他的手机上有个抑郁症开关

公众号新闻

2023-10-22 04:10

编者按：

在大脑中植入电极，远程切换参数，人就能一秒切换情绪。

听起来，像是科幻作品里描述的“黑科技”和“未来世界”。

事实上，这是上海瑞金医院正在开展的临床试验——

用带有脑机接口功能的脑起搏器治疗难治性抑郁症。

迄今为止，医学界仍没有得出关于抑郁症的明确病因；

个人体质、体内激素、社会系统都可能是诱因，且高达30%的患者对现有的治疗手段无效。

对很多求医问药多年的患者来说，他们是在和看不见的“魔鬼”较量。

当生命被不可名状的抑郁感受挟持，人愿意承担任何风险——

在体内植入脑起搏器，通过电流刺激大脑改善抑郁，这项手术成了他们救命的选择。

与此同时，关于伦理的质疑与担忧接踵而至，

当情绪通过外部设备影响，改变的究竟只是情绪，还是人格本身？

或许，这是一个“人类始终试图对生命、意志、机器取得某种控制权，

同时，也不得不舍弃些什么”的故事。

采访、撰文 | 张帅子

来源｜GQ报道

ID | GQREPORT

看不见的敌人

2021年1月，上海。冬天湿冷的空气冻得吴晓天头皮发紧。

就在一小时前，他刚刚剃了光头。为了第二天的手术，也为了庆祝。

吴晓天已经患重度抑郁症16年，迟钝的大脑许久没有感受过正面情绪，但当得知自己通过审核，能够做手术时，他竟久违地感觉到一丝欣慰。

第二天，手术室，上海瑞金医院功能神经外科主任孙伯民医生亲自操作。

吴晓天的脑袋被固定在一个半圆形金属头架内，结合医学影像，孙伯民准确定位了手术目标——

大脑中央靠前，一个影响人情绪的“情感环路”。

它们由伏隔核等一系列神经核团聚集形成，横截面形似一对翅膀，左右几乎对称，大概一粒黄豆大小。

手术开始了。颅骨顶部被开了两个一分硬币大小的口，避开人脑中错综的血管与重要的神经结构，两根电极被缓慢植入目标中央。

每根电极顶端有8个白金细环，一共形成16个刺激触点，

它们被期待着，未来可以通过放电改变人的情感环路，改善抑郁症症状。

等吴晓天从麻醉中醒来时，发现自己像个“天线宝宝”。

两条电极被盘在脑袋上，需要跟火柴盒大小的临时电脑起搏器连接，做一些简单测试，确保工作正常。

第二天，永久脑起搏器被植入到他的右侧胸口皮下，里面的电池将在未来20年内为这套装置提供电力。

孙伯民和团队医护人员一起，为一名帕金森患者进行DBS（脑深部电刺激）

这项手术也称为“脑深部电刺激”（以下简称DBS）。

这并不是一项全新的技术，全球范围内已经开展了30多年，广泛用于治疗中晚期帕金森病和肌张力障碍等运动障碍疾病。

而此次手术的特别之处在于运用了脑机接口技术，可以简单理解为，能够通过连接外部设备，

如一台iPad或手机上的App，来调节刺激位置，并记录脑电信号。

这也是中国首次利用脑机接口技术治疗抑郁症的临床试验。这无疑是一场“豪赌”。

手术前，吴晓天签下的手术同意书上，罗列了十几项可能的副作用与风险：

出血感染、休克、排异反应、失语、癫痫……

前路未卜，吴晓天的母亲跪下哭着求他不要做，但吴晓天坚持，这是他最后一个选择：

要么，抑郁症好转，

要么，就干脆死在手术台上吧。

今年8月，我见到了吴晓天，他的头发已经长出来，梳了个三七分。

额头后方7、8公分的地方，有两处淡淡的瘢痕，只长出小绒毛。

如果用手摸，才能发现他胸口前有一枚火柴盒大小的硬物——那是隐藏于身体里的脑起搏器。

说话时，吴晓天的音量比常人高出一截，常常话未说完，笑声紧随其后。

如今，无论如何也没法将他和抑郁症联系起来。但他生命的前半段，其实是个有些黑暗的故事。

吴晓天今年32岁，已经患重度抑郁16年。

他无法确定疾病从何而来，只能把一些零散的人生片段总结为诱因：

9岁时，吴晓天跟随父母从南通来到苏州，因为说话口音不同，担心被排挤，总是很焦虑。

初中开始，症状一步步加重。

他被老师叫起来读课文，一读，就触发周围的哄笑，他再读，发现自己开始结巴。

虽然心里清楚，但就是控制不住舌头，觉得一道菜好吃，但别人却听到他说难吃，他想表达冷，张嘴就说热……

十几岁的吴晓天就这样被同龄人标记为“异类”。

其实在此之前，他能很快组织出逻辑通顺的语言，也常常逗得周围人大笑，甚至常因为上课说话被老师点名批评。

说话曾是种乐趣，但现在这些擅长的东西统统消失，

“抑郁症最可怕的地方，就是会剥夺一个人最珍视的东西。”吴晓天叹息。

在学校被欺负，他回家就哭。父亲责问，你一天天哭什么？死了人才哭。

父母迷信，觉得晦气，担心他这样影响家里生意。

慢慢地，吴晓天哭不出来了。

他有种奇怪的感觉，自己好像被关进了一个罩子里，和外界隔音，他喊不出来，外面的东西也进不去。

在10多年前，大家还很少公开谈论抑郁症。吴晓天也不知道到底哪里出了问题。

他怀疑自己气血不足，开始食补，用枸杞泡水，吃鱼肝油，像安慰剂，一把一把往嘴里塞。

状态好一些，他第一次谈恋爱，女朋友有心事打来电话，他想张口安慰，但说不出完整的句子。

吴晓天生平第一次恨自己：行尸走肉，废物一个。

他不甘心，去看中医、吃民间土方，自嘲“神农尝百草”——一碗一碗的药灌进肚子里，最后身体用呕吐的方式向他抗议。

5岁时，父母带吴晓天到狮子林游玩，骑在石狮子上留影的他笑得十分开心，那时身后的松树还是一颗幼苗；2023 年，再游狮子林，石狮子依旧，吴晓天和松树都已长得十分高大。

像一个潜伏的魔鬼，有时症状会消失，过段时间又会跑出来。

严重时，他感觉心脏每时每刻都被一只手攥住，而另一只手，随时准备将他的头按到水面之下。

他经常拉着窗帘，躺在床上发呆。因为父母不理解，他干脆不出门了，在卧室放了一个尿壶，吃饭就点外卖解决。

他瘦成了“竹竿”，186的身高，只有120斤左右。身体和精神一样摇摇欲坠。

偶尔，吴晓天去家附近一个公园闲逛，看见一个四肢残疾的老人坐着乞讨。

至少，他还有乞食和看女人的欲望，吴晓天想，假如可以，他愿意和这位乞讨者互换灵魂。

即便是一副残破的身体，也比一个残疾的精神要强。

等终于从医生那里得到重度抑郁的答案时，他反而释然了，既然找到了原因，也就能找到治疗方法了吧？

没想到，更艰难的仗开始了。抗抑郁药物总是在有效-效果减缓-逐渐失效中循环。

电休克治疗让他一遍遍经历全身麻醉，副作用是，生命里仅有的一些快乐记忆逐渐丧失，效果也顶多维持几天。

当这些治疗方法全部失去疗效，这便成了“难治性抑郁症”。

医学的台阶

为他做手术的医生孙伯民，是上海瑞金医院功能神经外科主任。

疫情过后，他的抑郁症状也慢慢开始加重。谈话中，孙伯民总是提起“以前的自己”：

和朋友聚餐，他是饭桌上的谈话中心，总喜欢点评菜色；下班走进地库，可以无顾忌地哼唱喜欢的歌。

在同事刘伟眼里，他比年轻人精力旺盛，就算是周末，也总去外地交流学术或会诊病人。

他追求效率，即使做了主任，也不愿意看几百块一个号的“特需门诊”，因为特需病人单个接诊时间长，

“我就看普通号，一早上就能看几十个病人，多好。”

患了抑郁症后，他始终在追忆这种活力。

现在，每讲完一长串话，他的神色都会不由自主地垮下去。但医生的使命感从未消失。

提起前段时间自杀去世的歌手李玟，他的语气里满是惋惜，“如果他们知道还有一种方法可以选，会不会还活着？”

无论是作为医生还是患者，他都深知这个病会吞噬情感，碾碎意志，他想尝试把一些人从悬崖边拉回来。

时间回到1985年。当时，孙伯民还是一名精神科医生。

治疗精神疾病用的是“经验诊断法”，他每天坐在座位上听不同的故事，家人去世、公司破产、与爱人分手……

每个人都在为某种说不清的东西悲恸。

“已经发生的事，是你改变不了的。”

面对抑郁症，他只能仔细倾听，写下诊断，然后为不同的人开出有限的几种药物。

做精神科医生，主要的治疗手段就是开药。

一种药，从研发到临床再到最终上市，平均需要12年，抑郁症药物更是缓慢，

“之前三环类抗抑郁药的出现是一个飞跃，现在几十年过去，依然用这个药。”

还有些病人，治疗了也每况愈下。作为医生，孙伯民清楚医学的有限性，但他还是不喜欢面对病人的这种“无能为力”。

孙伯民（中）正和医护团队为患者做DBS植入手术

直到有一次，孙伯民跟着老师许建平教授做了“手术治疗精神分裂”的临床研究，他才知道，原来这类精神疾病也可以用手术的方式治疗。

他看到了“神经外科”的魅力——手术刀在手里，病人大脑中有一个明确的目标，通过精确到毫米的定位，医生就能用自己的双手帮病人解决困难。

孙伯民决定去考神经外科的研究生。当时全国招收这个专业研究生的学校非常少。

领导拐着弯儿劝他，“考不上的，别折腾了”。孙伯民没动摇，研究生毕业后，他又去美国进修学习。

虽然去有基金支持的基础实验室更容易拿钱，但他还是想扎实地学学临床技术。

几年后，他在老师的鼓励下放弃了留在美国工作的机会，回国开展功能神经外科的临床治疗和研究。

早在1989年，法国医生Benabid就在病人体内植入了一套丘脑刺激系统，这是DBS应用于运动障碍病临床治疗的首次尝试。

可等到1999年孙伯民学成回国，国内仅有两三个功能神经外科，DBS手术，还是一个遥远抽象的概念。

回国后第一个挑战就是手术治疗强迫症。他坐了一夜火车去找病人，足足谈了5个多小时才说服对方。

回国当年9月，他顶着外界压力做了中国第一例强迫症手术治疗，当时用的还是传统的射频毁损技术，毁损大脑的内囊前肢。

10月，DBS设备进口到中国，孙伯民参与了中国第一例DBS治疗帕金森的手术。

从无到有，孙伯民在瑞金医院建立起功能神经外科，最初只有3个床位，一个医生跟着他。

“当时别人是有大树可以靠的，你跟着一个有名望的人，可以省掉很多麻烦，但我没有大树可以靠。”

如今，这里每年可以完成1000多台DBS手术。

后来，孙伯民开始专注研究神经性厌食，这种病总是和“女性身材焦虑”绑定，但其实它的死亡率远高于其他精神疾病。

2007年，孙伯民用DBS实现这一疾病的突破，成了世界上第一位手术治疗神经性厌食症的医生。

他被邀请将研究写进《尤曼斯神经外科学》一书，这是神经外科的“圣经”。

孙伯民从书柜里找出那本如砖厚的著作，轻轻翻开，“这就是我的底气。”

“你的双手跟别人不一样，个人发挥的空间比较大，你会很有动力去治愈或者改变。

尤其在神经外科领域，有一项治疗是你发明的，可以把病人从死神那里拉回来，技术会给人震撼，接着全世界都开始学习和复制。”孙伯民说。

孙伯民

台阶一层一层往上迈，孙伯民从没觉得疲惫，因为永远都有他还没弄清楚的难题，比如抑郁症。

即使是世界上最权威的精神科医生，也没法准确地说出抑郁症发病的原理。

遗传因素、体内激素、社会系统都可能是诱因，据2022年世界卫生组织的数据，全球每8个人中就有1个人存在心理健康问题。

中国抑郁症患者已经近一亿，平均复发率为30%。中国精神卫生调查显示，我国成年人的终身抑郁率为6.8%。

不过，可以确定的是，当抑郁情绪产生时，人的大脑在悄悄发生变化。

大脑靠860多亿个神经元传递信号，不同的信号，刺激产生不同的神经递质，其中就有令人愉悦的多巴胺、肾上腺素等，构成大脑中的犒赏系统。

当脑波异常，犒赏系统开始罢工，快乐、感动，这些人性中的亮色，便统统消失了。

21世纪初，加拿大的梅伯格博士通过影像学研究发现，

大脑中的胼胝体扣带回区域是产生情绪的关键通道，在抑郁症患者的大脑中，这个区域会格外活跃。

这意味着，通过神经外科视角，抑郁症治疗的目标区域有了新的方向，这是DBS应用于抑郁症治疗的起点。

接下来的近20年里，国际上报道过五六个DBS治疗抑郁症的临床试验，发现了好几个刺激靶点，但效果都不是很理想，改善率一般在30%-40%左右。

孙伯民做过详细的总结和分析，“有些是刺激时间太短，有些则是选取的刺激位置不合适。”

他设想，既然国外研究每一个刺激靶点都有些效果，那一下子刺激两个神经核团是否会更有效？

他最终确定了胼胝体扣带回、伏隔核等核团聚集而成的神经环路，作为DBS治疗抑郁症的刺激目标区域。

“可以简单理解为，抑郁情绪一产生，脑电波就一直在那个环路绕圈，导致人情绪越来越低落。

我们电极正好在它环路里面某一个节点，通过电磁阻断了它的一个循环，也就阻止了他一直抑郁下去。

此外，可能也会刺激产生让人愉悦的神经递质。”瑞金医院功能神经外科医生刘伟解释。

鉴于抑郁症发作的原因和症状有很大的个体差异，刺激位置的选择、电压等参数的调整就十分关键。

脑机接口技术成了关键一环——把大脑的神经网络和外部设备连接起来，通过调整参数，调控体内电极，相对准确地干预大脑。

20世纪90年代，科学家就发现可以通过脑机接口捕捉神经信号，控制外部设备。

2013年，脑机接口技术获得美国FDA认证，但一直对我国进行技术封锁和限制。

直到2020年，浙江大学完成了首次侵入式脑机接口的临床转化研究，患者可以利用大脑皮层信号精准控制外部机械臂和机械手。

技术、经验、设备都已就位，现在，孙伯民不想再等下去了。

严苛的伦理拷问

不过，他还要面对整个临床试验中最难的一关：

医院伦理委员会的审核，以及公众和部分同行的质疑。现在，孙伯民一打开手机，常会收到医院宣传科收集来的负面评论。

关于伦理问题，很多学者有不同的看法，

有人认为这种干预可能会侵犯人们的心理完整性，也就是人控制心理状态和大脑数据的能力；

也有人认为，这可能会破坏个人身份，导致自我异化……

更有精神科医生搬出了那段臭名昭著的黑历史——前额叶切除术。

1949年，葡萄牙医生莫尼兹用冰锥捣毁精神病人的前额叶，让人情绪温和的同时，也摧毁了大脑的奖赏系统，让人变得冷漠，如同行尸走肉。

不过，确定的是，DBS不是“损毁术”而是“神经调控”。

刘伟医生解释，“电极插入，只有一个‘占位效应’，就像一块豆腐，你拿一根很细很细的针扎进去再拔出来，

这种损伤完全可以忽略不计，只要没有排异反应和并发症，大脑还是原来的大脑。”

抑郁症患者的神经纤维束3D影像

申报试验之初，孙伯民就想到了这些争议，但他并不想向外界解释太多。

最近，他停了抑郁症药物，开始坚持长跑，他用跑步比照自己的态度：

跑马拉松时，有喝彩的，有干扰你的，有泼脏水的，但如果你就盯着自己的目标，把所有人都甩到后面呢？你自然听不到那些声音了。

孙伯民首先向医院书记提出了这个想法，得到了支持。

申报试验需要层层关卡，孙伯民组织起科室十几位医生，熬夜写材料，做答辩。

要严格论证的问题包括：手术的安全性、目的、病人可以从中获益什么，有什么风险……

涉及到脑机接口，还要保证病人有自主性、确保知情权、隐私权等。

负责科研的张颖颖医生参与过答辩，她记得一直在反反复复，总有些细节需要推翻重来或者补充说明，“核心还是要保护病人的权益”。

能够入组的，只限定为所有治疗均无效的“难治性抑郁症”患者，毕竟手术是侵入性的，难以绝对避免风险，“要考虑风险收益比。”

申请伦理审核期间，已经有些病人从门诊了解到了信息，排队等着入组。

等2020年初，伦理审核终于通过后，人更多了。

当时秦露医生负责接听咨询的电话，打来的除了抑郁症，还有双相情感障碍、精神分裂等患者。

一两个月内，她接到几百个电话。吴晓天也出现在了电话那头。

那时，吴晓天已经慢慢开始泄气。他尝试过自杀，甚至加入了一个自杀小组。

没过多久，组里一个女孩就自杀去世了。

那几年，吴晓天时不时去她朋友圈里留言：你还好吗？我快坚持不下去了……

这项临床试验，是他最后一根“救命稻草”。

在秦露的印象中，电话那头的吴晓天语速不快，时不时停顿，有时她需要将一个问题解释好几遍。

电话筛选，最重要的是确定对方之前的综合诊断为抑郁症，经足量足疗程治疗但无效。

有时候，要得到事实并不容易，很多病人记忆损伤，表述混乱。

还有人会因为太想加入试验而隐瞒事实，隐瞒自己得过精神分裂症，隐瞒治疗病史。

这时候，医生只能做更加全面细致的检查。所以到了医院，吴晓天还要经过几百道题的考验，完成十几份量表评测。

比如，为了测试认知能力，会让病人画一个钟表。

当时，吴晓天将“1”错误画在了钟表的中央，就像他已经乱了的人生。

经过严格的考验和大脑图像检查，吴晓天通过了筛选。

为了保护隐私，临床小组里大部分医生并不知道他的名字，只称呼他——“10号”。

在很多患者眼里，吴晓天无疑是幸运儿。

因为要求严苛，有很多病人不符合条件，没能入组，甚至有人没等到伦理审核通过那一天就走了。

刘伟医生有个朋友的孩子正在读高中，患抑郁很多年，所有药物效果都不好，和刘伟约好想要来做手术。

当时伦理还在审核当中，过了3个月，刘伟得知那孩子自杀了。

工作中的孙伯民

更多的人被拦在了入组筛查这一关。一位双向情感障碍患者，坚持自己只是抑郁症，要求做手术。

“你一个小医生，你懂什么！”在得知自己审核未通过后，他愤恨地向秦露医生丢下这句话。

还有人发微信威胁，“你小心点……”秦露见过太多这样的病人，见怪不怪了。

她觉得，一方面很多来求助的病人已经无路可走了，

另一方面，如果要他们自己花钱去做这样的手术，十几万的费用，不是所有人都承受得起。

但加入临床试验，则会大大降低负担。

一位患有精神分裂近20年的中年女性，在得知没有通过审核后，反复给秦露发微信，冲上楼坐在办公室门口痛哭，眼泪顺着脖子往下淌。

“求求你，可怜可怜我吧，”她恳求。

和很多患有精神疾病的人一样，她觉得自己脑子里被植入了芯片，认定手术是最后的选择，只有手术才能把“那东西”破坏掉。

虽然觉得病人可怜，但秦露也无可奈何。就算顺利入组，犹豫和反复的情绪也一直都在。

有一位患者，头发都剃了，术前检查也都做了，可到了手术前一天晚上，他的母亲找到医生，强烈要求退出，她担心手术会把儿子变傻。

因为临床试验明确，患者随时有权利退出。医生解释了几句，也就没再劝说。

孙伯民当时就有预感，这病人还会再来，但因为第一次浪费了很多人力物力，

他有些气恼，“以后就是他求着让我们做，都要拒绝。”

过了一年多，这位患者果然又来了，希望能入组。

秦露陷入为难，“因为进入临床试验要考虑患者的依从性。”

但病人一再恳请，最后还是让他上了手术台。

不要关机

手术后一周，设备正式开机。那一瞬间，吴晓天感到大脑似乎从身体中解放出来。

他眼眶湿润了，心里有种感动——他也说不清来由。

医生在平板电脑上打开一个关联的App，不断调试，设置不同的参数（电压、脉宽、频率），刺激两个不同的靶点，大概能形成一万多种排列组合。

因为同样的靶点和参数，可能对有些人有效，有些人则毫无作用。

每次切换，医生都会问他的感觉。有一瞬间，他觉得被最好的朋友背叛，再调整，好像寒窗苦读十几年，终于考上了心仪的大学，还像被爱包裹着……

每种感觉都只存续一秒钟，随后逐渐消散。

对正常人来说，要体验其中任何一种，都要费些时间和心思，但对吴晓天来说，

“人间的五味杂陈，在那两三个小时里全都感受到了。”

平静愉快，病人感觉舒服，参数就会留在那个位置。

吴晓天觉得“有心气儿”了，一种形容不出的能量被注入身体。

现在，他的一天是这样开始的：

早晨睁开眼睛，他会在床上坐一会儿，然后摸出一个机器，对准自己右胸腔上下滑动摩擦，将体内的脑起搏器和体外的程控器连接起来，再点开手机上的一个App。

他眯缝着眼睛，食指迅速戳下“程序二”。

“叮”的一声，一种能量即刻注入大脑中每一个神经元里，心气儿一秒提升。这意味着他可以开启新的一天。

吴晓天通过程控器感应胸腔的脑起搏器，连上后，就能通过手机App无线切换刺激模式

手术带给他的变化是显而易见的。

在生病之前，吴晓天就喜欢唱歌。手术后，他发现了一个意外惊喜——自己的音域更广了。

他买了个音响，有空就拖到小区里给自己开“演唱会”，坐在小区的草坪上，一个人旁若无人地唱。

初中同学陆仕敏记得，吴晓天原来就是个“隐形人”，在班上不说话也不社交，但现在成了“社牛”。

无论是不是刚见面，他都能迅速找到话题，“只要你不打断，他可以一直说下去，直到你想找个借口逃走。”

那股热烈劲头能将任何人淹没。就像是被“五指山”压了500年，终于逃了出来，他什么也顾不上，只管往前冲，叫人惊讶也感动。

体内那个机器，甚至成了吴晓天的“社交货币”。

他会告诉保洁阿姨、高铁上的陌生人、路边摊上偶遇的人，自己体内装了脑起搏器，讲自己的抑郁故事。

为了让我了解别人对抑郁症的看法，他毫无顾忌地在电梯里发问。

一个外卖员有些尴尬，“没啥看法，工作太忙了。”

另一个穿白衬衫的男士则毫不留情：“就是吃饱了撑的，去工地干干体力活，啥毛病都没了。”

吴晓天习惯了这样的回答，笑着说，嗯，你说的对。

吴晓天喜欢唱歌，常常一个人跑到公园或小区楼下唱歌

不过，当人欢欣鼓舞地接纳一个意外之喜，便也要承受其中潜藏的任何可能性。

一位2021年做了手术的病人，3个月后随访，秦露医生发现他的情况在好转，明显胆子变大了，话也变多了。

但他每天都觉得恐惧。无论怎么询问，他也说不清楚到底在恐惧什么。

总之，那感觉没有来处，也没有去处。因为始终无法摆脱恐惧感，他最终请求医生帮他暂时关机。

但整体来看，改善率还是好的，“目前病人的平均改善率超过60%，已经是世界范围所有临床试验中最好的结果。”孙伯民说。

接下来，试验还要进入新的阶段。

心理问题很难避免“安慰剂效应”，所以临床试验需要设置对照组，一部分病人开机，另一些关机。

医生会随机选择病人关机，为了保障知情权，要告知所有病人接下来会进入这个关机对照的阶段。

不知道会不会抽中自己，大部分病人都会提前恳求医生不要给自己关机。

感受过正常的情绪，没人能接受一夜间被打回原形，那是“天堂”和“地狱”之间的落差。

有一位20岁的患者，只要一听到关机两个字就陷入崩溃，连五官都扭在一起。

因为伦理要求，碰到这种情况，秦露只能安慰和劝说，不能强制，但几乎都以失败告终。

参加临床前，病人们都拍着胸脯保证配合试验，但真的好转，却几乎全部食言。

“这很矛盾，他们一方面希望医生能治愈他们，另一方面又拒绝配合能促进医学进步的临床试验。”她无奈地感慨。

技术在人类某些变幻莫测的情绪和态度面前，依然束手无策。

吴晓天戴着外置充电器给体内脑机起搏器充电，他说自己这样的形象很像“钢铁侠”，说罢还戴起墨镜耍帅

我跟吴晓天提起关机的事时，他也罕见地紧张起来：“不要了吧，还是算了。”

问他原因，他声音提高，“为什么还要回到抑郁状态？没有任何意义。”

关机就像一秒窒息。没人想体会那种感觉。

和其他病症不同，患者对抑郁情绪太过熟悉和敏感。悄悄关机，瞒不住任何人。

曾有患者被关机后，还没走到医院门口就坚持不住了，医生让他回家再看看情况。

可还不到两个小时，患者就再也受不了，他打电话过来恳求，“我现在满脑子都是想死的念头……”

像是祈求也像是威胁。孙伯民没有犹豫，立刻让医生给他开了机。

比起论文成果，他更在乎对病人实实在在的效果。

孙伯民觉得，这些情况并不影响这项试验。

“这至少证明对他们有效。只能说（效果）特别好，他离不开这个东西。”

离不开一样东西，到底好还是不好？

孙伯民举出残障人士使用拐杖的例子，

“为了生命‘独立自主’，一定要把拐杖撤掉让他摔倒吗？

我们不是给普通人做手术，他们是已经没办法的病人。”

重获新生？

一处靶点刺激一段时间后，耐受性总是如期而至，吴晓天要时不时去医院调参数，切换新的靶点。

每次切换后，医生手里的App都会发出“叮”的一声，那声音会让他汗毛竖起——

那意味着兴奋、悲伤、愤怒，这些未知情绪突然随机出现。

吴晓天是病人当中最敏感的，常常被吓一跳。

每次换完靶点，他都会低下头，轻轻叹口气，再捂着胸口缓一缓。他一直仔细盯着医生的手，好判断对方什么时候会按下去。

有一个可以影响自己情绪的按钮，却在别人手里，他总有些不安全感。

“如果那个调参数的设备在我手里，我可能还不那么紧张。”

既然每次出现耐受性都要调参数，他便想，能不能干脆由医生设置好不同的参数，自己来切换？

他想尽可能将这种“控制权”掌握在自己手里。

和孙伯民商量后，团队决定从吴晓天开始，看看能否让病人自行切换。

医生给他手机上装了App，设置了“工作模式”和“休息模式”。

两个模式的靶点位置距离很远，按下“工作模式”，他情绪变得正常，“休息模式”下，他变得低落，几乎回到抑郁状态。

为了确保安全，吴晓天没有调参数的权限，只有选择什么时候“切换模式”的权利。

但已经有过那种说话行云流水，思维畅通无阻的感觉，要回到“休息模式”谈何容易？

那意味着情绪一秒坠地。

等他慢慢适应，第二天要切回“工作模式”也很难，

因为“工作模式”下那个“兴奋的吴晓天”会扯着他出去工作、社交，用抑郁的状态想象这一切，不由得紧张。

每次，他干脆撇过头，想象自己的胳膊是医生的，横下心按下切换按钮。

每天必须经历两回紧张和难受，但为了长久维持情绪正常，这“小代价”似乎也微不足道了。

那个拥有决定权的App，被吴晓天单独装在一个闲置的红色手机里，和平时用的手机区分开。

充满一次电，待机时间近一周。但他害怕设备没电，出远门总要背一个黑色的大包，里面塞得结结实实——

水、纸巾、充电宝、雨伞，最重要的就是手机和体内脑起搏器的充电设备。

他的卧室里，还贴着一张“钢铁侠核聚变反应堆”的海报，吴晓天开玩笑说自己现在也是钢铁侠了。

每次充电，他就要把充电设备拿起来对准右胸腔，隔着皮肤与肌肉，等待充电器绿灯闪烁。

为了保险，他绝不会等到电量低于50%再充电。电量就是生命能量，这件事，他最不敢懈怠。

吴晓天经常跑到表哥家和猫狗玩耍，他说，动物有时比人更可信，更忠诚

某种程度上，身体里的机器，也成了吴晓天最重要的“器官”之一，他变化的喜怒哀乐，都由它做基本支撑。

正因为他知道这一点，反而不敢肆无忌惮地全部倚赖。

根据以前的经验，一旦他精力下降，情绪也会往下滑。

他买了辆电动车代步，体力活能不干就不干，也不剧烈运动。

如果出远门，就随身带上1升电解质水，保证身体能量。

一年时间里，他胖了十几斤。

自由，定有其重。让他变“轻盈”的东西，也让他感受着某种“重量”。

手术后，吴晓天尝试用社交软件交了一个女朋友。

两人异地网恋，有一次因为琐事吵了几句嘴，挂了电话，没发泄完的烦躁在心里堵着，

他的大脑中不停地回溯女朋友那些不好听的话，又烦又累，想立刻让大脑“关机”。

他忽然想到那个App。打开，按下“休息模式”，紧张和生气的情绪淡了下去。

一阵困意袭来，他蒙上被子倒头就睡。过了几个小时后，再切回“工作模式”，刚才那种不愉快的感觉不见了。

他没再跟女朋友提起刚刚的事，对方也没有追问。过了几个月，两人分手了。

他很清楚这种对亲密关系的处理方式并不妥当，但他觉得无所谓。

其实在手术前，他就下定决心割舍恋爱和婚姻，他担心自己的病会遗传，也觉得没人能接受自己，

潜意识里，他不信任亲密关系，也没信心好好维系。

吴晓天切换参数的手机App界面

父母不了解他的想法，常常催婚，吴晓天干脆从家里搬了出来。

眼前似乎就是崭新的人生，但他慢慢发现，要过上独立且清醒的生活，不是容易事。

在“工作模式”下，大脑轻盈敏感，对孤独的感受也清晰起来。

孤独，是另一件他控制不了的事。

他现在租的房子两室一厅，客厅很空，只摆着沙发和茶几。

因为不做饭，厨房里的电磁炉落了浅浅一层灰，快递盒、杯子、饮料瓶依墙摆在餐桌上。

没事的时候，吴晓天就躺在床上追剧，或者直接切换到“休息模式”睡觉。

有一次他问我，采访结束后，我们的友谊还能存在多久？

“我现在连个说知心话的人都没有。”他羡慕那些“正常长大”的人，他们有自己的朋友、圈子，而他的青春期，只有“抗抑郁”一件事。

如今骤然发现，自己竟找不到一个亲近的朋友。

大脑里那个机器就像个显微镜，将那种孤独放大。

虽然人生来孤独，但常人有时间去习惯和适应，但对他来说，那孤独是突然“砸”向他的，几乎让他招架不住。

经济压力也让他发愁。吴晓天没有任何工作经验，多年的重度抑郁让他和社会脱了节，不知道自己能做什么。

干体力活？他精力跟不上，也担心体力一下降，抑郁症状就会出现。吴晓天只好接手了家里一间民宿，给客人回回消息。

最近进入淡季，生意不太好，他又谋划着做自媒体，在网上开了账号，起名“抑郁战士吴晓天”。

但没有专业资格认证，不能做科普，自己的故事也不能重复讲，想来想去，暂时搁置。

15岁的这一天，父母为了哄他开心就带着他一起在家门口拍照，照片里的他一直没有笑；十多年后（2023年），故地重游的吴晓天已经从16年的抑郁症困境中走出，这一天他笑得很努力。

当恢复正常的兴奋感逐渐淡去，生活开始陷入一种新的胶着。

技术可以改善病症，但生活本身太过复杂，他理不出头绪。

“我花了16年，用尽浑身解数，就是想当一个正常人。

当我勉强成了正常人，才发现原来正常人过得也并不轻松。”

我们刚认识的时候，他常模仿电影《英雄本色》里的一句台词，作为“重获新生”后的口号：

“我不是想证明我了不起，只是要告诉人家，我失去的东西一定要拿回来。”

但最近他开始接受一个事实，那16年是被彻底“偷走”了。世界从没停下来等等他，他的“某一部分”好像还留在原地。

前几天，他决定重新搬回父母家住，暂时缓解经济压力。好在，只要机器开着，吴晓天就是个乐观热烈的人。

“想没想过机器失效怎么办？”“想没想过以后做什么？”“再说吧”成了他的口头禅，帮他推掉那些没意义的追问。

至于现在，最起码他弄明白了快乐的感觉——快乐就是体验到活着的感觉。能笑出声，也能流出眼泪。

前阵子，吴晓天向孙伯民提出，希望将参数的“下限”再调低一些，他想试试看，自己状态好的时候调到比较低的参数，能不能适应。

他还是希望，终有一天能彻底脱离体内的机器，没有失落和恐惧，依然好好活下去。

*注：秦露，吴晓天为化名

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来源: qq

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