在她的镜头里，看到阿尔茨海默的真相

岩秀的朋友圈停更于2019年3月。

那时，在外地生活的妹妹回到湖北十堰，接替她照顾身患阿尔茨海默病的母亲。连着三个周末，岩秀跟姐妹们出游踏青，在一树树或红或粉或白的花下合影。

之后，岩秀再没放过“假”。作为母亲的全职护理员，她全年无休，朝6晚12在岗，“连睡到自然醒都成了奢望。”

受影响的不止是她。为帮妻子分担家务，丈夫放弃了月薪8000的返聘岗位，拿着微薄的退休工资在家看护丈母娘，“当母亲被困在退行的认知里，全家人都跟着耗在这个病上了。”

今年9月发布的《阿尔茨海默病患者需求洞察报告》显示，目前，中国有983万阿尔茨海默病患者。这意味着，至少还有983万个患病家庭，和岩秀一家一样，困在没有空隙和尽头的照护里。

2022年起，岩秀开始用短视频记录母亲的生活日常，发布在头条号@江边小老太 上。初衷只为了让远方亲朋了解母亲近况，却意外引来几万粉丝关注。

照顾阿尔茨海默病母亲的日常生生被她拍成了情景喜剧，“反正诉苦也没用，还不如把99%的辛苦咽下，只记录那1%的甜，留下妈妈有爱的一面。”

通过今日头条，她还结识了很多阿尔茨海默病患者家属。在一个近400人的微信群里，大家每天互相打气，分享疾病科普和护理技巧，她感到不再孤独无援。

在岩秀的镜头下，身患阿茨海默症的82岁母亲宛如小孩：一会儿瞪大眼睛吵着要吃西瓜，一会儿瘪着嘴赌气不肯吃饭，亦或是耍赖不肯洗澡。

岩秀与父亲、丈夫只得连哄带骗，最常见的桥段是几人大喊：“局长打电话来了，要检查，不洗澡的人要扣工资了！”母亲这才不情愿地“听从指示”，岩秀等人则在一旁无奈地笑。

依据医学定义，阿尔茨海默病是一种神经系统变性病，以记忆力下降和精神行为异常为显著特征。在坊间，它有个更为人熟知的名称“老年痴呆症”。截至目前，阿尔茨海默症的病因尚未明确，遗传、老化和环境因素都可能影响患者的病情进展。

回想起来，母亲最早发病该追溯到十年前。

一开始是爱忘事，“一转头就忘记东西放哪儿了。”起初，母亲还会拍着脑袋自嘲老糊涂，后来就开始怀疑老伴偷了她的东西。为了“防贼”，她把现金和存折藏在柜子里，很又很快忘记，边吵边把家里翻个底朝天。老两口吵架的激烈程度逐渐升级，最终发展到一生气就要打人。

当时，岩秀还没退休，在事业单位上着朝九晚五的班。母亲“闹腾”得越发频繁，甚至每天给她打二三十个电话。

电话的内容也逐渐离谱，从“你爸把我东西藏起来了”到“陪我去取工资，不然全被银行贪污了”再到“我今天吃完饭就拉肚子，一定是你爸给我下毒了。”

那时，岩秀从没听说过“阿尔茨海默病”，她只觉得母亲忽然成了不可理喻的“老顽固”，“折磨得家人要疯。”

被“夺命连环call”轰得脑子嗡嗡响，岩秀的工作生活也乱了套。好几次在超市买东西，她直接把商品拎出门，被店员尴尬叫回，羞愧难当。

一次回家吃饭，母亲在饭桌上仍然不停地“闹”，岩秀搁下筷子啪啪扇自己耳光，哭着对母亲喊：“你但凡心疼我一点，就不要再说了。”

鸡飞狗跳的日子过了整整四年。直到2018年的一天，岩秀被来做客的邻居一语点醒：“要不要带你妈去医院看一下？她可能是病了。”

同年，母亲正式确诊为阿尔茨海默病。健忘、多疑、暴躁、易怒，包括暴力行为，此前所有的不解都有了答案。

朋友们问岩秀，知道母亲患病是不是很崩溃？事实恰恰相反，她只感觉松了一口气，“原来母亲不是不心疼我，她只是病了。”

接受现实后，岩秀迅速完成了“阿尔茨海默病患者家属”的身份转变：放弃跟姐妹们出游、取消去海南度假……一切退休生活的规划通通为母亲让路。

岩秀还跟丈夫商量，把父母那套没有电梯的老房子卖了，在自家小区的同一栋楼又买了一套，自己住22楼，父母住17楼。从此，她当起了母亲的全职护理员。

通过头条号@江边小老太，岩秀用视频记录下每一天是如何度过的。

早上6点起床，下楼来到父母家做早饭，哄母亲起床洗漱、吃饭服药。上午，趁父亲陪母亲晒太阳聊天的间隙，她外出买菜回家，把午饭和晚饭一起备好，再哄母亲吃饭、午睡。晚餐后，还要帮母亲洗澡。

夜深哄睡母亲之后，她才能上楼回到自己家，跟丈夫说会儿话。这时，她往往会打开手机，处理头条号上当天拍摄的视频，回复粉丝评论。等她关灯睡觉时，一般已是第二天凌晨。

除这些固定日程外，各种突发状况总令她措手不及。

母亲在机关待了一辈子，工作上争先要强，年轻时还是单位的文艺骨干。与父亲结婚后，家里大小事务也都是她说了算，儿女们都有些“怕”她。

得病后，母亲的脑子虽然糊涂了，性格却一点没改：一会儿检查门窗有没有关紧、一会儿要问衣服收没收、一会儿担心自来水里有毒，把准备用来煮饭的水一股脑倒进马桶里……“一不留神，她就捅了篓子，或者把自己磕着了。”岩秀说。

不仅如此，疾病还让母亲丧失了自控力，只要在视线范围内的食物就拿来往嘴里塞，残渣掉得到处都是，岩秀只得“随时跟在屁股后面收拾”。

最难的还是上厕所。一旦察觉母亲有了便意，岩秀必须赶紧放下手里的活儿，拉她去卫生间。有时还没坐上马桶，大小便已经拉出来了，流到裤子上，地板上，母亲注意不到，一踩一个脚印。此时，她会让父亲带母亲出去散步，“能去多久去多久”，让她有足够的时间把家里收拾干净。

仅过去一年，岩秀就在头条号上发布的600多条视频，忠实地记录了母亲的变化。

每条视频下几乎都有粉丝留言：“妈妈好可爱！”“儿女孝顺，老伴耐心，老妈妈是有福之人。”翻看这些暖心的留言，也成了岩秀结束每一天的忙碌后的最大安慰。

吃药虽能缓解部分症状，仍阻止不了阿茨海默病的发展，母亲的认知和自理能力越来越差。有时，她会忍不住在视频中流露疲惫：“母亲一天比一天‘难带’了。”

在唯一属于自己的深夜里，岩秀时常辗转反侧，可怕的念头挥之不去：母亲的病会发展到什么程度？父亲80多岁了，如果他也倒下了怎么办？万一哪天我也得了同样的病呢？

实在心力交瘁时，她会躲到房里哭一场，然后擦干眼泪，捡起她一贯的乐观，“兵来将挡水来土掩，大不了一起去养老中心，雇个护工跟我一起照顾老两口，日子总能过下去的。”

漫长陪伴中，岩秀也学会了“苦中找甜”，她发现变成“老小孩”的母亲似乎没有以前那么强势和“可怕”了。

她的头条视频里记录了很多母亲“乖”的时刻。比如：母亲认出岩秀是姐姐而不是妹妹、某天母亲很配合地洗完了澡、母亲午睡醒了笑眯眯地看着家人……这些都让岩秀会发自内心地感到幸福。

她也常想，如果当年早点看到有关阿尔茨海默病的信息，母亲就能更早得到治疗，“不至于被折磨了那么久。”

当然，自家已是不幸中的万幸：没有经济压力，父亲性格温和，丈夫体贴配合，兄弟姐妹之间互相体谅，在时间允许的情况下，也都能尽力搭把手，“难以想象那些儿女不在身边的阿尔茨海默病老人，过的会是怎样的日子。”

有粉丝看到她的视频，在评论区发出叹息：“我爸爸也是抗拒洗澡，爸爸洗过澡全家人都松一口气。”“你们妈全靠二个女儿细心照顾才有今天的状态，我妈患这个病，前后一共8年就走了。”

岩秀觉得，如今在头条分享母亲的视频对她而言有了更多的意义。她想向病友家庭分享实用护理技巧，同时，让更多“圈外人”了解阿尔茨海默病。

在好多视频中，母亲都穿着同一件红格子外套，其实同样的衣服岩秀家里有两件，一件穿脏了，她就趁母亲睡着时偷偷换成另一件，然后把脏的洗了晾干，第二天早上趁母亲还没醒，收起来放进衣柜。

其实，这也是她从网友那儿学来的“妙招”。注册头条号没多久，她就被粉丝拉进了一个病友群，里面有近400位阿尔茨海默病患者家属，大家每天在群里分享护理日常，互相加油打气，讨论各种治疗信息。

有一阵子，母亲十分抗拒换衣服，岩秀愁得没办法，在群里吐槽。有网友告诉她，阿尔茨海默病患者没有安全感，所有陌生的人和事物都会引起紧张情绪，“她不是不想换衣服，是不想穿‘不认识’的衣服，我爸之前也这样，同款的衣服买多几件，天天穿一样的，他就不怕了。”

近年来，阿尔茨海默病患者和家属的生存处境日益受到官方机构和媒体的关注。今年6月，国家卫生健康委办公厅发布了《关于开展老年痴呆防治促进行动(2023-2025年)》的通知，决定于2023-2025年在全国组织开展老年痴呆防治促进行动。这也让岩秀倍感欣慰。

她无比希望这些政策能够尽快落地、走进现实，比如：在公立医院设立更多阿尔茨海默病护理病房、成立一批专业的阿尔茨海默病患者托管机构等等。“如果母亲有人照顾，等女儿订婚时，我们两口子准备去海南男方家谈事，在那住上十天半个月。”这是岩秀最大的心愿。

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作者 | 刘之静

编辑 | 邹迪阳

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