陪丈夫走到人生尽头：一位阿尔茨海默症妻子的爱情
如果有一天你的丈夫或妻子丧失记忆，作为配偶，会是什么样的体验？
电影或小说里，常出现这样的情景，人们可以很轻巧地说，她（他）丧失记忆并不会影响到我对她的爱。但在现实生活中，对方突然把你当作陌生人，满是惊恐和偏执的不信任时，就完全是另一回事了。
夫妻照护过程中，许多问题和亲密关系不为人知。人们害怕考验人性，只因病痛折磨之外，更害怕看到残酷真相，爱情可能会被证明是无力的。如果没有互相的给予和接受，感情意味着什么？毕竟我们看到过太多照顾者“撤退”的故事。
今天的故事主角叫蓝江，上海人，1986年求学美国，在美国一所大学里担任教授。在这个故事里，她的角色只是妻子，她的丈夫克拉德被诊断患有阿尔茨海默病。从患病的那一刻起，她被迫目睹爱人在痛苦中挣扎、逐渐变得陌生，蓝江投入到艰辛的照护中，长达九年，直至丈夫去世。
借由长期照护的经验，蓝江窥见夫妻情感的真相。作为夫妻的爱会消失，会耗尽，夫妻关系实质上已经结束，她的角色不再是妻子，而是佣人、照护者、母亲和护士。到了这一阶段，那人世间最为独特而珍贵的情感，能否继续下去？又将如何进行下去？
九年时间里，蓝江慢慢学会了如何打这样一场仗，并把这一过程写成《阿尔茨海默病先生的妻子》一书，该书中文版于2023年11月出版。她在书中强调，“人是为了希望而活的，站在健康配偶的角度，个人应该有追求幸福的权利。”
照护落脚于“关系”二字，哪怕有其他支持性资源做补充，我们最终还是得依赖生命中最亲密的人，正因为此，对照护的学习是每个人都要面对的重要的事。我们希望去记录的，还有作为照顾者们，记录他们经历了怎样被消耗、被改变的全过程。
以下内容根据蓝江的讲述和书籍整理而成。
作为健康配偶，我只能融入那个荒谬的世界
美国有一匹名马，叫“克拉德斯代尔”，身材健壮高大。我的丈夫克拉德，我称他“老马”，他叫我“Hon”，出自“Honey”,他的 “看马人”。过去的十三年，他是我的导师、我的伙伴，我生命之舟的锚。2002年的冬天，我的老马迷途了。
“Hon，我要回家。”好几年时间里，我都被这样一个请求所烦扰。有时是在我下班刚回到家，更多是发生在吃完晚饭后。所有家务活都做完了，正准备松一口气，这个熟悉的声音立即令我紧张。
此时，我们在美国达拉斯的家里，老马刚被确诊阿尔茨海默症。他开始经常念叨说他想回家。
“这里是你的家，我们在家里。”我向他解释。他一言不发地站起来，在房子里徘徊了几个来回，像一个迷途的孩子，变得焦躁不安，“我准备回家了“，他再次发出请求。
一个晚上，我重复解释五十多次，一遍遍地告诉他，我们已经在家里了，都无法让他接受这一事实。我又挖空心思转移他要回家的念头，仍不能奏效。折腾了几个钟头之后，疲惫和沮丧占据了我整个身心，我大喊：“我不知道你要去哪里，去你想去的任何地方吧！”
我的绝望换来的是他的沉默，但安静不到五分钟，他又来了：“我要回家。”过去我们之间的相处模式完全失效了，我无法理解他，跟他对话，他会忘记，会一直重复地讲话。
在我成为照护者的初期，还不适应这种交流模式，常常产生挫败、沮丧、内疚，甚至愤怒的情绪。
疾病是从什么时候开始的呢？征兆或许早已出现。正式确诊的前五年，他的行为开始变得“怪异”。我注意到有时屋里的灯一直亮着，水龙头没有关掉，抽屉开着，上完厕所没有冲马桶。事情多了之后，我感到怀疑，这样的行为绝非老马所有，他一向干净整洁。
“你可能得了阿尔茨海默病。”我向他开玩笑，并严肃地让他去查一查。当时他的家庭医生说，他只是记忆力减退。此后几年，我们多次求医，直到确诊。那时老马已经退休，返聘在迈阿密大学做董事会顾问，患病后他辞去工作。我则在达拉斯一所私立大学任职。
确诊后，他就对我说，不要让任何人知道他的诊断，包括子女。他在意他的隐私，自尊心不允许他这么做。我成了他唯一的依靠。
老马患病时72岁，我50岁，夫妻间的照护刚刚开始。两个人成为伴侣，步入婚姻，很少有人会思考另一半得病的可能；也很少有人会思考自己是否愿意放弃梦想、放弃一部分生活去照顾另一半。大多数人对于这样的奉献缺少思想准备。
这场病像一个重量级拳击手，一拳击中我的脑袋，打得我头晕目眩。
我知道这个病不可逆转，但不知道病程有多长，我会遇到怎样的艰难，无法想象未来会发生什么。只有一个念头，作为他的健康配偶，我就得去照护他，照护到底。
与其说家庭照护者做了一个关于照护的决定，不如说是认可了这样一个事实：在这段关系中，他对我很重要，他现在需要照护，我有能力照护。这关乎我们之间的爱，和我们十几年一起生活过的日子。
我果断推开了悲伤、痛苦和吞没我的黑暗力量。我必须保持坚强和稳定。
“在家找家”每天都在发生。我开始怀疑，即使在一起了多年，我真的了解他吗？哪里才是他迷途中寻找的家？是阿肯色州童年的家？是大学所在的纽约州？是他曾经工作和居住的家？还是今天在德州的栖身之所？这些地方他都曾居住过。
我想唤起他的记忆，拉着他从一个房间走向另一个房间，指着他的物品、相册，给他讲我们一起经历的事。但他眼神空洞，混沌无光，看着照片里的亲戚老友，仿佛都是陌生人。我发现，对“家”、对过往的记忆，在他的头脑里都消失了。
从此，我的生活方式发生了巨大的改变，为了应对生活的混乱，对于他固执己见的行为，我不再和他据理力争。我不断提醒自己，他是个病人，作为健康配偶，我只能融入他那个奇异的思维世界。在那里，幻觉和扭曲取代了现实。
当他发出回家的请求时，我把他拉回沙发上，对他说，“我想和你一起看完节目”。不到两分钟，他又想站起来，我双臂搂住他的脖子，把头靠在他肩上，对他甜言蜜语：“我最喜欢这样和你在一起。”当我这样说后，他会把他的一只手臂放在我的肩上，轻轻拍着。仿佛我是他的孩子。
到了该睡觉的时间。我喂他吃药，帮助他刷牙、洗漱、脱衣服，然后在床边放上塑料盘和他一起床就会踩在上面的脚垫。这是为他半夜多次起夜做的准备。
老马确诊的头两年，他还没有完全丧失意识和行动的能力，还能和我沟通、讲话。我认为我在打一场仗，不断地寻求他的能力还能做什么，我不愿把他留在家里。我们还剩下多少时间呢？我想延缓他的病情，趁他现在还记得我，去创造我们新的回忆。
退休后周游世界的计划提前了，和他一起去享受生活的想法变得更为迫切。我带着“战胜”病魔的心态，带着他走入人群。
旅行非常困难，他确实丧失了很多能力，他吃饭会把食物和饮料洒得到处都是，当他进入公共谈话的领域，加入聊天后，所有的人都感到茫然无以应对，因为他在“奇异的思维世界”里说的话常常无法被理解。
这里有一件非常愤怒的事情，老马独自去男厕所，把尿撒在了地板上，被旁人骂酒鬼。我情绪激动，和人辩解，“我丈夫没喝醉，他有病。”却遭来更大的吼声：“不知羞耻，你快把他带走！” 我经常会碰到个人权利和公众利益不一致的情况，这我感到疑惑：我们还有权参加这些活动吗？
图/2006年，蓝江和老马在达拉斯植物园
因为这些原因，许多阿尔茨海默病患者的健康配偶选择完全避开公共场所，随之而来的是患者和照护者被社会孤立的状态和精神抑郁。但我努力与之搏斗，不让自己质疑生命的价值。
同时，我开始意识到自己不能独立地去做任何事，只能跟着他，按照他的水平去活动。我时刻精神紧绷，觉得自己像是一个残疾儿童的母亲。孩子天真无邪，没有意识到自己的局限性，但是母亲太清楚了。
我要保护我的老马免受赤裸裸、残酷现实的伤害。
我失去了丈夫，失去了爱情
我和老马年龄相差22岁，很难说我们的相遇不是一种缘分。
1986年，我独自一人，还是一个单亲妈妈，带着孩子，求学美国。克拉德在我所上的大学任职，是大学校长。
我第一次见到克拉德，是受朋友之邀参加芝加哥的一场爵士音乐会，他也在其中。当时我来美国不到一年，很生涩，很难和周边人交流。克拉德看见了我，他礼貌性地问我喜欢不喜欢葡萄酒？我是不喝酒的，出于礼貌我说了喜欢。这是英文上的一个误会，他的意思是你想不想要来一杯。当他递来一杯酒时，我很不好意思地抿了一口。
克拉德有一种能力，能和不同行业的不同人交谈，把自己放在你的程度对话，在乎对方的感受。交谈中，我了解到他人生经历十分丰富，见多识广，对亚洲的风土人情也很了解。他和我聊亚洲，聊我熟悉的话题，我的话匣子也打开了。
此后我们又见了几次面，渐渐熟悉起来。我对他很崇拜，一个是年龄的原因，还有一个就是阅历，他是我见过知识面最丰富的人，什么话题都能侃侃而谈。
我们的关系亦师亦友，他对我的事业帮助极大。我做学生，克拉德是我的老师，我的博士论文，他都给我润色修改。我常跟他说，有了你的5%的润色以后，我的作品就镀金了。
当我走上工作岗位，成为大学教授，最后走上了学校管理这条路。克拉德支持我做的任何决定。一开始，我本不想做管理，克拉德最知道管理这份工作是什么样子。但他从不会告诉我一定要做什么，他只是说：“你不接受，他们需要有个管理人员，会再用一个，那么你就是要受他管，你愿意吗？” 我不愿意管人，更不愿意被人管，所以就接受了。
我们是两辈人，但我能感觉到，我们的成长环境很相似。他出生在美国南方的一个小镇，物质条件不丰富。我曾在内蒙古戈壁沙漠生活了13年，日子过得很苦。克拉德小时候洗衣服没有洗衣机，用搓板，我也用搓板。他家里没有冰箱，我也没有冰箱。我们都很节俭。
我不怕吃苦，从小的环境让我拥有乐观的心态，而克拉德的经历使他成为一个严肃的人，我喜欢开玩笑，他也变得活泼。我们相爱，彼此有说不完的话，他表达爱意很直接，拥抱亲吻，把爱挂在嘴边。
遇见克拉德，我的老马，我时刻都被浓烈的爱所包围。
他生病以后，语言能力大不如从前，有时似乎沉溺在自己的世界里，但我一如既往地抚摸他的脸、握着他的手、搂着他的腰，用这种方式表达，我在这里。他理解这种肢体语言，不仅以身体来回答，有时甚至能用语言回应：“我爱你，亲爱的。”
现在回想这些相对稳定的温和时刻，稍纵即逝，阿尔茨海默病这样的神经退行性疾病，它会剥夺人的认知能力与洞察能力。我感受到老马正经历一些变化。
阅读是他最大的爱好，患病后他丧失了阅读能力，也无法理解电视新闻或脱口秀节目。而他的身体仍然强健，他常常像笼子里的困兽一样在房子里不停地走来走去，试图弄清楚自己在哪里，该做些什么。
他的精力太充沛了，“给我一件活儿干。”他总是这样要求。像一根缠在狗毛里的蒺藜子般黏着，令我无法摆脱。好几次，一不留神他就走出家门，迷路了。
为防止他走丢，我为他的手机设置快捷按键，用“5”代表自己，理所当然地占据中心位置；“4”代表他的姐姐，“6”代表他的女儿，他生命中的女人们是他宇宙的中心；“3”代表他的弟弟，“7”代表他的儿子。
数字本没有意义，我为它赋予意义，记忆也是如此。当记忆消失，一个人也就死去了，是这样吗？
我真实的感受到自己正在一点点地失去作为丈夫的老马。多年来，我们身体同步，精神和谐，而现在，我在他身旁躺下，他活动着身体试图在寻找我，但他迷路了。可怕的疾病剥夺了他作为一个男人的能力，也夺走了我们之间如此亲密，如此珍贵，如此重要，对我们的关系起着定义作用的东西，我无力阻止。只有悲伤，深深的悲伤。
图/在达拉斯的家中
老马失能程度呈螺旋式下降，我们进到了新的阶段——他只能待在家里了。2007年秋天，确诊的第五年，我们前往到麦基诺岛，这是最后一次旅行。
我们已经无法再沿着以前到道路继续前进了，我们之间的关系也来到一个转折点。过去，即便老马生病，我们两个人同属一个整体，我们一起吃饭，一起散步，一起旅行，作为健康配偶，我做那个领航员。自此以后，他禁锢在家，如果我要行动，必须独立行动，不能带上他，但因为照护的责任，我的独立行动也受到限制。
有时候我会问自己，到了这一阶段，没有互相的给予和接受，夫妻感情意味着什么？
到后面，老马的情况越来越糟糕，我只能把他交给一家养老照护机构，他觉得我像亲昵熟悉，允许我给他穿衣服，喂他吃饭，却不总是记得我的名字。在那里，老马遇见了他的“爱人”——另一位患有阿尔茨海默病的女性。
在养老院，我惊奇地看见我的老马和一个女人手牵着手，那时候他们彼此之间连名字都不知道，也无法进行任何有意义的交谈。他们就像两个孩子一样，拉着手走走路，彼此很快乐。护工解释，希望我不要介意。我应该介意吗？我不知道。直到有一天，我看见那个女性的红唇印在我的老马左颊的中心，我的心像被刀戳了一下。
从理智上来说，我知道他们是病人，我应该理解，不能说这是爱情，也不能说这是对爱情的背叛，这不过是人性中最原始的异性的相吸。但我还是爱这个男人。我们孤独的在这个世界上，夫妻之爱创造了一种感觉——我们在这个世界上不再孤单，配得上无条件的爱。
这就好像我们之间的纽带，爱情的纽带，一瞬间就这么绷断了。
那个当下，我忍住泪水，把食物送到他的嘴边，他没有像往常一样立刻张开嘴。我再也控制不住，泪水像决堤一样涌出。这时，老马微微摇着低垂的头，用低沉的声音说道：“亲爱的，除你之外，再无他人。”我非常惊讶，在那个健康的领域，他能想我所想，那个瞬间，他是否感受到了我的悲伤？
我不想成为受害者
自从老马被诊断阿尔茨海默病以来，我不断去适应一个又一个新的情况，以回应他不断增长的照护需求。当他意识还清晰时，曾委婉地跟我说，他已经攒够了钱，希望我把工作辞掉，在家里陪他。那时我已经是终身教授，我们不用在经济上发愁，但我不愿意放弃工作。
事业是我引以为傲的资本。每一次我拿奖学金，事业上更进一步，老马也为我骄傲。它带给我的成就感，让我跻身一个更广阔的世界。如果这些都没有了，还有什么东西能让对方爱你尊重你？我一定要有一个自我。另一方面，如果把100%的时间和精力都放到照护里，我可能会坚持不下来。
照护者承受的痛苦和折磨常常被低估。刚开始的时候，我一个人照护，要兼顾照护和工作很累，晚上没法休息。我像一个溺水者挣扎着获取空气，工作给了我唯一喘息的空间。
老马的病情持续发展，开始频繁走失，甚至险些在家酿成火灾，我意识到必须得寻求帮助了。我找了一个护工，白天照看他。家里有外人，老马最开始是不接受的。我前后换了好几位护工，她们都在一周的试用期结束后就离开，直到查理的出现。他帮我分担了很多，面对老马过剩的精力，查理会故意找一些琐碎、安全、耗时的小事，请他帮忙。
照护进入第四年，家庭照护变成一种长期模式，它占据我的日日夜夜，这样的日子看不到尽头，我很快感受到了这种消耗。
“厕所”从他的脑海里消失了。他不能理解这个词语的意思，随时随地的解决。我费了一番功夫，让他在一个地方，事件仍层出不穷。灯不灭水不关，马桶圈不会放下来，卫生纸到处都是。我曾经以为，只要我再努力一点，就能够恢复一些厕所里失去的秩序，到头来，不过是徒劳。
在家中，老马有时会陷入疯狂。整个世界都是他假想的敌人。他推动桌子、椅子、沙发、床和梳妆台等一切无法被他的头脑识别或理解的东西。物体的阻力越大，他战胜它的决心就越大。当厨房的岛台没有屈服于他的撼动时，他抓起一个放在上面的杯子，开始敲击花岗岩台面。杯子破了，划破了他的手。我想不出任何办法，去阻止他的行为，越来越感到挫败。
夜晚、搬动、上厕所。我的生活总是围绕这三件事。护工们合力完成大部分搬运工作，把老马从床上搬到椅子上，搬到马桶上，如此种种。夜晚的工作自始自终需要我独自承担。
我也不能像从前一样为工作全力以赴，我与朋友疏远了，每天家里都有外人——护工、医务人员、探视者，他们无休无止的打搅使我感到窒息。
在一次次的绝望中，支撑我坚持下来的是记忆中老马曾经的好，然而爱情与婚姻的责任，能够抵御漫长的、艰辛的照护所带来的消耗与负担吗？我成年累月扮演的角色不再是妻子，而是佣人、照护者、母亲和护士。看不到未来的希望。
有段时间，我的精神非常差，去看家庭医生，他问我：是不是觉得自己完全被束缚住了？我从来没有想过这个问题。
我和老马在一起许多年，周围人都认为他是我的丈夫。很少有人知道，我们真正成为法律意义上的夫妻，是在老马确诊之后。
那时他在迈阿密工作，我在达克斯，每隔几个星期他来看我，和我住一段时间。我们感情稳定，经济独立，我没有把一纸婚约看得很重。直到我接到医生的电话，医生严肃的告诉我，以老马现在的情况不能独自行动，他搬来和我住在一起。
随之而来的是，不结婚会造成许多法律上的问题，可能会造成他的孩子和我之间的纠纷，以及将来谁有权利来决定他的治疗。当他知道自己生病以后，他给予我作为监护人的最大权利，我成为了他财产和治疗的监护人，可以决定他的治疗方案。他也允许我和他离婚，允许我做出任何选择。
没有生计的被迫，也非道德的规训，是我自己选择成为这样一名照护者。我从来不觉得自己有多么高尚，既然我选择了用自己的方式去照顾他，就不应该抱怨。
老马生病后，我感受到对未知的恐惧，还有对将要失去亲人的悲伤。美国有一种互助小组，它能够给病人和家属提供帮助。第一次去互助小组，我大哭一场，有人理解你，那是一种感同身受。
我与其他家庭照护者分享过类似的经历，当他们的亲人出现自控能力和生活能力的减退时，他们也都感到崩溃。当痛苦、疲惫、失落等情绪开始侵蚀这段照护关系时，最亲密的夫妻关系也会发生质变。
我刚到美国时，老马曾给予我许多帮助，对我有极大的尊重和耐心，这些是我们过去积攒的感情资本。但随着病情的发展，年复一年，无止无尽，两人的感情没有更新和投入，它终会耗尽。
当我看到老马拉着另一个女人的手，我意识到所有文明社会的规则，在他脑海里不存在了，从感情的角度，从一起建立一个家庭的意义上，夫妻关系已经结束。
婚姻有它的责任，这种责任感把我们捆绑在一起，并不总是那么牢靠。它会持续耗费我的体力，耗尽我的耐心，折磨我的精神。我该如何走下去？
几年前，纽约华尔街时报登了一篇文章，讲的是一位丈夫照护他得阿尔茨海默的妻子，妻子不认识他了，他仍然爱着她，但同时他有一个女朋友。他请护工照护妻子，每个星期去看她3、4次，他和女朋友住在一起，他也不会放弃妻子。很多人谴责他这种行为，如果健康的配偶追求个人快乐的权利和他/她的责任发生了冲突，怎么办？
我觉得大家要有一个共识，要有宽容的心态，作为照护者，他同样有追求幸福的权利，被爱的权利，人为了希望而活，这是无可非议的。
我不想成为受害者。即便是在情况最差的时候，支撑我走下去的不仅仅是出于责任，我对他的期待也不再是妻子对于丈夫的期待，而是对于弱者的爱护，对于病人的保护欲。
穿越河流
我照护丈夫九年，经历了在家自己照护、雇人照护，送丈夫去养老院再接他回来，整个照护过程充满了未知和曲折。当我想起他患病的最后那几年，不是说他患病的终末期，而是我作为照护者的最后那几年，最黑暗、痛苦的时刻就是送他去养老院。
做这个决定为什么会这么难呢？2007年10月下旬，老马已经有些不认识我了，我眼前的这个人已经不再是我认识的那个人，而我作为照护者也已经不再是过去那个我。患病后他成为了一个孩子，我照护他，给他爱。只要他还在家里，在我身边，我就还没有完全失去他。
把他送出去，想到晚上他孤零零地一个人，不知道自己身在何处，身边的人去了哪里，他会不会恐惧？会不会害怕？我是不是太残忍了，辜负了他？那种内疚、自责，深深地扎根在我的心里。
但那时家庭照护已经无法持续下去，我的护工伙伴患上了癌症，无力承担照护工作，再找一个护工意味着又得重新适应，适应不了呢？我不愿把自己置身于时刻担心这个护工会待多久的境地。
我的体力已经到了极限，我只能告诉自己，你没有办法，不送他出去，你还要用人。英语里有一句话：你只能在两个恶魔之间选一个，没有天使。
走了那么久，我还是走到了这最后一站。把他送走的那天晚上，我独自一人在空荡荡的房间，没有生命的房间，再也没有他走来走去的身影，再也没有他在厕所里留下的种种生理迹象，家里是冰冷的，什么都没有，仿佛死亡已经在这里发生。那是我最痛苦的时候，感受到了一种深深的孤独。
在养老院他只待了6个月。我没有得到喘息的机会，那是另一种黑暗时刻。他总是闯祸。护工给他穿衣服，他乱抓衣服和床单枕头，拒绝她的帮助，并把护工推到在地。他也拒绝穿纸尿裤，随意吐痰、撒尿、骂人。好几次排泄物弄脏他的身体，衣服，粪便到处都是，工作人员要花好几个小时来清洗一切。他身体强壮，给周边的人带来威胁，他会抓住护工的衣服，猛得撞击她的身体，嘴里还骂出脏话：狗娘养的！我认识的老马，从来不会对任何人吐出过如此可怕的字眼。
除了上班，我几乎所有的时间都在养老院陪他，直到他晚上睡去才离开。最后，我们还是被养老院请了出去。我太累了，真的太累了，我不能让他安静，唯一能做的仿佛只有等待，等待那狂躁的热火烧尽。美国有一部有名的电视剧，我一直记得电视剧中的女主角劳拉说的话：“我知道会有河要穿越，有山要攀爬。我知道那就是生活。
回家后仅过了一段时间，老马患了中风，身体左边瘫痪，他总算消停下来了。医生下判断，三个月，最多不超过六个月。
其实，确诊初期，我们就聊过身后事。他告诉我两个想法，一是不要火化，要土葬，这里土葬是可以的；第二个想法要和我在一起。我很早之前就决定将来我的骨灰要撒在大海里，我告诉他你要跟我在一起，就不能够入土。他分不清这两个问题，最后我们也没有谈清楚。他的女儿说爸爸肯定要和我在一起。她尊重我，让我做决定，我很欣慰。
医生告诉我该准备后事时，老马没有被死亡带走，他作为临终关怀病人度过了最后的三年半。“临终关怀”是美国医疗系统的一个项目，旨在减少临终病人的痛苦。我的原则是只要他不受罪，我所在的州不允许医生辅助死亡，就让他顺其自然地走。
照护他的九年，我都在学着与他告别，眼泪都流干了，看着他总日躺在床上，骨瘦如柴，吞咽食物都变得困难，他的离去，对我对他来说，都是一种解脱。
那是星期一的早上，他的嘴巴不能张开吃食物，流汁也喂不进去，他会剧烈咳嗽。我给医生打电话，医生说他要走了。他所有的感官已经关闭，肉体上他没有任何需要了，医生为了他打了一剂吗啡，让他睡得更沉。
这样过了十天，我在他身旁静静地陪着他，到最后他的呼吸节奏发生了变化，我轻轻地在他耳旁跟他说：“你走吧，我会好好照顾自己。”一支蜡烛正在慢慢熄灭，烛光暗淡下去了。
我们夫妻相爱一场，照护他一场，没有遗憾。
我身边没有人选择这样的照护方式。在美国，人老了生病了，就去养老院，他们一般不麻烦子女，不讲究所谓的孝道。我有一个同事她的先生得病后，她早早地就送他去养老院了。每个人的思想观念不一样，我也不能站在道德高地去评价别人的做法。
成为家庭照护者我没有被责任压倒，这条路我走下来了，也没有垮掉。我的经济状况能允许我雇人照护，我能和儿子一起去旅游、滑雪，这些活动就像给电池充电一样。但我知道不是所有人都和我一样有选择。相比于病人，照护者同样需要被关注。当摆在我们面前的照护任务变得越来越繁重时，家庭照护者就会轻易被打垮。
美国这里只要上了“临终关怀”项目，社会能为照护者提供休息的机会，比如给照护者三天的免费假期，安排他们去疗养院住，让全日制护理来照顾病人。让照护者能休息，有喘息的空间，这是非常重要的。
老马走了以后，我的精神抽走了大部分，我辞去了工作，搬离了达拉斯。
13岁我就离开家，到内蒙，到美国，像一个漂流的瓶，总在换城市，我的周围没有亲人。如今我71岁了，我不要漂泊，现在我和弟弟妹妹一起住在西雅图，我想抓住的是和亲人在一起的日子。这里就是我的最后一站了。
老马埋葬在西雅图的一个墓地里，我心里默默与他约定，等我走了以后，一起奔向大海——我们又可以相见了。
16 / Jan / 2024
监制：视觉志
编辑：周婧
微博：视觉志
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