文 | 殷盛琳

编辑 | 王珊瑚

不可逆的疾病

2021年12月普通的一天，北京地铁，许晴独自夹在7号线的人群里，目的地是一所著名医院。

两个月前，她的例假没有准时来，以为只是简单的推迟，直至11月底还没来，她才去医院做了初步检查。医生最初也以为是普通的激素紊乱，给她开了些调理内分泌的药物，连吃7天，仍然没效果。这次，许晴是去复诊的。

医生给她做了更详细的检查。B超、性激素六项、AMH(抗缪勒管激素，能反映卵泡数量以及卵巢储备功能)。拿到检查结果，医生告诉她，这是卵巢早衰（POF）。一种女性在40岁之前出现的卵巢功能衰退，并诱发绝经的现象。“我当时特别吃惊，完全没听过的，在这之前，我的例假是完全正常，量也是比较多的”，许晴说，甚至没有一个循序渐进的过程，例假突然就“断掉了”。

许晴当时22岁，刚毕业还不到半年。为什么这么年轻会患有卵巢早衰？许晴本以为这应该是医生负责解答的疑问，没想到却被医生反过来问自己。她只好说我也不知道，莫名其妙的。

从医院回去后，她也曾试图为自己找到一个理由。

首先作息没有紊乱，她说自己从不熬夜，晚上11点左右就上床睡觉，如果非要寻特殊，那偶尔可能有点失眠。她也没有乱吃东西，不抽烟，更不喝酒。最后，她将矛头指向了工作。许晴大学参加实习，地点就在北京，毕业后干脆留了下来。第一份工作是做设计，心理压力很大，需要面对未知以及在庞大城市里漂泊的孤独感,“可能跟那一段时间的心情压抑有关。”

事实上，对于卵巢早衰的病因，确实没办法给出确切答案。武汉大学人民医院生殖中心主任医师杨菁说，医学上普遍认为，卵巢早衰是遗传和后天因素共同起作用的，比如我们土壤的污染，水、空气的污染，或者不良生活习惯，吸入二手烟等，都可能是诱因之一。有时候面对患者的疑问，她也只能说，我们找不到原因。

杨菁至今有40年从业经验，她说，在她刚参加工作的时候，这个病是很罕见的，一年到头也难得碰上一两例，但现在几乎每个月都可以在门诊碰到。“回过头看，那时候人结婚年龄早一些，很多人30岁前就已经完成了生育任务，可能月经不来的情况少一些，妊娠这个过程对卵巢功能也有保护作用。再有，可能遗传以外的因素影响会少一些，比方说环境污染。”

●杨菁在社交平台的科普视频

更让人揪心的是，卵巢早衰在早期一般是没有症状的，当身体释放出一些信号时，比如月经不规律、闭经、难以怀孕等，说明卵巢功能已经很差了。“我们目前没有办法能够在早期诊断卵巢功能早衰”，杨菁医生说，一般医院的常规体检也不会去查性激素六项或者AMH。这几年，卵巢早衰也呈现越来越年轻化的趋势。

根据相关研究，卵巢早衰的发病率约占成年女性的1%～3%。社交平台上，许多年轻女孩分享自己的患病经历。一位广东姑娘在22岁时确诊卵巢早衰，医生告诉她，要早点嫁人，早点要孩子；27岁的女孩彻底闭经，觉得自己某种程度上被判处“死刑”，比起不能生育，她更害怕更年期的提前；最年轻的一位刚刚19岁，确诊之前月经已经从身体里消失了三个月，生育对她来说还是件太过遥远的事，但医生告诉她，AMH只有0.06，基本没有怀孕的可能了。她经常熬夜、饮食也不规律，以一种非常“00后”的方式生活，确诊后，她频频后悔起来。

残酷的是，这是一条无法回头的路。“卵巢衰竭之后，我们是没有办法让卵巢恢复到正常的”，杨菁说，卵巢功能是不可逆的，一旦早衰，就会无法遏制地发展，医学能做的只是延缓它的脚步。

医生能够提供的建议是，在卵巢功能彻底衰竭前，尽快完成生育。否则，一旦已经闭经，没有排卵之后，如果想要小孩只能做供卵的试管婴儿。也就是借助试管婴儿技术，从供卵者的卵巢中取出卵子，与准父亲的精子结合，并通过体外受精的方式形成受精卵，再移植到准母亲的子宫内，完成怀孕和妊娠。但目前我国对这种手术的限制条件很多，有严格的审核。

确诊后，许晴怕父母担心，没敢告诉他们。她用自己手里的积蓄支撑着到处找医生。最开始，她坚持一边工作一边治病，但在高速运转的一线城市，没有公司会忍受员工频繁请假，她很快识趣地主动提出离职。

能不能生育和想不想生育，是两件事

从确诊到现在，已经过去了一年多，许晴始终在疾病的迷雾里四处逡巡，迫切地想找到一个出口。她很清楚卵巢功能的下降是不可逆的，“只是希望它能有一点点的改善也好”，她说。

为了这飘渺的“一点点”，许晴做出各种尝试。她疯狂地在社交平台刷各种“经验帖”，看到别人推荐有效果的地方，她都尽可能去尝试一下。除了北京的知名医院，她的看病轨迹抵达过江苏、山东，还有比较偏远的小地方，去找过县城“名手”。西医的方法不见效果，她也看中医，做针灸，拿昂贵的中药来喝，喝到反胃。

但每一次去医院复查，结果都没有任何变化。AMH值是她检验自己卵巢的“成绩单”，仍然是0.06。不合格的成绩。

有时，独自去医院的路上，许晴会感到疲惫，“没有人会喜欢不停地在城市里奔波，而且还是因为身体的原因。”她的人生就像消失的月经一样，被突然截断了。

“就觉得为什么这个事情会发生在我身上？为什么现在大好的年龄，本来应该和朋友一起好好玩耍，有说有笑，去不停工作，为以后做打算，突然之间就被打乱了？”

直到花光了积蓄，无法支撑治疗，许晴才将病情告诉了父母，寻求他们的帮助。她能清晰感觉到，父母很为她的未来焦虑，但在她面前，说话总是小心翼翼的，害怕触痛她。他们希望女儿组建一个自己的家庭，有自己的小孩，像大部分普通人一样。但现在，朴素的期待显得有些遥远。“他们只能尽最大的努力支持我去做治疗，其他方面，想得越多，压力越大，我的恢复情况就可能越差，所以他们一般不会跟我提这些东西。”

除了家人，许晴只告诉了零星最亲密的朋友。没有人可以真正理解另一个人，她说。

和许晴一样，许多相同病症的年轻女孩，也并不愿意对此多谈，她们选择抱团取暖。许晴说，在漫长的治疗过程里，她认识了十几个相同情况的“盟友”，其中年纪最小的还不到20岁，她们建立了微信群，大家在生活里遇到什么不开心的事情，会在群里分享，寻求安慰。有人看到实用的“经验帖”，也会发链接进来。

但女孩们彼此之间也保持着微妙的界限感，许晴说，她们虽然线上联系密切，但大家心照不宣地没有互加微信。“我感觉是尊重对方的隐私。”

在没有直接连接的陌生人面前，女孩们并不忌讳讲出内心最真实的恐惧和困惑。许晴记得，有女孩子说，生了这个病，就不太敢去接触异性，觉得自己已经失去了生育能力，似乎更加难以进入亲密关系；正在恋爱期间查出卵巢问题的女孩，困惑该怎么跟伴侣说明这件事情，她不知道两个人会不会因此走向分手；还有人正为如何在工作和看病之间寻找时间平衡而焦虑，害怕因为请假被辞退。

当时确诊时，医生告诉许晴的第二个信息是，以她的卵巢目前这个情况，以后生育问题会很难。她相当于闭经状态，这是卵巢早衰最严重的症状之一，连做冻卵、试管婴儿等辅助生育技术的条件都达不到。“医生可能也是怕我抱有太大希望，直接跟我说明这个情况”，她有点后知后觉。

许晴今年24岁，尚未进入婚姻，对生育更没什么迫切愿望。未来的一切都没什么确定性，她说，自己目前倒是觉得，如果没有孩子，也可以把自己的生活过得很好的话，并不存在遗憾。

但她也承认，疾病让生育这件事的意义产生了一些变化：能不能生和想不想生是两件事。她那么积极地治病，也是想为自己保留一份选择的权利。

她每周固定去做三次针灸，躺在一张窄窄的床上，“你也看不见医生到底扎在哪里”。许晴说，每次去，医院的楼道里到处都是等待做针灸的人，但她仍然是显眼的那个，她太年轻了，做针灸的大姐姐们看到她，都觉得很吃惊，她们大部分都三四十岁，许多人在尝试做试管婴儿。

许多人是在发现自己可能失去做母亲的权利时，才发现自己并没有想象中坚强。一位原本不喜欢谈恋爱，厌恶亲密关系的女孩，在确诊卵巢早衰后，反而更向往成立家庭。她说，自己偶尔出去跑步，看到公园里许多人推着婴儿车在晒太阳，也有学走路的小孩在草坪上踉跄着尝试，以前她对此没什么感受，现在反而觉得，那是非常具体的幸福。

未知的尽头

事实上，在患者群体里，情况最难办的就是像许晴这样的年轻未婚女性。

在国内，暂时没有完全开放未婚女性冻卵的政策，只有达到严格的医学指征，以保存生育力为目的，才可以提出申请。大多数情况下，卵巢早衰的治疗更像是一场徒劳无功的自我安慰。大家最后要碰运气，许晴拿社交平台上看到的帖子举例，有人AMH值只有0.01，最后还是成功怀孕了。但根据武汉大学人民医院生殖医学中心2015年的研究，他们选择2010年1月至2013年12月收治的39例卵巢早衰为观察组，治疗后自然妊娠率仅为5.1%。

●2023年4月22日，第十七届国际医疗旅游展览会在上海展览中心开展。其中有60余家中外辅助生殖中心和服务机构参加展会。

杭州女孩陈安为了让自己可以实现生育的自由意志，选择在30岁前冷冻卵子。“我觉得未来肯定会要小孩，以我的性格，当有一天，我身边所有的好朋友都有小孩了，我会想进入相同状态，如果那个时候没有小孩，我可能会非常难过。”

2021年年初，她去西班牙读研之前，确诊了卵巢早衰。陈安当时觉得自己“这辈子完了”，回家后哭了一场。觉得一切像是一场梦，并不真实。

父母对她的确诊非常伤感，她是家里的独生女，父亲又有非常传统的“一定要传宗接代”的想法。倒是爷爷通透豁达，“他说可能未来你的老公会因为这些问题跟你分开，但这些都不是你人生中最重要的事情，最重要就是你要活得开心。他一直在给我打预防针，希望我不要因为这些问题哪一天就崩溃了。”

和很多确诊患者一样，陈安也会追溯患病的原因，为自己找到一个答案。在确诊之前，她例假规律、平常，没有任何症状。但大学时，她就确诊了子宫内膜异位症，后来卵巢上长了一颗肿瘤，还做过开腹手术。她猜测当时已经对卵巢有所损伤。这些年她每隔半年都要去医院复查卵巢肿瘤情况，但医院从未提醒过她要查一下性激素六项和AMH，所以即使卵巢功能在衰退，她也是很后面才检查出来的。

在此之前，或许疾病已经在身体里经历了漫长的“战争”。武汉大学人民医院生殖中心主任医师杨菁说，在卵巢功能完全停止的10年前，卵巢的衰退就已经开始了，只是早期还没有症状。

2015年，她大学毕业，在家乡杭州工作两年多后，转去上海，做电商运营。离职之前，她已经做到了经理的位置，可以直接管理项目。但这份工作对人的消耗极大，电商直播，一般从晚上7、8点开始，持续到凌晨以后。在当时的年度体检里，陈安查出了多发性乳腺结节。最大的一个结节，她做了手术切除。

老板在业内是知名的工作狂，带出了很多网红电商主播。陈安说，对方会在凌晨2点给她发工作消息，有一次她没有回复，发现到了早上6点，消息还在持续发来。“她要你24小时为她服务”。陈安最后实在受不了压力，提出了辞职，但她觉得强压式的工作节奏，对自己的身体造成了不可挽回的影响。

辞职后，她决定申请西班牙的研究生，让自己的人生有新的开始。她在学语言软件上偶然认识、已经恋爱5年的男友，是西班牙人，住在马德里。陈安申请的学校也在这座城市。录取Offer下来后，一切看起来都顺理成章，没想到在那之后不久就确诊了卵巢早衰。

陈安当时在各种社交平台上搜索经验帖，发现在国内单身女性如果符合一定条件的话，也是可以冻卵的，但有严格的审核标准。一位同城患有卵巢早衰的单身女性，在经历专家会诊，出具报告后，成功冷冻了卵子。但当时离出国只有一个月的时间，这件事情在国内完不成了。

陈安的冻卵过程是在西班牙完成的。男友妈妈帮她联系了当地一家私立的连锁医疗机构。在西班牙，单身女性可以直接冻卵，以后想要复苏卵子时，也不需要结婚手续，只需要本人签字就可以。一年的冷冻费用大概是3000块人民币。

但她没有预料到，卵巢早衰的女性，冻卵的过程会那么艰难，陈安说，一般卵巢功能正常的女性，促排一次两次就能取到足够多成熟、饱满的卵子。但她已经经历了5次手术，目前只取到了1颗。医生建议她放弃。

每次促排，医生配完药后，她需要每天给自己打针，肚脐旁边三指，她现在已经可以迅速找到准确扎针位置。针头很细，大拇指甲那么长，陈安说，最开始她觉得特别恐怖，现在戳进去完全没感觉。取卵的时候她一直是全麻，身体不会感知到疼痛。

为了更好的排卵，打针期间，医生不建议运动，否则卵子可能会提前排掉。她基本有大半年没有运动过。这整个过程是在陈安读研期间进行的，有时候上完课，她还需要从学校赶往诊所。

最后一次取卵手术是去年11月，结果仍然令人失望。陈安打算就此为止，不想再消耗精力了。她还有毕业论文要写，也需要改简历，为自己在马德里找份工作。她说，自己今年30岁，会恐惧随着时间的推迟更不容易怀孕，所以打算忙完毕业的事，去医院把冷冻的唯一一颗卵子取出，做试管婴儿手术，至于能不能成功，一切交给命运。

她的西班牙男友非常喜欢孩子，很期待有一个自己的小孩，这也是陈安做冻卵的动力之一。男朋友身上有西班牙人与生俱来的乐观，陈安说，男友一开始相信促排一定可以取出几十颗卵子，结局显然相反，男友又说没关系，他现在对这唯一一颗卵子充满信心。

（为保护讲述者隐私，文中许晴、陈安为化名。）

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