“妈妈，我不想穿短袖了。同学叫我‘小斑马’”
2021年4月底，孩子身上起了一些小疹子，主要集中在两个胳膊。孩子说不痛不痒，我就没当回事，觉得可能是过敏导致的。
五一过后，孩子身上的疹子没有减少，反而蔓延到两条腿上，前胸和后背也有。孩子的姥姥有点坐不住了，催促我们去医院瞧瞧。
同学给孩子起外号“小斑马”
他不想穿短袖短裤了
我们先去了A医院皮肤科，挂了个副主任医师的号。医生看了看，说是“湿疹”，开了不含糖皮质激素的药膏，让均匀涂抹，再观察看看。
涂药期间，小疹子逐渐变大，然后结痂、脱落，在皮肤上留下一个个或深或浅的白斑。孩子姥姥见状，再次催促换个医院瞧瞧。
我们又去了B医院皮肤科，看了主任医师，诊断还是“湿疹”。对于我提出的“为什么湿疹不痒”“为什么会有白斑”的问题，主任回复“不痒是特异性，白斑与光照有关”。这次医生开了含糖皮质激素的药膏。
到9月开学的时候，小疹子爆发得慢一些了，但白色的小斑点已经布满了孩子的胳膊、腿，以及前胸、后背。有一天孩子和我说“妈妈，我不想穿短袖短裤了”，我问他为啥，他说班里的小朋友给他起了个外号叫“小斑马”，他不喜欢。
医生从娃胳膊上切下一小块皮肤
确诊“皮肤癌”
孩子的姥姥又开始催促我们抓紧看病，我也重视起来，挂了C医院皮肤科的知名专家号。专家看了看，觉得问题不大，诊断“副银屑病”，开了一种医院自制的药膏和保湿霜，说白斑慢慢会褪下去。
转眼到了12月，新的疹子已基本不出现了，但白斑还是很明显，并且小的白斑还有逐步扩大的趋势。孩子的姥姥很严肃地对我说，这个问题不简单，去协和找专家看看吧。
几经波折，我挂到了北京协和医院皮肤科知名专家的号。专家看了孩子的情况之后一脸凝重，建议做活检。在冷气十足的治疗室，我抱着浑身发抖的娃，医生从他胳膊上切了一小块皮肤组织下来。
一周后，医院通知我们病理结果出来了，确诊“色素减退型蕈（xùn）样肉芽肿”，是皮肤癌的一种，目前主流的治疗方案是接受“黑光照射”。
娃爹一天看完了国内所有文献
“虽然凶险，但还有办法治”
回家的一路上，我脑子都很懵。娃爹得知诊断后，用一天时间看完了国内关于这个病的所有文献。他说：虽然凶险，但我们确诊早，还有办法治，要有信心。
2022年的元旦过后，我们开始了一周三次的“黑光照射”治疗以及一个月一次的皮肤镜监测。当时我们去医院非常不便，其中的艰辛不易，只有亲身经历过的人才能体会。
幸好，光疗三个月后，孩子身上的白斑开始淡化了，半年后已经没有特别明显的白斑了。光疗次数也由一周三次降为了一周两次。随着病情的好转，光疗频次最终降为了一月一次。
治疗前丨作者供图
治疗后丨作者供图
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皮肤是人体抵御外来侵害的第一道防线，它既坚强又脆弱。除了色素减退型蕈样肉芽肿，果壳病人还分享过银屑病、肛周湿疹、斑秃、扁平疣等故事。
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专家很温柔地对孩子说
“小伙子，你痊愈啦”
2023年2月中旬，我再次约了专家号。这次，专家看完很温柔地对孩子说：“小伙子，你痊愈啦！”
那一刻，我内心的激动和喜悦真是无以言表。专家说，这个病可能不会复发，但家长还是要多观察，可以半年来复诊一次。
回家后，我整理了一年以来所有的诊疗单据，厚厚的一沓，这是属于我们全家的军功章。我又仔细数了下，一年中，共去了北京协和医院84次，孩子自己说：唐僧取经也就九九八十一难，我经历了八十四次才康复，比唐僧还厉害。
这个过程中，孩子的姥姥功不可没。因为这个病不痛不痒，我和娃爹开始时都有些大意。但姥姥以医护人员特有的专业敏感性，从一开始就觉得这个问题不简单，反复催促我们去看医生，最终证明姥姥的判断非常正确。在此也提醒广大家长，孩子出现一些反复发作、不见好转的问题，一定不能大意。越早确诊，预后越好。
医生点评
邓起 | 山西省白求恩医院皮肤科副主任医师
蕈样肉芽肿，又名蕈样霉菌病(mycosis fungoides,MF)，是一种低度恶性的皮肤T细胞淋巴瘤，约占所有原发性皮肤T细胞淋巴瘤的50%。国外报道本病年发病率为0.3/10万，确诊时平均年龄大约 55~60岁，但儿童及青年人也可发生，本文患者即为一例儿童患者。因部分皮肤肿瘤形似蘑菇，1885年Auspitz提倡用蕈样肉芽肿命名本疾病，沿用至今。
本病病因及发病机制尚未被阐明。本病的典型临床表现有三期：开始为斑片，之后发展为浸润性斑块，最后为肿瘤期，其自然病程可达二三十年以上。
在红斑期其皮损往往呈多形性，可以表现为红斑、丘疹、苔藓化、鱼鳞病样或皮肤异色样损害。因此，临床上可类似银屑病、副银屑病、湿疹、脂溢性皮炎、神经性皮炎、鱼鳞病或皮肤异色症。所以蕈样肉芽肿在临床上有“模仿大师”的称号，这也是本文患者早期就诊时多次被诊断为“湿疹”的原因。最常见皮损为红斑鳞屑性损害或萎缩性斑片，边缘清楚，但不规则。皮疹颜色可分为红色、黄红、淡褐色，多伴有色素沉着或减退。该患者即表现为多发的色素减退斑片。
瘙痒常为早期或唯一的自觉症状。这种瘙痒常难以忍受，常规治疗难以缓解，故严重瘙痒对本病的早期诊断有一定帮助。但也有不少患者不痒或不经常痒。文中患儿皮损即无明显瘙痒，患儿的母亲、姥姥觉得无明显瘙痒所以对“湿疹”的诊断产生怀疑，继而多次就诊，在此要对姥姥的警惕性表示赞赏。而即使有瘙痒，如果按“湿疹”给予常规治疗后皮损并无明显改善时，也应对诊断重新评估，所以不能以是否瘙痒作为该病的诊断依据。此期通常持续2~5 年。
随着皮损的浸润不断增加，可以表现为不规则形隆起斑块，皮疹颜色也各不相同，可为淡红、黄红、砖红、紫红、暗红乃至棕红或褐色。在浸润损害的基础上逐渐出现肿瘤，肿瘤可向表面隆起，甚至如蕈样，时有破溃。本文患儿尚处于斑片期，应早期诊断，及时治疗。
本疾病诊断相对困难，发现以下表现需提高警惕
①皮疹多形，而且常有色素异常，色素沉着与色素减退并存；
②皮疹泛发而有顽固性剧痒，用一般药物难以控制；
③皮疹不断增多，浸润逐渐加重，呈慢性进行性。
组织病理是诊断本病的重要依据，和临床表现一样，病理变化也多种多样。有时需要多次取材进行病理检查，才能确诊。所以对于皮损不典型、无特异性的患者，或是医生对诊断有疑问时，皮肤活检是必要的，本文患儿也是通过皮肤活检确诊为蕈样肉芽肿。
本疾病的治疗目的包括清除皮损以提高生活质量、延长无病生存率及总体生存率。早期可采用皮肤靶向治疗，一般仅晚期方考虑化疗。
文中提到的黑光治疗，即是采用UVA（长波紫外线）照射治疗。UVA穿透性强，对该病斑片/斑块期皮损限局者，完全缓解率高达88%，对该病斑片/斑块期皮损泛发者，完全缓解率为52%，但对该病肿瘤期无效，一般每周照射2~4次直至皮损清除。目前多应用UVB（中波紫外线）治疗，其穿透性弱于UVA。另外，外用糖皮质激素对于该病红斑期疗效好。外用氮芥对红斑期和斑块期皮损疗效好，对肿瘤皮损也有一定疗效。还有其他局部治疗及系统治疗的方法，医生会根据患者病情选择合适的治疗方案。
蕈样肉芽肿是一种低度恶性肿瘤，预后与疾病的分期分级密切相关。尽管多数治疗措施在早期阶段都有效，并且患者能达到长期缓解，但是有可能复发，需遵医嘱定期检查，如果症状反复或者加重应及时就医
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。
作者：秋萌
编辑：阿令、代天医
题图来源：flickr
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