母亲患上痴呆症后，我重新学习如何听她说话

2023-08-04 14:08

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我的母亲教我要爱文字，她的痴呆症教会了我更仔细地去倾听。

撰文 | Steve Silberman

翻译 | Grace

编辑 | 黄雨佳

我已故的父亲唐纳德是一位英语教授，从我小时候起，他就培养我，让我学会欣赏文学之伟大。但是，是我的母亲莱斯利教会了我去爱文字。她会和我一起在沙发上坐上几个小时，指着书本和杂志上的单词，耐心地一字一句地朗读，还总是用说不完的双关语和谐音梗来和我开玩笑。

对母亲而言，这种文字游戏非常自然，就像是种爵士乐一样。在我成为作家的这几十年里，正是这种音乐使我们母子紧密相连。

后来，2017年，和母亲一起住的姐姐希拉里注意到，母亲开始忘记她们曾一起在电视上看过的经典电影情节。经过一系列检查，我们的母亲被诊断出患有血管性痴呆症。这是一种与年龄相关的认知能力下降，全球目前共有5700万人患有这种疾病。

很自然地，她想出了一百万种方法来把这个诊断变得不那么可怕。例如，她会称之为“那个可怕的‘ch’开头的词”，或者用一种过分严肃的方式念出，“痴——得——哀”，就好像是电影《星际迷航》（Star Trek）中某个外星敌人的名字一样。

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最初的几年里，我们的母亲还能用她的智慧来掩盖她日益削弱的认知能力。如果她想不起某个单词，就会临场编出一些替代的说法，这些单词通常更有挑逗意味或者更生动。

但后来，新冠肺炎疫情来了。隔离防控加速了母亲的认知能力下降和行动能力丧失，我们越来越频繁的通话成了她主要的社交方式。最终，我的姐姐再无力承受过于繁重的照顾母亲的任务，于是我们把母亲安置在了一个口碑还不错的寄宿和护理所。

尽管该机构在官网上吹嘘，他们能提供针对记忆障碍患者的专业护理、非常富有同情心，但我们很快就发现，这里的许多护理人员除了患者惹人厌这一点之外，对痴呆症知之甚少。

当母亲已经无法灵活地自己放下座机听筒时，她的首席看护人，一个被母亲称为“老板娘”的威风凛凛的女人（这听上去就有种不祥的预感），还会给我们发母亲挂断电话的照片。

我多次联系这位“老板娘”，问她我们是否可以做些什么，来减轻照顾母亲的负担。“这些人快把我逼疯了，”她回答道。

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母亲开始给我们讲述发生在那里的烦心事，经常请求我们去救她，带她回那个她不再居住的公寓。她曾说：“他们明天要把我扔到街上，而我没有钱打车！”她会声称护理人员在她喝的水中放了酒精，并给她吃了让她更加痴呆的药片。她开始一遍又一遍地说，“我是一个聪明的女人”。这句话竟从一位曾作为独立候选人竞选国会议员的前教师口中说出，听着令人心碎不已。

后来，她的说法变得愈发吓人。她会说，一名看护人把她推倒在地，但她甚至无法具体指出“凶手”的性别。起初，我们还会赶到那儿，检查母亲身上是否有瘀伤或其他被虐待的痕迹，但我们从未发现。

当我疯狂地浏览与痴呆症相关的书籍和网站时，我了解到，随着疾病的发展，偏执和妄想的症状是很常见的。我得出的结论是，母亲已经无法准确地描述她自己的生活了。

过去人们认为，质疑患者的妄想信念对让他们立足于现实世界至关重要。但是，痴呆症专家目前认为，去接受那些相对无害的妄想是一种更富同情的做法，这种策略被称为“治疗性说谎”（therapeutic fibbing）或“确认疗法”（validation therapy）。

例如，荷兰曾有一家疗养院将自己改造成了一个名为Hogeweyk的小村庄，里面有花园、酒吧和超市；事实上，那里的居民都是痴呆症患者，而园丁和收银员则都是看护人。这样，那些噩梦般的情况就不会发生，例如，那些父母无需在一天内多次得知失去挚爱已久的事实。不过，这也给家属带来了棘手的道德问题，因为他们所爱的人对现实的看法与他们自己的愈发大相径庭了。

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为此，我深感矛盾。作为《神经部落》（NeuroTribes）这本讲述自闭症诊断和治疗史的书的作者，我反对“自闭症患者无法准确描述自己生活”的观点。多年来，我和很多家长都说过，如果他们的孩子好像被学校的哪个老师吓到了，特别是如果孩子还无法说话，那一定要密切关注他们。

我已经学会不再把自闭症患者视为失败的“正常人”，而是开始把他们视为患有一种常见的心理缺陷的人，他们理应得到他人支持，才能走上幸福和成长的道路。

在自闭症社区，专注于建立这些精神支持，而不是资助那些无休止的自闭症治疗方法研究，这被称为尊重神经多元性（neurodiversity）。然而，我却在这里，劝阻我的母亲谈论她的经历，只因她每隔几个小时就会给我打电话，让我了解针对她的最新“阴谋”。痴呆症作为一种病理状况的同时，是否也能被视作神经多元性的一种形式呢？

后来，在一个可怕的日子里，我和姐姐意识到，我们的母亲说的是实话——如果不是字面上的真话，也是她的情感真相。我已经安排了一位新的理疗师去疗养院看望母亲，不过，由于这位理疗师白天还有作为护士的工作，她要到晚饭后的时间才能到达。“老板娘”才不会理会这些，“我们才不会为了你们家改变规定！”她大声吼道，声音震耳欲聋。

另一位护理人员把我们带到一旁，建议我们向疗养院举报她后，我在社交媒体上绝望地发出了一条求助，为母亲寻找新住处。我的一位老朋友塔拉·霍夫曼现在是一名认知障碍患者护理经理，她联系了熟人，在大教堂山街区一家名为“常春藤公园”的机构里找到了一个空位。

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我们发现，这个社区的氛围很愉悦且舒适，在它的记忆障碍护理专门设施内，有阳光明媚的花园，每天都有一系列从唱歌到插画的活动让患者参与，吸引他们的注意力。我们到那儿不到10分钟，母亲就和她的新邻居们围成圈，唱起了《我把心儿留在了旧金山》（I Left My Heart in San Francisco），而不是像她过去两年那样，独自蜷缩在电视机前一张并不舒适的椅子上。

之前的“老板娘”总是居高临下地对患者们说话，但我注意到，在常春藤公园，记忆障碍护理负责人乔伊·奎莱特与坐在轮椅上的患者交谈时，她会蹲下来抬头看着他们。她对患者的尊重是显而易见的，而我母亲也不再坚称自己是个聪明的女人，因为现在她已经被当作聪明的女人对待了。

那个曾教我爱文字的聪明女性正不可避免地失去连贯说话的能力，但当母亲看向她新房间的窗外时，她会说：“我知道我以前来过这里。”正当我要纠正她的错误，塔拉冲进来说：“这种感觉可太棒了！”在这种情况下，我母亲的妄想症实际上是在用另一种方式，表达她终于感到了安全。

前几天，我去探望母亲。她轻声告诉我：“谢谢你听我说话。”

本文仅代表作者观点，不代表《环球科学》立场。

原文链接：

https://www.scientificamerican.com/article/how-my-mothers-dementia-showed-me-another-side-of-neurodiversity/