去告诉那些痛苦的人，其实有一个学科可以帮助你。即便他找不到这个学科的医生，也告诉他，现在止疼很重要，让他把心愿完成很重要，让他按他自己的方式走完最后一段路很重要，我想这已经是很大的帮助了。
大家下午好，今天非常高兴来到这里。疫情三年以来，我感觉这是第一次允许我在这么多人面前不戴口罩说话，所以我其实挺兴奋的。当一席的伙伴们要求找一张我年轻时当医生的照片时，我没有找到，只好找了毕业时候的照片。
1998年，我在中国协和医科大学拿了博士学位，毕业之后，我定在北京协和医院内科工作。2002年进入肿瘤内科，肿瘤内科也成为我第一个临床专业，在那儿工作了12年。后来又做老年医学，现在在做安宁缓和医疗。在这个过程中，其实我自己对医学从书本到实践有了一个新的认识，这个学习过程是非常重要的，书本上可能都没有写。大家也知道，不断有新药、新技术出现，所以在我的印象中，医学就是把最好的技术、药物用到病人身上，尽可能地延长他的生命，这就是医学好的样子，是医学应该做的。比如说恶性胶质瘤，是脑袋里面长的一种肿瘤，如果发现是恶性胶质瘤，医生经过判断，只要能手术，它的治疗就是手术治疗；把这个瘤切掉之后，有些病人为了减少肿瘤复发，手术后还会做放疗。但这个瘤子非常可恶，最后可能还是复发了，复发之后可以再做切除，如果不能做切除还可以再做放疗，或者放疗已经做到头了，也可以加一些化疗或者靶向治疗，甚至现在有免疫治疗，各种治疗都去尝试，一直做，一直做。那做到什么时候呢？做到病人已经做不下去了，承受不了了，有的人真的是治到最后离世。那个时候，我觉得整个医学过程就是这样的，把所有东西给予患者，因为这就是对他好嘛。但是现在回望，我觉得可能有一部分内容被我们忽略了。我们可能没有注意到手术之后患者就已经反应迟钝，不能做复杂的决定了，甚至严重的会听不懂家人说话，放疗之后变得更傻，之后更重，可能起不来床，后来连吃饭都忘记了。作为医生，我们只是关注了他的治疗用没用上，觉得有方法继续用下去就对患者有好处，所以年轻的时候，我一直是觉得医学崇尚技术。我是1998年工作，今年是第25年了，在这些年间我会有一些反思，随着年龄不断增长，曾经骄傲的事情可能会有点后悔。比如说有这么一种现象，很多时候我作为医生，其实是好心把一个建议给到患者，但是这个好心表达出来的时候，由于语气或什么原因，使得它成为了一种“强加”。我曾经遇到一个50多岁的肠癌肝转移的病人，这个病人其实是可以接受若干种方案的化疗，我们的第一个方案肯定是非常明确的，所以我就跟病人说，现在你需要接受这个方案的化疗，什么药加什么药、打多少次、怎么怎么打。病人有点胆怯地说，能不打吗？家属就说，大夫，这个化疗是不是特别痛苦啊，我爸他接受这个化疗能治好吗？问了一串的问题，把我问得有些烦燥。我想怎么这么多问题啊——当然这是我在心里说的。我说，那不试怎么办呀？是，你们提的这些担忧什么的是合理的，不试怎么办呢，总不能等死吧。那个时候我特别好心地想要把我认为最好的一线方案推荐给他们，如果他们顺从地接受了，我就很开心，觉得我可以帮助他们；一旦他们有疑议，有担忧，我可能就会用各种方法说服他们，比如刚才说的那句话。但现在回望这句话，我觉得真的是有强加的意思。当他们正在左右权衡掂量的时候，被我加上这么一句话，可能这话一加他们就没有办法了，就不得不选择化疗了。我还遇到一个年轻的女性，30多岁，乳腺癌，做完手术是要求打化疗的。当我跟她说化疗的计划和方案的时候，她问我，大夫，这个方案掉头发吗？我当时听了之后，第一感觉是这个问题真可笑，但是我认真地回答了。我说，会掉头发，你用的是紫杉类的方案，掉头发很明显。她说，哎呀，那我不用，能不能给我选一个不掉头发的方案？我就有点替她着急了，我说这怎么不知道哪个轻哪个重啊？掉头发算什么呀？掉了还能长出来，这个方案是最好的方案，你不要想那么多了。现在回想我这句话，完全没有考虑患者当时的纠结和痛苦。她可能有很多很多想法，甚至她说，我宁可死都不要掉头发。还有一部分反思是我们跟病人交流的时间。我一直认为我是一个特别好的医生，我一直认为我是把很多很多精力都给了病人，但是我却从很多场合听到很多人说，我等了好几个小时，5分钟就给我打发了。我当时很忿忿不平，怎么就5分钟给你打发了呀？那一年因为教学，在说到沟通的时候，我说我要自己收集一些资料去反馈一下。我跟组里的年轻大夫说，一会儿查房的时候，你跟在我后面，帮我记一下我在每个病人身上都花了多少时间。我说的是病房查房，不是门诊看病人。我转了一圈，十几个病人。回来后他把那个纸递给我，我一看一算，平均每个病人2分钟。有时候当我们身上压了很多工作的时候，我会觉得这个工作有点儿像流水线一样，我不希望我这么对待病人，但是可能有时候是这样：手上这批病人得赶紧弄完，外面还有10来个等着化疗呢。这些年的工作，其实有一块对我伤害很大，那就是我慢慢地意识到，虽然高新技术越来越多，虽然我们可以用很多很多种方法，但是无论怎么用，似乎它都是有限度的，我们没法一直做下去，阻止病人的死亡。我看到了医学的局限性，这种局限性让我作为医生——我觉得可能不光是我，还有我的同伴们，一直到现在，各个年代的——都非常地痛苦，非常地困惑，甚至有的人不做医生了。这不是我想象的医生的样子，也正是因为这样的困惑，使我开始有一些我现在想起来其实是自救的行为。2008年，刘端祺教授把我引入了一个专业的协会，这个学会叫“北京抗癌协会癌症康复与姑息治疗委员会”，是针对肿瘤的姑息治疗。大家在讨论什么呢？讨论癌症疼痛的治疗。讨论一段时间以后，我觉得自己学得比较熟练了，我就又困惑了：姑息治疗就是疼痛治疗吗？姑息治疗还有别的内容吗？当我问到刘端祺教授这个问题的时候，他说，当然不是这样。我说，那我可不可以去哪儿学习？那时候陈钒教授推荐我，你去台湾地区吧。我就非常急迫地去查，果然查到了安宁基金会的信息。经过一年时间的联络，我们一行11个人就去了台湾地区参访，待了两周的时间。这两周对我的影响是非常巨大的，给我带来了翻天覆地的变化。从医学院毕业之后再进入临床，其实学习的时间是很少的，我们都在忙于工作。那两周的时间我觉得我怎么会这么废寝忘食地学习，我自己都没有想到，每天都没有晚上2点之前睡觉的时候，就特别想把这一天的感受都记下来，因为我们要回去分享。在那两周的时间里，我们真的是见了太多，感慨了太多，流了很多的眼泪，有很多很多的感动。因为我是小组长，那个时候赖允亮先生就跟我说，宁医生，你可以做一个好的领导者，但我还想加一句话，那就是：感动很好，但是感动之后要行动。这句话一直激励我到现在，我永远都会记得，而且我永远都会这么做。台湾地区的这次参访学习虽然很短暂，但我知道了缓和医疗这个学科，它是帮助缓解疾病引发的各种痛苦，尤其是那些严重的、甚至生命期很短的患者们的痛苦。不光是患者，也包括他们的家属、家人，同时也包括照顾他们的人，比如说护工、保姆、朋友、医护人员，围绕这一个重病患者的所有痛苦都在这个学科的照顾之内。它通过减轻患者的身体痛苦，让患者的心理、社会层面以及精神层面平安。我回来之后就迫不及待地想要把我学到的东西跟大家分享。其实我是一个不爱找事儿的人，但那次回来后我就主动跟主任说，主任，能不能给我一个机会，跟科里介绍一下我学的东西。主任说，好呀。介绍完之后，有的同事就说，嗯，内容很好，真的很不错，但是我们不需要，我们这是打化疗的科室，化疗病人都还打不完呢，你说的这个是都打不了化疗的，咱们做不了这事儿，让别人去做吧。另外一些同事就非常善意地提醒说，晓红，你小心点啊，你说的这个事，不就是说这人要死的事儿吗，他怎么死的你能说明白吗？你还帮他，你择还择不清楚呢。我听到这些话以后，心里是非常难受的，其实是给我浇了好几盆冷水。但是还好，没浇灭。我想我觉得它好，我得行动呀。那我怎么行动呢？缓和医疗讲的概念在我管病人的过程中是什么样子呢？我就非常留意，或者说我在看每个病人的时候都在想，都去体会所谓的患者痛苦。那时候遇到了一个58岁的患胆管细胞癌的大姐，她当时是疼痛，然后检查发现肝内有肿瘤，就收到了外科准备手术。经过外科大夫的检查，发现她是肝内胆管细胞癌合并了转移，已经不适合手术了，就让她去内科，所以我见到她的时候是在内科。那天下午我一个人转病房，查房的时候她就跟我说，宁大夫，你说我咋这么倒霉呢，别人得肿瘤还能手术，我连个手术的机会都没有，为什么呀？在学习之前的我可能会说，哎呀，你别想那么多了，咱们就好好治疗吧。可这时候呢，我就站在那儿，没有说太多的话，只是站在那儿，然后没有表现出我要走的样子，我希望听她讲讲。她继续说，宁大夫，你不知道我这个人特别好，我特别善良，你说我怎么得了这病呢？你看那些特别坏的人他们还没得这病呢，我才50多岁，我为什么呀？当时我其实没有说更多，只是说“唉”，叹了个气，点了个头，然后继续听她说。她不再说的时候，我说，谢谢您跟我说这些，明天我查房的时候，你有什么想说的，咱们还接着聊。她表现的这个痛苦就是所谓的灵性痛苦，或者说是她精神层面的痛苦。灵性痛苦其实表现在很多方面，主要表现在不认、不接受，还有就是觉得这一辈子没有意义，没有成就感。当时还有一个也是50出头的女性，宫颈癌晚期，胸腔积液，胸腔转移，我是从另外一个医生那接手过来的。我查房的时候，她就说我怎么这么难受，浑身难受。我就跟主管医生说，咱们给她用一点吗啡吧，先给她5毫克。因为我是个肿瘤科医生，我是做癌痛的专业，所以我对吗啡没有任何恐惧或者犹豫。结果用了5毫克吗啡之后，她就很舒服，而且晚上睡得很好，第二天看到我的时候就很感谢我。这种时候，控制症状能让医生特别容易就得到患者的信任。所以她就说，宁大夫，一会儿查完房你能过来一趟吗，我有话要说。我查完房过去找她，她说，宁大夫，我有一个要求。我说，你说。她说，我想回家。当时听到这话的时候我特别高兴，因为安宁缓和医疗里面特别重要的一件事，就是帮助那些临终的病人去实现他们的愿望，患者把她的愿望告诉我了，我一定要帮她实现。所以我说，好，你放心，我去跟你家人说。她的儿子是一个24岁的男孩，刚刚进入社会的样子，很稚嫩。我就跟他讲说，你妈妈刚才跟我讲了，她要回家，你看咱们怎么帮她安排一下，这个愿望真的很重要。结果那个儿子带着非常迷茫的眼神，无助地看着我说：她病这么重，都快死了，怎么回家呀？回家我们怎么办呀，我们也不会处理呀，不可能。看着他的表情，我发现这孩子也真是挺无奈、挺无力的，他似乎觉得不能满足妈妈的心愿很难过，但想要去满足心愿的话，他自己承担不起来，因为担子太重了。那个时候我还没有很多经验，不知道怎么去帮助他们沟通，不知道怎么去说服家属，让他们知道回家这件事情对于即将离世的患者是多么重要，也不知道怎么帮助他们完成居家离世的过程，所以我也只能是很遗憾地感觉这个事我没帮上忙。在这些患者的生命故事里，我又看到了什么叫患者意愿，什么叫家人痛苦。在实践的过程中，做着做着，我的所有想法和实践就融合在了我所有的医疗环节中，甚至我在写病历的时候也会把我看到的患者的痛苦写进病历中。这是一个年轻的胶质瘤病人的病历，病人并没有来，他妻子来的，妻子就跟我描述患者有多痛苦。我们做安宁缓和医疗门诊是希望尽可能减轻病人的痛苦，他是头疼呀，呕吐呀，还是不吃饭呀、不睡觉啊，同时再去听家人讲病人身体以外的痛苦，看我们可以如何帮助。结果他妻子就说，她自己很伤心、很痛苦，为什么呢？她说：我老公前两天好像想留点遗愿，但他没跟我说，他跟他堂弟说了，这话他为什么不对我说呢，他为什么不信任我呢？我看到了这个妻子巨大的痛苦，我希望减轻她的痛苦，我想要做一些事情，所以我会把它很自然地写到我的病历中，到后面会有一些处理的意见。这样写，很多同事也给我反馈，说能够从我简单记录的一两句话中看到医生对患者和家属的理解。2005年，有一个80岁的奶奶来到我管的床位上，让我印象很深刻。老奶奶是直肠癌，直肠癌的标准治疗、根治性治疗就是手术治疗，但是这也要看这个肿瘤长在离肛门多远的地方，如果离肛门太近，切的时候肛门也是要切掉的，所以肚子上要带一个粪袋。医生基本都会跟患者去讲这些，我要给你做什么。但这个奶奶的儿子想要保护她，所以他就说：大夫，你别跟她说，跟我说就行，手术该做做，你们觉得这个好，我们完全信任。老奶奶从手术台上醒来，睁开眼睛的时候，发现肚子上有一个粪袋，从此她就不跟她的儿子说话。她儿子来看她，她就避开儿子，有话会跟护工保姆说，她就不跟儿子说，一直到最后。儿子做的这件事情一定是想要保护或者想对老人家好，但是达到这样的效果了吗？结果是一个巨大无比的伤害，病人是极其愤怒，儿子是极其委屈，但又不知道如何表达，最后这个爱完全没有了，似乎变成恨。我想可能这样的故事值得我们每一个人重视和深思，因为天天都在发生。这到底是保护还是伤害？我们且得掂量一下。上周我会诊了一个病人，一位88岁的老先生，他这两三年身体都不太好，经历了几个大手术后身体很弱，这次肺部出现了严重的细菌感染，并且各种普通的、高级的抗生素都已经都用过，可能要插管上机了。所有的医生都觉得应该插管上机，利索点，别磨蹭，今天该上的赶紧上，别错过治疗时机。并且已经跟家属谈过了，老太太和他的儿子都同意赶紧上，那为什么不上？主管医生很为难地给我打电话说：应该上了，但是老爷子神志清楚，别看他戴一个大的呼吸面罩，他能说话，他跟我说“我不上机，我不插管，别给我插管”；我觉得一个能说话的老人家，我怎么能忍心驳回他的想法就给他插上呢？宁大夫，我真的太头疼了，你能不能帮我？我说行，我觉得我们可以安排一次沟通。其实就是我们和患者，和家人一起商量商量，看看这事到底该怎么办。我早早就以会诊医生的身份来到老爷子身边，我问他，您怎么样？他摇头。“医生说你的肺感染很重，需要插管了，您看行不行呀？”“我不插管。” “你为什么不插管呀？” “我不想插管，我只要不痛苦。”我说，好，老爷子，您别说话了，你攒着点劲儿啊，我出去把您家人叫进来。出了门外，我跟他的两个家属谈了这个事情，然后家人就说该插插啊，赶紧插，别耽误了。他的老伴儿，虽然80多岁，但她是一个非常有知识的人，也有医学基础。我就跟她讲说，其实插管特容易，但是像他这么弱的老人，插上可能就拔不下来了，这个您觉得可以呢？ “啊，拔不下来了呀？” “有可能呀，而且可能性很大，因为他很弱，他自己很难恢复到脱机自由呼吸的程度。”“还有就是，不用切气管吧？”她这么比划。我说超过两周就得切，时间长了在嘴里面就烂了受不了。“哎呀，这个不好。”我说，咱们听听老爷子怎么说吧。“哎呀，那遭的罪大了，不能让他这么遭罪啊。”我们一起来到床边，这个时候他把他攒的劲儿都用出来了，说了好多话，至少说了四遍，“我不插管，我就要不痛苦，不让我痛苦就行。”然后还说，你们不要因为做了这样的决定而后悔，你们不要想自己太多，你们想想我，我太痛苦了。然后我就补了一句，“老爷子，您哪儿痛苦啊？”他说：“给我扎针我就痛苦，给我抽血我疼啊，给我翻身我疼啊。”然后老太太听了就说：“好了好了，我知道了，我尊重你的想法，咱不插了，但是其他的治疗你要好好配合。”听说我们走了之后，老爷爷心情很好，自己吃东西了，也很配合着使劲儿咳痰。因为他的声音被听到了，他放心了，不会有人真的强行给他摁在床上插上管子了。医生所要做的真的不仅仅是去延长他的生命，如果只是延长反而简单，不用花一两个小时去沟通，插上就完了。我觉得真正的医生在这个时候，尤其是在重病或不可逆的时候，要听听病人自己的愿望，给他一个机会，让他去走自己想要走的路。这么多的生命故事其实慢慢地就告诉我们到底什么是安宁缓和医疗。安宁缓和医疗就是帮助病人，帮助家人，帮助他们减轻痛苦。通过什么途径呢？通过分享知识。怎么分享？客观地、公正、如实地分享。我为什么要加几个定语？因为其实医生们在分享知识的时候，有的时候是带有片面性的，他们愿意说这个治疗的好，对于它的不好有时候强调的就不够，甚至不去介绍，比如说插管，插完管什么样就不太介绍。插完管之后你是不能说话的，你是神志不清楚的，家人是不能看到你的。所以我觉得应该充分地、客观地去分享所有的知识，好的坏的都要分享；要充分地共情，帮助他们梳理，到底一条路、两条路、三条路，哪条路是你想要的，做出一个共同决策。生是谁？活着的人，家人。他们很不舍，当他们把自己的亲人按着他的方式送走之后是不舍，是有眼泪。但是我是欣慰的，我做的很好，我做得充分。死者平安，是我知道自己要走了，我准备好了，而且走的过程不痛苦。这十年间，我们发现其实每个学科都有这样的需求，比如说在肾内科的血透这个单元，专门给一些慢性肾病的病人做透析，这些患者和医护人员相互配合，真的是共同生活十几二十年才离世。但是这些病人其实也相当有挑战性，血透组的医护人员经常跟我说，我们的病人可难管了，情绪大。为什么呢？无休止的治疗，而且越来越差，没见哪个是越透越好的，所以他们就很痛苦。近期出现一个老人家，80多岁，家人本来挺好，20年的关系了，非常熟，都是朋友一样了。但最近脾气大了，说我们医护人员不是这不对就是那不对。一问是怎么回事的时候呢，医生也清楚，说老太太可能快不行了。因为最近有一个肺癌胸腔转移的情况出现，本来就已经很弱很弱了，来个肿瘤又不能治，可能快不行了，家属的心情就很乱。他们也明白，但是不知道怎么做，就说宁大夫你来帮帮忙吧。我说行，我们还是召开了一个家庭会议沟通。我这么一了解，发现所有的孩子们，俩孩子加一女婿，三个人非常知道老太太什么情况，但是家人不知道怎么办。“我们也不知道怎么办，我们希望她不痛苦，我们也希望她活得长，但是不要痛苦。”这是他们的表达。然后我们就商讨说，每次透析的过程老太太都很难受，能不能减少这个过程的痛苦，我们能不能少来一次或两次，这样先从减少不必要的透析次数开始。后来老太太有些症状，家人就把她送到急诊，我们也随时出现去支持她的女儿，直到最后帮助她女儿去决定到底要不要待在抢救室里。最后女儿说，不，我不要把妈妈自己搁在那儿，我要陪着她。她就又把妈妈从抢救室里接出来，在外面陪她，一直到妈妈过世。从我们介入到老人家最后死亡，一共是20天的时间。她女儿非常感激，她专门到我的诊室说，谢谢宁大夫，我到现在都没有完全缓过来，等我缓过来，我要做你的志愿者。医护人员就说，哎呀，太好了，宁大夫，原来你们这事是这么做的呀，那我们好多病人都需要，你们就过来帮忙呗。我说，好呀，我们也愿意。我们就做了一个肾内缓和的项目，希望投入更多的精力在这批血透病人的身上，让那些有很多症状或者接近死亡的病人得到更好的照顾。其实不光是肾内科或血透室，很多科都需要，肿瘤科、放疗科、神经外科，甚至基本外科、泌尿外科、妇产科都需要。我们也计划跟ICU、跟妇科肿瘤也做这样的合作项目，而且长期地进行下去。安宁缓和医疗跟所有科室的治疗是平行存在的，而不是像有些人认为的还能治疗就接着治，治不了了就给你们了，它不是前和后的关系。说了这么多故事，其实我对安宁缓和医疗的理解，我认为它是一个医学的回归过程。医学过度崇尚技术、新药、新进展，总在追着那些东西，会把一些可能同样非常重要的东西落掉了，淡化了。比如说病人很痛苦，病人需要倾听、需要帮助，甚至他的死亡过程需要帮助。安宁缓和医疗，其实就是把医学的温暖找回来。医学的位置，我的理解就是帮助，不同的困难我们都帮，发烧要退烧，高血压的时候要降压，糖尿病的时候要降糖，要讲饮食控制。如果真的要手术，我也会切，如果是真的需要上呼吸机，我也会上。但是如果我们认识到这个病真的是要死了，我们还要帮他死好，而不能说要死了，那别管了，你走吧，自己找地方去吧，然后我们接着治别的病人。不是的，它也是医学的一部分。所以技术的尽头不是医学的尽头，可能技术已经到了头，病已经没有更好的方案，命已经是挽回不了了，但是医学这种施以援手的行为始终不可能停止，甚至是要加强的。人要死之前真的是很痛苦，憋着、躁动着，家属不知所措，我们难道也站在旁边看吗？我们难道不应该给点措施，帮他平静一些吗？这么好的东西为什么就没有做下去呢？为什么到现在安宁缓和医疗大部分人不了解呢？因为医学教育里没有这一块，1998年我在医学院学习的时候是没有的。庆幸的是在协和医学院，我们2014年开始就开这个课了，全学制都覆盖，但是全国的医学院有这个课程的还是很少。我们被教予的是你要对抗死亡，要救死扶伤。救死，就是不要死，如果死了，就失败了。死亡是不好，但是如果真的要去面对这个过程，你知不知道怎么做？所以我们必须教给医生，如果一个人病得很重，如果一个人在经历各种各样的痛苦，你该从哪几个角度去帮助他，我想这可能是我们要做的事情。我在这里跟大家分享一个巨大的好消息：2022年10月，北京协和医院缓和医学中心成立了。北京协和医院是综合实力最强的医院，已经连续十多年都是全国医院综合排名第一，这个医院让你成立缓和医学中心是什么意思呢？就是说它认可缓和医学的价值。为什么我用这个词儿，因为很多医院不允许这样的科室存在。为什么？不挣钱啊，你看得太慢，既没有药又没有设备，别人能看15个病人，你就能看6个。但是在协和医院，这个事重要，因为病人需要，你可以做。我想这可能会引领中国整个社会、整个医学界去认识安宁缓和医疗，并去做这件事。很多人问我，你这么多年是怎么熬过来的呀？我说我为什么要熬呢？我挺好的呀。他们不理解，说你别装了。我说没必要吧，再说我能装那么多年，我累不累得慌啊。因为在整个过程中我得到的正反馈太多了，死亡不总是负能量的。病人一个感谢，病人一个鞠躬，病人的眼泪等等，以及我的伙伴们给我的支持。这张照片里，我手里抱的一个奖叫“我们爱您奖”，是我的志愿者伙伴们给我专门设立的一个奖项。我希望中国那么些痛苦的人能得到帮助，我也希望今天大家听完以后不光是感动，我们大家都能行动，去告诉那些痛苦的人，其实有一个学科可以帮助你。即便他找不到这个学科的医生，也告诉他，其实现在止疼很重要，让他把心愿完成很重要，让他按他自己的方式走完最后一段路很重要，我想这已经是很大的帮助了。_________
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