抚平孩子的“痒”，疗愈家庭的“痛”

与“痒”相伴的焦心日夜

李晓隐约感觉到，孩子的皮肤病大概率是家族遗传。从爷爷、爸爸到她本人，几乎都有皮肤病。她自己过敏最严重的一次，堪称“面目全非”，眼睛、鼻子、鼻梁都肿成了一个平面，而且特别痒，靠激素冲击才扛过了急性发作期，至今每隔半年还会发作一次。

孩子刚生下来就要忍受皮炎之苦，最心疼的是日夜相伴的母亲。半夜里，每每被女儿吵醒，看着她痒得来回转动身子，自己又不能上手，怕把她皮肤挠破，李晓一度崩溃地哭了，“就觉得这孩子把我身上不好的疾病全都遗传下来了，我就想为什么要把她生下来，让她跟我一样受这么大的罪。”她不敢哭出声，不想让隔壁屋的父母知道担心，只能一个人默默擦眼泪。

身为护士，李晓在妻子、母亲、职业女性的三重身份中挣扎。每次感到支撑不下去的时候，她就会联想到患先心病的孩子家长，安慰自己已经幸运多了。“生活还在继续，就得积极面对。”

九年时间，一转眼就过来了，孩子自己都习惯了这个“老毛病”，在“痒-挠-结痂”的循环里度过。“一直到现在，她的皮肤几乎没有过特别完好的状态，身上发痒是经常发生的，位置也不是特别固定。”李晓说，孩子的皮肤非常敏感，有一次在幼儿园，洗完手手腕没擦干，后来不知怎么就给全挠破了。

只要李晓在家的时候，药膏几乎成天放在她手边，孩子的膝盖、肘窝、腘窝，哪儿痒抹哪儿。“最痒的时候一般就是夜里睡觉的时候，她都是迷迷糊糊在那咔咔地挠，挠得特别厉害，确实会影响睡眠。”李晓说，孩子动静大得会把她弄醒，她就赶紧摸黑伸手进被子里，摸到她在挠哪之后，一手按着地方一手抹药膏，然后再去摸索另一个手的位置，“自从当妈之后，就再没睡过完整的觉。”

据世界卫生组织分析，在非致命性皮肤疾病中，特应性皮炎的疾病负担排在首位。2016年美国的一项特应性皮炎患者调研报告显示，近九成中重度特应性皮炎患者每天出现瘙痒症状，超过六成每天瘙痒持续12小时以上，感到瘙痒“严重”或“无法忍受”，此外超过一半患者几乎每晚都因瘙痒而睡眠困难。对于重度患者来说，日常生活、工作学习和人际交往都会受到更严重的影响，造成极大精神困扰。

首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳从医近四十年，她表示，近年来接触的患儿家长普遍感到焦虑，七成以上出现“心病”。有的家长因孩子的病情反复发作，自己就抑郁到要辞职的地步，需要到精神病专科医院就诊。甚至，有的家长在孩子五岁时，已经把全国有名的大夫看遍了，托人找到她的时候，半夜里连发了20多条微信信息求助。

马琳笑称，自己把九成的精力都花在了平复家长的焦虑上。一碰上家长担忧激素的副作用，她就拍着胸脯担保：你先用一周，有任何副作用我负责。她还会开解他们：特应性皮炎的孩子都很聪明，免疫系统警觉也有它的好处，“你还不抱着孩子回家赶紧好好用药？”很多家长这时才被逗笑，难得地露出笑容。

当皮肤“无法呼吸”

先放下误解和偏见

由于工作忙碌，李晓夫妇在单位附近租房住，孩子多是外公外婆带。在对待孩子的皮炎问题上，李晓和父母有着很大分歧。除了拒绝激素，他们还认为润肤油反而会让皮肤“无法呼吸”，从不让孩子使用，劝说总是无功而返。

今年暑假，孩子在外公外婆家住了一个月，虽然临走前李晓给她的行李里装了润肤油，但外公外婆不帮忙，孩子自己不喜欢身上黏腻的感觉，也不肯抹油。回来时，只见她的小腿腕、腘窝、肘窝，几乎全是抓破后结的痂，还有一道道长达20公分的血印子，让李晓心疼不已。

特应性皮炎有一定的遗传性，也是一种以皮肤表现为主的系统性疾病。“特应性皮炎患者常常合并过敏性鼻炎或过敏性哮喘，家族三代人里有这类疾病的，更容易得特应性皮炎。”马琳解释，遗传决定了他们皮肤屏障不好，比别人更干，而且存在免疫异常，出现Th2型炎症反应（注：特应性皮炎以Th2/Th22型免疫反应为主，皮肤屏障功能损伤、变应原等均可诱导、加重Th2型免疫反应），“先是干痒，之后抓红了起皮疹，越抓越长，最后流脓出水。这就是疾病的急性发作期。”

这也是为什么，在特应性皮炎长期缓解阶段，建立良好的洗护习惯是关键。马琳总结为两个核心点：“洗，不能过度；润，不能不足”。比如，使用中性或弱酸性的沐浴产品，控制每次洗澡时间；洗澡后立刻涂抹润肤油有助于修复皮肤屏障，“洗护这一对是基础，任何时候都需要，这样就足以让70%的皮肤病患者获益。”

此外，近20年来，由于气候变化和人们生活方式的改变，城市中感染原和应变原刺激增多，特应性皮炎发病显著增多、加重。马琳回忆，1985年她刚到北京儿童医院工作的时候，在特应性皮炎高发的冬天，总门诊量不超过100个，但到现在，翻了10倍不止。“这个病太复杂了，指南上光疾病的介绍就是98页A4纸，湿疹样皮疹的鉴别诊断，我都能给你讲8个小时。很多人当成湿疹治疗就错了。”

婴幼儿由于皮肤角质层发育晚，相对的皮肤屏障保护力更弱，因而是最常见的发病人群。据调查统计，中国85-90%特应性皮炎患者发病年龄小于5岁，1-12月的婴儿和1-7岁的儿童患病率分别为30.48%和12.94%。[2] 然而，患儿的诊断率较低，多数没有得到有效治疗，且长期控制不佳。“这个病早在一岁前就可以诊断，但有的人晚到20岁才确诊。”马琳说道。

限于早年医学发展不足，马琳自己也是被耽误的特应性皮炎患者中的一员。小时候，有次蹚完露水，她没注意到自己被小虫咬了，直到第二天腿上才肿起大包、化脓。像这样的包在她腿上有三处，时常犯痒，她一直抓到了大学毕业，形成了纤维瘤。后来她才了解，这正是特应性皮炎的异常反应。

她常跟学生开玩笑，拿自己的身体作试教材料，“蚊子咬完了，20分钟、2小时、48小时、两个星期的表现，和超过50年的表现，在我身上都有。”在门诊中，她还碰到过一位和她“同病相怜”的病人，之前竟被误诊为淋巴瘤。她敏锐地做了病理分析，给病人局部注射激素，果然病情很快得到缓解。

她提醒家长，一旦发现孩子皮肤出现红斑、渗出，有瘙痒性、湿疹样皮疹时，应怀疑患有特应性皮炎的可能，建议及时到医院皮肤科就诊，避免因延误治疗诱发更复杂的共病。如果情况太过严重，又没有得到相应程度的重视，甚至会影响孩子的学习生活、身心发育及健康成长。对家长们来说，也是身心的双重负担。

与“痒”对战

需要“长期主义”  

在马琳的临床经验中，80%的患者的病情是轻度或中度偏轻的，但还有另外20%会发展为中度偏重，其中大约5%是极重度，全身皮损面积超过30%，他们往往已经患病十几年以上。

“这个病虽然不可以治愈，但是完全可以改善，不让它复发。80%的患儿可以在两岁之后停药，但很多病人用药强度不足，剂量不足、疗程不足，才把小病养成大病。这也是我们医生最遗憾的：不得病不知道着急，（大众的）预防理念还不够深入人心。”马琳感叹。

特应性皮炎至少需要十六周的维持治疗时间，但家长们“总想着给孩子治好，又想少用药，每次用五天药就停了，好了伤疤忘了疼。最好是一针灵，哪有这种东西？”在马琳看来，家长们最大的误区是激素恐惧症，以及“是药三分毒”的传统观念。但和睡眠不足带来的生长发育问题、精神心理和社会融入问题相比，家长们的这层担忧，无异于“丢了西瓜捡芝麻”。

马琳表示，通过激素药物快速控制炎症和止痒，加上非激素药物长期维持，系统性治疗将是特应性皮炎疾病管理的必由之路。对此，2022年中华皮肤科杂志公布的《特应性皮炎外用制剂合理应用及患者指导专家共识》中明确指出，如皮损和瘙痒显著减轻，可换用强度较初始激素低的其他激素，或减少激素使用频率，或换用非激素药物序贯治疗，通过长期治疗延长缓释期，减少复发。

在维持期，为了防患于未然，中重度患者可以从立秋到次年清明持续使用非激素药物，轻度患者则可以等到11月份再开始用药。“医学的精髓是manage changing（管理变化），皮肤病讲究对因抗炎，如果天热皮肤湿了要收敛，如果天冷皮肤干了要滋润，所以也会靠辅助用药来调节。”马琳说，有的患者手指尖也有湿疹和裂口，在这些“边边角角”、症状不那么严重的地方，她也会推荐外用非激素药物。

她介绍道，随着2000年以来靶向治疗的兴起，许多不同类型的炎症疾病都迎来了针对性的非激素类新药上市，而不再完全依赖激素治疗。近年来，更多小分子靶向抑制剂也开始应用于临床，比如PDE4抑制剂（注：PDE4 广泛分布于人体各种组织和细胞中，对炎症/免疫系统、细胞黏附等都有影响。）就通过抑制PDE4，使患者体内低水平的cAMP（注：全名为环磷酸腺苷，一种有机物。对改善风湿性心脏病的心悸、气急、胸闷等症状有一定的作用。）上升，降低炎性细胞因子的释放，从而起到抑制皮炎的作用。[3]“从以前的免疫调节剂，到现在完全没有免疫抑制作用的小分子药，一次次药物进步优化的过程，做到既抗炎又减少副作用，带来更多更好的用药选择。”

最近，医院给李晓开了一款这类药膏，可以在维持期使用。她欣然接受尝试，涂在孩子常抓挠的地方，“感觉润润的，不像激素药膏，用起来没什么心理负担。我能接受特应性皮炎这个病治不了根，但是我现在就是希望能尽最大的努力，把它维持在一个较好的状态。”

（文中李晓为化名）

参考资料：

1 《这一皮肤科“一号”疾病多发于儿童期，专家：规范治疗长期管理》，澎湃新闻

2《中国12城市0 ~ 7岁儿童皮肤病患病率调查》，中国皮肤科杂志

3 邓维,苏伟,张高磊,等.《磷酸二酯酶4抑制剂治疗特应性皮炎的研究进展》[J].实用皮肤病学杂志,2019,12(4):230-233.

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监制丨沈艺超

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作者丨暮里

图片来源丨视觉中国

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