◆ 研究表明，阿尔茨海默病会损害患者的记忆和认知，但能记得住情感。即便到了疾病后期，患者依然能感受到家人的感情。
◆ “在工作中我们已经深深体会，痴呆患者在家庭中的生活质量完全取决于家人赋予她的爱和关怀。”
◆ “爷爷一被叫‘大夫’，就会很快平静下来，戴上老花镜，给‘病人’切脉、开药。”小茹说，虽然像是成年人在玩“过家家”，但这样的安抚对爷爷特别管用◆ 由于一些错误的观念，导致相当一部分患者错失了在轻度认知障碍阶段延缓病情发展的宝贵时间
◆ 全球阿尔茨海默病患者人数预计将在2050年激增至1.52亿，我国也将面临4000万患者的照护难题◆ 从某种意义上说，患上失智症，最痛苦的不是患者本人，而是患者家属
◆ 本条微信刊发《瞭望》专题的两篇《用爱抵抗遗忘》和《九问”脑海里的橡皮擦》，此前已刊发《破解老年人“长寿不健康”》，另几篇后续将陆续播发
电影《依然爱丽丝》中，患有阿尔茨海默病的爱丽丝说：“我每一天都在学习失落的艺术。这是地狱，而事情还在更糟。”与阿尔茨海默病患者一道学习“失落的艺术”的，也许还有他们的家庭——一位阿尔茨海默病患者背后，往往是一个家庭的失衡、混乱和痛苦。这是因为，阿尔茨海默病从发现症状到生命晚期，大概需要10～15年，其间，家庭照护者不仅要承担照顾病人所带来的身体和精神的极限挑战，而且要经受亲人变为“陌生人”的心理伤痛，付出巨大的经济、时间、精力和情绪能量，有的照护者因而出现生活困难、情绪障碍，变成“隐形”的病人。这样的家庭正在越来越多——数据显示，每隔3秒，全世界就会多一位阿尔茨海默病患者。由于该病给家庭和社会造成的沉重经济压力和照护负担，阿尔茨海默病已然成为全球最重要的公共卫生挑战之一。身处疾病照护的艰难困境，许多家庭仍勉力给予患者爱和关怀，使其得到生活照料和心灵照顾，书写了一个又一个用爱抵抗遗忘的温暖故事。一踏进张程父母家，记者就听到洗衣机的转动、闻到消毒水的味道。张程告诉记者，母亲素爱干净，父亲生病后，家里的清洗和消毒变得更为频繁。正是上午十点，张程73岁的父亲还在卧室睡觉。张程说父亲最近经常在晚上醒来，满屋走路转圈，来回倒腾东西，有时还会闹着出门，折腾半宿后，白天就要睡一大觉。第一次发现父亲“不对劲”，是在2016年的一次家宴后。张程清楚记得，一大家子人在饭店吃饭庆祝亲戚生日后回家，还打包回没吃完的饺子。“父亲把饺子放进冰箱时问饺子是哪儿来的，家人提醒后，父亲也只是哦哦两声。”张程心里咯噔一下——作为一名媒体工作者，张程听说过阿尔茨海默病，知道它被称作“脑海中的橡皮擦”，会逐渐夺走患者记忆。张程不敢耽搁，很快带父亲到医院检查。经过认知测试、抽血化验、头颅磁共振等一系列检查，张程父亲被确诊。但很长一段时间，父亲拒绝承认患病。母亲也觉得张程小题大做：不就是老了爱忘事儿吗？尔后，一件件生活琐事让张程和家人逐渐领教父亲记忆流逝的残酷：炒菜忘了放盐、熬稀饭忘了关火、出门忘了带钥匙、买完菜把菜落在菜摊……直到2019年，父亲竟然把自己给“丢了”。张程记得，那是在父母一次争吵后，父亲像往常一样坐上家门口的公交车，车行中却忘了自己要去哪儿，于是下车往回走，怎么也找不到回家的路。家人眼瞅不对，火速发动亲戚朋友寻找，并向社区、物业、警察求援，发朋友圈求助，终于在监控帮助下找回了父亲。“快要急死了，一大圈人找了六七个小时。”张程的母亲70岁，除患有高血压需定期服药外，身体还算不错，平时喜欢到附近公园和老年大学唱红歌、跳广场舞，但自从父亲病情加重，张程母亲几乎再没出门唱歌跳舞。张程也想了不少办法：在家里贴便条，提醒父亲东西在哪儿、怎么用，在父亲身上挂防走失名牌，陪父亲打牌，做认知训练……这些努力都挽不住父亲病情的加重。父亲出现情绪和行为问题的频率越来越高，从一两个星期一次发展到每天都有，程度也越来越重。“有一次，我带父亲去澡堂洗澡，洗着洗着父亲忽然发火，衣服也不穿好就往外走。还有一阵，父亲每天都要把遥控器对着各种家具乱按，又嫌家具不听指挥，把遥控器摔在地上。”最让张程头疼的，是父亲经常发火，着急时还会动手。张程的父母感情一直不错，父亲脾气有些急，但从没对母亲动过手，前不久却因为要出门推搡母亲，把母亲的胳膊打青了，过后看到淤青又问：“你的胳膊怎么了？”在父亲生病的7年间，张程的体重减了近40斤，睡眠变得很差，精神上的煎熬尤其难耐：“每次觉得父亲的情况已经很糟了，隔几个月发现，原来还能更糟。”好在张程还算很扛压。为了方便照顾，张程把家搬到父母隔壁，晚上也常睡在父母家。“父母养儿小，儿养父母老，照顾父母是我的责任。我也庆幸这些年能陪伴父母，在陪伴中我也有一些改变，爱人说我变得更细心、更有责任感了。”张程说。对阿尔茨海默病患者的家庭照护者而言，生活照料之外，患者的心灵照料、心理护理也是一门学问。照护者不仅需要面对识别患者需求、理解患者思想、满足患者情感需要等诸多考验，还要学习怎样跟患者“交谈”。28岁的小茹给记者讲起她和爷爷之间的一段交谈趣事。一次午饭后，小茹陪爷爷坐在沙发上，远处传来飞机飞过的声音，爷爷忽然说：“你听，有火车过去了。”小茹正要反驳，忽然想到，是飞机还是火车有什么重要呢？于是她对爷爷说：“是啊，火车的声音真好听。”小茹说爷爷听后特别开心，还跟她讲起自己儿时第一次见到火车的场景。“每次想起那个午后，都能记起暖暖的阳光和爷爷开心的笑容，重新感受与爷爷的情感连接。”小茹说。爷爷确诊阿尔茨海默病时，小茹正在上大学。小茹记得，每次假期结束离家返校，爷爷都会把院里结的核桃装一大兜，放进她的行李，叮嘱她多吃核桃补脑。生病后，爷爷跟着家人住进楼房，再看到小茹要走，找不到核桃的爷爷就会发脾气。小茹就偷偷买好核桃，放在爷爷能看到的地方。小茹不是爷爷的主要照料者，但她知道，发脾气是爷爷“另类”的沟通方式：“爷爷好像慢慢变回小孩子了。”小茹的爷爷曾是乡村医生，为很多人治过病。爷爷闹脾气的时候，家人就常常“装病”，说自己哪里哪里不舒服，问爷爷该吃什么药、要怎么治疗。“爷爷一被叫‘大夫’，会很快平静下来，戴上老花镜，给‘病人’切脉、开药。”小茹说，这像成年人在玩“过家家”，但对爷爷特别管用。小茹和家人还总结出“用遗忘对抗遗忘”的情绪护理要诀。“比如爷爷刚吃完又闹着要吃饭，家人就会让他先在饭桌前坐下，跟他说饭在做了，很快就好，然后跟他聊天，聊着聊着他就忘了之前闹着要吃饭这回事了。”研究表明，阿尔茨海默病会损害患者的记忆和认知，但能记得住情感。即便到了疾病后期，患者依然能感受到家人的感情。小茹在跟爷爷的相处中也清晰体会到这一点：“花时间陪他，他就会很开心。”随着病情加重，小茹爷爷的行动和自理能力逐步丧失，活动范围渐渐缩小，心智水平慢慢下降，对家人的依赖日益加重。尽管这样，小茹仍能觉察爷爷对沟通交流的渴望：“爷爷把最近发生的事都忘了，却记得以前的事，一些病名、药名等也都记得很清楚。爷爷精神好的时候，家人就会和他聊他从前看病的事，爷爷很愿意聊。”小茹说。受访的多位医护人员提到，对阿尔茨海默病患者的照料质量，除了与家庭经济条件、家属受教育程度、家属对疾病的理解等因素相关外，还与患者与家人的亲密程度有关。“就像亲子关系好的家庭孩子会成长得更好一样，亲密关系好的家庭，患者会得到更好的照料。”一位医生说。在《聪明的照护者》一书中，有着丰富实践经验的作者写道：“在工作中我们已经深深体会，痴呆患者在家庭中的生活质量完全取决于家人赋予她的爱和关怀。”作者并说：“痴呆会夺走亲人的记忆、思考和认知的能力，但爱依然存在，而且，爱会创造出奇迹——那些原本不懂什么是痴呆的家人，会勇敢地变身成痴呆护理员，在困境中因爱而生一个个的灵感，摸索出照顾至爱的好方法。”就目前而言，翻越阿尔茨海默病生活照料、心灵照护两座大山的家庭，尚不算多，且家属的感觉往往是焦虑、抑郁、消耗。以最基本的门诊就医来看，据山西医科大学第一医院神经内科主任医师、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会常务委员李阳介绍，阿尔茨海默病患者通常需要每3个月复诊一次，以便医生跟踪患者认知退化情况，及时调整用药，指导家属照料，但能够按期复诊、跟踪治疗的患者不到1/3。“除了家在外地、就医不便等客观原因外，很重要的因素是家属缺少相关知识，认为定期复诊、跟踪治疗等没什么用。”即便来诊室跟踪治疗的家庭，家属也经常表现出负面情绪。在随李阳出诊的3个小时里，记者看到近十个患者家庭，一位丈夫刚刚被确诊的女性，说起老伴儿的不配合和子女的埋怨，语带哽咽；一位家属困扰于患者总爱出门骂人，觉得自己也快要“发神经了”；一位年过五旬的女儿多年照顾生病的母亲，绝望地问医生“能不能做个手术把血换一换，听说有人用这个办法把病治好了”……几乎每次出诊，诊室都会塞满家属类似的抱怨。“这在阿尔茨海默病患者家庭很常见。因为照顾阿尔茨海默病患者对家属是巨大的挑战，所以每次确诊我们都会告诉家属，做好充分的准备。”李阳说。在李阳看来，这些情况表明对阿尔茨海默病家属的教育其实很重要，但门诊时间有限，往往没办法展开。“我们也在探索，比如为刚刚确诊的患者举行家庭会议，召集家庭主要成员，如伴侣、子女等，告诉大家患者得的是什么病、处于什么阶段、会有什么症状、照护重点是什么等，帮助患者家属做好准备。”李阳等临床医生心心念念“帮助患者家属做好准备”的原因，在于他们清晰知道患者家属可能面临精神心理层面的困境，如长期的精神压力和情绪困扰等。据首都医科大学宣武医院神经内科主任医师韩璎介绍，美国对痴呆患者照料者的调查显示，76%的照料者会出现焦虑，42%出现抑郁症状。“从某种意义上说，患上失智症，最痛苦的不是患者本人，而是患者家属。”韩璎认为，阿尔茨海默病家属群体长期背负的经济负担和精神负荷，目前尚未得到应有关注。不少专家表示，对照护者出现的精神心理问题，一方面，照护者自己要学会寻求帮助。特别是当阿尔茨海默病患者伴侣担当照护者时，照护者怕给子女找麻烦，往往选择什么都自己来，所有压力都自己扛，但这对患者和照护者都不好，因此，照护者要向家人寻求帮助，避免一个人承担全部照护压力。另一方面，照护者“抱团取暖”是个好方法。所谓“抱团取暖”，是让一些有相似经历者互相交流，找到“同道”，纾解照护中的负面情绪和心理压力，同时对疾病有所预期，知道自己即将面临什么，比如一些医院举办的阿尔茨海默病家属联谊会、互助会等就是此类平台。有患者家属告诉记者，在参加家属联谊会后，感觉自己紧绷的神经放松很多，有一种“原来我不是孤军奋战”“我也在被关心、被支持、被看到”的温暖。此外，也有医生提醒，在正常照护的前提下，照护者要记住自己的功劳，因为患者状况变差，“是疾病的问题，不是照护者的问题。”（应受访者要求，张程为化名）
河北省滦南县一家养老机构的工作人员在陪老人做益智游戏（2023年5月19日摄） 牟宇摄 / 本刊
文章②
阿尔茨海默病俗称“老年痴呆”，是一种常见的神经退行性疾病。
数据显示，我国有近1000万名阿尔茨海默病患者，其造成的经济负担已占国内生产总值（GDP）的1.47%。随着人口老龄化加速，全球阿尔茨海默病患者人数预计将在2050年激增至1.52亿，我国也将面临4000万患者的照护难题，给家庭和社会构成挑战。
社会对阿尔茨海默病的认知仍显匮乏。比如在很多人的观念中，老年人出现记忆下降等只是年纪大了的自然衰老，无需主动就诊，遑论接受正规治疗，因此相当一部分患者错失了在轻度认知障碍阶段延缓病情发展的宝贵时间。
《瞭望》新闻周刊记者遴选大众关心的9个阿尔茨海默病疑问，帮助您更好认识这块“脑海里的橡皮擦”。
不是。
湖南省脑科医院脑血管神经内二区医生罗盘介绍，阿尔茨海默病是一种年龄依赖性的神经退行性疾病，它以进行性认知功能障碍及行为损害为特征，是引起老年痴呆最常见的原因。
不过痴呆不是阿尔茨海默病的“专利”。血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆、亨廷顿病等也都可造成痴呆。
阿尔茨海默病主要发生于中老年，大多于老年起病，但中年人同样有可能罹患该病。我国阿尔茨海默病患者群体以老年人群为主，但正呈现年轻化的增长趋势。
不是。
长沙市第一医院神经内科主任医师周颖说，阿尔茨海默病患者的主要临床表现是记忆功能障碍、行为异常和日常生活能力下降。患者大脑因为病理性改变导致记忆力、理解力、判断力下降，最终影响患者生活能力。
同时也要注意，人在正常变老的过程中，随着机体功能下降，神经细胞代谢水平降低，神经传导通路功能同样也会下降，且存在正常的神经细胞凋亡，因此会出现记忆力减退、反应速度减慢等，这些属于正常生理现象。
但无论正常老化还是病理过程，均有特定的临床症状，可通过病史询问、体格检查、智能评分及辅助检查等加以分辨，并进行个性化治疗。
罗盘告诉记者，医生在临床工作中会发现，阿尔茨海默病的女性患者远多于男性，且女性患者多集中于绝经期前后。“根据现有流行病学调查，女性患者约为男性患者2倍。”
目前对阿尔茨海默病的患病率存在性别差异的原因尚不清晰，一般认为跟以下两点有关：
一是雌激素保护作用减退。罗盘说，雌激素是一种对女性至关重要的激素，在保护血管及神经细胞中举足轻重，女性在绝经期前后，雌激素水平逐渐衰退，有学者认为这会带来神经细胞对抗异常蛋白沉积能力的下降，造成神经细胞的变性凋亡。
二是卵泡刺激素升高。据罗盘介绍，新的研究认为，女性围绝经期体内卵泡刺激素含量急剧升高至年轻时10倍以上，而老年男性仅增高3倍左右。有观点认为，女性绝经前期急剧升高的卵泡刺激素通过激活C/EBPβ-AEP信号通路，加重阿尔茨海默病患者脑内的异常蛋白的沉积，加速神经细胞的变性凋亡，导致记忆损伤。
在罗盘等医生看来，阿尔茨海默病不等于精神错乱，只是临床工作中，确实有相当一部分患者是在被家属发现存在精神症状才送来医院就诊，这容易造成阿尔茨海默病等于精神错乱甚至是精神病的错误认识。
罗盘说，阿尔茨海默病患者出现精神症状的情况非常普遍，比如患病初期患者发现自己记忆力下降、生活能力下降，往往就会出现焦虑、抑郁、自我否定的情绪，一些脾气原本非常好的老人甚至变得暴躁，让家人产生患者“精神错乱”的感觉。“其实，自言自语、幻视幻听、被害妄想、狂躁攻击、自伤自杀等，都是阿尔茨海默病的精神症状，而并非‘精神病’。”
中南大学湘雅医院神经外科教授李学军提醒，阿尔茨海默病患者早期可能出现记忆障碍、词不达意、行为异常，甚至叫不出常用物品名称等情况，发展到中期会出现记忆力严重下降，生活无法自理，还有部分重症患者可能出现精神行为异常，伴有抑郁、焦虑、躁狂、幻觉等症状，患者家属要及时带其到专业医疗机构治疗。
中南大学湘雅医院感染控制中心教授吴安华说，阿尔茨海默病不是传染病，没有传染风险，公众无需戴着有色眼镜看待阿尔茨海默病患者。同时家属也要给予患者更多理解和支持，对其多一些陪伴。“家属要明白，患者的行为方式发生变化是因为他们生病了，而不是‘故意为难’。”
不能。
李学军说，阿尔茨海默病不可逆转。因为神经细胞凋亡后不可再生，所以在神经细胞逐渐丢失的过程中，患者可能丧失各类功能，但通过积极治疗，可以延缓病程进展，且在一定时间内改善患者症状。
湖南省脑科医院精神科主任周旭辉说，阿尔茨海默病患者存在情绪，当然可以感受到快乐和幸福。“我在日常工作中也经常见到很多阿尔茨海默病患者和医生热情地打招呼、向医生提问、对家人表达关心等，但是到了晚期，患者会出现记忆消退、情感淡漠、喜怒无常等症状，甚至难以认出亲人、朋友。”
罗盘说，阿尔茨海默病患者不可以从事任何有危险性的工作或家务，比如不可单独让其使用燃气、电器等，也不可让其生火、开车，以免发生事故。
罗盘表示，阿尔茨海默病患者在疾病早期，不会丧失琴棋书画等特长和技能，但随着病程进展，患者最终会丧失这些能力。
受访医生表示，随着病情加重，阿尔茨海默病患者会逐渐丧失记忆，患者将逐渐忘记家人、忘记自己身处何处、忘记自己与身边人的关系等，但他们会记得身边最熟悉的人，会愿意吃他们喂的食物、药物。相反，若是患者身处陌生环境或陌生人接触患者，患者可能拒绝进食或服药。
在中南大学衰老与老年疾病研究所所长刘幼硕看来，尽管阿尔茨海默病患者的意识在逐渐远离亲人，但对患者而言，陪伴仍是非常重要的“治疗”。“对阿尔茨海默病患者而言，他们的世界在不断缩小，但科学的治疗、良好的生活护理等能够延缓阿尔茨海默病的病程，提升患者生活质量。家属可以多和患者交流，为其提供情感支持，共同呵护属于彼此的爱的记忆。”刘幼硕说。
