少年维洛成长记

澎湃新闻记者 陈少颖

时隔半年，上海淡水路的早晨又热闹了起来。

“开学愉快！”上海市黄浦区卢湾一中心小学门口，学生陆续到校。9月1日开学第一天，有学生驻足比“耶”拍照，也有一年级新生懵懵懂懂，被家长牵着前来。

人群中出现一辆电动轮椅。轮椅上的男孩叫邹维洛，今年8岁。经过一年时间，他开着自己的“变形金刚”，已经把上学路走得驾轻就熟。有男生看到维洛和妈妈张英，向前跑了几步，跟他们挥挥手打招呼。

校长和老师们在校门口迎接每一位学生：“来啦，早！”看到同学和老师的那一刻，张英忽然感到鼻头一阵发酸——“真是太久没见了”。

来到新教室、领了新书，少年维洛开启了他的小学二年级。“回到学校的感觉真好啊。”他感叹。

返校

一年前，维洛开着爸爸为他定制的电动轮椅走进了卢湾一小的课堂。

和其他同学有些不同，他在不到1岁时被确诊为脊髓性肌萎缩症，这是一种罕见病，医生曾判定活不过三岁。目前，维洛只有手肘前部和手指可以动，他没有读过幼儿园，上学是一直以来的愿望。

卢湾一小是所公办学校，实施全纳教育。得知维洛的愿望后，校长吴蓉瑾毫不犹豫地答复：“不应该剥夺任何一个孩子求学的机会。”

从那以后，维洛如期成为了一名小学生，由妈妈张英陪读。他在学校经历了很多人生第一次，认识了很多同学。上学成为了他最开心的事，就算生病发烧，也念叨着想早点回学校。

9月1日开学第一天，上海，上学路上，有男生跟维洛和妈妈张英打招呼。澎湃新闻记者 陈少颖 图

今年3月，疫情来得始料未及。经历了近一学期的在线教学，“神兽们”终于在新学期“归笼”。

期待、紧张又忙碌。张英坦言，生怕开学后遇到什么意外，“但小朋友本来就是要去学校，是他们融入社会的过程。就算是知识，从空中课堂、网课和面对面上课获得的，也有很大区别。”张英说。

9月1日早上8点，维洛的“变形金刚”又上路了。许久不用，车上已蒙了一层灰。维洛操控扶手上的按钮，电动轮椅“嗖”一下——忽然加速往前开了一段距离。张英在身后追上几步，“你的车技有退步啊。”

维洛家就在学校附近，在这条路上再次看到那么多小朋友，张英的眼泪在眼眶里打转：“之前这里非常清净，还是怀念热闹的时光。”

进入二年级，换了新教室，教室后边的通道要比之前的窄一些，这对维洛的“车技”是个考验。开学第一天，领书、上课。维洛很想念同学们，尽管第一天没有太多时间交流，但看到一个个熟悉的脸庞就足以兴奋，大家都长高了、还长胖了。

上课的时候做练习，翻遍书包，张英发现写字用的垫板忘带了。她在出门前做了万全准备，还在心里盘了一遍——“眼镜带好了、铅笔也都削好了”，结果还是百密一疏。维洛个性严谨，屡屡看向妈妈——“怎么忘记带了？”

“以后应该你提醒我，列好一个清单，出门前把每样东西都检查一遍。”张英对他说。

“我又不知道妈妈带了没有嘛。”维洛带着些许撒娇的语气。

“你不要推卸责任，我只是你的小工。”

成长

在过去的一年里，维洛走过一年级所有班级。

当时考虑到维洛的身体状况，上学时长先从半天开始。学校给他定制了一张两周轮换一次的课表，在八个班中走班上课，可以尽可能不落下学习进度，也能认识更多同学。

“非常聪明”，这是校长吴蓉瑾和任课老师们对维洛的评价。经过观察维洛融入校园生活的点滴，吴蓉瑾发现，以维洛的学习能力，完全跟得上教学进度，身体也吃得消，没必要花时间上重复的课。把班级固定下来，也有助于培养他和同学之间更深的情感。

如今维洛不再走班，固定在一个班级，以上主课为主。这意味着，相比走班，他的学习更加系统紧凑，课业强度会有所增加。

语文老师贺春秋知道这个消息后，打电话告诉张英，“作业方面都可以商量，少做一些也没问题，身体最要紧，不用太担心强度。”这让张英倍感暖心。

维洛第一次在学校吃食堂餐。本文图片除署名外均为受访者 供图

根据课表安排，维洛一周有两次需要在学校度过午休。9月6日中午，是他第一次在学校跟同学们一起吃饭。

因为没有肌力，维洛拿勺子并不方便，在家往往直接用手抓着菜吃，但是在学校，不能让大家看到自己“原始”的一面，好胜心被激发——一定要锻炼自己的手。

妈妈喂了几口，但维洛基本拒绝了，他跟妈妈说：“帮我盛好一勺，我自己来吃。”一边吃，他一边观察其他小朋友吃得怎么样、有小朋友不小心打翻了餐盘又会怎么处理。

维洛一顿“暴风吸入”后，张英调侃：“连吃饭速度都破了自身纪录。”

一开始，张英担心一周有两天在校用餐，会给学校带来负担，打算自己带饭解决。但老师主动询问了他们，让他们不必有所顾虑，学校本就会照顾一些有特殊需求的同学。考虑到维洛不宜久坐，老师和同学会把第一份饭盛给维洛，这样就节省了排队时间。

吃上食堂餐，维洛感叹：“狮子头很香，红薯很甜。”他还喝到了姐姐绮洛天天念叨的、比家里好喝的“学校汤”，“吃饱喝足”直打嗝。

在学校不断解锁新体验，张英认为，这对维洛都是锻炼，“上学以来他最大的变化在于，与他人接触交往的能力提升了很多。”

维洛看同学们上体育课。

久别重逢，同学们见到彼此都很开心。下课后，他们围在维洛身边，七嘴八舌讨论着异想天开的话题。

刚上学的时候，维洛还有些“社恐”，同学找他说话，他往往害羞地点点头，只好由张英“出马”帮他社交。虽然腼腆，但维洛会默默留意同学的喜好，也会记得同学的生日。

如今维洛变得更加开朗，同学们你一言我一语，哪怕有时听不清大家具体在说什么，他还是会大方笑着回应。

“小朋友还是需要在校园里成长，对他的社会化确实有很大帮助。”张英感到欣慰，她默默走到一旁，把空间留给孩子们。

在学习上，维洛一贯专注。尤其在写字时，他不得不用上全身力气，写上几笔，就要喘气休息一下。而“工整”，几乎是所有老师对维洛作业的评价。母子俩至今记得，语文作业第一次被老师投到大屏上展示的场景。欣喜的是，经过用药和不断练习，维洛写字的速度有了些许进步。

维洛的努力获得了来自学校“十佳少年”的认可。在贺春秋眼里，维洛努力学习、遵守规范，“每个人都被他蓬勃向上的精神所感染。”

“我想和他做好朋友、向他学习”“维洛为班级争了光，真厉害”“希望他以后每次都答全对”……同学们丝毫不吝啬对维洛的赞美。而提到最多的还是，“祝他早日康复”。

说起成为二年级的学生，不再是学校里最小的小朋友，维洛反驳说：“我本来就不是最小的，一年级的时候也有比我小的同学。”他想了一会儿，“我觉得成熟不太行，都交不到朋友了。”

家人

张英调侃自己是“陪读柯南”，从大人又变回了小学生。和网课相比，她觉得教室里好像有一种气场，身在其中，心就会静下来。

封控管理期间，姐弟俩一起在家学习。

其实网课对维洛来说并不陌生。2020年疫情的时候，他就和当时正在念三年级的姐姐一起上过空中课堂。有时生病请假，他也会跟着空中课堂学习。

封控在家的日子里，维洛的作息有了一些变化。以前只上半天课，回家就可以做康复训练和休息。在线教学以后，除了空中课堂，下午还有些课需要跟老师互动，长时间保持坐姿导致脊柱侧弯变得严重。

然而侧弯并不是每天容易观察得到的，大概过了两个月张英才发现变化，她很自责，应该早些跟老师沟通，或者让维洛躺着上课。

自封控管理以来，维洛的康复训练就由张英接手，相比康复师，妈妈更加严格。做拉伸的时候维洛喊痛，张英没有理睬，得做到位。以前有康复师的时候，她可以趁机休息一会儿，现在都得自己来，保证每天至少一个小时的训练，每次结束都得缓好一会儿。

维洛做作业时，家中小猫前来“捣乱。

在家无聊时，维洛会和姐姐插科打诨，两人还组队一起学习、一起背诗词，偶有小猫前来“助阵”。上课之余，维洛参加了隔壁班的线上班会，大家一起聊了聊最近看的书，隔着屏幕看到许久不见的同学，他的心情好了不少。

可以正常出入后，张英有时会带着维洛去对面小区玩，碰到同学下楼跳绳，完成学校要求的打卡锻炼。维洛就在一旁静静看着，也感到开心。

张英提到，实际上，家里两个小朋友在恢复常态化管理后的一段时间里，都不愿意出门。维洛第一次出门是被妈妈硬拽出去的，他甚至哭着说：“我不要出去，外面很吓人。”过了半个月，他们才慢慢适应过来。

暑假里，一家人一起去安徽旅行。

暑假开始，一家人想着出去旅行透透气。决定出发的当天晚上，大人们就订好了第二天的车票，说走就走。

山间景色秀美、人烟稀少。夜幕降临，父母放了“夜明珠”，那是他们小时候经常玩的一种烟花，然而两个小朋友都没见过，一个躲在门后，一个担心会把星星射下来。爸爸还点了“仙女棒”，星火一簇一簇绽放，维洛玩得不亦乐乎。

白天在溪边戏水时，维洛忽然说：“我背诗了。”

张英回复：“你诗兴大发？确实，如此田园风光、良辰美景很适合吟诗……”

“妈，是我的背，湿了。”

疫后的旅行显得格外珍贵。在张英看来，“旅行就是一家人在一起，暂时告别口罩真好。”

暑假里的大部分时间，维洛都在看书，他从小就酷爱阅读。张英给他买了电子书阅读器，配有遥控器，还在床头安装了支架，很适合躺着看书。维洛收到后高兴了一晚上，想到可以成天看书就觉得愉快。

张英给维洛买了阅读器和支架，维洛可以躺着看书。

沉迷在金庸的武侠世界里，虽然维洛还没有实现想要站起来的愿望，但在书里，他不仅能站，还会跑会飞，武功绝学样样精通。

维洛读过的书一本接一本。夜深人静时张英忍不住想，他那么小，已经看了那么多书，已经去过那么多地方、看过那么多风景。“从他确诊的那一天起，我的时间概念就与别人不同。我们一直在奋力奔跑，怕来不及、怕看不够，生活稠密得就像快要凝结的琥珀。”

治疗

在治疗脊髓性肌萎缩症的药物——诺西那生钠注射液被纳入医保之后，维洛的病情迎来了转机。

今年1月底，维洛注射了第一针药物，他说这是自己收到的最好的新年礼物。从确诊时没有药，到后来有药了却用不起，这一天，他等了7年。

然而到了4月，当城市被按下暂停键的时候，维洛的治疗之路一度陷入困境。

维洛常常提起，想要看看4月送他去医院的警察叔叔到底长什么样，那时是他们，给无助的一家人带来了希望。

维洛的第四次治疗原定在4月1日。当时浦西已进入封控管理阶段，考虑到尚有一周缓冲期，父母不希望占用紧缺的医疗资源，便把治疗时间挪到了4月5日。

可临近治疗日，尽管想了不少办法，但如何去医院仍是一个未解问题。药物有严格的用法，如果不按时注射，前期治疗可能功亏一篑，一家人一时不知怎么办才好。

不管情况如何，张英先收拾起了行李，一边整理一边落泪，无奈之中发了一条朋友圈。校长吴蓉瑾看到后，立马问了她情况，“我联系交警试试。”

没想到不到一个小时，张英就收到了黄浦区交警的来电，对方答复，他们可以护送维洛跨江往返医院。交警还关照，“我们出勤时都要穿‘大白’的衣服，小朋友看到不要吓一跳。”接完电话，张英的眼泪又忍不住往下掉。这一次，是感激的泪水。

第二天早晨，警车如约出现在小区门口。维洛第一次坐警车，一路上对车里的陈设感到好奇。看着空荡荡的街道，张英心里不是滋味。

抵达医院，治疗如期开展，一家人心中的大石头终于落下。民警送给维洛一个小熊公仔，祝他早日康复。小熊成为了维洛的“最爱”，他在打针、睡觉的时候一直抱着。在他眼里，穿着警服的小熊很帅气，可以给予他力量。

一条跨江路，在当时走得并不容易。张英告诉维洛：“时代的一粒灰落在你身上，变成了一座山。但今天，是很多很多好心人，一起助力帮你跨过了这座山。”

遗憾的是，当时由于民警全程戴着口罩，维洛没法见到警察叔叔的“真容”。他一直说，一定要见见曾经送他去医院的叔叔们，要记住每一个帮助过他的人。“我们一直都很想表达谢意，希望有一个东西可以保留下来，想来想去还是觉得锦旗合适。”张英说。

张英带着两个孩子前往黄浦区公安分局交警支队，向民警当面道谢。

6月14日，张英带着两个孩子前往黄浦区公安分局交警支队，送上锦旗和感谢信，终于有机会当面道一声感谢。锦旗上写着：“感谢交警叔叔为我挡住了时代的一粒灰。”

回想疫情，张英说，有过失落、有过恐慌，也有过无助。但在民警身上，他们看到了仍有善良的人在努力。一家人在感谢信中写道：“这似一道微光，给了我们继续坚持下去的希望。感谢你们在疫情中的坚守，感谢你们威武警服下温柔的笑颜。”

确认过口罩后的脸庞，维洛说：“是大帅哥。”民警又送给他一只小熊公仔，维洛更加爱不释手，连出门也要带着。

转眼开学快一个月，维洛逐渐适应了新学期的变化，日子平凡又珍贵。

“开学可真好啊。”张英每天都会感叹，看着维洛灿烂的笑容，她打趣道：“感觉一天不去学校就像亏了五百万。”

维洛过去一年的成长超出了张英的预期。对于新学年，她的期许还是和以前一样，“希望他健健康康的，学业都能够顺顺利利地完成，就已经很满足了。”

姐姐绮洛今年五年级，正面临小升初的选择。在考虑姐姐学业的时候，张英也会想到维洛的未来，想着到时初中也要找一个近一点的学校。不过四年还好远，张英笑说：“希望可以一直在这里。”

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