赠书福利 | 一个人患有阿尔茨海默病是什么样的感受？

如果你见过一个患有阿尔茨海默病的人，仅仅是见过而已，去了解患者如何感受和应对疾病带来的能力丧失，并没有一个适用于所有人的规则。在很多情况下，这个反应取决于在诊断之前的几十年里，患者对生活方方面面的重视程度，包括他在过去是如何应对困境的、他的行事风格如何等。尽管在此讨论的是特定的人，但并不代表所有患有阿尔茨海默病的人都那样。需要注意的是，我们仍然可以从他们每个人身上都学到一些有价值的东西。

例如，根据标准测验结果，B博士（一位退休教授）处于阿尔茨海默病中重度阶段。在他成年生活的绝大部分时间里，都酷爱读书并热衷学习。但他现在读书非常吃力，除此之外，他也难以用丰富的英语词汇畅所欲言（他过去拥有的另一种能力）。因此他如此描述在阅读上的困难：

有时候他能正常阅读（影响会因时而异），但接着问题又会出现，所以他陷入自我怀疑：“我还有这个能力吗？”他对自己很生气，也很悲伤、沮丧，因为再也无法去做那件在他生命中如此重要的事情、那件他认为理所当然的事情（就像我们大多数人一样）。

我问B博士：当我说“阿尔茨海默病”这个词时，你有何感受？他说：

在这儿，他描述了一种可以理解的悲伤、沮丧和无助的感受，因为他无法阻止能做到的事越来越少。除此之外，他还意识到这种疾病可能意味着，在将来他没法去做一些已经规划好的事情。

在关于B博士的故事里，最需要懂得的要点之一是，他能准确地表达出阿尔茨海默病对当下的他意味着什么，以及对将来的他和家人意味着什么。他的中重度阿尔茨海默病诊断结果，没有妨碍他对疾病的影响做出适当的、有说服力的反应。这意味着阿尔茨海默病会影响某些方面的思考，但不是所有方面。

他仍能评估疾病的含义及影响。这是他每天都能感受到的东西，尽管他可能回想不起某天是星期几、身居哪座城市、如何做基本的数学运算或者自己穿衣等。要想获得所有这些信息，就必须跟B博士坦诚交流，赢得他的信任，努力去理解他想传达什么，尽管他有时单词发音错误或不能说出完整的、语法正确的句子。

另一个清楚地表达了自己对阿尔茨海默病感受的人是M博士，是本书第2章简短提到过的一位退休教授。她的一个特征是她丈夫所说的“极其独立”。

跟她的高智商相匹配的是，她对英语语言极其优雅且精确的运用能力。她完全赞同我的此番评论，词语对她来说像乐器一般。她一生钟爱优雅的、甚至诗词一般的表达。所以她说下面这句话是很自然的：

我问她是否对此很不满意，她表示强烈不满，并继续陈述道：

她一直待人友善，也善于交谈，说话很幽默，但阿尔茨海默病的影响导致她说：

所以理所当然地，她很伤心，非常想恢复曾经拥有的技能。她对自己能力的丧失深感痛苦，故而当我问她“认为自己能做好什么”的时候，她一个例子都列举不出，因为：

在这样一个人面前，我们只能感到无比同情，并对她所经历的痛苦表示理解。因而，我们不得不帮助她找到并认可目前仍拥有的优良品质，而不是让她淹没在独自沮丧和忧伤的海洋里。

并非每个人都像B博士和M博士那样对自己的情感反应如此坦率。事实上，有些人极少、甚至从来不公开表达他们的情感。比如U将军，他是一名退休的陆军军官，曾经在“诺曼底登陆日”登陆奥马哈海滩，他已被诊断出患有痴呆，尽管不是阿尔茨海默病那一类。

尽管有一次，谈及诊断结果时，他对妻子说，“我知道你从来都没想到过，我们的生活会变成现在这样”，但他极少表达愤怒和困惑。在3年时间里，他妻子和医生进行了超过1200封电子邮件的交流。在邮件里，妻子非常关心如何提高对U将军境况的理解，并提高给予他关爱和支持的能力，她问道：“如果你记不住觉得自己应该记住的事情，难道不会生气吗？我丈夫似乎没有表现出任何反应。”医生回应道：“嗯，也许你和我会生气并表现出来，但我们都与你丈夫不同。你对他的了解比我要多，也许你应该想想，在你们认识的几十年里，他通常是怎么应对困境的。”

这个问题提示她去回想U将军在极其艰难的境况下表达自己的方式，她意识到他从未公开表现出任何反应——他在面对困境时也总是非常淡定。所以在这个境况下，他表现得跟过去基本一样……