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《最好的告别》一书是医生阿图·葛文德结合其多年的外科医生经验，告诉我们，在人生的最后岁月，我们如何让这段日子过得有意义？我们可以做什么？我们应该做什么？该书的译者彭小华同时也是一名研究临终与死亡的心理咨询师。她在为父母进行临终决策时，既参照了自己在美国参与过的临终告别经验，也汲取了大量西方安宁疗护的先进理念。在中国安宁疗护处于起步阶段的当下，每一个人都应该认真思考死亡，它有助于解决自己和家人在未来将会面临的问题。2016年3月，彭小华的母亲肠癌复发。母亲那年88岁，距离第一次得癌症已经过去了35年时间。“当时医生看了报告，都说有很好的手术机会。”彭小华告诉本刊，母亲的身体状况不错，没有高血压、心脏病、糖尿病等基础病，如果可以手术切除癌块，两周就可以出院，在这种情况下，所有人都认为手术是最好的选择。即便母亲没有肠癌病史，彭小华和哥哥也不打算向她隐瞒病情。彭小华大学毕业之后在四川省人民医院图书馆做医学翻译，常常有亲戚朋友找她帮忙求医问药，这让她对疾病和就医有了很多感受。“在这个过程中，我会关注到患者知情权的问题。病人如果得了绝症或者濒临死亡的时候，医护人员往往不会把真实的病情告诉他们。想到如果有一天别人这么对我，我会很愤怒，也很恐惧。”彭小华说道，如果一个人得了绝症，是不是要继续治疗，以及怎么治疗，还有哪些事情需要安排，这是一个人的权利，凭什么要被剥夺？在西方医疗界，患者的自主权被看作“四大医疗核心伦理原则”之首，其他三项依次为：不伤害、有益于患者利益和公正。兄妹俩很快把癌症复发的真相告诉了母亲，他们相信母亲一定会为自己做出一个最满意的安排。没想到，母亲坚决不愿开刀，也不接受放化疗。为了说服母亲，彭小华和哥哥带着父母回老家旅游，想趁这个机会与母亲坐下来谈。
《妈妈！》剧照
“我们说了手术治疗的效果、不治疗的后果，也表达了我们希望妈妈能多活几年的想法，而且我们愿意提供全部的费用，负责陪伴，甚至连她住院期间，对父亲的生活照顾也都考虑到了。但她还是说，自己头脑很清楚，她有自己的考虑。”彭小华说，母亲经历过肠癌手术的痛苦，不想再来一次。“她说人总是必须死的。眼下她还不痛，还能自主生活，她觉得能活这么大年龄已经满足了，‘是可以死的人了’。”最后在诸多亲友的质疑声中，兄妹俩选择尊重母亲的决定。
《关于我妈的一切》剧照
母亲在确诊后仍过了一年半的正常生活，直到她身体开始明显地虚弱，并且已经无法采取积极治疗的手段后，彭小华决定向成都最有名的一家安宁疗护机构求助。但在那里的体验并不好。同一个病房住着病情各异的三个病人，两女一男，大家都休息不好。而且只能去每个楼层的公共卫生间如厕，也没有洗浴的条件，食堂的饭还难吃。在那里熬了十几天后，彭小华的母亲坚决要求回家，说“自己宁死也不要这样活着”。母亲的决定让彭小华感受到说不尽的悲伤，这一次她真实地感觉到母亲将要离开自己了，但她支持母亲回家。2014年，彭小华翻译了美国白宫最年轻的健康政策顾问、美籍印度裔医生阿图·葛文德的《最好的告别》一书。这本书对于养老和临终问题的叙述，曾在国内引起强烈的反响。葛文德医生在书中写道，选择回到家中面对死亡，是随着社会文明程度的提高，人们在抵抗无意义的医学抢救时，所做出的更关注生命质量的选择。在国家极度贫困的阶段，因为得不到专业诊断和治疗，大多数人在家中亡故；而随着国家经济发展，卫生保健系统可以提供更广泛的资源，有更多的人在医院逝世；而在国民收入攀升到很高的水平后，居家离世的比例又增加了。在上世纪80年代末，美国人在家死亡的比例仅为17%，而到了2010年，45%的美国人在临终关怀与亲人陪伴中离世，其中有一半发生在家里。美国白宫最年轻的健康政策顾问、美籍印度裔医生阿图 · 葛文德撰写的《最好的告别》一书，在国内反响强烈母亲回到家后，身体更是日渐衰退，但她的很多愿望都在家人的支持下得到了满足。她想做香肠、炸酥肉、包粽子，不能亲自动手，就坐在一边指挥大家一起做。彭小华还建议妈妈邀请亲友来家里为她贺寿，“我跟她说，与其等到她去世之后葬礼时聚，不如趁着她在的时候聚更有意义”。全家五六十位亲友欢聚一堂，寿宴之后，彭小华的姨妈和舅舅们还留下来住了几日，陪着母亲一起出去游玩。但到了2018年初，母亲虚弱得再无法站立，很少进食，彭小华在无法找到上门服务的安宁疗护机构后，还是劝说母亲去到了医院，在一家市级医院的老年科里找到了有独立卫生间的单人病房。知道母亲并不情愿，彭小华坦率地告诉医生，他们住院的目标很明确，只做对症治疗，让老人家感到舒适就好，不做非治疗必要的检查，不折腾老人。药物和营养的支持，让彭小华母亲的体力得到恢复。在此后的一年多时间里，老人家在医院和家里来回往返，病房最后成了像家一样的地方，全家人陪她一起在医院里度过了最后一个春节。而让家人最担心的晚期癌痛也通过镇痛药得到了很好的解决。“我们不担心镇痛药的副作用。在生命的尽头，舒适比活命更重要。”彭小华说。她很欣慰母亲没有遭受太大的治疗痛苦，情绪也一直积极良好。她认为母亲的离世非常圆满。彭小华兄妹在母亲临终时做了很多观念先进的决策，这种底气很大程度上是因为母亲在世时早早为自己临终医疗做了交代。“我妈妈当着我爸、我哥和我三个人的面，不止一次地严肃地说过。”彭小华回忆道，母亲希望临终时，不要使用那些靠设备来延续生命的治疗措施，“插管、带呼吸机、进ICU，这些她都坚决不要，因为看起来像是维持生命，其实就是活受罪。她跟我们说：‘别以为你们给我花钱就是为我好，别想花钱买你们心安。’”彭小华说，母亲甚至有意地把这种想法讲给家里其他亲戚，以免儿女以后会受到舆论的压力。但父亲跟母亲的想法不同。彭小华说，每次母亲讲完自己临终的设想，都会问父亲，期待他也能够表态，但父亲只是笑，从来都不置可否。这客观上使得兄妹二人在为父亲做医疗决策时左右为难。一个人想如何离世，往往能反映他对自己生命最后一程的期待（ICphoto 供图）2020年9月底，彭小华90岁的父亲在住院期间发烧，医生给老人家插了胃管，又给家属下了病危通知书，并建议把老人转进ICU。当时彭小华正在从美国回国的隔离期内，她跟哥哥接受了专家的意见，但要求不采取任何有创治疗措施。“我虽然可以接受见不到父亲最后一面，但确定他可以等到我回去，我还是更开心。我想父亲也愿意见了我再走。在类似的情况下，很多家属都难免抱着这样的幻想，所以‘医疗传送带’停不下来。”彭小华说。虽然父亲一向身体硬朗，病发非常突然，但彭小华通过家人的描述，还是在隔离期结束前，就已经做好了父亲即将临终的心理准备。她的经验是在美国陪伴88岁的婆婆离世的过程中获得的。彭小华的白人婆婆多年都住在养老院里，她因为一次看似平常的尿路感染导致身体不可逆转地衰退，最后住进了养老院的康养中心。康养中心是美国养老院专门为失去自主性的病患划定的区域。这是彭小华第一次陪伴亲人临终，婆婆呻吟着“死亡不好玩儿”，在跟每个人单独交谈时也表现出一些死亡的征兆，但她对此都不熟悉。“我宁愿相信还有转机，觉得她只是有些紧张。”彭小华说，康养中心的护士很有经验，她们给家人们送来一本名为《走出了我的视线》的死亡小册子，由加拿大临终关怀护士、著名临终教育专家芭芭拉·卡恩斯撰写，里面介绍临终的征兆，帮助家属了解临终和死亡。彭小华后来也把这本书分享给了国内一些面临亲人临终的朋友，里面关于死亡意象的美好描绘，能使人获得安慰。“张开白帆的船，清晨的威风伴着它，驶向蓝色的海洋”，活着的亲人在此岸目送着船儿驶远，直到它漂到海天相接的远处，离开了视线，意识到“他/她走了”！而在大洋的另一端，另一些人注视着他/她，欢呼“他/她来了”！小册子里很多关于临终的征兆，都已经在婆婆和父亲身上表现出来了。比如，他们都停止了坚持几十年的读书、看报、看电视的习惯，突然变得不识字，不会写字。跟人说话的内容也变少了，只进行基本的寒暄，而且有拒绝进食的情况。彭小华说，婆婆在死亡的过程中，也有能量突然增长的时候，也就是所谓的“回光返照”。当时护士长认为，只要婆婆使用抗生素、饮水，逐步恢复进食，她是有可能康复的，但是老人家对此都表示拒绝，在这种情况下，医护人员和家人顺从了她的意愿，一切就进入到了告别的阶段。在婆婆临终前，教会的志工来探访了她，为她朗读了一首歌颂爱的诗文，“婆婆平时说得最多的是‘我爱你们’。爱的表达，无论对于即将离去的人，还是活着的人，都是极大的鼓励和安慰。”彭小华说。最后，老人家是在自然死亡和少许医药结合的方式下离开的，走得安详、得体。彭小华的婆婆一共有三个子女，他们在母亲临终的救治问题上，意见一致。婆婆有一次因肺部感染被送去医院急救，三姐弟看到母亲进入养老院时签署的文件，里面虽然没有就临终医疗偏好做出表述，但她把决策权委托给了丈夫以及女儿凯瑟琳和彭小华的丈夫亚仁。彭小华的公公早已去世，相当于由儿女来替婆婆全权决定。凯瑟琳、亚仁以及弟弟史蒂芬三个人一致认为，如果妈妈再次病危，不送医院救治，“尤其是弟弟史蒂芬说道：‘如果我处于濒死状态，我不想接受维持生命的医疗措施。既然如此，为什么要让妈妈经受呢？’”彭小华说，三姐弟当时的决议也决定了婆婆在临终时所应采取的医疗手段。而彭小华和她的哥哥虽然圆满地为母亲送终，但在父亲临终救治的问题上却产生了严重的分歧。彭小华终于赶到医院，在ICU里见到父亲时，已经从医生那里得知，父亲可能不会再恢复说话、进食和行动的能力了。“医生明确地告诉我，父亲眼下的情况就是最好的情况，不会好起来了。”彭小华说，父亲在ICU里控制住感染，稳定生命体征后，转到了普通病房，两周过去了，情况没有任何好转，反应水平还降低了。“有时候他睁着眼睛，呼叫他，他的目光会转向声音的方向，握他的手，他会紧紧地抓着。但除此之外基本处于无意识状态。”父亲鼻孔插着胃管，下身插着尿管，一只手臂上输着液体，另一只手臂上套着监护仪袖带，一直张大着的嘴上盖着湿润的纱布，护士时不时要过来给他吸痰，清洁口腔，而父亲对此完全任人摆布，没有反应。彭小华说，她认为这不是治疗疾病，而是拖延死亡，延长折磨，她宁愿中止医疗，让父亲离去。但她的哥哥完全不同意。彭小华与哥哥进行了四次讨论。首先明确了前提，两人都认可彼此对父亲的爱，而且他们都不需要为父亲的治疗承担费用，也都没有亲自照顾，所以做选择不存在是否尽孝的问题。但她的哥哥还是希望维持现状，既不忍心叫停治疗，“毕竟父亲还有呼吸”，也有“别人会怎么说”的顾虑。彭小华说，哥哥举了一个例子，当年母亲临终时，父亲曾经对是否中止给母亲输液表示疑虑，认为这种行为可能违法，因此哥哥觉得，父亲希望在临终时得到全力抢救。而彭小华希望终止治疗的原因，除了自己长期的研究和思考，以及对父亲的爱与责任之外，也有丈夫亚仁的家人给她提供的先例作为参考。2015年，亚仁的姐夫戴夫和姐姐凯瑟琳在法国度假时，夜间突然因心脏主动脉破裂导致昏厥。他被送进医院实施了急救手术，虽然手术成功，但一直没有恢复意识。当时彭小华和亚仁也赶往了法国去看戴夫，“他的眼神清澈明亮，气色很好，喉头‘咕咕’的，像是在答应什么。而且他才70岁，生命力旺盛，我觉得他会一天天好起来的。”彭小华回忆道。但戴夫一直没能离开ICU，他需要机器、管线和药物维持生命，在两个月之后，姐姐凯瑟琳实在坚持不住了，她精神恍惚，有一次还在地铁上被人偷了钱包，身无分文。戴夫和凯瑟琳没有孩子，戴夫的家人也不会参与决策，是否继续治疗，完全取决于凯瑟琳的想法。最后，凯瑟琳决定包机带戴夫回纽约，回去几天之后，戴夫就去世了。而凯瑟琳也在戴夫从法国医院出院后，收到了巨额的账单。这些都让凯瑟琳精神上遭受了巨大的打击，她一直无法缓过劲来，在去年去世了。显然，无论对于死者还是生者，这都是悲剧。
《非自然死亡》剧照
彭小华跟哥哥讲了她的思考和见闻，但哥哥仍在坚持，最终，她妥协了。“我自己是个咨询师，我会开解我自己。我只能说，为了捍卫爸爸死亡的权利，我尽了全部努力。但再往前推进一步的话，就会伤害我的哥哥。所以我在这个时候停下来，也就没有任何纠结和遗憾了。”彭小华说。彭小华的父亲在保持了两年植物人状态后，于去年离世。彭小华兄妹在父亲临终决策上的分歧，也与当前中国整体的临终医疗环境密不可分。“我曾经向爸爸的医生求助过，但是他们都没有给我有价值的回应。”彭小华告诉本刊记者，“这不是单个医生的问题，而是我们的医学院没有对学生进行死亡教育，以至于他们也无法正确面对临终，不能很好地跟患者和家属讨论临终医疗救治。”彭小华说，在考虑为父亲终止医疗的过程中，她非常想问医生一个问题：“如果你的父亲处于同样情况，你会做怎样的决定？”她希望医生能像葛文德在《最好的告别》中谈医患关系时提到的那样，做“解释型”的医生，倾听患者和家属的心声，了解他们的治疗愿望，帮他们设计最能够满足愿望的方案。但现实中，她父亲的医生更像是“咨询型”医生，这也是现在最常见的医生类型，他们提出解决具体问题的方法，比如ICU、插管、抗生素、输血等，让家属自己选择，“即便他们心里觉得你做了糟糕的选择，也不会告诉你，或者问问你为什么这么做。没有一个医生说，不治疗、不采取措施可以是一种选择，更不会有人说，这也许是个更好的选择”。面对父母临终问题时，彭小华只能咨询自己的一些有人文关怀经验的医生朋友，他们大多不赞成延续生命的临终救治，而认为应该在家里自然死去。相比之下，彭小华能在国外的医学资料中找到更多相关的内容，比如美国医生穆雷在《医生如何死亡》一书中写道：“当然，医生也不想死，也想活下去。但是对现代医学的了解足以让他们知道它的局限性……我的观点和大多数医生一致。我们希望温和地死去，不希望在毫无意义的情况下采取特别措施。”兄妹俩关于父亲临终医疗的争议，也是因为彭小华无法在成都找到一家令人满意的安宁疗护机构。不久前，彭小华应成都护理学会安宁疗护国家级继续教育项目的邀请，进行了一场关于安宁疗护和生死教育的演讲。她是英语专业出身，做过英语医学翻译，当过大学英语老师，也是心理咨询师，却面向医护工作者介绍安宁疗护的相关问题，也从一个侧面说明了临终并不是一个纯粹的医疗话题，“在安宁疗护病房里，除了医护人员外，还需要多种角色，社工、心理医生、咨询师等”。安宁疗护流程中，除了医护人员外，还需要社工、心理医生、咨询师等多种角色、1988年，还在医院图书馆工作的彭小华在组织翻译《当代急诊医学治疗手册》一书时，第一次看到了“临终关怀”的相关内容。“那时我见过很多看病的亲友，我对‘拼命治疗是不是最好的选择’是有疑惑的。”彭小华告诉本刊，“临终关怀”的概念给她开启了一扇大门，她认为这才是帮助临终者实现善终的最佳途径。同一年，天津医科大学临终关怀中心成立，它标志着临终关怀在我国的正式开始。2016年，国务院印发《“十三五”卫生与健康规划》，正式提出要“发展和加强安宁疗护等接续性医疗机构”，“‘临终关怀’正式更名为‘安宁疗护’了，以免让人产生‘临终都不需要治疗’的歧义”。
上海市临汾社区卫生中心的安宁护士在照看病人（沈煜 摄 / 南方人物周刊 供图）
彭小华说，随着我国安宁疗护机构的发展，中国人的死亡质量在国际评价中是逐渐提高的，“2005年英国经济学人智库的评比中，中国的死亡质量排在87个国家中的第81位。到2022年，美国的另一项研究中，中国排在了50多位。虽然是不同机构的评价，但显然中国人对死亡的认识在提升”。但在安宁疗护发展仍处在初级阶段的情况下，彭小华觉得家人应该积极地参与到亲人安宁疗护的重要角色中并发挥作用，尤其是在非医疗方面进行照顾和关怀。参与的前提是，面对死亡，首先应该克服恐惧感。彭小华说，自己从小就对死亡深深惧怕。在她的母亲生育她和哥哥之前，她的两个姐姐都不幸夭折了。她在襁褓中时，曾被波浪卷进河里，差一点淹死。两岁时，她在铁道上躲不及呼啸而来的火车，被压在车底，但所幸没有受伤。甚至她小时候在农村的家，因为临近墓地，也让她心里一直有害怕鬼魂的阴影。这些恐惧感直到她开始研究哲学和心理学才逐渐解除。“思考死亡，讨论死亡，尤其是讨论绝症、临终医疗需求时，需要克服死亡恐惧和死亡焦虑，越早越好。”彭小华说。辞职大学教师的工作后，彭小华成为一名心理咨询师，临终与死亡是她的研究领域，她会将帮助咨询对象克服死亡焦虑作为一个重要环节。心理学家詹姆斯·迪戈里和多琳·罗斯曼提出过几种常见的死亡焦虑和恐惧：害怕自己的死亡给亲人带来悲伤；害怕自己的计划和项目都要终止了；害怕死亡过程很痛苦；觉得再也不能获得任何体验了；再也不能照顾家人了……通过交谈，人们的这些恐惧感可以得到分解和消除。《最好的告别》译者彭小华也是一名关注临终和死亡问题的心理咨询师战胜恐惧后，人们能更加积极地谈论临终和死亡，也更能理解医疗在临终问题上所该发挥的作用，从而表达出自己最后的愿望，并得到尊重和接纳。在翻译《最好的告别》一书时，彭小华最被打动的是葛文德医生关于“死亡战役”的叙述：“死亡是我们的敌人。但这个敌人拥有优势力量，它是最后的赢家……在一场你无法获胜的战争中，你不想要一个战斗到全军覆没的将军。你不想要一个卡斯特（George Custer，美国将军），你需要一个罗伯特·李（Robert E. Lee，美国将军）。既懂得怎样攻取能够赢得的领土，也知道无法制胜时如何投降，明白如果全部所为就是苦战到底，则会造成最大的损失。”这让葛文德不断思考，医学的本质究竟为何：“对于医学工作者的任务究竟是什么，我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存，其实我们应该有更远大的目标。我们的工作是助人幸福，安宁疗护旨在帮助人更好地度过临终阶段，有更多的尊严和更好的生存质量，这就是在助人幸福。这是一个伟大和富有慈悲与善意的工作，愿我们以自己的职业为荣。”家人应给予临终者满满的爱和温暖。彭小华说，在西方的临终研究者看来，临终者有五个情感任务：谢谢你、对不起、请原谅、我原谅你了、我爱你。而以彭小华的观察和体验，家人和朋友在安宁疗护阶段还可以与临终者谈论精神信仰，“填补患者内心的空虚，缓解焦虑和恐惧”。彭小华的妈妈在临终时，在亲友的鼓励下，重新开始念佛，很多佛教故事和道理都帮助她解决了潜在的焦虑和恐惧感。“医生对于患者的信仰，不反对，不制止。或许他们也意识到，信仰对临终者的精神和心理有积极的支持作用。”彭小华说。即便是住在疗养院里，家人也应给予老人满满的爱和温暖本文为原创内容，版权归「三联生活周刊」所有。欢迎文末分享、点赞、在看三连！转载请联系后台。岗位要求：2—3年或以上微信公众号内容运营、小红书内容运营经验，有强烈的想搞点事的愿望，执行能力强。
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