【直播预告】共话罕见病，共谋新未来

   直播背景    

目前全球已知的罕见病已经超过7000种，约占人类疾病的10%。罕见病患者总数已超2.5亿人。按照相应比例，我国各类罕见病患者总数也有千万人之多。

与此相对的是，罕见病面临关注度低、诊断难的问题，无论是专家还是患者，对于罕见病的认知度都有待提升。有些患者不断被转诊，发病后数年才被确诊，延误了最佳治疗时间。除了确诊难，药物的可及性也是罕见病患者面临的重大困境之一。全球仍有60%的孤儿药没有进入中国市场。即便有药可医，也常常因为昂贵的价格让患者望而却步。

在医务人员、制药企业、非政府组织等社会各界人士的共同努力下，对罕见病患者的关爱活动越来越多地在我国展开。过去十几年间，蔻德罕见病中心以公益的方式将罕见病概念引入中国，让罕见病群体从鲜为人知到广为人知，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病科学研究和转化医学，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。

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