说一说我是如何“治好”红斑狼疮的

封面图：寂地

文：灵儿妈妈

因为最近在文章里提到自己曾经得红斑狼疮的经历，于是有很多朋友私信问我治疗经验，感觉真的很意外身边竟然有这么多朋友或者朋友的亲人都得了这么重的病，真的听每个人的故事都觉得特别心疼。

可感觉自己可以分享的经验又真的不是很多，感觉整个生病到痊愈的过程总结下来大概就是：2010年确诊，然后啥药也没吃就自己背包旅行了两年，然后2012年复查结果全部正常，然后2014年结婚之后又复发，在北京打了半年生物制剂，治疗期间意外怀孕，怀孕之后完全停药，没想到指标却又全部正常了，后来孩子顺利出生，再后来从2015年一直到现在再也没复发过。

所以当朋友让我分享的时候，我就有点不知道该分享什么。

因为我不可能劝每个生病的人都一个人出去背包旅行两年，也不可能劝每个生病的女孩子都尝试要个孩子。

记得有个生病的朋友在听说我生病之后还背包旅行了两年还很惊讶地问我，“红斑狼疮不是不能晒太阳吗？”然后我也不知道该怎么回答她，因为我之前确实不知道，如果不是她问我，我可能到现在也不知道红斑狼疮不能晒太阳。

可能很多人会不理解这句话，因为没有人会觉得自己想要生病，包括我自己最初生病的时候也会觉得很不公平，会抱怨为什么是我，会抱怨为什么总是我，但是抱怨也解决不了任何问题。

那到底该怎么理解是因为我们自己想要“生病”才会生病的呢？

回想我自己曾经上学的时候，因为从小喜欢看书，所以从小到大看了好多好多小说，然后很多又都是那种伤感的爱情小说。而很多小说里都会有类似的桥段，就是女主角生了很重的病，然后男主角却始终不离不弃地陪在女主角身旁，直到女主角生命最后一刻。记得初中时读过的一本当时很火的小说叫《第一次亲密接触》，而小说里面的那个女主角，得的就是红斑狼疮。

因为小时候也不懂爱情是什么，也没经历过，于是就总会觉得，似乎那样的一种生命状态才是生命最美的状态，那样的一种爱情才是爱情最唯美的样子。

然后似乎总会在心里暗暗地期待自己也会成为那样的女主角，然后也会有那样的一个男主角一直陪我到生命最后一刻，虽然这种期待并不那么强烈，但是我确实会更希望自己的生命是与众不同的，希望生活中会有一些波澜，会有一些戏剧性，感觉平平淡淡的生活实在是太普通太无聊了。

没想到老天爷似乎就感受到了我的期待，先是高中被确诊类风湿，后来大学被确诊红斑狼疮。只不过现实跟我期待的并不一样，当得知我生病之后，一直交往的男朋友很快就跟我划清界限了。

但如果说为什么我会得病？似乎就是我自己“想”来的。

好像是一个人出走的那两年我才真正放弃了那种成为女主角的期待，因为比起成为女主角，怎么能过好自己生命最后的日子似乎才是最重要的。

不过虽然我出走了两年之后指标正常了，但其实一开始的时候我并没有过这样理想的期待。

因为我出走的目的是希望自己能“死在路上”，希望自己能在死之前多体验一些之前没体验过的事情，于是才敢去那些别人不敢去的地方，才敢去做那些别人不敢做的事情，因为一个知道自己要死的人是不会有什么恐惧的。

而在这个过程当中，我似乎也很少思考自己是个病人，也很少思考作为一个病人要有哪些限制，但好像也正是因为我真正放下了自己作为病人的身份，这个病才奇迹般地离开我了。

但是我只能说这是我个人的经历，我并不确定它会适合每一个人，也并不确定任何生病的人只要出去走两年病就一定会好。

不过我会觉得我们自己内心的想法真的是很重要的，我们自己开心不开心是很重要的，尤其是对于免疫系统的疾病，因为这个病的病因本身就很难说清楚，而类风湿是你的免疫力把你的关节当作敌人去攻击，红斑狼疮就是你的免疫力把你的五脏六腑当作敌人去攻击，所以类风湿会致残，红斑狼疮会致命，但如果用最通俗的话讲，这两个病的本质就是“你自己跟你自己过不去”。

所以只有我们的内心能真正放过我们自己，病才会真的好起来。

有人会问，既然你走了两年都痊愈了，那你后来复发又怎么解释？

说起那次复发，当时真的是很严重，甚至比我以往任何一个阶段都严重。感觉就是整个人一下子就瘫痪了，每天大部分时间都只能躺着，自己连最基本的穿衣服系扣子都做不了了，几乎完全变成了一个废人。

然而在那之前，我好像一直都处在每天都熬夜加班的状态。虽然之前出走两年治好了红斑狼疮，但是类风湿的症状却一直都在，所以很长一段时间真的会觉得压力很大。

不过那个时候的我似乎很享受那种自己带病还每天努力工作的“女强人人设”，就是那种虽然我有类风湿，虽然我每天晨僵两三个小时，但是我依然可以比别人工作的更努力，依然可以比别人取得更好的业绩。

好像生病反而成为了一种“炫耀“的资本，好像所取得的一切成绩再加上生病这个前提就会显得更加耀眼。

所以尽管每天很疼，尽管加班很累，但是我的心里好像依旧“需要”这个病，然后这个病也很听话，不仅始终不离不弃，而且还选择了一个我工作最关键的节点，一下子就变严重了，然后那一次我也彻底被打败了，如果不是因为老公当时一直照顾我，可能我都会直接选择自杀去彻底结束那种痛苦。

其实跟老公过了这么多年，我觉得有一点是我最感谢他的，就是他让我觉得我就是个普通人，不是什么女主角，也不是什么女强人，而是就是一个特别普通的普通人。

普通人生病了就要治病，普通人累了就要休息，过去我总觉得当普通人太无聊，但是他却让我觉得能当个普通人其实是一件很幸福的事情，而也正是在接受自己只是一个普通人之后，我才开始去医院认认真真地治病。

打针、吃药、贵到离谱的生物制剂，难以忍受的各种理疗，感觉现在回想那个过程还是挺痛苦的，所以也完全没想到会在治疗过程当中意外怀孕。

当时所有的医生都不建议我留下孩子，可自己却就是舍不得。

而也正是因为有了孩子，我开始每天都期待她能健康，每天都期待她能顺利出生，我开始真正发自内心地希望自己能好起来，不再想当什么女主角，更不再想当什么女强人，而是就是想好起来能陪她长大，好起来带她去那些我去过的地方，然后没想到就真的好起来了。

不过到现在似乎也只能说自己确实很幸运，而且我现在甚至会觉得自己那么年轻的时候生病也很幸运，感觉生病其实就是我们的身体对我们发出的信号，提醒我们的情绪不对，提醒我们的习惯不对，而如果我们能尽早发现问题解决问题，又何尝不是一件好事。

所以如何能让我们真正好起来呢？我想很重要的一点或者最基本的一点就是我们要真正放下自己对于“生病”的需要。

记得我最初走了两年痊愈之后，我曾尝试去帮助一些跟我一样得了红斑狼疮的年轻人，然后跟很多病友聊天之后就会发现类似的共性，就是很多人对于“生病”都有一种或多或少的需要。

有人需要“生病”是因为生病了父母就不会再去要求他的学习成绩；有人需要“生病”是因为生病了周围的人就不会因为她找不到工作而去指责她；还有人需要是因为各方面都太优秀总是招人嫉妒，反而“生病”之后才让她觉得周围的人都很友好；还有人需要“生病”是因为父母感情不好都不愿意管她，只有她“生病”，父母才会对她多一点关注。

记得还有一个很懂事的女孩子，因为觉得生物制剂太贵，而医院只针对指标在多少以上的人才给予特殊优惠，所以她总希望自己的症状能严重一点，这样就能打便宜的生物制剂给父母省一点钱，可是当她这样懂事的时候，却忽略了其实只有她完全康复，父母才会真正省钱。

而吃药或许可以缓解症状，但是吃药却解决不了我们内心的“需要”。

所以我想我们或许都要尝试去正视自己的内心，问一问自己是不是需要这个病，问一问自己这个病在带给我们痛苦的同时是不是也带给了我们的内心一丝轻松和一丝抚慰，让我们舍不得去成为一个“正常人”，因为一旦正常了也就意味着要失去作为病人的“特权”了。

当然并不是所有人都是如此，比如我身边一个朋友前几天生病需要手术，因为她是三个孩子的妈妈，每天带娃特别辛苦，所以她特别担心自己去做手术之后孩子该怎么办，她说自己平时连感冒都不敢，因为她生病了孩子就没人管了，所以她的内心当然不需要生病，可她为什么还是病了呢？那是因为她心里虽然不需要生病，但是她的身体需要休息，如果不让她生病，她就不会停下来休息，所以只能逼着她休息。

去憧憬我们的身体更加自如更加轻松，去憧憬我们的心情更加愉悦，去憧憬我们在阳光明媚的日子里做着自己想做的事情，而当我们这样想的时候，我们的生活真的也会变得越来越好，而我们并不需要通过“生病”来证明任何的事情。

我们可以很健康，我们可以很快乐，我们可以又健康又快乐又成功，当你这样去相信的时候，我们也许真的就会逐渐成为那个更好的自己。

记得2010年大夫确诊我得红斑狼疮的时候说我活不过十年，然后现在12年过去了。记得我2014年复发的时候，医生说我可能一辈子都要不了孩子，然后现在我马上要有第二个孩子了。所以其实很多事情都不是绝对的，不管别人说了什么，我们自己依然要敢于去期待最美好的事情。

最后，希望身边的每一个朋友，每一个朋友的家人，都能健康、快乐，相信我们每一个人都值得拥有更美好更幸福的人生！