前京东副总裁、渐冻人蔡磊：离死亡已经非常近了

对于“渐冻人”、“渐冻症”，相信不少朋友都有所耳闻，全球至少50万渐冻人，中国就有20万，比如曾经担任京东副总裁的蔡磊，在四年前不幸患上渐冻症，一直都在顽强抗争。
但是据媒体报道，蔡磊最近第一次公开表达了极为悲怆的情绪，透露自己感觉离死亡越来越近，令人揪心。

蔡磊透露，自己从起床到卫生间5米的距离，都需要有人扶着，吞咽、咳痰情况也在下滑，现在呼吸也已经开始衰竭，必须整夜戴呼吸机，就这也会一夜窒息四次，身体肌能全面下滑，“离死亡已经非常近了”。
他还非常绝望地提问：“拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里？”
2019年9月，蔡磊被确诊罕见病ALS，肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。
当时，他才只有43岁，正值事业巅峰期，而且儿子刚出生几个月。
而在此前，他一门心思扑在高强度的工作上，经常通宵熬夜，直到整条左胳膊麻木得抬不起来才重视，结果为时已晚，很快整个身体都瘫痪了。
蔡磊动用了自己全部的人脉和资源，发誓“老子和它干”，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”，还设立了公益基金。
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……

bless

前几天说有用啊 这是什么时候的新闻

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如果没有高强度工作，他会不得ALS吗？

前几天说有用啊 这是什么时候的新闻
dngdnhxqs 发表于 2024-01-19 01:28

10月份药有用，但是一个月后发现没用了，而且比服药前更糟。

还是卷活得久比较现实

这时间先后有点奇怪啊：
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……

想想很多大妈绞尽脑汁跳槽，或者逼着老公搞钱。

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估计晚点点？ 他自己说基因不好，父辈去世的都很早， 我觉得这个病是他应该怎么都会得的吧。

想想很多大妈绞尽脑汁跳槽，或者逼着老公搞钱。
jeso1 发表于 2024-01-19 01:56

对啊，逼着老公搞钱，先把钱搞到，然后老公死掉，多好啊，拿了钱，还重回自由身。一石二鸟啊。

他老婆挺漂亮，人很好

如果没有高强度工作，他会不得ALS吗？
edelweisskitty 发表于 2024-01-19 01:33

至少能和肉饼一样享受生活，能快乐时就要享受

这个是基因的问题，医学上现在还没有找到办法对付这个病。 不知将来修改基因生小孩能不能把这个病去除掉。

什么原因得这种病？是劳累过度吗？

如果没有高强度工作，他会不得ALS吗？
edelweisskitty 发表于 2024-01-19 01:33

大概率会的, 基因问题。angelina jolie 不是基因问题做了mastectomy

砸钱修改基因

他的孩子得渐冻症的概率会不会比其他人高？

早治晚治的区别不是很大吧

如果没有高强度工作，他会不得ALS吗？
edelweisskitty 发表于 2024-01-19 01:33

照样得，也许会推迟一些。其实，不是“得“，而是基因导致的必然归宿。

从人民日报和健康报报道90%-95%和遗传无关。
渐冻症的病因目前不十分明确，国内外研究均显示约5%-10%的的病例可能与基因缺陷及遗传有关。由于遗传性病因占比很小，而且大多数是显性遗传，如果家族内没有类似表现的亲属，大多数患者不用担心遗传给下一代。 另有约90%的患者病因不明，有部分环境因素，如病毒感染、重金属、中毒、免疫、外伤等都可能参与疾病的发生。 =======
近日，京东原副总裁蔡磊在接受采访时表示：“创业一定是牺牲自己身体的，或许我过去不是连续5次创业的话，我可能不得这个病。”
研究生毕业后，蔡磊进入三星集团，在中国总部担任税务经理；29岁加入万科集团任总税务师；33岁加入京东，参与公司上市相关工作，曾带领团队几天几夜没合眼，开出了中国内地第一张电子发票。2014年京东上市后，蔡磊在公司内部连续成立了4家创业公司，每一个都担任创始人和董事长。他每天工作时间超过12个小时。
2018年时，蔡磊的左臂开始出现肌肉跳动，他以为是过度劳累所致，但接下来的日子里，他的症状越来越严重，于是在妻子的督促下去医院就诊。2019年9月，蔡磊经过6次检查，最终确诊为渐冻症。
北京协和医院神经科主治医生杨洵哲表示：“目前，渐冻症的发病原因尚不明确，根据我国临床调查，渐冻症的患病高峰年龄是50岁左右。” 杨洵哲说，可能与遗传相关，因为部分有家族史的患者会携带相同的基因突变，然而近95%的散发性患者并未携带相关致病性基因突变。流行病学调查显示，渐冻症患者中，职业为军人、运动员和体力劳动者占有一定比例，推测他们患病可能与高强度运动有关。杨洵哲表示，蔡磊提到的过度劳累也可能是影响因素之一，因为劳累本身就会对身体造成应激性损害，但二者并不存在明确的因果关系，该病的发生是多因素综合作用的结果。

几天前他还上微博之夜了，看着还行，还能站着讲话，就是听不大清说什么了，这个病太可怕了

几天前他还上微博之夜了，看着还行，还能站着讲话，就是听不大清说什么了，这个病太可怕了
float0218 发表于 2024-01-19 08:37

知乎上有人说，‘我一位朋友的爱人因为渐冻症年初去世了，他们就去参加了蔡磊的实验性团队试药。按照他的说法，蔡磊应该是自己的钱已经烧光了，想用这个新闻拉投资，继续药物实验，蔡磊本来病情发展就没到腿部。’
10月药物有效，只维持一个月就恶化。11月12月报道不属实。
大家还是少在垃圾环境工作，不要卷，不要过度锻炼，早点退休，该享受就享受，今年不知明年。

想想很多大妈绞尽脑汁跳槽，或者逼着老公搞钱。
jeso1 发表于 2024-01-19 01:56

这是哪和哪啊，男人喜欢事业都是他们自己的事，我就没推过，也就建议过升职的时候一定要要求加薪。大妈跳槽也不是光因为钱，谁不喜欢钱多活少活有趣的，一份工作干个很多年大概率后面无聊不喜欢了

真可惜，不过他很勇敢，尽力了，值得尊敬

我认识的人，从瘫痪到过世，用了10年。
所以应该离死亡还没那么近。最后几年对家人超级折磨。

提到渐冻症，人们的脑海中就会想到那位与病魔对抗了55年的著名科学家霍金，他曾被医生宣布“只剩2年生命”，却一再让医学界惊愕，最终活了55年。通常所说的3—5年生存期是指大多数国内外研究中该病的中位生存期，但不同患者的生存期和预后差异很大。总的来说，约10%-20%的患者生存期可以到5年以上，5%-10%的患者生存期可以达到10年以上。特别是渐冻症的一些特殊类型，比如连枷臂综合征、连枷腿综合征，发病后很长一段时间内症状可以局限在上肢或下肢，2年甚至更久都不向身体其他部位发展，预后相对更好，生存期也更长。 我国关于渐冻症生存期的研究显示，连枷臂综合征的患者5年以上生存期可以达到58%，10年以上生存期可以达到37%；连枷腿综合征的患者5年以上生存期可以达到79%。另外，一些特殊类型的基因变异导致的渐冻症，如 SOD1基因H46R突变患者，病情进展非常缓慢，长达20年依然能够保持生活自理能力。
看来基因原因一般活的比较长

几天前他还上微博之夜了，看着还行，还能站着讲话，就是听不大清说什么了，这个病太可怕了
float0218 发表于 2024-01-19 08:37

霍金那把帮说话的轮椅呢？

知乎上有人说，‘我一位朋友的爱人因为渐冻症年初去世了，他们就去参加了蔡磊的实验性团队试药。按照他的说法，蔡磊应该是自己的钱已经烧光了，想用这个新闻拉投资，继续药物实验，蔡磊本来病情发展就没到腿部。’
10月药物有效，只维持一个月就恶化。11月12月报道不属实。
大家还是少在垃圾环境工作，不要卷，不要过度锻炼，早点退休，该享受就享受，今年不知明年。


jeso1 发表于 2024-01-19 08:41

“没发展到腿部”那他访谈的时候说什么吃了药以后腿部肌肉有了明显的感觉？ 而且霍金不早有了感知面部耳鼻喉的帮说话的轮椅，他怎么一会儿要甩身体去动鼠标一会儿要试戴石墨烯人工喉的，这么努力文献搜索新药开发穷举法找验方都使出来了还会无视现成的说话轮椅而去reinvent the wheel吗？

全球50万患者，中国就有20万，40%？

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估计晚点点？ 他自己说基因不好，父辈去世的都很早， 我觉得这个病是他应该怎么都会得的吧。

dngdnhxqs 发表于 2024-01-19 01:57

我一个同事说她父母都是早去世，所以她不会等到67岁才拿退休金，她会早退休。

自然规律

搞电商的高管总以为只要召集足够的人就能搞定任何bug。殊不知医学的发展远远达不到这个程度。一群束手无策的人聚一起，然后给他们布置deadline？谁会真干呢？
他应该设立慈善基金把钱分给需要帮助人。

这是基因。我小时候一个邻居就是这病，老一辈top 2毕业的，智商极高，平时拄着拐杖颤巍巍的走路。他弟弟很年轻就因此病去世，他结婚了但没要孩子，后来也去世了。

前几天读了他自己出的书《相信》，就是感觉这人太拼了，拼过劲儿了就是物极必反，人一定要学会调节，无论是情绪，身体还是吃喝，什么都不要太过，还有要定期检查身体，及时发现问题，健康没了其他都是浮云。

这时间先后有点奇怪啊：
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……
zmmicloud 发表于 2024-01-19 01:55

这个病应该是多基因造成的，某个研究也许只是发现了其中之一。 更何况从发现病因到找到有效的治疗方法还有待很长的过程。 希望他能像霍金一样幸运， 症状会停在某一点很长时间

他的孩子也令人担心啊。。。

这时间先后有点奇怪啊：
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……
zmmicloud 发表于 2024-01-19 01:55

突破性发现，不表示有效完全治愈
觉得他是很勇敢的人，包括他太太。

他的孩子很可怜。

我小学有个同学也是家族遗传病，他和两个哥哥都早早过世了，都没活过30

他这个病程发展很快， 看到有其他的渐冻人， 存活了十几年了。

搞电商的高管总以为只要召集足够的人就能搞定任何bug。殊不知医学的发展远远达不到这个程度。一群束手无策的人聚一起，然后给他们布置deadline？谁会真干呢？
他应该设立慈善基金把钱分给需要帮助人。
hahanima 发表于 2024-01-19 10:40

是的。国内赶上这波的人基本都是这样，觉得自己牛死了，对世界对人对自然毫无敬畏心。

ALS 有１０％ 左右是遗传来的。其他发病原因不明. 如果他的父辈都去世的很早的话，很可能都有某个基因变异了，所以他的小孩还是有很大可能会发病的。 之前一个YOUTUBE上出名的ALS。 他GRANDMA ３０多才发病，他妈妈发病比他GRANDMA早，他２０出头就开始了。。。倒霉的是蔡磊发病的时候小孩出生２个月，所以没有办法选择不怀小孩。

我有个朋友，爸爸是癌症死的，她２８岁也得了癌症， 她老公的妈妈也是癌症， 最后选择不生小孩。

我有个朋友，爸爸是癌症死的，她２８岁也得了癌症， 她老公的妈妈也是癌症， 最后选择不生小孩。
bunnybear 发表于 2024-01-19 13:47

现在癌症治疗技术发展很快的，也许到她孩子这辈，就不是问题了

时间线看来他有骗婚娶老婆的嫌疑。

回复 3楼dngdnhxqs的帖子

hongxx 发表于 2024-01-19 01:32

那就是没用了，这个是最新消息

这么说也许有点不厚道，但最近看这个人在各种媒体出现的频率太高了，得这病的人不止他一个，我一个亲戚就是得了同样的病过世的，这么曝光是为了什么，安静地治疗不好吗？

我有个朋友，爸爸是癌症死的，她２８岁也得了癌症， 她老公的妈妈也是癌症， 最后选择不生小孩。
bunnybear 发表于 2024-01-19 13:47

其实，很多癌症都不是基因遗传的，但是和饮食生活习惯有关
我感觉你们朋友的选择只是因为对生命无常的感觉，其实和癌症没有太大关系。只看一本书说每个人体内都有潜在的癌细胞，只是触发不触发，所以健康生活比什么都重要。

现在癌症治疗技术发展很快的，也许到她孩子这辈，就不是问题了
multiplelife 发表于 2024-01-19 13:54

我姨爹一家都有癌症：他的爸爸， 妈妈，一个姐姐，两个妹妹，最后他自己，都是癌症过世的。
我姨爹活了67岁，在家族里已经算最长命的了。
现在他唯一的女儿，我表妹，42，离婚未育，估计也不打算再有后代了。

这时间先后有点奇怪啊：
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……
zmmicloud 发表于 2024-01-19 01:55

没问题啊，文章想说的是曾宣称的这个“突破性发现”，其实也没有什么大用。病人还是慢慢被夺去生命。

唉，人生无常，珍惜当下吧

什么原因得这种病？是劳累过度吗？
bfxsd 发表于 2024-01-19 02:43

基因。以前我们公司请过ALS基金会的会长来演讲。他说他家男性都是渐冻症。他爸爸叔叔哥哥堂兄都死于这个，他自己也有。他从小就知道自己长大后会发病，就一直筹钱给做研究的。

这么说也许有点不厚道，但最近看这个人在各种媒体出现的频率太高了，得这病的人不止他一个，我一个亲戚就是得了同样的病过世的，这么曝光是为了什么，安静地治疗不好吗？
hive 发表于 2024-01-19 14:05

一这个病目前没啥好的治疗，需要研究。二这是个罕见病，研究投入得不大。他们多多曝光就是想让科学家们多关注多研究，也是为了引起大众关注筹钱。大药厂其实对这种罕见病不是很感兴趣，因为病人少，研究费老大劲花很多钱，药卖不了多少。

可是正有了这些人，科技才能向前发展吧！ 记得几年前的冰桶挑战，就是为了支持这些渐冻症患者 总之，希望人类的生物，医学技术都能更快的发展

我这两天因为工作上的破事心情不好 上来看了几个帖子 立马又感恩生活了 哎 提醒自己要知足

一这个病目前没啥好的治疗，需要研究。二这是个罕见病，研究投入得不大。他们多多曝光就是想让科学家们多关注多研究，也是为了引起大众关注筹钱。大药厂其实对这种罕见病不是很感兴趣，因为病人少，研究费老大劲花很多钱，药卖不了多少。
lianqiao 发表于 2024-01-19 14:18

一般研究罕见病的，就是主打一个独家。 你要么别病，病了是个死死，不想死的就必须用我的药，天价药。

一个人赚得了世界但失去了生命又有什么用呢。

这时间先后有点奇怪啊：
2023年12月12日，蔡磊曾宣称，已在渐冻症的病因上获得突破性发现。
然而，病魔是无情的。2023年8月26日，蔡磊称已在准备身后事……
zmmicloud 发表于 2024-01-19 01:55

就算真的是病因突破，离开治疗突破路还很远，不奇怪

回复 5楼edelweisskitty的帖子
估计晚点点？ 他自己说基因不好，父辈去世的都很早， 我觉得这个病是他应该怎么都会得的吧。

dngdnhxqs 发表于 2024-01-19 01:57

他家是遗传病

回复 45楼multiplelife的帖子
这句话听多了都以为是真的了。其实业内人士并不乐观，这么多年几乎能想到的方法都彻底研究过了，没有一个行的，包括寄予厚望的免疫疗法。现在所谓的治疗只是提高短期生存质量而已。现在存活3年，和几十年后技术发展了，存活5年，有本质区别吗？

回复 45楼multiplelife的帖子
这句话听多了都以为是真的了。其实业内人士并不乐观，这么多年几乎能想到的方法都彻底研究过了，没有一个行的，包括寄予厚望的免疫疗法。现在所谓的治疗只是提高短期生存质量而已。现在存活3年，和几十年后技术发展了，存活5年，有本质区别吗？
hahanima 发表于 2024-01-19 15:08

三年 跟 五年 区别还不大？
以前看 Practice 里面一案子， 富翁得癌症， 靠钱把自己挤进一个新药实验，而且保证自己在药物组， 不是安慰剂组。 结果被 分到安慰剂组的人告了。 法庭上富翁律师说， 即使富翁占了个名额， 但你也是 不过进药物组的几率从 50% 降到 49.5% 而已。 0.5% 根本不算什么。 证人席上医生说： if you have cancer, that 0.5% is all you have.

个人觉得携带致病基因也不一定会发病，比如有些人携带精神病基因，如果非常养尊处优从来没有烦恼，也可能一辈子不会发病，但基因则仍然可能会传给后代。我有个朋友的父亲据说是基因突变，得了类似渐冻人但是更为罕见的病，无药可医很快就去世了。这事对他打击很大，他三十几岁就不工作了，选择躺平在家烧饭带娃。

我认识的人，从瘫痪到过世，用了10年。
所以应该离死亡还没那么近。最后几年对家人超级折磨。
mt.everest 发表于 2024-01-19 08:49

天啦，有点每天生活在恐怖中，感觉就像在一个密室水逐渐往上升。

这个是基因的问题，医学上现在还没有找到办法对付这个病。 不知将来修改基因生小孩能不能把这个病去除掉。


playForever 发表于 2024-01-19 02:22

这个病遗传吗？他的小孩以后也有可能得吗？

这么说也许有点不厚道，但最近看这个人在各种媒体出现的频率太高了，得这病的人不止他一个，我一个亲戚就是得了同样的病过世的，这么曝光是为了什么，安静地治疗不好吗？
hive 发表于 2024-01-19 14:05

做研究，试药都需要钱，他算是名人，能提高社会关注度，拉到更多资金来研究这个病也不是坏事

回复 62楼shanggj的帖子
这里是讨论生不生小孩的问题。如果像这种遗传注定要得癌的，存活期三年还是五年足够改变决定吗？

这种其实很难治，
症结在基因里面
可惜现在基因修正之类的技术属于伦理禁区（事实上它也应该是伦理禁区）
记的几年前中国有个人把一个娃转基因了， 被全世界人喷， 不知道那人后来咋样了

“而在此前，他一门心思扑在高强度的工作上，经常通宵熬夜，直到整条左胳膊麻木得抬不起来才重视，结果为时已晚，很快整个身体都瘫痪了。”
看得我怕怕！我LG 有时候也说胳膊麻，想排除渐冻症的话，应该去查什么？

这是那个找top 2女生相亲结婚然后就宣布发现有病的人吗？

这个和MS的区别是什么？

他真的相信人定胜天啊

这个病，90%以上的大多数都没有家族史，是偶发的，也不遗传给后代。只有5%是基因造成的，而且是一种显性遗传，家族里多人发病。如果都是基因造成的，无法解释为什么绝大多数都没有家族史

他真的相信人定胜天啊
jennyjiang 发表于 2024-01-19 23:08

可能他以为大不了再多派几个项目经理催进度，没啥不行的