病亦是光，缓缓地，带你照见一个更好的自己

2023-10-08 09:10

文：Emily Liu

一直想等着这次病好了写点什么，甚至连开头都在心里想好了，可是左等右等病还是不好，那也还是写点什么吧。写给自己，也写给同样身处疾病中的朋友们。

好像我的身体状况一直都比旁的人要坎坷一点，从小体弱多病，后来小学初中好了一点，结果高中被确诊类风湿，后来类风湿好了一点，大四又被诊断红斑狼疮，背包旅行了两年好了，后来结婚生子，这些年一直好好的，今年又有了一个可爱的二宝。我原以为自己的生活就会这样平常地过下去了，读书、家务、带娃，琐琐碎碎忙忙碌碌，结果不曾想竟然突然又病了。

从七月开始，起初是手疼，然后膝盖也开始疼，脚踝、肩膀，再后来全身关节都疼，想着八成是类风湿犯了，为了能继续给二宝喂奶我强挺了半个月没去医院，后来实在挺不住去开了药，没成想刚吃了三天类风湿的药又突发呼吸困难，去急诊直接就被留下住院，当听到医生说肺栓塞的时候，我整个人都是懵的。

似乎一直以来我都习惯了自己可能身体比别人差一些，要比别人多吃点苦，多遭点罪，我已经习惯了去忍受日复一日的疼痛，但是我无法接受怎么就突然得了一个月之内全因死亡率5%的急性肺栓塞。记得那天躺在飞速前进的转运病床上，一边是老公一边是呼吸主任和主治医生，前面还有医助喊着“重症患者让一下！重症患者让一下！”甚至我自己都不适应自己怎么一下子就病这么重了。

回想最初躺在呼吸科病床上插着一堆管子吸氧的那两天，我努力回想着过往的这些年，从高中生病开始，为了避免激素药物产生的副作用，每天拔罐要用刀片割几百个口子，我就一直想着这是天将降大任于斯人也，所以要苦其心志，劳其筋骨，以此勉励自己熬过那段日子。

后来病情稳定一点了，学习生活也开始步入正轨了，以为终于要开始做大事业了，结果大学毕业那年又被诊断红斑狼疮，医生说最多十年，当时也是真的绝望，可想着与其死在病床上还不如死在路上，然后自己强撑着身体背包去旅行了两年，没想到后来又奇迹般地痊愈了。

从那之后我更加觉得我的人生一定是要成就一番事业的，我不屑于去和身边的人勾心斗角，我不屑于在各种小事上浪费时间，在别人看来可能很好的工作在我看来就一文不值，因为我觉得我的人生应该是背负着使命的，甚至于在家一边兼职一边带孩子的那些年，虽然也很享受和女儿在一起的日子，可也依然会时不时觉得带孩子实在是耽误我干大事了。

直到去急诊的那一天，我躺在床上一边吸着氧一边看着病床两侧飞驰而过的形形色色的世界，感觉忽然之间这一切仿佛都跟我没有关系了，不管是以往在意的还是不在意的，似乎都没有任何意义了，然后也终于不再想着要做什么大事了。

记得刚住院的那天夜里，自己好像是做了一个梦，梦里有很多像水滴一样的小精灵，她们一起叽叽喳喳地跟我说着话，说走吧走吧，我们一起去开创一个更好的新世界吧！我听着她们的描述不禁心生向往，好像身体都一点点地要跟着她们一起飘起来了。可是定下来又想了想，我真的有能力开创什么新世界吗？我也不过是一个普通人罢了，还是算了吧。好像只是这犹豫了一下的功夫，身体好像就一点点沉下来了，然后人就醒了，后来呼吸竟然也渐渐顺畅了。

在病房里的日子就是老公陪着我，老公就变着法的哄我开心。因为监护的线太多，一转身就缠起来很麻烦，老公就认认真真地把线编成了麻花辫。有年轻医生问满头白发的韩先生是不是我父亲，不过想想我父亲好像都并没有这么照顾过我，我穿衣服穿不了，脱裤子脱不了，扎头发扎不了，医生让绝对制动，于是直接连厕所都不能自己去了，然后韩先生就一直任劳任怨地照顾着我，感觉我们俩真是体验了太多三十多岁夫妻没机会体验的项目，但也意外证明我真的找了一个很好的老公。

感觉这几个月经历了很多从前完全意想不到的经历，比如一边插着监护吸着氧气一边在病床上用吸奶器吸奶，一心想着等好了就继续给二宝喂奶；比如为了回家看孩子自己抱着登山的氧气瓶偷偷从医院溜回家，一路都在祈祷千万不要堵车不然氧气就不够用了；比如24小时要夹着血氧夹，不管是吃饭还是上厕所，活动范围就是氧气管的长度范围，不吸氧超过十分钟就会立刻听到小夹子的报警；再比如第一次在沈阳坐120，前后左右被五个小伙抬着，而且其中有一个还真的长得挺帅的，顿时就觉得这260块花得真是太值了。

虽然医生反对，不过我还是住了一周就出院了，好在医生会诊之后排除了肺栓塞，所以也搞不清楚我呼吸困难的原因，留在医院也是继续吸氧，那还不如回家了。为此老公让老家那边把他爷爷去世前用的制氧机和监护仪都寄过来了，甚至怕家里停电还特地准备了户外电源，然后我就每天躺在床上吸氧，二宝子每天就在我旁边，小家伙除了时不时就过来好奇拔一拔我的氧气管以外还是非常乖的，而且每每一看到她的笑容，就感觉病都好了一大半。

躺着吸氧的时候，就想着从前总觉得这是个让人感到窒息的世界，不能说的事情太多，不能做的事情太多，结果谁曾想自己就真的喘不上来气了。后来看了《长安三万里》的灵儿宝说，妈妈可能和李白一样都是天上的谪仙，所以在凡间就觉得喘不上来气，上天就好了。虽然上天不是什么好事情，不过灵儿宝这个比喻倒是深得我心。

想起之前史铁生写过的一段话，经历了这几个月后，感觉真是深以为然。

他说，“我四肢健全时，常抱怨周围环境糟糕；瘫痪后，怀念当初可以行走奔跑的日子；几年后长了褥疮，又怀念起前两年安稳坐在轮椅上的时光；后来得了尿毒症，又开始怀念当初长褥疮的时候；又过了一些年，要透析，清醒的时间很少，便又开始怀念起刚得尿毒症的时候。人生无所谓幸与不幸，只是两种不同境遇的比较罢了。”

如今想来还真是这样，这次生病之前，我也时常对生活有这样那样的抱怨，可突然开始关节疼，眼看着孩子掉在床缝里但就是没劲儿把孩子抱出来，就觉得从前哪也不疼在家带孩子的日子就很好了。然后本想着已经够惨了，后来居然喘气儿又费劲了，万幸的是在家吸了两周的氧气又打了一次120之后呼吸的问题终于缓解了，可关节还是疼，医生说，我这个病的原理就相当于是自己的免疫力把自己的关节当成了敌人去攻击，所以才会觉得疼。本来以为它们斗一斗也该歇了，可如今已经斗争了三个多月也还是疼，想来从前那些抱怨过的日子竟已然是最好的日子了。

感觉这次好像比以往病的都重，我还自认是个挺坚强的人，可还是时常被折磨的生不如死。所以浑身所有关节都疼的日子到底是怎么样的呢？

每天夜里三四点就被疼醒了，那种疼就好像是有百斤重的带刺的钢板在你身上压着，稍微动一下都是无以复加的疼。然后强忍着坐起来，勉强挪到床边，可是不管你怎么努力就是站不起来，脚踝和膝盖几乎都用不上一点力，想把老公叫醒，可是又不忍心，然后一次一次努力尝试站起来但是又一次失败的感受真的会让人特别特别绝望。

因为手痛，自己没办法穿衣服脱衣服，因为手痛，自己想拧个瓶盖都拧不开。想上厕所，可是自己脱裤子都很吃力，裤子的松紧碰到手指的时候就仿佛夹板夹在手上一样的疼，然后勉强能自己坐在马桶上，可是想按冲水的按钮也按不动，只能努力握着电动牙刷再用牙刷柄去按按钮。

穿衣服，梳头发，穿袜子，穿鞋子，好像从前都不会觉得这些事情是事情，可一下子就成了天大的事情。

可是每次和人说疼的时候又总不免顾虑自己是不是有点太矫情了，想着谁没有个小灾小痛的，偏就你老说疼的受不了，这么大个人，一点疼都不能忍，岂不就是矫情。然后有一天看病遇到一个阿姨，她说自己之前得过癌症都没觉得这么疼，虽然是陌生人，可那一刻不知怎么竟忽然有种被理解的感动和释然，原来自己也挺坚强了，真的是疼，并不是自己矫情。

后来做彩超的医生也说，你这个真是很重啊，再后来听了报告才明白自己为什么双手会有那种时时被夹板夹着一样的疼。

可这种疼又真的是很难被理解的，哪怕再亲近的人似乎也理解不了，老公已经很好了，可老公也一样不理解，他会觉得你怎么就动不了呢，你再努力试试呢。

这种感觉大概就好像一个正常人跟一个抑郁症的人说，你怎么就不开心呢，你想想开心的事就开心了啊。然后自己好像也处在某种情绪的边缘，有时候很好，想着自己有两个这么好的女儿真的很好了，可有时候可能只是因为给孩子换个衣服这样的小事儿就会沮丧的想自杀，感觉怎么都无法接受自己怎么连这么简单的事情都做不好…

如今每天基本上一上午都是半瘫的，下午缓和一点，到晚上状态才能好一些，然后夜里又开始低烧，凌晨三四点就开始疼得睡不着，然后又进入新一天的周而复始。

不过能活动的时间少了，反倒会更想着要用有限的时间多做点什么事情，趁着能动的时候更高质量一点地陪伴孩子。好像从前还梦想很多，现在就只想着如果哪天起来浑身哪都不疼该是多好的事儿啊！

不过我原以为我这次生病灵儿宝应该会特别懂事，没想到这个孩子实在是“没心没肺”的可以，在屋子里上蹿下跳也就算了，让她帮忙干点啥她都不干，我想象中还以为她能特别贴心地帮我端茶倒水，帮我照顾好妹妹，可这个家伙简直时时刻刻都在捣乱。

后来这个小家伙跟我说，“妈妈，我这么闹腾你是不是会分散点注意力，就不会一直觉得那么疼了？”我说，“你不需要这么闹腾分散我注意力，你都长大了，妈妈现在不舒服，你帮妈妈多干点活儿呗。”没想到这个孩子跟我说，“我才没长大呢，我啥也不会干，我要是啥都干了，还把妹妹照顾好了，那你要是一直不好怎么办，我就得让你不放心，然后你就得想着怎么能快点好了。”

原来孩子也有孩子特别的关心方式，“不懂事”也并不意味着不在乎，好像听我每天喊“灵儿宝”“灵儿宝”的，她也仿佛觉得这个家和从前都是一样的，唯独不同的就是这个小家伙自从听说我需要多补充维C，每天换着样地给我榨果汁喝。

好像生病的头一个月我总在想，怎么突然又病了，怎么一下子病得这么重，身边的人都说我大概是太累了，我还不以为然，因为我真的并没觉得自己有多累，因为这么多年都是这么过来的。

直到因为我生病，家里第一次请了做饭阿姨和做保洁阿姨，两个阿姨都特别好，然后那天看阿姨干活儿的时候忽然想，两个阿姨尚且都忙忙碌碌的，而在请阿姨之前这些全是我一个人的工作，尽管我之前真的没觉得累，可想来到底是一个人干了三个人的活儿，而且我额外还得看书学习兼职工作加照顾二宝，熬夜已经成了家常便饭，或许真的是有点超负荷了，所以即便我自己没觉得累，可身体却先罢工了。

之前写过如何治好红斑狼疮，想着最初是自己对那种绝症带来的刻骨铭心的人生有向往，然后就真的病了，后来发现自己幼稚，可又太要强地总想证明作为病人也可以比其他人更优秀，所以又病了许久，直到怀灵儿宝的时候，我终于开始全身心地只是期待她能健康，期待自己能陪她一起长大，没想到真的就奇迹般地痊愈了。

可不得不说，大抵是经历了这样的奇迹，总感觉不该去枉费上苍这样的馈赠，然后真的就觉得自己无所不能了，别人不管的我要管，别人不写的我要写，记得之前我在知乎回答一个帖子讲我带灵儿宝的时候做了多少事，就有好多妈妈评论说我不可能是一个人带孩子，肯定有人帮忙，但事实确实没有。可如今也终于证明了其他妈妈的怀疑是有道理的，因为真的超负荷了，结果一下子就什么都干不了了。

而且前段时间两位中医给我诊脉之后都问我是不是爱生气，我开始还觉得不是，感觉自己几乎是很少跟任何人大吵大闹发脾气之类的，然后医生又说，不一定是发脾气那种生气，也比如是对一些事情看不惯，然后自己生闷气的那种生气。想了一下还真的莫名就感觉说到点儿上了。老是看不惯这看不惯那然后自己生气又无可奈何，这不就是我么！那么这或许就是这次生病的警醒。

可能这一遭之后，便要学会接纳自己其实只是一个普通人，接纳自己也需要帮助，很多事没必要太勉强，跟自己无关的事情没必要太大包大揽，真的能学会去爱自己，也真的学会去接纳身边的人和身边的环境，或许这便是这一课要修的课题吧。

感觉我们每个人的人生都要经历各式各样的苦，几乎没有一个人是不苦的，比如像我爸爸那样一个最要面子的人偏偏得了白癜风这种最容易招人闲话的毛病，我身边最有事业心的朋友却偏偏接二连三遭遇创业失败的打击。父母的苦，子女的苦，感情的苦，还往往你越是在乎什么就越要修炼你什么，像我就最喜欢到处走，结果现在就一步都走不动了。最不喜欢求人，结果现在连穿衣服都要求人。这么说来，人生还真的是修行。

不过好在在这些苦难的修行中，总还有一些细小的乐趣点缀其中，让我们能暂时忘了身上的痛。

记得老公那会儿给制氧机加水的时候居然问我喜欢什么口味，说如果喜欢咸点可以加点盐，喜欢甜点还可以加雪碧可乐橘子汁。我带着氧气管试了一下朋友推荐的经络操，老公说，你这还真是“有氧运动”啊！我每天早上总要在热水里泡一泡脚才能活动，因为只有在热水里会舒服一点，一出来走路脚就针扎一样的疼，然后灵儿宝说，妈妈跟美人鱼一样诶，美人鱼也喜欢泡在水里，出来走路就疼。虽然听她这么讲也疼，但就感觉好像一下子变成了一个好美的事情。

感觉生活充满了琐碎和无常，但琐碎中也可以夹杂着一些细碎的快乐，能被两个女儿左拥右抱的人生又怎么不是最幸福的。

也大概是因为我病了太久，灵儿宝也渐渐懂事起来了。

她现在在家大概是这样的，我要拧个瓶盖，她赶紧跑过来喊“你手疼你别拧！你放下我来！”我要穿个袜子，她又跑过来喊“你看你穿的费劲不费劲，你别穿了，你放那我给你穿！”我要弯腰捡个东西，她赶忙冲过来帮我捡，一边捡一边说，“你喊我捡不行么？你不知道你低血压吗？一会儿迷糊了咋办！”感觉这辈子虽然没摊上霸道总裁爱上我的剧本，不过摊上了一个霸道女儿感觉好像也不错呢！

虽然每天的生活特别枯燥，也出不了远门。早上起来，先要洗个热水澡缓解晨僵，然后热中药，喝中药，然后点艾条，熏艾灸，中午还得来一顿补气血的药膳，下午冥想，然后读书，有时候还要再去扎针灸，晚上再热中药，喝中药，最后就是这熬药草，泡手，泡脚，有时候会感觉也不知是吃药为了活着，还是活着为了吃药。

似乎每天都在“我一定会很快好起来的”和“我是不是一直都不会好了”的状态里摇摆不定，不过倒是着实得空读了一些好书。

没病的时候读书，生病了继续读书，然后再用书里学到的方法去积极自救，也真是因为这次生病，才让我有了这样一次可以系统了解免疫系统和学习中医的机会。

因为亲人的支持，因为朋友们的鼓励，身体似乎也在自己不成熟地各种实践中一点点渐渐好了起来。

几个月来，身边每个人都经历了太多。我生病的时候二宝子还不会爬呢，现在已经能扶着走了。

前几天的一个晚上韩先生突然哭了，他说突然感觉很无助，好像谁也帮不了他，明明自己的压力也很大了但是还要照顾家里这么多人。想想确实是的，工作的压力都是他一个人扛着，家里多了一个孩子，我又突然病了，年初先是婆婆动了一个大手术，前不久公公又突然脑梗，他因为照顾我不能回家，但是作为儿子心里又怎么会不惦记。

再想想灵儿宝好像也挺不容易的，本来多了二宝她就觉得妹妹分走了她的宠爱，然后妈妈又病了，说好暑假要带她出去玩结果哪都没去上，这学期转到新学校也有好多不适应的地方，而且她现在还要分担照顾我和照顾妹妹的责任，每天帮我穿衣服梳头发穿袜子穿鞋子，帮妹妹冲奶粉换尿布换衣服，害得她每天上学迟到被老师骂也没法说，好像也很少有哪个八九岁孩子的日常是这样的。

二宝应该是最无忧无虑的，可想想二宝其实也挺不容易的，因为妈妈生病，只吃了六个月母乳就断奶了。每天睁眼看见谁都笑呵呵的，但家里的每个人好像还是会有很多不开心的事情。从很早开始就一直妈妈妈妈地叫，想让妈妈抱抱但是妈妈又抱不动。每个阿姨带她她都很乖很听话，可阿姨还是因为各种原因不得不换了一个又一个。每天被艾灸熏着，还得每天小心不被理疗仪烫了。

好像之前我一直觉得自己才是最不容易的，可认真想一想才发现真的身边的每个人都挺不容易的，生活本身或许就是挺不容易的，只是在种种不容易的间隙中还会夹杂着一些美好，让我们想为了这些美好咬着牙也要撑下去，一起加油吧我们几个，再挺一挺。

回想前段时间病重的时候总觉得，自己这一个人已经生了两个人了，就算死了似乎也值得了。最初满心都在抱怨命运不公的时候，好像这个想法是唯一最能平复我的了。可后来觉得又不能这么想，正因为生了她们两个了才更得好好活着，要让她们能从妈妈身上学会该怎么战胜困难，该如何积极自救，谁的人生会那么一帆风顺呢，可如果当她们未来面对困难的时候，能想到妈妈是怎么一步一步走出困境的，她们或许才会更有勇气走出属于她们自己的人生吧。

只盼着若是这次好了，就安安心心地当个“小废人”，好好陪孩子，好好爱自己，好好和家人在一起，琴棋书画，诗酒花茶，然后愈发觉得也许这人生总是折磨你或许也不是为了要让你干什么大事，或许它就是喜欢折磨你，或许它就是要破除你的各种执念。原本还想着本历年得折腾出点动静，结果现在连动弹都费劲了。

所以人生可能就是苦的，不管是物质的苦还是精神的苦，总有一种苦会等着你。没有什么公平和不公平，也没有什么幸运和不幸运，所以活这一遭是为了什么呢？可能就是来吃苦的，所以可能也没有否极泰来这一说。如此也就没必要有太多纠结，谁跟谁也没有什么不一样的，所以只要潇潇洒洒地活出自己就好了。

病固然是痛，可病或许亦是光，虽然是以我们不太情愿的方式，但是也终将缓缓地，缓缓地，带你照见一个更好的自己。

36岁，Dying To Be Me.

几千个字，敲了许久。希望自己，也希望每一位病中的朋友都能早日痊愈，珍惜我们所拥有的，因为真的唯有健康平安才是最重要的。

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来源: qq

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