在希望和失望中盘旋——阿尔茨海默病人的困局

泰勒（Geri Taylor）原本经营着一间大型长期护理机构，直到65岁左右，她开始变得健忘。有一次，她正在主持一个员工会议，却突然忘记了要说的话，而且怎么也想不起来了，只好由一名副手接替她的工作。还有一次，她在曼哈顿从错误的地铁站下车，却不知道自己为何在那里，也不知道自己要去哪里……诸如此类的事件令她不得不提前退休。但她拖了好几年，一直没有去看神经科医生。直至某天她走进浴室，突然认不出镜子里自己的面孔。终于，医生在2012年诊断出她所害怕的结果：轻度认知障碍，可能由阿兹海默症导致。

2015年，泰勒参加了一项临床实验，测试一款旨在减缓认知衰退的药物。检测证实，她的大脑和大多数阿兹海默症患者的大脑一样，含有一种不寻常的类淀粉蛋白（amyloid）沉积。在过去三十年的大部分时间里，被称为“斑块”的类淀粉蛋白团块（该病的典型征状）一直是大多数阿兹海默症研究人员的主要目标。他们的普遍共识是，只要消除大脑中足够数量的“斑块”或者防止它们沉积，就可以延缓认知能力下降，甚至可能无限期缓解。泰勒加入的复方药Aduhelm临床试验，正正抱持着这个宏大的盼望。Aduhelm由美国生物科技公司Biogen制造，加入了似乎从未奏效的抗类淀粉蛋白药物大军。但研究员表示，这款药物是迄今为止最强大的类淀粉蛋白消除剂，可能会开启阿兹海默症治疗的全新时代，改善每位患者未来数年或更长期的生活质素。

泰勒的丈夫詹姆斯（James）是IBM（国际商业机器）的退休经理，他驱车两小时，带着泰勒从曼哈顿的公寓来到最近的试验地点耶鲁，接受每月一次的药物注射。即使尚未揭晓她将施用的药物是Aduhelm，还是对照测试中的安慰剂，仅仅是参与试验，就让原本绝望的泰勒重燃希望。

七年后，对于这种药是否为她或者其他患者带来了帮助，医生们无法达成共识。Aduhelm的两项先进药物测试出现了互相矛盾的结果。尽管如此，美国食品和药物管理局（Food and Drug Administration，简称FDA）还是在去年批准了Biogen Aduhelm的广泛应用，并罕见地引起了医学界的强烈反对。今年春天，联邦医疗保险和医疗补助中心（CMS）拒绝将Aduhelm纳入医疗保险（Medicare）范围。理由是这种药物的功效尚未得到充分证明，有关其安全性的问题仍未获解答——除非它是某项临床试验的一部分。这是一场怪异的传奇事迹中最大的转折，一再让泰勒和其他600万阿兹海默症患者陷入困境——药物短暂地燃起他们的希望，结果却又让希望破灭。……

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