今年4月，博主@阿猎木星初转腾 发了一条微博，「20岁确诊多囊卵巢时候不以为意，专注点在生育不生育上，但其实它是和整个代谢都有关系的事情。」她提到了多囊的许多关联疾病，包括胰岛素抵抗、尿酸高、脂肪肝、2型糖尿病……这条微博被转发了4000多次，许多患有多囊的女性第一次知道，多囊不只与生育相关，更是一种「生活方式疾病」。出现相关症状时，除了妇产科，自己还应该去看内分泌科。
文｜徐晴 常芳菲
编辑｜曹默涵
怀孕第五个月，她去做产检，被诊断出宫颈机能不全——宫颈的作用是兜住羊水和胚胎，吴卿的宫颈无力支撑，孩子「已经突出到阴道」。情况危急，医生说，「如果你不管它，马上就要生」——也就是孕中期流产。吴卿生活在山东潍坊，她和丈夫跑遍了市内大型医院，医生们都说：「只能流掉，没有办法。」夫妇俩没有放弃，连夜坐车到了山东省妇幼保健院，在那里，一位专家为吴卿做了宫颈环扎手术，缝了一圈细细的线，帮助宫颈度过难关。接下来的五个月，吴卿在胆战心惊中度过。她住在医院里，几乎没下过床，每天看着医院的天花板，不了解外面的天气，也不知道窗外正发生什么。她被噩梦缠上，梦见自己从飞机上摔下去，梦见手机开着机，却怎么也刷不出消息，梦见自己上厕所，孩子掉进了下水道。每个晚上，得点开佛经，让有节奏的诵读在耳边循环，才能艰难入睡。
因为宫颈机能不全，吴卿在医院躺了五个月。受访者供图
为了抑制子宫收缩，防止早产，吴卿需要定期注射一种名为阿托西班的药物。这种药价格高昂，一瓶一万元，吴卿一共打了十五瓶。女儿出生那天，大家都说，这是名副其实的「千金」。生育之后，终于走下病床，吴卿的第一反应是害怕。腿部肌肉像第一次感受到力量，不能中途停下，一中断很难再站起来。走在街上，车来车往，鸣笛声尖锐刺耳，「这个世界好乱，好喧哗，好害怕」。对吴卿来说，这是她人生中最特殊的一段经历，新生命与疾病一同到来。医生说，宫颈机能不全与多囊有关——她很早就知道自己患有多囊，但两者的关联，还是第一次知道。「多囊」全称多囊卵巢综合征。在女性的身体里，子宫是孕育胚胎的温室，卵巢像温室旁小小的摇篮，它只有不到一个拳头大小，正是在这里，卵泡长大，成熟，被释放出去，也就是排卵。卵子与精子结合，到子宫腔内着床、发育，新生命就此诞生。在女性还是一个胚胎的时候，卵泡就已经形成了。一个浪漫的说法是，每一个女性，都曾有可能跟自己的母亲、外婆同处在一座身体里。卵巢与女性的健康息息相关。卵子的生长、成熟和分裂伴随着雌激素、孕激素等性激素的变化，影响着月经的周期和内分泌调控。而「多囊」，指的就是卵巢内直径小于10毫米的卵泡异常增多，同时它们很难长大、成熟，无法排出，引发一连串的问题。这是一种普遍的女性疾病。武汉大学人民医院生殖中心主任医师杨菁从2009年开始研究多囊，据她介绍，目前在育龄女性中，多囊的发病率在5%-10%左右——这也意味着，每十到二十个人里，就有一个是多囊患者；中国三亿以上育龄女性里，至少1500万女性受此困扰。图源视觉中国
多囊的患病，可能与遗传相关。吴卿的奶奶有糖尿病，「现在回想起来，应该是有关系的」。另一位患者确诊多囊后发现，大姑、小姑年轻时的症状与自己相似，后来，一个得了卵巢癌，一个得了糖尿病。后天环境也是诱因之一，比如不良的生活习惯，以及空气、水源的污染。吴卿记得，初三的那个冬天，她每天都要吃一根雪糕，「那时候觉得自己可厉害了」。但高糖的食物让她很快胖了十斤，痘痘冒出来，月经却消失不见。高中时，有整整一年，月经没有造访。室友很惊讶，「我怎么没有见过你用卫生巾？」多囊到来的脚步声很轻。最初患病，病人几乎没有任何痛感，只是月经失去了规律。但紧接着，身体的变化也开始出现。短时间内，体重数字有可能急速攀升。王蔓身高165厘米，在短短四五年时间里，她的体重从140斤左右蹿到208斤，肥胖纹蜿蜒在大腿、肚子、臀部。雄激素水平也有可能迅速升高，催生出痘痘和体毛。也因此，不少人将多囊称为「让女性变丑的疾病」。林雨凡确诊多囊的第一年，也是工作的第一年，高雄激素让她「从头发到脸，每个毛孔都在出油」，身上的汗毛像黑色的线头，又长又密。她在售楼处工作，公司要求「形象气质良好」，生病后，领导单独找她谈话，之后把她从销售岗调到了后台运营部门。光鲜如女明星，也可能是多囊患者。2016年，周杰伦的妻子、23岁的模特昆凌发文说，自己患了多囊后荷尔蒙失调，除了面部长痘，也直接影响了家庭二胎的计划。听到疾病的名字，昆凌「一开始也很紧张」，但很快了解到，这在育龄女性中并不罕见，「很多女性都正在、曾经遇到这样的问题」。杨菁认为，多囊与其他疾病最不一样的是，它的异质性高，患者的症状很可能各不相同，比如有患者会发胖，有的却很瘦，有人月经不来，有的却可以一次持续很久，比如王蔓，每一次都「淅淅沥沥」十来天。这也是多囊是一种「综合征」的原因。同时，它有多种关联疾病。「多囊病人很容易有代谢障碍，具体是哪一种代谢障碍，每个人可能不一样。」可能是脂代谢障碍导致的高血脂，嘌呤代谢障碍导致的痛风，或者是糖代谢障碍导致的胰岛素抵抗。以糖代谢障碍为例，在人的身体里，胰岛素负责调节血糖，让后者的浓度维持在较为稳定的范畴内，但患有胰岛素抵抗的人，对胰岛素不敏感，血糖因此失去了「维稳」机制——吃过饭后，血糖浓度可能飙升到很高，饥饿状态下，又可能降到非常低。因此，多囊病人经常会与低血糖相遇。21岁的陈思今年上大四，她记得高中有一次没按时吃饭，直接晕倒在课桌上。但高中压力大是共识，所有学生都很累，大家都以为她只是睡着了，想想就后怕。图源视觉中国
从那时开始，陈思就强迫自己，必须按时吃一日三餐。稍微吃晚了一点，就会觉得特别饿，「百爪挠心的那种」，接着手开始颤抖，「仿佛毒瘾发作」，拿到饭狼吞虎咽地吃完，才能稍微好受一些。胰岛素抵抗不加以控制，会逐渐发展成2型糖尿病。杨菁介绍，30%至50%的多囊患者在三十岁前会出现糖耐量异常或发生2型糖尿病——相当于每两至三个多囊患者里，就有一个会得糖尿病。杨菁接触过不少多囊患者，先是怀孕时出现妊娠期糖尿病，到了四五十岁，又演变为2型糖尿病。但这种关联，没有那么直接。杨菁说：「糖代谢的某些基因，是不是和多囊发病的某些基因有共同的基因缺陷，现在这个研究是不清楚的。」因为会引起代谢异常，肥胖总是与多囊相伴。2006年，北京协和医院调查了196名多囊患者，其中育龄期的肥胖发生率高于50%。患病的风险，也随着体重一起增加。多囊患者林雨凡体重升到170斤的时候，因为身体的尿酸无法正常代谢，即便她不喝酒、不吃海鲜，还是差一点得了「痛风」。高血压也是多囊的「好朋友」。33岁的闻迪生活在徐州，是一位钢琴教师，大约五年前的一天，她突然「头疼，头晕，非常严重，不能起来」。她以为自己得了颈椎病，有些经验的父亲则怀疑，不会是高血压吧？拿来血压计一量，低压快到100，高压飙到140。后来去医院检查，诊断结果是「继发高血压，原发多囊卵巢综合征」。直到现在，闻迪还很震惊，「我才二十几岁啊，怎么就高血压了？」印象中，那是老年人才有的病。吴卿的宫颈机能不全，同样与多囊有关。在一篇发布于2018年的研究论文《辅助生殖技术助孕晚期流产患者中多囊卵巢综合征与宫颈机能不全的关系研究》中，作者吴耀球通过数据分析得出的结论是，PCOS（多囊卵巢综合征）组CI（宫颈机能不全）发生率为31.33%，非PCOS组发生率只有10.03%。吴卿在医院住院时，医生用B超机超声波看宝宝的状态。受访者供图
北京协和医院主任医师郁琦将多囊描述为，「影响患者生命质量、生育及远期健康」。但过去的许多年里，这种疾病几乎只与生育挂钩。受限于基层的医疗水平、对多囊这种非致死性疾病的关注不足，在很多年里，不少医生会认为多囊是严重的「不治之症」「不孕之症」。吴卿读高中时，在潍坊看过妇产科，她小心翼翼问，会不会影响怀孕。大夫反问：「得这个病你还想怀孕？月经都没有，上哪儿怀孕去？」这句话像阴影一样，笼罩了她的整个青春。和男朋友确立恋爱关系之前，她郑重其事地告诉对方，自己不来月经、不能怀孕，「生怕跟我在一起拖累他」。社会对于女性生育功能的看重，也让患者们觉得，如果没有生育这项最重要的需求，多囊就是小病，可以置之不理。比如今年21岁的陈思，三年前月经变成三个月来一次后，确诊多囊。医生告诉她，这个病主要和生育强相关。她想着，反正自己短期内不可能生孩子，「Anyway，我就摆烂了」。杨菁曾经遇到一位患者，在确诊多囊后被医生告知「可能会怀不了孕」。为了生育，这位患者积极治疗很久，没有效果，最终彻底放弃生育，也放弃了多囊的治疗。从那之后，月经再也没有来过，直到有一天再次出血，止都止不住，再到医院检查，查出了子宫内膜癌。那是与多囊相关，最严重的一种疾病。杨菁解释，卵巢不排卵，也就没有孕激素，子宫内膜受激素影响，也没有周期性脱落，长期影响下很容易发生癌变。在她看来，那位患者对多囊治疗存在明显误区。「她觉得这个病只影响生育，我只要不生孩子就不用管，但其实这种想法是错误的，它会影响你的日常生活，和整个身体的状况。」在确诊多囊之前，不少患者趟过了一条漫长而幽深的隧道。十八岁那年，备战高考的秦凝，月经连着三个月没来。坐进三甲医院的妇产科里，接诊大夫带着审视的眼光，问了两个跟疾病毫无关联的问题——你是哪个高中的？有没有交男朋友？——医生猜测她怀孕了。那个瞬间，秦凝至今回想起来，都觉得屈辱。直到抽血排除了怀孕的可能性，医生才恢复了尊重，告诉她，可能是多囊。上海第一妇婴保健院的主治医师朱秀娴从业十年，她印象中，很长一段时间里，「多囊」的确诊并不容易。2003年，欧洲人类生殖与胚胎学会和美国生殖医学学会，才共同制定了「鹿特丹诊断标准」。主要的三个确诊指征包括——稀发排卵和/或无排卵；高雄激素血症和/或高雄激素体征；超声检查显示卵巢多囊性改变。患者症状同时满足两个或以上，才可以确诊多囊。事实上直到今天，多囊卵巢综合征的诊断和分型标准依然存在争议。在《多囊卵巢综合征诊断路径专家共识》一文中，来自北医三院和北京协和医院的临床医学专家调研显示，这种严重影响女性健康的疾病，很难准确、及时地诊断，大约七成患者未被诊断，超过三分之一的患者诊断延迟。当下的现实是，女性往往要走上几次弯路，才能真正了解多囊到底意味着什么，以及如何获得有效的治疗方法。医生告诉年轻夫妇诊断结果。图源视觉中国
还在读书的时候，吴卿就找过成都当地几个有名的中医。其中一位只给了她五分钟的面诊时间，从B超、血糖检测到药费，一共花了她两千多元。对于一个学生来说，这是一笔不小的开销。唯一的收获是，她验证了已知信息——自己患上了多囊。另一位医生，让她每个星期都去开一次药，但并不奏效，「吃了月经也没有来」。决定备孕后，吴卿常常在网上查询多囊相关的信息，越查越灰心。她有时候也会问医生：「我是不是这辈子就怀不了孕，生不了孩子？」直到两年前，她才找对人。那位医生笑眯眯地看着她，「谁说不能怀孕的？」还用轻松的语气安慰她：「虽然这次卵泡没有长起来，但你不要伤心。」杨菁向《人物》介绍，针对表现出不孕迹象，又有生育需求的多囊患者，主要的治疗方式包括口服药物促排卵、监测排卵，如果持续六个月没有效果，可以进行腹腔打孔手术，或是采用人工受精等辅助生殖技术。吴卿采用的就是第一种方式。最终，她成功生下了女儿。这也彻底扭转了她对多囊的看法——自己只是排卵有障碍，并不意味着在生育上被判「死刑」。生完孩子，身体恢复得差不多了，吴卿又回到日常。但她对多囊的困惑一直存在，开始在知网查找相关论文。「医生不能告诉我这个病到底是什么，周围的人也一问三不知，（希望）医学论文能告诉我」。她惊喜地发现，北京协和医院2020出具的一份指南（《多囊卵巢综合征临床治疗专家共识》）里，早就将多囊定性为「生活方式疾病」，许多女性除了去看妇产科、不孕不育门诊，更应该走进内分泌科和营养科。「相比不孕，很多症状是未来会表现的，如果你不去调整的话，可能30岁有糖尿病的问题，50岁可能会遇到脂肪肝、肝硬化的问题。」一个积极的变化是，随着女性对于健康和自我越发关注，越来越多人开始重视起多囊，弯路在缩短。今年4月，博主@阿猎木星初转腾 发了一条微博，「20岁确诊多囊卵巢时候不以为意，专注点在生育不生育上，但其实它是和整个代谢都有关系的事情。」她提到了多囊的许多关联疾病，包括胰岛素抵抗、尿酸高、脂肪肝、2型糖尿病……这条微博被转发了4000多次，许多患有多囊的女性第一次知道，多囊不只与生育相关，更是一种「生活方式疾病」。出现相关症状时，除了妇产科，自己还应该去看内分泌科。陈思看过上述微博后，第一次去挂了内分泌科，做了胰岛素抵抗测试。之前去妇产科，医生会先问她月经的状况，然后开B超检查，测性激素6项，看到结果对比、解释原理后，重点解释多囊对生育的影响。但在内分泌科，医生跟她强调的是要注意饮食，让她去旁边的糖尿病咨询室。工作人员递来一本小册子《糖尿病人饮食指南》，她一下子意识到问题的严重性，「开始跟糖尿病赛跑」。关于多囊病人的就诊顺序，上海第一妇婴保健院主治医师朱秀娴建议：「短期没有生育需求的病人，应该先去看内分泌科。」确诊只是一个开始。多囊患者和多囊的缠斗，旷日持久。从第一次确诊到真正理解多囊，吴卿花了十一年的时间，前后投入超过20万元。这是她付出的代价。患病的那些日子里，困住患者们的除了多囊本身带来的生理改变，还有那些隐秘处的偏见与心理压力。对于短时间内发胖的王蔓来说，周围人检视的目光时而扫来。亲戚聚餐，总有人教育她要自律，「少吃多动」。实际上，王蔓本就闲不住，她喜欢出门，喜欢遛狗，只要天气允许，就出去徒步、爬山、骑自行车，不上班的时候，她一天也能走上一万多步。她恨不得跟全世界说：「我只是个病人，不是懒人。」时间久了，她放弃沟通，甩下一句「我胖我也没吃你家大米」，结束对话。常规治疗方法中，短效口服避孕药含有雌激素和孕激素，可以帮助调整月经周期，但也存在一定的副作用。王蔓每次吃过药，会增加食欲，脸部潮热，等到例假终于来的那天，持续三四天「疼到恶心，生不如死」，头晕、迷糊、嗜睡、没有力气，她经常想，「怎么这么累，嘎了就好了，就没有这个烦恼了」。图源电影《百万元与苦虫女》
《多囊卵巢综合征中国诊疗指南》中还提到，体重减轻5%至10%之后，患者在排卵、月经周期、胰岛素抵抗等方面的表现，都能得到有效改善。专家们还建议，患者至少每周做250分钟中等强度的运动，避免久坐。至于严重的胰岛素抵抗，可以长期服用二甲双胍来调控。动起来是有用的。今年春天，闻迪和朋友去了一趟上海迪士尼，连着两天从开园走到了夜里11点，手机显示她每天步数超过两万，那个月，月经如期而至。闻笛觉得，月经像是努力运动后的奖赏。但也不是每个人都能得到这份奖赏。王蔓想过许多减肥的办法，针灸、推拿、「16+8」饮食法、「地中海饮食法」、打八段锦……能想到的都用上了，体重还是反反复复。衣橱里的衣服快把尺码占全了，她习惯性自嘲：「得了多囊，费衣服。」看不到希望的努力，会让人长期处于压抑甚至抑郁的情绪。王蔓曾经拉过一个病友群，希望大家在群里分享运动方式，一起打卡，但群里的空气太消极，「我觉得不行」「没办法了」「怎么还是没有用」。为了营造积极氛围，王蔓踢出去几个人，还是没有效果。最终，她自己退出群聊。多囊患者们渴望情绪上的支撑。吴卿最慌张的时候，非常希望有一位医生能理解她的痛苦，并用专业知识缓解她的心理压力。但她在妇产科遇到的医生们，表情大多冷漠，回复也很简单，没法给她安慰。和西西弗斯一样，多囊患者们每一天醒来，也要去推那块沉重、不断滚落到山脚下的石头。只要闻笛稍有放松，月经就会再次消失。作为钢琴老师，久坐几乎不可避免。有时候课程太紧，她就懒得出门去跑5公里。「我一方面自责，可一方面又想原谅自己，谁能365天时时刻刻都自律呢？」她意识到，多囊就是要终身管理自己的病。「哪怕有一段时间你（生活）很规律了，过段时间不规律，它又（变回）那样。」和别的疾病相比，多囊或许没有那么凶猛、致命。但就像是鞋里的一颗小石子，不拿出来，就日复一日地硌脚。而不止一位医学专家认为，多囊特殊的地方在于不能治愈——没有人能把鞋脱下来，这颗石子会伴随患者一生。27岁的多囊患者曲逸婷，确诊两年后依然幻想着有一天能回到过去，回到90斤的时候。她坚持给自己买从前M码、腰围68厘米的裙子，而不是现在适合她的L码。直到某一天，她着急出门，最后能穿上的那条裙子，拉链嘣了出去，她才意识到「应该接受现实了」。作为一种生活方式疾病，多囊的存在感，随着生活的变化高低起伏。图源电影《百万元与苦虫女》
王蔓做韩国代购，往国内淘化妆品和护肤品。疫情三年，客户的消费意愿明显收缩，那些从前买一单不会低于三五千块的人，直接减少到一千多块。用娇兰的换成雅诗兰黛，用国外大牌的换成国货平替，海关价格飞涨，成本也在变高，王蔓一度非常焦虑，尤其在夏天结束，天气开始变冷的时候。胖到208斤，就是那段时间发生的事。在上海医院工作的玲卡，也在工作最疲惫的几个月里复胖。去年春天，她被无尽的核酸填满，「开车上下班连油门都踩不动了」。累的时候，她想吃甜软的蛋糕、巧克力、甜甜圈，味蕾刺激着唾液分泌，包裹着大口的碳水化合物落进饥饿的胃里，可以抚平一部分压力和沮丧。王蔓觉得，一个人要想健康生活，压力不能太大，身心也得保持舒畅。如果实在没办法让多囊消失，她们也在努力尝试，与它共同生存。吴卿听一位年轻的病友说过，「多囊就是老天派来让你学会爱自己的」，面对多囊，「你不要害怕它，也不要讨厌它，让它变成你的一个朋友，你可以跟朋友和谐共处」。如今，王蔓对多囊的恐惧也减少了许多，她开玩笑说，多囊是「绝症」，像干眼症、鼻炎一样的绝症。王蔓还在学习与新朋友共处。她的代购事业不需要坐班，每个早上十点，她在望京的家里醒来，把被子拿到阳台上晾晒，然后打扫房间，出门遛狗、散步，让自己也晒晒太阳。五月初的太阳还没那么毒，她不打伞，不戴口罩，把自己摊在路边的长椅上，任由阳光照在身上、脸上，暖烘烘的，「很幸福」。她放弃了对体重秤上那个数字的执念，依然会去徒步、爬山、骑车，打八段锦，但「健康快乐地生活是第一位」，她决定，先把生活理顺。王蔓春天的时候去遛狗。受访者供图
调整作息、饮食也是有用的。作为一名编辑，吴卿从前习惯在晚上写稿、改稿，现在女儿晚上9点要睡觉，她就跟着女儿一起睡，早上起来，再写稿、看书、空腹跳绳。她学着欣赏食物原本的味道，把蔬菜做得清淡一些。空闲的时候，走出家门，散步，吹风，抬头看树，有风吹过来的时候，「整个身心的压力感觉也被吹跑了」。吴卿还获得了一些意外惊喜。从前养植物，她总是养不活，养一盆，枯死一盆。现在的家里，每一株植物都郁郁葱葱，春羽的新叶子打着卷冒出来，一点点伸展，从清浅的绿色蔓延成浓绿，锯齿状的叶子在太阳底下反着油亮亮的光。植物好像变成了自我的外显，「它能感觉到我很爱它」。与多囊和解，就像接受了一次生命教育，吴卿喜欢哼着歌做这些事，每一刻都觉得，「自己的生命很珍贵，女儿的生命很珍贵，我的生活也很珍贵。」
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