因为「毒教材」，他被全网骂，我忍不了

前段时间，关于人教版教材插画的讨论轰炸了全网。

相关争议，不断发酵。

最终，人教社承认了错误。

并表示要在三个月内，全面整改到位。

然而，在这场风波中，却卷入了一个无辜的特殊群体——

唐氏综合征患儿。

在网友的口诛笔伐声中，唐氏综合征与儿童性暗示、星条旗、兔女郎等划归成了一类，都属于「不该出现在儿童教材上」的内容。

还有更多人，将唐氏综合征面相与「丑陋」「审美扭曲」画等号。

如此一来，原本一场针对教材插画的质疑，却无端地将争议引向了唐氏综合征儿童。

于是，也有不少网友开始对这一点纠正。

反对将「唐氏儿面相」作为丑陋、审美扭曲的代名词。

事实上，这已经不是唐氏儿第一次作为贬义被骂上热搜了。

这已经折射出一个普遍的现象：

社会对唐氏综合征患者的偏见，是根深蒂固的。

鱼叔觉得，今天很有必要跟大家聊一聊这个备受歧视的群体。

唐氏综合征患者有着一张「国际脸」。

由于染色体异常，多了一条21号染色体，他们的面容与一般人比较为特殊：

普遍瞳距较宽，鼻梁低平。

同时，智力水平与生长发育往往落后于同龄儿童。

爱心人士对他们有一个亲昵的称呼，「糖宝宝」。

但，甜蜜昵称的背后，是无尽的心酸。

法国电影《第八日》的主角，就是一位唐氏综合征患者，乔治。

多年以来，他一直生活在福利院。

在这里，乔治得到了一视同仁的照料。

然而，他却在计划一场逃跑。

逢年过节，其他病友都会有家里人前来看望，或是接他们回家过节。

可乔治已经好几年没看到妈妈了。

他要逃出来福利院，去找妈妈。

但，外面的世界对唐氏综合征患者是危险的。

因为他们很难独立生活。

除了在智力、认知水平较低于常人，他们患上其他疾病的概率也更高。

白血病发病率比一般人高出数十倍，同时也是呼吸道感染的高发人群。

而对于这些潜在的危险，他们大多无法察觉。

在影片中，乔治就险些因为食物过敏丧命。

还可能有情感和行为异常。

比如容易被激怒，伴有攻击行为等。

路上，乔治看中了一双漂亮的皮鞋，口袋里的钱却不够。

得知无法买到鞋子，他无法控制自己的情绪，开始抓狂。

他急需疏导，但少有外人能意识到。

更难以抵御的是，社会的歧视。

唐氏综合征患者长久以来都遭受着非人的歧视，甚至迫害。

在科学尚不发达、巫术横行的蒙昧年代，残疾的婴儿被视为邪恶的产物。

婴儿往往刚出生就被遗弃、杀死。

甚至，孩子的母亲也要遭受无妄之灾。

唐氏综合征患儿也是如此。

在偏僻落后的乡村，这种避之不及的观念留存至今。

国内曾拍过一部相关题材的电影《哥哥，谁带你回家》，揭露了上世纪70年代乡村对这一疾病的歧视。

唐氏患儿小把儿因为外表异于常人，被同龄孩子骂作傻子，时刻遭到孤立，殴打。

亲戚也从不把他当作自家孩子。

甚至骂他是野种。

最后残忍地将他赶出家门，任其自生自灭。

哪怕到了21世纪，歧视仍然无处不在。

上上下下的打量，残忍的拒绝，都刺痛着患者柔软敏感的心。

他们也和普通人一样，希望得到认同，渴望去爱。

乔治的爱意有一个具象的表达方式，织围巾。

他织得很细心，也很精致，因为这是他想送给妈妈的礼物。

然而，他不知道，妈妈已经去世四年了。

后来，他想要送给心爱的女孩，结果又遭到伤害。

他摘下墨镜，想要更清楚、更真诚地看着女孩。

然而，女孩脸上的微笑瞬间凝固。

惊恐地将围巾塞还给乔治。

无心的反应，刺痛了乔治。

他瘫倒在地，他将围巾抱在怀里，哭得撕心裂肺。

更痛苦的，是亲人的抛弃。

在哈里的帮助下，乔治找到了姐姐家。

这里有他唯一的亲人。

可当他满心欢喜地将围巾送给姐姐，想要留下与姐姐一起生活。

等来的仍是拒绝。

离开姐姐家的路上，乔治一直在哭。

他将围巾的毛线抽出，绕成一团。

那条小小的围巾，由他对世界的爱织成。

可在一次次被拒绝后，他只能收回。

苦于不能施爱，这便是地狱。

「不是不理解，只是不了解。」

「不是不人道，只是不知道。」

这便是唐氏综合征患者普遍面临的困境。

由于认知与表达能力的不足，他们无法说出内心的真实想法。

需求不被听到，也就得不到理解与支持。

他们几乎没有发声渠道。

《第八日》电影，就是为他们提供了一个发声的渠道。

影片透过乔治的视角，向我们呈现了一位唐氏综合征患者看待世界的方式。

他有着一颗童心。

会抚摸树干，寻找一个树洞。

也会为生命的逝去恸哭，即使只是一只小小的蚂蚁。

因为迷路，他结识了哈里。

乍一看，是哈里照顾了他的起居，带他寻找家人。

其实，乔治的单纯，拯救了哈里。

哈里自己的生活也是过得一团糟。

在职场，他是精英，外人眼中的成功人士。

在家里，他却是不称职的父亲，疏于对家人的陪伴。

妻子与他离婚，孩子对他失望。

他一度想要自杀。

深感自己无法照顾乔治，便想将其抛下。

可乔治只是呆呆地站在大雨中，等待好朋友回来。

这份单纯如雨水，柔软了哈里坚硬闭锁的心。

乔治想要的其实很简单。

只是一点爱。

是母亲的疼爱，朋友的关爱，女孩的恋爱。

他珍视亲情。

鼓励哈里去看望过生日的女儿。

用他天马行空的想象，为哈里出谋划策。

一场海滩上极致灿烂的烟花，是最好的生日礼物。

他也共情悲伤。

他知道，不如意是人生常态。

在哈里失意崩溃时，乔治会为他轻柔地擦拭眼泪。

陪他荡秋千，努力逗他笑。

他就像坠落人间的天使。

即使自己伤痕累累，仍带着救赎的光环。

在他的指引下，哈里重新找回了快乐，也明白了生活的真谛。

或许，电影总带着理想主义的浪漫色彩。

但，艺术源于生活。

现实中，乔治的扮演者就是唐氏综合征患者。

他叫帕斯卡·杜奎奈，是一名职业演员。

1996年，他与哈里的扮演者丹尼尔·奥特伊，共同获得了戛纳电影节影帝。

这也是影史的一段佳话。

通过自身的成功，他让更多人了解到唐氏综合征患者这一群体。

并积极回馈社区，带给其他患者支持与鼓励。

在中国，大约每700个新生儿中，就有一位唐氏患儿。

虽然现在的许多医院都能为孕妇提供「唐氏筛查」，但要知道，并不是每一个家庭都有条件或有意识去完成这一项筛查。

粗略计算一下，每年新增的患者可能高达2.5万例。

可在大街上，这两万多个活生生的人，却几乎透明。

社会是一趟高速发展的列车，他们却好似不曾搭乘。

但事实上，他们也在留下奋力活着的证明。

1997年，播出了一部特别的纪录片，《舟舟的世界》。

很多观众因此结识了一位唐氏患儿，「天才指挥家」 舟舟。

他站在舞台上，挥舞着指挥棒。

其实，舟舟并没有掌握音韵。

但，他演奏出了生命的律动。

导演张以庆正是在这份鼓舞下，拍摄了纪录片。

「一切的生命都是有尊严的。」

唐氏综合征固然是一种医学定义。

但，患者不该被定义。

高度相似的外表下，跳动着各不相同的、鲜活的心。

他们生而为人，一样享有追求美好的权利。

很长一段时间，唐氏综合征被视为东亚黄种人的典型特征。

人类学著作《成为黄种人》中，曾记录了这种带有歧视色彩的偏见。

在19世纪的西方世界，人们把这一疾病称为「蒙古症」。

认为这是发育不完全或者人种退化。

这是一种带有种族歧视的荒唐谬误。

直到1950年代，法国遗传学家首次发现，产生这种病症的原因是染色体缺陷，而与种族、肤色无关。

1961年，该病症首次以最早描述该病状的英国医生约翰·朗顿·唐（John Langdon Haydon Down）的姓氏命名。

即，唐氏综合征，英文名为Down syndrome。

从此，带有歧视意味的蒙古症，正式被弃用。

但，人心的偏见如大山。

依然有人将弱势群体污名化，鼓吹人种高贵，实施极端的优生政策。

例如，美国曾有33个州通过法律，对唐氏综合征等残障疾病的患者进行强制绝育。

纳粹德国时期，甚至制定了邪恶的「T-4计划」。

意图逼迫天生残障群体接受安乐死，迫害人数高达30万。

今日的社会，唐氏综合征已经得到了广泛科普。

然而，广泛的科普，却没能换来同等的理解和人道。

提到唐氏综合征，多数人还是无法摆脱刻板印象，一脸的嫌弃和排斥。

甚至将其污名化。

让本身就已经生活维艰的唐氏儿，雪上加霜。

残障人士是「被上帝咬过的苹果」。

可残缺并不等于丑陋。

世界从不缺少美，只是缺少发现美的眼睛。

不久前，一家英国公益组织为几位唐氏患者拍了一组时尚大片。

通过这些照片，我们才发现，是偏见蒙蔽了看见美的双眼。

他们一样可以美丽。

可以帅气，可以时尚。

可以成为封面大照。

所以，儿童教材插画的问题，还请归于插画本身。

而不要将唐氏儿群体卷进来，成为贬义的代名词。

唐氏儿天生伴随着残障和疾病，已然不幸。

我们即便无法对他们的痛苦感同身受。

但，至少保持善良。

不要傲慢，不要愚蠢。

全文完。

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来源: qq

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