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确诊脑白质病变后,我妈还是不愿来我家生活

确诊脑白质病变后,我妈还是不愿来我家生活

情感
本文系读者投稿,来稿请投至:
zhuangao2@lifeweek.com.cn

文|读者:乐以

理论上我妈妈确实到了需要来我家跟我一起生活的阶段
几年前,我妈妈被确诊为脑白质病变,属于退行性的。这种疾病可以导致认知功能障碍、肌体无力、运动障碍、视力下降等一系列症状。虽然到目前为止,我妈妈除了有些健忘外智力还算正常,但其他症状都已经渐渐显露了出来。比如就在她确诊那天,我带她去医院附近的一家餐厅吃午饭,她就把一块餐巾纸当做饺子送到了嘴里。一咬发现不对劲,才又吐出来,然后她摇摇头说自己的眼神越来越不行了。

《妈妈》剧照

这两年下肢的肌体无力也很明显。她从沙发或者床上站起来,多数时候是不能一次完成的。往往是站到一半支撑不住又坐回来,然后再发力,才能彻底站稳。她现在已经不怎么敢自己下楼了,一是两条腿爬楼吃力,二是爬楼时台阶与台阶的分层她也看不太清,怕自己摔倒。
然而摔倒还是发生过,但不是在上下楼的时候。我妈妈这个病呢,平时除了眼神不太好,动作慢一些、吃力一些,目前看来其他的还好。但是她不能感冒发烧。她一发烧,就会失去所有行动能力,意识也不清晰,不能正常交流,样子十分吓人。但烧退了之后,又可以恢复到先前但样子。至于为什么,医生也没有明确的说法。
就在前不久,有一天突然降温,她半夜起来去卫生间,其实那个时候就已经有些低烧了,但是她自己没意识到,结果从坐便上站起来的时候,一下子就倒了。那天幸好我和我先生在我妈家,我们听到卫生间传来异响,就马上跑过去,把她抱回了床上。接着意识、语言、肢体都出现了异常,我们俩连夜送她去了医院。第二天退烧后,又无碍了。
《俗女养成记》剧照
晚饭时我们聊起这件事,连她自己也不停地说庆幸发病时我俩在身边,不然不堪设想。于是我顺势第n次提出要她来我家跟我一起生活,不出所料,我妈妈也第n次表示了拒绝。
我第一次提出要她来我家生活是在她刚确诊脑病那会儿。这没有什么好说的。她的病是退行性的,随着时间的推移,症状会越来越多,越来越重。我作为她唯一的孩子,并且在我爸爸已经去世的前提下,把她接过来照顾是理所应当的事。我先生也是这么认为的。作为独生子女这一代,这件事很早之前就在我们的计划中了,什么时候提上日程,看几位老人的身体。显然,我妈妈已经到了这一步。
《关于我妈的一切》剧照
我妈回绝我只用了一句话,她说:“你们俩白天上班了,我一个人在家一闷就是一整天,连个说话人都没有。”
这的确是个问题。我生活在一个二线省会城市,我妈妈家在距离我一百公里的县城。她在那里出生,长大,成年,老去。她这大半生结识的所有人、发生的所有事,都在那个县城里。那里有她的老母亲,有她一奶同胞的兄弟姐妹,有她几十年情谊的老同学、老同事,有她胜过远亲的紧邻,换句话说,那个小县城就是她的全世界。我和我先生每天早九晚六,偶尔还会加班到更晚。而这长长的一天里,我妈妈在自己家做什么呢?她在跟我姥姥、姨妈研究美食,跟邻居们下楼遛弯,跟老同学聚会聊天。这样的生活方式是她所认可的、适应的,甚至如同水之于生命一般,不可或缺。如果我凭着我所谓的孝心硬将她从她的世界里抽离,这无疑是残忍的。我的照顾,于她来说,更像一种禁锢。
《欢乐颂》剧照
同时我又想到了医生跟我说过的一句话——保持社交。很多研究证实,保持社交与降低各类失智症风险有关。我妈妈的大脑已经明确出现了问题,这种退行性的病变是不可逆的,目前没有医疗手段可以将她治愈,我们能做的,只是尽量延缓病情的发展。充分的社交就是一个简单有效的办法。我妈妈是很内向的人,让她短时间内加入我家楼下那群阿姨的队伍是不可能的。这意味着我一旦把她接到我家,她的社交就中断了。我似乎看到了一个画面:我妈妈一个人站在我家三十楼的窗前,眺望着楼下,眼里尽是孤独。更现实的是,这会加速她的病情。
而且我也知道,即便我下班回到家,我妈妈的孤独感也未必就能消失。原因有二。一是我是在十九岁上大学时离开家的,到工作,到结婚,每年跟爸爸妈妈在一起的时间其实屈指可数。后来我爸爸去世了,我会尽量多拿出时间回去陪我妈,但尽管如此,跟十九岁之前那种相处还是不能相提并论。时间和距离会疏远两个人,即便是母女。
不知道从什么时候开始,我发现在我妈的意识里,我姥姥、姨妈她们才是她的家人,而我,更像是客。她会因为我的到来而特意准备餐食,我给她买东西她会推辞,偶尔我们去外面吃饭,她还会跟我抢着买单,场面一度非常尴尬。这是我在她家。一旦反过来,她自己又成了客人。其实这么多年来,我妈妈也数次来我家小住,我能感受到她在我家生活时的拘谨。我记得最清楚是有一次,我去她房间,发现她坐在床上吃饼干,看我突然进来她想藏起饼干又来不及,只好跟我解释说她喜欢吃这个牌子的饼干。我妈爱吃零食,她来之前我都会给她准备一些小吃的,但她总要事先买些东西藏在包里。她跟我,还是客气,无论我怎么说、怎么做,都改变不了她这种思维逻辑。
第二,我不知道别人跟妈妈上一次谈心畅聊是什么时候,我反正已经是很久很久以前了,大概是我小时候吧。用家里人的话说,我在性格上,跟我爸爸的相似度达到了99%。大概有二十几年了,我和我妈妈的全部对话都是围绕吃喝拉撒、衣食住行,除此,无他。我们俩没有相近的兴趣爱好,没有共同的关注点,没有可以相融的圈子,有时候真的是聊着聊着就没话说了。她来我家小住那几次,我给她送回去的时候,一进小区,她就像干枯的树木迎来的雨水一般,眉梢都带着喜悦。
《我们俩》剧照
那时她还没有发生过摔倒的情况,上下楼也不困难,因为这些原因,她来我家生活这件事被一拖再拖。
可是她现在已然发生了摔倒的情况,这太危险了,危险到先前那些什么社交啊、拘谨啊,都不足以成为理由了。而且我也早已辞去了原来坐班的工作,可以更好地照料她。但她还是拒绝了我的提案。她这次是在她自己的房间悄悄在我耳边说的,她说:“你姥姥怎么办啊?!”
我姥姥今年八十九岁了,但身体十分硬朗,硬朗到我妈妈下楼很多时候都是我姥姥扶着她。我姥爷已去世多年,先前她都是独居的。我爸去世了之后,我妈一个人了,我姥姥也过了八十岁,实在不适宜独居,就处理了原来的房子,搬到我家正式跟我妈生活在了一起。一晃,八年了。这八年来,我妈跟我姥姥两个人相互陪伴照顾,我姨妈舅舅他们每天过来探望,成了生活的常态。
《妈妈》剧照
如果这个时候我把我妈接到我家,我姥姥该何去何从呢?当然,她就要去我姨妈或者舅舅的家里。可一个年且九十的人,让她去适应新的环境、新的生活方式,甚至是新的人(他们有的家里有爱人的父母,有的跟儿孙一起住),我觉得这对我姥姥来说,确实太难了。
前些天读了阿图·葛文德医生写的《最好的告别》,书里讲了许多关于衰老的故事。当一个人独立自助的能力不再,是绝对安全更重要,还是舒适和快乐更重要?是被无微不至的照顾更重要,还是隐私与尊严更重要?正如葛文德医生自己在面对父亲的重疾时也不知所措一样,我们都想平衡,但平衡太难了。
《我家的故事》剧照
我最近在跟我的姨妈们商量着给她俩请一个保姆,这样既可以保证一定程度的安全,又不改变她们原有的生活方式。但是一方面我妈和我姥姥还是有些排斥,另一方面我也总觉着如果由别人来照顾她,作为女儿,我是缺失的。
不仅我妈要不要来我家生活是个问题,衰老本身也是个问题,每个人都要面对的问题。我们都需要认真思考。






排版:田甜/ 审核:小风

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