于一个烂掉碎掉的东西，你怎么缝啊？

然后这位主任就跟我一起去跟小凝的妈妈说，真的没有手术机会，手术的价值也不大。

后来她妈妈从房间里追出来了，一直跟主任哭着说，再危险我们都还是想试试看，还想做手术，怎样都好。

其实我们一直都在想办法解决问题，你会绞尽脑汁在想，有没有什么东西你没想到。因为大家的知识面都太窄了，我可能只会这些东西，他可能只会那些东西，但是没有关系，我们会找更多的人，看看有没有其他处理方法。

但很多时候，我们确实无能为力，没有办法。

我在刚进血液肿瘤科的时候，就面临着专业方向的选择。

我们科的主任说，你既然想留在这个科，也要定一个你的专长。而我的个性就很适合做安宁疗护，当时我们医院需要这样子的人，但是很少有人愿意做，这就是我开始做这方面工作的契机。

说真的，不仅仅是医生不愿意做安宁疗护，其实老百姓们也不太买账。我遇到很多家长，他们都说，你做安宁疗护不就是叫我们等死的意思？

不是等死，是治疗方针发生了变化，并不是说我们就不帮你治疗了，放弃的东西就叫作安宁疗护，不是这个意思，很多人搞不明白。

作为一名肿瘤科医生，想要把肿瘤治疗跟安宁疗护的工作结合起来，这是如何定治疗方针跟治疗目标的一个问题。

因为有些肿瘤是可以治好的，能治好这些肿瘤，我们当然要很积极地治疗。有些瘤子切干净了，手术做好了，小朋友是完全可以康复的。对于这种情况，你就要用最积极的态度，最激进的干预方法，很快速地做检查，进行手术，雷厉风行地把这个活给干完。

第二阶段，就是对症治疗的部分。好比有一些慢性的病，可能它确实已经治不好了，我会给病人一种关怀，就是告诉他，此时此刻你好好地吃药，定期来打一两针，疾病还是勉强可以控制住的。我们尽力地用不影响你生活的方式，去想办法让这个疾病不要进展得太夸张。

到第三个阶段就是对症支持治疗，这时候我们也预期这个小朋友大概已经寿命有限，但是又没到最临终的那一刻，就会进入这个治疗阶段。

我就会跟家属说，你时不时地要带孩子回来输个血，或者说肿瘤控制不住了，要回来上个化疗，如果在家里面疼得厉害，我就开一点口服的吗啡给你，让小朋友在家里面至少舒服。

有一些化疗是舒缓性质的化疗。当小朋友疼痛很厉害，化疗药其实本身是很好的，也是很好的止痛药，因为你只要把这个肿瘤压制住，它本身也不会这么痛。此时，我已经不是奔着把这个肿瘤给治好的方针去上化疗，而是主要奔着减轻小朋友的身体负荷，让他舒服一点点。

到最后阶段，就是临终关怀的阶段，就是你预期这个小朋友快要没有了，但是家属又不想让他在家里去世，那他可能需要一个基础的支持。

他可能需要医院里面可以让他减轻痛苦、不要那么难受的一些设备，比如说镇痛泵、呼吸支持、营养支持、补液支持，还有一些症状的控制，比如有些患者到临终的时候会流口水，会大小便失禁，其实我现在都有办法可以处理。

但是想要让患者顺利地接受这些方针和目标的变化，并不是一件很容易的事情。

想要引导家属不断调整自己的心理预期，首先要让家属信任你，否则你跟他谈这些就不会有什么太大的作用。

比如我曾经遇到一个高级别胶质瘤的小朋友，两夫妻还挺年轻，把孩子养到三四岁，发现他脑子里长了肿瘤，而且肿瘤恶性度很高，长在脑干上面，基本上一经诊断活不过七个月，一年都活不到。

诊断这个病之后，家属的态度非常积极，说倾家荡产跑遍全地球的每个角落，也一定要治好，就是这个态度。

这个孩子的家长很喜欢跟我讲话，我就一直跟他灌输这个观念，但他说不行，我到死都要抢救的，我不能让这个小孩离开我。

所以等到有天我值班的时候，我就跟他们说，你们知不知道抢救是个什么概念？你们有没有见过真正的抢救是什么样子？他们说没有，抢救不就是医生很努力让小朋友们能活下来吗？

于是，我就把自己当医生的时候经历过的一些抢救的场面告诉他。

第一，我们要压胸，压胸可能会让小朋友肋骨断掉。第二，我们可能要插管，要弄个管子到小朋友的肺里头去。这一切操作都会增加小朋友的痛苦，如果我们做了这些事情，小朋友是有望活过来的，可以治好的，我当然要很努力地抢救，对不对？

但是今天我们让小朋友经历了这么多痛苦之后，就只是把他呼吸给维持住了，把他的心跳又压回来了，最后又怎么样？你控制得住他脑子里的情况吗？你也搞不定，对不对？后来家属好像就了解了我想跟他说什么。

原本是铁了心打断腿都一定要治好，但最后他说，那就按蒋医生的意思走，我们就不要按压，不要再强求了，我们只有一个愿望，就是希望他可以在天亮的时候，在有太阳的地方离开。我说我们尽最大程度努力。

所以，最后小朋友是在早上9点多的时候离开的。在此之前，当我们看到他血压不太好，我们就走肾上腺素，泵一些药让他心脏跳得好一点点，维持到天亮的时候再把药停掉，等到他心脏不行，自然就走了。

安宁疗护并不是表示医生的态度是从积极治疗转变为放弃治疗。

当你遇到一个安宁疗护的小朋友，你仍然是很积极地给他进行舒缓治疗，让他可以很舒适，最后很安详、没有痛苦地离开，这是很积极的安宁疗护。我们彻头彻尾都很积极，只是我们的治疗方针在根据小朋友的情况慢慢地转变，我们都很努力，爸爸妈妈也都很努力，我们没有一刻是要放弃小朋友的。

我认为安宁疗护观念的形成不应该只发生在肿瘤科内部，而是整个医学界都要认同这个东西才行。重点是观念的转变，只要观念转变了，哪怕只有一张床位，你都可以做安宁疗护。

但是，我知道这需要时间。

（为保护患者隐私，文中小凝为化名）

文中配图部分部分来源于网络