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忘记我了没关系,重读这本书,你会再次爱上我

忘记我了没关系,重读这本书,你会再次爱上我

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阳光照进敬老院的房间,味芳一遍遍摆弄着拿出来晒的衣服,树峰拉她坐下,帮她翻开故事书的第一页。


味芳看到上面的照片有点惊讶:“这是我呦,我怎么进到这个书里的?”问完笑了一下。


生活故事书第1页,我的名字和年龄(本文根据纪录片《我只认识你》改编,年龄按拍摄时间2013年计算)丨《我只认识你》


这本生活故事书是树峰与味芳一起做的为了患阿尔茨海默病的她记得之前的幸福、记得自己的爱人,也为了他在照顾中感觉更舒心,千方百计坚持下去。


树峰答,“这就是你的书嘛,你接着往下看”。


第2页,我的住所和同住人丨《我只认识你》


味芳读完这页又笑起来,“你是我的爱人,我怎么会不认识!哦,你叫树峰啊”。


她现在还认识爱人,也只认得出他一个人,但已经记不住他的名字。


第3页,我的恋爱与婚姻丨《我只认识你》


第4页,我的伴侣丨《我只认识你》


从两个人初次见面到结婚,间隔了16年。


味芳想起第一次看到树峰就对他有好感,得知那时树峰即将与女友素琴订婚,味芳便将心意藏了起来。树峰与素琴结婚,生了一儿一女,临近40岁时妻女因病相继离世,低谷中,味芳走进了他的生活。两人结婚后不久,树峰被派去外省,10年后夫妻终于团聚。


两人相伴20余年后,一天味芳出门剪头发,天黑了还没回家,树峰出门寻找,发现她记不得家在哪里,被送到了派出所。经过检查,年过八十的味芳被诊断为阿尔茨海默病。


第5页,我的工作(图为味芳50年前教过的学生到家中拜年)丨《我只认识你》


味芳对工作非常用心,成为区教育学院的院长这件事,一直让她非常骄傲。在敬老院里,味芳常对人讲起“全区学校都是我管的”,并接连重复好几遍。


看到与学生的合影,味芳掩不住笑容,“全区学校都是我管的”。


第6页,我的子女丨《我只认识你》


味芳一生没有生育,只抚养了一个继子,也就是树峰与素琴的儿子。


儿子出国后常与老两口视频通话,回国时也会陪他们去看病。医生指着他问味芳这是不是她儿子,味芳答,“这个不是,这是亲戚,不是儿子”。


儿子就站在身后,但味芳已经认不出了丨《我只认识你》


看到这页,味芳似乎记起了儿子,念叨着,“这是我儿子,他在国外很忙的”。


儿子忙工作的时候,只剩树峰一个人照顾味芳。随着年龄接近90岁,树峰越来越怕自己生病,怕到时候照顾不好妻子,思虑再三后,他决定两人一起去敬老院住。


开始,两人被安排在不同的房间,味芳看不见树峰,就到处寻找。临睡前,树峰总要一遍遍解释两人不能住在一起的原因,藏在门口看味芳睡下才回自己房间。


左图:味芳不理解要跟树峰分开睡的原因;右图:不放心味芳的树峰藏在门口丨《我只认识你》


后来,敬老院为他们安排了夫妻房,两人一起去食堂吃饭、一起在院子里锻炼,也一起参加各式活动。味芳总找不到发卡,每次树峰都会递上自己买好备用的,树峰总喜欢握着味芳的手,味芳见有别人在就会说一句“别发嗲”,笑着挪开。


日子一天天过去,味芳的记忆更加模糊,生活故事书里的内容更加陌生。但每次树峰陪味芳重读,她都会像26岁时那样重新认识树峰,重温40岁当上区教育学院院长的骄傲,找回自己和自己的爱人。


树峰喜欢握着味芳的手 | 《我只认识你》


第五大死因

伤害患者,也伤害身边的亲友


9月21日是世界阿尔茨海默病日。近30年来,这种疾病的发病率和死亡率快速上升,2019年,我国阿尔茨海默病及其他痴呆症的现存患病人数超过1300万,患病率为924.1/10万,已成为中国城乡居民的第五大死因。


这种疾病会损害记忆,从无法形成新记忆开始,比如“昨天中午吃了什么”,逐渐进展到无法检索旧记忆,就像 “我的爱人是谁”“我家住在哪里”。


当我们不记得自己的名字、家人、曾经的生活和工作,变得支离破碎的这个人,又是谁呢?


味芳出门剪头发,找不到家了 | 《我只认识你》


有研究表明,这种身份的瓦解会令阿尔茨海默病患者的幸福感显著下降。


一种缓和记忆丧失危害的方法是,将过去经历制作成一本个人生活故事书,通过重读,帮助患者访问原本无法触及的记忆,留存自己的身份,通过回想幸福时光重温愉悦感觉,与别人分享自己是什么样的人,并创造与他人的联系和交流。


研究显示,参与创作和使用生活故事书,可明显改善阿尔茨海默病患者的记忆、自尊、情绪、幸福感和社交情况,同时帮助照护者与患者愉快地相处,重新建立联系和有意义的沟通,改善关系。


味芳认得树峰,信任他,也依赖他 | 《我只认识你》


如果你身边也有人因为记忆问题丢失了自己,可以跟TA共同整理生活故事,让这些故事提醒TA,自己还是之前的那个人,有丰富的经历、创造过独特的价值,也曾经对一些人或事有很深的感情。


这个过程,可能会让你见到TA从未显露的一面。在TA无法平静时一起读故事,也能帮助你转移TA的注意力并提供安抚。


味芳与树峰年轻时的合照 | 《我只认识你》


制作个人生活故事

找回自己


生活故事的记录可以采用多种形式,味芳手中那种可以翻阅的实体书,方便患者和照护者翻阅。电子版的影音和文字记录则便于随时新增内容,声音也利于唤起回忆。还可以准备一个盒子,装入有纪念意义的衣物、饰品和书信等,让患者在翻看和触摸中找回过去。


因为讲述的故事属于患者自己,内容应遵循本人的选择和愿望,创作时尽量多让患者参与。当患者无法清楚表达时,由照护者提问和仔细倾听,帮助汇集和梳理对患者来说重要的信息。完成整个生活故事可能需要数天、数周或数月,之后也可随时更新。


故事的主体通常只包含积极的记忆,重提悲伤的事件可能不会帮助患者。但悲伤事件可单独列出来供照护者参考,可以帮助照护者理解患者的行为,并避免触及创伤。


以下是一个生活故事模板,使用时可根据个人情况删减或添加内容:



本文根据纪录片《我只记得你》改编,故事书相关内容均为虚构。


参考文献

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[11] Creating a 'life story' for a person with dementia

https://www.dementiauk.org/information-and-support/living-with-dementia/creating-a-life-story/

[12] Creating a life story book

https://www.alzheimerswa.org.au/helpsheets/creating-a-life-story-book/

[13] A Guide to Creating a Life Story for Care-giving

https://www.interiorhealth.ca/sites/default/files/PDFS/guidelifestorytools.pdf

[14] 中国阿尔茨海默病报告编写组. 中国阿尔茨海默病报告2021. 诊断学理论与实践. 2021;20(04):317-337.


作者:代天医

编辑:游识猷



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