真实故事推荐｜罕见病女孩口述：全国有70万像我这样的人，到死都不知道自己病了

当我在电脑上打下这行字的时候，我的意识正在变得模糊，也许过不了几秒，我就会不受控制地睡着。

没人能叫醒我，我的脑袋里此时正上演着各种打怪杀魔的梦境。当最后一个怪物倒下，我睁开眼，有时过去几分钟，有时几个小时已经溜过去了。

这种情况自我11岁那年开始频繁出现，不分时间地点场合：过马路、考场上、人来人往的商场里，任何你能想到的地方都可能发生。

在这样一种状态里，我断断续续地记录下了我患病的十年。

没错，这些症状属于一种睡眠类的罕见病：发作性睡病，发病率在0.02%~0.08%，全国有近70万人患病，但确诊的只有不到5000人。

这中间的空缺，就是我们绝大多数被误诊，甚至被扣上“骗子”、“怪物”的病友。

初一那年，发作性睡病在我身体里埋下了种子。

一场生物考试上，我恍惚间看见一个模糊的人影正朝我走来。

我第一反应便是赶紧坐好，但无论怎么用力，腰部肌肉像被冻住了一般。

人影越走越近，是以严苛著称的生物老师！

我尝试使唤身体的其他部位，但全身上下只有手指能微微蜷曲。我只好把希望寄托于后桌，“叫我呀！叫醒我呀！”

但老师已经在我面前站定，她皱起眉，眼睛里直冒火星子，她轻蔑地嘲讽我，“还不快起来？我都站你面前了你还死性不改！本事很大啊！”

我依旧连根毛都没动。

老师的表情变得凶狠，单手揪住我的头发，另一只手高高抬起要扇我巴掌，我惊恐地想要躲开——

巴掌迟迟没有落下，老师只是翻来覆去重复那几句狠话。

我觉得不太对劲，下一秒，生物老师的脸慢慢扭成了葫芦，她身后，教室的桌椅、钟表都扭动起来。

我被那个诡异的景象吓得惊坐起来，狠喘了几口气。

四周，大家都在安静地答题，没人注意到我的异样。

那以后，我常常陷入这样离奇的梦境中，很久以后才知道，这是发作性睡病最常见的症状——睡眠瘫痪和睡眠幻觉。

我从没想过，有一天，这些梦境会成为现实。

从小到大，我一直是所有老师眼里的好学生，被夸赞声包围着长大。最开始在课上睡觉，我并没有多在意，毕竟有底子，不至于落下太多。

但随着越来越频繁地、不受控制地睡着，最看重我的班主任找我谈话，“身为班长，你该做好榜样啊。”

我心里难受，连连点头。当时连我自己都没意识到，这其实是身体发出的求救信号。

几天后的晚自习上，所有人都在安静地学习，我抵挡不住困意，栽倒在桌上，没多久还打起呼噜。

突然，“嘭”的一声，一本书砸在我桌上，我整个人弹起来，睡眼迷蒙。

全班同学正以同一种姿势盯着我，有几个扑哧笑出了声。我的脸一瞬红得厉害。

班主任就站在我边上，我没来得及解释，她已经收回视线，眼底都是失望。

我彻底打碎了自己“好学生”的形象。

很快，各科老师纷纷对我不满，我爸也是学校老师，和我的任课老师们一间办公室，我上课睡觉、打呼噜、扰乱课堂纪律的“丑闻”很快传到了他耳朵里。

“跟你说多少次了不要上课睡觉！你怎么就是不听呢！”爸爸发了火。

我同样接受不了他的语气，一直以来他都以我和我的成绩为傲。我委屈地朝他吼：“我很努力想保持清醒，可我做不到！”

爸爸没再说话，像是不明白从小乖巧的女儿怎么变成了这样，不知悔改还要狡辩。

我被各式各样的质疑声包围，慢慢连我也开始怀疑自己。

我这是怎么了？

我勉强说服同桌，只要发现我睡着就掐我、扯我头发，务必把我弄醒。但仅仅一周，我一进教室，周围立马传来小声的议论。

我的手臂青一块紫一块，上面都是同桌为了叫醒我所做的“努力”。但这些刺激的作用非常短暂，劲儿一过去，我该睡还是睡。

自己控制不了地睡觉——说出来都会引人发笑。

过去，连我自己都会把“上课睡觉”这一行为看成是差生才有的偷懒、不上进的表现。现在，我该怎么向大家解释？

我开始害怕了，这具聪明伶俐、让我过去十几年顺风顺水的身体，好像正在发生什么不可控的变化。

随之不可控的还有我的生活。我的反常表现落在这座小小的初中校园，迅速成了八卦、奇闻。

没几天，同学们之间甚至有人传我得了“精神病”。

仅仅是因为“睡觉”，我成了老师父母眼中不求上进、不懂尊重的坏孩子，同学们疏远的对象。

现实的压力倒灌进梦里，很快，我出现了新的幻觉。

我初中最好的朋友，也是我的室友，她是为数不多不“嫌弃”我变成这样的人。

一个晚上，我和朋友头对头躺在床上，没一会儿身体就昏沉起来，眼前出现了一个熟悉的轮廓：这不是刚困得不行的朋友么，怎么还坐起来了？

她像是没注意到我的异样，自顾自地和我聊起天来。

没一会儿，朋友突然端出一碗粥，说这是她亲手为我做的，让我尝尝。我心里觉得古怪，但禁不住对方热情，就尝了一口。

粥还没进到胃里，面前的人突然露出诡异的笑容，嘴角上扬又微微下垂，外眼廓变得狭长。

我下意识摸上肚子，那里传来一阵剧痛，她这是在粥里下了毒啊！我一边拼命忍住往外吐的冲动，一边提醒自己不太对，这是梦，是假的，我扭着身子大声喊朋友的名字。

黑夜里，朋友终于听到了我的呼喊，爬起来拍了拍我的脸，喂毒粥的幻觉这才消失。

她被我折腾醒了，索性坐起来和我聊天，但几句话不对付，我们起了争执，她一气之下，竟然双手掐住了我的脖子，扯着嗓子喊，“去死吧！去死吧！”

我再一次剧烈地挣扎起来。许久，朋友从睡梦里惊醒，拍了拍我，我才得以脱逃。

接下来，场景转到下一空间，朋友的耐心似乎耗尽了，我俩连招呼都没打，她就拿起枕头捂住了我的口鼻，我又在窒息的边缘疯狂挣扎…...

这样的困境反复上演了五六次后，直到精疲力尽，我才在极度的惊惧中睁开眼——

朋友仍在和我头对头的位置睡着，我试探地推推她，她止住鼾声，不耐烦地问我干什么。

“刚才你有喂我喝粥吗？”我小心翼翼地问。

朋友生气又无奈，“你以为我是潘金莲呐，快睡吧，大郎！”

我这才发现，自己刚刚是进入了如同俄罗斯套娃一样的“梦中梦”。

梦境虽是假的，但带来的恐惧和影响却真实地留在了我的生活里。

我和朋友的关系开始出现裂缝。

我时常能在夜晚听见床铺边窸窸窣窣的脚步声，被吓个半死；感到有黑蛇缠上我的脖子，我会无意识地喊出声来。

“救救我！救救我…...”

时间久了，室友们都受不了了，“烦死了，每天都这样！”大家开始当着我的面抱怨。

睁开眼，我的两只手还停在半空，正以一个扭曲的姿势伸摆着，睡衣背后已经和床黏在一块儿了，全是汗。

对床的室友翻过身，留给我一个后脑勺。

我战战兢兢地从黑暗里爬起来，靠着墙壁，捂紧嘴巴，再不敢发出一丁点声音，只能尽全力撑到室友都睡熟了再躺回枕头。

等待里，每一秒都被拉扯得漫长、痛苦，眼泪不受控制地往下掉。

我很委屈，我根本控制不了自己睡着，更不能控制自己在梦里会做什么；但也很理解室友们，谁屋子里有这么一个大半夜总喊“救命”的也受不了。

我不知道该怎么办。

我的大脑被一个接一个恐怖离奇的梦占据，它们每天都在和现实生活不断争夺我的24小时，我清醒着的时间被越来越狠地压缩。

我和我的室友生活在一起，却形成了截然不同的两种作息。最严重的时候，我会为了一个和朋友的约定设十多次闹铃，仍然不能及时醒来。

直到一天傍晚，我在一片漆黑中醒来，整个寝室只剩我自己。

她们去吃晚饭了，没有再叫我。

无论是梦里还是现实，我都是孤身一人。

在我被孤立的时候，妈妈是我第一个想到的可以求救的人。她是一位经验丰富的妇科医生。

听我说自己无法控制地睡着，她一脸严肃，“妈妈学医二十多年，从没见过有什么病是可以让人不能自制地睡着的。”

“你没见过就代表它不存在吗？就不能是你没听说过的疑难杂症吗？”我有些生气。

妈妈很认真地思考了一下，说不排除有这种病，但涉及到脑部，我这个症状，很大概率是精神类的疾病，最后郑重又谨慎地跟我说，“我们其实可以去看一下心理医生。”

那一刻，我就知道说什么都没有用了。在我看来，身体上的问题和心理问题根本是两回事。我和他们说不拢，谈话草草结束。

我感觉自己成了一个没有家的“孤儿”。梦里被妖魔鬼怪追杀，没人能救我；短暂的清醒里，也只能一个人带着梦魔到处流浪。

校门口的小吃街，是我最常流浪的地方，我渐渐喜欢上了吞咽这个动作——

食物从牙齿、舌头、咽喉再到食道，多个部位的参与能帮助我确认自己是“活着”的。

小吃街不宽，沿街的每座小房子都被几个瓦数不高的灯泡照得朦朦胧胧，我走在路中央，倒真有点像梦里那些孤魂野鬼。

我其实没什么食欲，大脑也一片空白，但就跟着了魔似的，我的两只手会不受控制地往嘴里塞东西，因为吞咽过猛，喉咙口甚至会传来丝丝疼痛。

胃里的食物像一块块积木一直堆到胸口，来不及嚼烂的食物混着眼泪、以及胃里涌上来的一股股酸涩，在一声打嗝之后喷涌而出。

我弯腰呕吐起来，才注意到不知从什么时候开始，我的肚子已经鼓得像充气皮球，低下头也看不到脚尖。

我几乎是在用一种把身体拖垮的方式强制维持清醒，但这种做法也没能帮我压制住我“梦魔”。

很快，新的症状出现了。

很多人小时候都听过“不许哭”的威胁。

当小孩子放声大哭，大人们就会说，“把眼泪收回去听见没有！”或者“再哭妈妈就不要你了！”

我被迫接受这种“不许哭”的威胁却是在12岁，因为发作性睡病引起的一种症状：猝倒。

我发现，如果我突然出现过激的情绪反应，譬如大哭、大笑，身体就会短暂地瘫痪。

一次体育课，同学不小心将乒乓球打到我脸上，我被砸得挤眉弄眼，和大家一起放声笑起来。

正开心呢，我突然感到腿一软，膝盖“咚”地一声磕在水泥操场上，脑袋也因为失力耷拉下来，嘴巴微张，说不出话。

但我没有失去意识，努力想要站起来身体却一直轻轻打颤。整整半分钟，我唯一能做到的只有半睁半合眼皮。

我隐约看见刚才在我身边的同学，此刻都退避到一米之外，人群中传来窃窃私语。

“快走快走，我们假装不认识她…...”，这声音，来自平日和我关系很好的一个同学。

这是我第一次在意识清醒的时候被人当作一个“怪物”。

这几次令人后怕的经历之后，爸妈也终于意识到我的不对劲，带我去了市里的医院。

医生判断我的情况可能与睡眠障碍有关，但进一步确诊，需要去更高级的睡眠认知中心看看。

这一回，我主动提出，等到有合适的时间再去看病。

从我家到市级医院，仅从我的身份证上就可以看出，省市之后，还有长长一串精确到“X县X乡X村X屯”的路要走。爸妈的工作也很难凑出一个假期。

回家的路上，爸妈一直绷着脸，他们告诫我，在确诊结果出来前，一切都是未知数。

“不要轻易向别人透露自己生病的事。”

我知道，他们还是没有完全接受“我病了”的事实。

到了家，爸爸的一番话更让我无法接受——

“爸爸想了很久，想给你个建议，我上网看过了，你这个病在北京有名医，我们要不先休学一年，等你调养好了再回去上学。”

看医生哪里需要休学一年，我心里清楚那只是个借口，爸爸真正想说的是，我在学习这条路上可能废了，不如早做打算，找别的出路。

从小到大，我的成就感都来自取得的成绩，和因为这些成绩得到的夸奖。

但这几年，发作性睡病几乎夺走了我的全部：我的时间、我的朋友，还有以我为傲的长辈、老师。

现在，连我努力的资格也要被剥夺。

又一次，我不得不在发作性睡病面前“低头”、“弯腰”。

“你放弃我了，你不想让我上学了！”我哭着跑回了房间，爸爸没有追上来。

那个晚上，噩梦又开始侵占我的睡眠。

在我小时候玩耍的一条老街上，远处浩浩荡荡走来一群怪物：牛头人身，或是人头马身，露出脖子上血淋淋的断口，还有的张着口，垂着分叉的舌头…...

它们一边走一边兴奋地说：“这个世界已经没有活人了，只剩下一个还在逃亡。”

我就是被剩下的那个。

我在小学的操场被这群怪物团团围住，打得几乎精力耗尽。无论是梦境还是现实，我好像都一无所有了。

但醒来后，我没有乖乖接受“被安排”的休学，开始了自虐式的学习，用三个月咬牙考上了我们市最好的重点高中。

我试图用这样的方式证明自己，但围绕我的争议却没有停止。

副校长甚至当着许多人的面对我冷嘲热讽，“听说我们学校出了个神童啊，天天上课睡觉还能拿全优的成绩？可真是了不得。”

我一下子清醒过来，我没法再用好成绩换来夸赞了。但转念一想，现在的我还需要那些夸赞吗？

那段时间，我撑不下去的时候，总在草稿纸上写下同一句话：我要是研究这病的医生，就能解开为什么睡不醒的秘密了。

我好像知道，什么是支撑我的东西了——不是成绩，也不是夸奖，是一个坚定、不放弃的“自己”。

我朝副校长笑了笑，怼回去，“听说您的女儿刚上初中，希望她也像我一样聪明、顺利。”

上高中的第一年，我终于跟着爸妈去了遥远的省级医院。

在那里，患病以来最让我绝望的事情发生了。

医生告诉我，“发作性睡病患者需要终生服药，没法断根。”

看着手心里那颗小小的药丸，我想象不出往后自己活着的每一天，都要靠这粒成瘾性质的小药丸。它在我眼中沉重得像千斤的锚，扯着我的心不住地下沉。

更糟的是，服药没多久，我的身体就出现了强抗药性。

医生能给到的建议也仅是，“每日加0.5粒试试看？”

“要是过段日子又适应了呢？”

“那就继续往上加，一天最多不超过3粒。”

我看着药盒上清清楚楚标注着的“精神管制类药品”，领取手续也非常麻烦，要跑好几个部门、盖好几个章。

一个被管制的中枢兴奋剂类药品，如果真到了一天要吃三粒的程度，与吸毒有什么区别？

我不能接受自己刚16岁就“用药成瘾”，和医生商量后，我决定先停药。

但很快，我的身体就开始抗议。

我的脾气变得很古怪。课间休息，课代表见我又睡着了，就一个人先去把作业交了。结果我醒来就发了大火，跑去质问人家为什么不叫我，背着我自己去交！

对方被我整得莫名其妙，吼了几嗓子，掉头便走。

我愣了愣，突然觉得这样的自己好陌生。冷静下来后，我知道我是在对自己生气，对眼前这个一离开药物就会成为废物的自己感到失望。

停药的症状还在加剧，我好像失去了感知情绪的能力。

我读的是寄宿制学校，平日里和爸爸妈妈见面的机会很少。有一次妈妈特地跑来找我，跟我说从小很疼我的姑妈去世了。

我听完，什么反应也没有，一滴眼泪都没掉。换做之前，我和爸妈争执几句都会掉一把眼泪。

妈妈沉浸在悲伤中，见我一脸冷漠，掉头走了。

我看着妈妈离开的背影，几近残忍地想，就算今天被传噩耗的是她，恐怕我也掉不出一滴眼泪。

科幻电影里的仿生机器人只会冰冷地输出信息，眼下的我就是这样，只剩理智在大脑中一下下敲击出：你应该感到悲伤。

我甚至强逼自己掉眼泪，对着镜子，看里面那张脸五官挤在一块，像我梦里的那些鬼怪，看起来做作又滑稽，连我自己都讨厌。

那几个月，支撑我活下去的唯一方式就是写东西。

两个手掌大的笔记本里，密密麻麻写满了自说自话，被我藏在课桌抽屉的角落里，每天到教室，摸到它们才觉得安心。

这也许是我不愿成为药物成瘾者的代价。尽管折磨，但我没想过低头。

我一度以为自己这辈子都不会再哭再笑了，就在这时，我遇到了一位治愈我的“大人物”。

在省级医院的办公室里，我见到了呼吸睡眠科的主任，一位慈祥的奶奶。因为科室一直没有空床位，之前的医生就把她介绍给了我，让我先做确诊检查。

“小姑娘，你是怎么知道你生病了，要来看病的呢？”主任和善地开口。

生病这么多年，几乎没有人主动问过“你怎么样？”，他们总是直接、迅速地对我的病表达自己的喜恶。

这是发作性睡病最可怕的地方，它太日常，也太有欺骗性了，“爱睡觉”这个症状普通到很难让人意识到“这可能是病”。

而“无法控制地发作”又容易让人觉得，患者只是为“懒惰”找借口。

不重视甚至不相信，一切解释都像是狡辩，久了，我就发不出自己的声音了。

我眨眨眼，抓住这次机会，很认真地回答，“因为我真的很想学习，但我控制不了自己睡着。还有，我看快乐大本营的时候也总是笑晕过去......”

主任听完，轻轻叹了一口气，转向我父母，带着一种克制的恳切说——

“孩子真的太不容易了，你们不知道，这个病很容易被误诊的，看心理科、精神科被诊断成精神分裂症、被害妄想症是常有的事。”

这句话我很熟悉，我第一次和妈妈说起会无意识睡着，她的反应和主任说的一模一样。

主任继续，“而且这个病，对人的情绪有很大伤害，很多病人都伴有抑郁症。”

喜欢上吞咽的那段时间，我总是不受控制地吃到肚皮弹起，然后一个人蹲在垃圾桶边吐上好久，直到爸爸打来电话，“回家吧，饭菜做好了。”

每次，我都只是轻轻地回一句，好。

原来，那也是由发作性睡病衍生出的症状。

“你们的孩子被这个病折磨了这么多年，还能这样乐观坚强，真的很厉害了。”

乐观、坚强，这些年我第一次听见有人这样形容我——

不上进、不尊重人、不守信用，甚至被视为骗子、说谎成性的坏学生、“怪物”、被嘲讽和孤立的对象…...这些才是大家心目中的我。

我想起有次一个人在家，电视里在放《快乐大本营》，我跟着乐了一会儿，下一分钟，头晕、呼吸急促、身体僵硬同时发作。

我想关掉电视，但指尖刚碰到遥控器，手臂像失去了支点直线下掉。

倒下去的那一刻，我没有依赖身体惯性向后倒进沙发里，而是使出了吃奶的劲向斜侧方的地板俯冲——

在下坠的那零点几秒里，我仍寄希望于疼痛给我刺激。

让我醒过来吧，像个正常人一样。

但我没能如愿，而是以一个极其诡异的姿势倒在沙发与茶几之间，膝盖和脑袋同时前倾着地，左腰突出，脑袋窝着。

此刻的我看上去一定非常滑稽，像一枝细柳条上挂了个大马蜂窝，但痛苦真实存在。

我能感觉到自己的肌肉正被撑开，腰部传来被撕裂的疼痛。

我吸取前几次的教训，没有胡乱挪动身体各个部位，而是把全部精力放在了唯一有知觉的手指上，反复弯曲、放松，这么折腾。

不知过了多久，身体触电般动了动，我感知到后，一点点将自己调成一个舒服的姿势，才允许自己沉沉睡去。

我不懒，也不是坏孩子，只是把这样的挣扎和沉默变成了“自己的事”——在没有人问“你怎么样”的那些时刻里。

主任这番话，一下子把我拉回了生病这几年。

看着她手边那张确诊报告单上，清晰地印着“发作性睡病”几个字，还加盖了一个大红章，我“哇”的一声哭了出来，眼泪顷刻间糊得满脸都是。

我终于又能哭出来了。

离开医院前，主任笑眯眯地问我：“你准备上大学了是吗？以后想学什么专业呀？”

“以前我不太清楚，但之后可能会想学医吧。”我想要认清藏在自己身体里的病魔，也想要帮助其他和我一样，被困在发作性睡病里的患者。

毕竟，我真实地见到过它，也努力地和它搏斗过。我的身体和经历，就是这个病最好的研究资料。

主任又笑，“那你考我们大学吧，我喜欢你这样的孩子，到时候来当我的研究生。”

我弯起嘴角，两眼眯成一道缝。

我笑了，那是我很久都没有过的表情。

一年后，高考结束，我如愿被当地一所医科大学录取，成为了一名准医学生。

我在大学期间加入了发作性睡病的公益组织和病友群，认识了很多与我有相似经历，又过着截然不同人生的哥哥姐姐。

在与他们闲聊中，我慢慢了解到自己的未来可能会是什么样的——

我虽然考上了医学生，但这条路并不好走，会比常人的难走百倍。

一位和我同样热爱医学的姐姐，在攻读八年制临床医学后成了一名医生，但因为发作性睡病，她在开会、查房，甚至是做手术时都忍不住会睡着。

坚持一段时间后，出于对病人和自己负责，她不得不放弃自己的梦想。

我也无法开车、游泳，或者做任何需要长时间专注，或者有高度重复动作的活动。

我认识了一位开货车的司机大哥，他人到中年才发病，开车是他唯一可以维持生计的技能。但现在，也成了一件随时会把他拖入险境的事。

任何高强高压的工作都有可能让我发病，但我不再总想着逃跑、躲闪，而是选择迎上去，和梦里那些怪物酣畅淋漓地打一场。

就像我在写下这个故事的时候，有条九头龙出现在我的梦里，它张牙舞爪地朝我扑过来，眼看就要将我吞进去。

这时，我手中突然幻化出一把宝剑。

手起刀落，龙头落地。

我睁开眼，意识恢复，全身上下透出一股清爽气。

写完了，交稿。

这是我患上发作性睡病的第十年，也是我们能够和平共处的第四年。

发稿前几日，许梦貘提到，有一个发作性睡病的病友因为病情不重，一直没怎么重视，长大后去当了电工。

在一次高空作业时，他突然失去意识，摔下来成了植物人，在医院救治一段时间后，人还是走了。

由于睡觉这一行为实在太过日常，绝大多数人包括患者自己，都很难识别这是一种“病”。

罕见病因为少见，被误诊是常事，但患上发作性睡病还意味着被误解，这些症状常常被人解读为贪睡、懒惰、不上进。

在中国，有70万和许梦貘一样的人正在“被误解”。

虽然无法一一记录下他们的故事，但每多一个人看到他们的故事，就多一份被记住的希望。

被记住，才有可能被理解、被尊重。