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肝癌患者独白:比“活下去”更重要的事

肝癌患者独白:比“活下去”更重要的事

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全文共4028字,阅读大约需要8分钟

在很多时候,患者对于癌症的认知是消极的。从科学上看,统计数据中的数字显示着肝脏疾病的凶险,而从伦理上看,从确诊癌症的那一刻起,整个家庭就仿佛被拖入了一场看不到尽头的“消耗战”。


文 | 严目

老陈家的家庭聚会原本定在每周六晚,两个女儿会带着丈夫孩子回到家里与父母一起吃饭,一家人围在八仙桌边讲讲一周遇到的趣事和烦恼,话题多围绕着儿女与工作,这是老陈家的家庭惯例。

但这一次,场景转换,大女儿小丽把大家叫到了医院诊室,问题聚焦于老陈。“老陈得了肝癌,伴有肝内转移,该用哪种治疗方式?”

家人们都想给老陈选择痛苦最少、疗效最好的治疗,但老陈心里,则有另一种情绪在酝酿……

1

“感觉不到痛”的器官

66岁的老陈一直以热心肠和勤快在邻里中间“知名”。
老陈家在四楼,隔壁住着一对九十多岁的老夫妻,考虑到他们上下楼梯不太方便,平时只要邻居招呼一声,老陈就会冲去帮忙。楼道里时常能看到老陈帮他们把粮油米面等生活用品扛上四楼的身影。老陈也爱干净,妻子以往总是看他在家里搞卫生,而就是这样一位在大家眼里体力充沛的老陈,他的退休生活却被一份体检报告按下了暂停键。
社区医院的检查结果是“肝脏包块”,并没有给出明确的“肿瘤”说法,小丽当即让父亲转院进行检查。在海军军医大学第三附属医院(上海东方肝胆医院),最先拿到确诊报告的也是小丽,她觉得最崩溃的莫过于在得知父亲确诊肝癌中期的同时,医生告诉她肿瘤压迫到了血管,因此无法直接进行手术的现实。
在小丽眼中,父亲一直都很健康,因为日常不太生病,她也一直疏于监督父亲去体检。“看到报告的时候我就特别后悔,我为什么没有早一点让他去体检?”
像老陈这样平时没怎么感觉到疼痛,但确诊时已经进展到中晚期的肝癌患者并不在少数。海军军医大学第三附属医院副院长刘辉教授解释道:“肝脏是人体的能量代谢器官,上面没有神经系统,所以感觉不到痛。我们也常说肝是‘沉默’的器官,它是不会发出信号的。”这意味着肝癌患者大部分只能靠主动筛查发现。
海军军医大学第三附属医院副院长刘辉教授(右)。
中国是肝癌高发国,据世界卫生组织国际癌症研究中心(IARC)发布的数据,2020年中国肝癌新发病例数41万,占到世界病例总数的一半以上[1]
同样是在肝外门诊,家人带着阿庆辗转来到上海,找到刘辉教授。在家乡县医院,医生拿到报告后让阿庆先回避,转而和家人沟通。当下他便知道自己一定是病得挺严重了,转到市医院后,医生给了他明确的答案,“肝脏肿瘤巨大合并肝内多发转移灶,病情中期,无法直接手术切除。”阿庆开始吃药,但肿瘤能不能缩小,手术何时能够进行,仍然是巨大的未知。
海军军医大学第三附属医院肝外三科袁声贤教授是老陈的主治医生,当他找小丽聊老陈的病情时,他画了一张图,带了一张表格。“大多数患者听到肝癌,只剩下了慌乱,作为医生要尽可能和他们解释清楚,后续我们可以怎么做。”
海军军医大学第三附属医院肝外三科袁声贤教授(右二)。
图片里,老陈的肿瘤靠近血管,旁边画有小黑点,那是肿瘤子灶,袁声贤解释:“这代表肿瘤有往外扩散的风险,也代表直接手术可能切不干净。”
小丽的注意力几乎全部放在了那张表格上,上面列有老陈现阶段能够选择的三种治疗方案——肝移植、靶向药和钇[90Y]树脂微球。
2

比“活下去”更重要的事

无论是老陈还是阿庆,他们对于治疗肝癌的最初反应都是“抗拒”。
小丽上午拿到确诊报告后,便把妹妹等家属全部叫到了医院商量老陈的治疗方案。在听到袁医生给出的三种方案后,小丽心里经历过一番挣扎。综合费用、疗效、治疗时长、复发可能性等方面的考量,每一种方法都各有优缺。家人到齐后,小丽向全家人表示“不希望爸爸在治疗的时候受很大的折磨”,大家很快达成了一致的意见,为老陈选择钇90进行治疗。
这个时候,经历了长时间沉默之后的老陈,突然开口说“我不想治了”。
这是老陈在得知患癌后第一次表达出自己的想法。小丽知道,尽管父亲一直没有表达出情绪,也没有诉说过得病的痛苦,但其实内心一直在计算着各种可能。家人们都劝说老陈,他只要好好接受治疗,关注自己的健康,其他的风险都由家人一起来承担。
老陈与家人。
在很多时候,患者对于癌症的认知是消极的。从科学上看,统计数据中的数字显示着肝脏疾病的凶险,而从伦理上看,从确诊癌症的那一刻起,整个家庭就仿佛被拖入了一场看不到尽头的“消耗战”。
老陈和阿庆都不可避免地想到治疗对家庭带来的巨大消耗。在很多患者眼中,一旦确诊癌症,整个家庭的未来是比单纯“延长生命时间”更重要的事,所以他们宁可直接让自己接受最坏的可能,尽早放弃治疗。阿庆觉得,比起确诊更痛苦的是,没有一个明确的方向。“你可以选择治疗,但你并不知道它在你身上起不起效果。可能你和家庭都付出了很多,但最后结果还是一样的。”他说,“如果治疗只能让我多活几个月的话,我感觉就没必要再治了。”
这是让妻子晓舒万分心碎的一句话。站在她的视角,只要还有一线生机,就要不顾一切地去争取。每次看到阿庆消极的情绪,她总是压住悲伤不断地哄他继续接受治疗,她可以感受到丈夫身上的压力,作为家庭的“顶梁柱”,他太害怕自己拖累家人,晓舒说“那个时候我甚至希望得病的是我”。
晓舒带着阿庆找到了刘辉教授。在家乡市医院无法进行手术和肝移植,姐姐姐夫建议阿庆转去上海治疗,晓舒也想碰碰运气,“说不定有其他的治疗方案”。刘辉在分析阿庆的情况后,给出了使用钇90内放射治疗的建议。尽管最初对钇90一无所知,但是晓舒和阿庆还是试着主动“学习”,去理解这种治疗方式。这是一种很新的疗法,如果他们选择尝试,那他们将成为上海第一例钇90治疗肝癌的案例。
“钇[90Y]是金属钇的放射性同位素,可以释放高能量纯β射线,它在组织内射程只有两三张纸的厚度,远低于常规放射治疗的γ射线。”刘辉想要引进这种内放射治疗,是出于它独到的优势,“再好的外放射治疗,比如说射波刀、伽马刀,包括质子刀,它都是从体外通过通路到达肿瘤的。人体是一个非常复杂而精密的身体,肝脏边上全部都是脏器,它不是孤零零的,肝脏的左边是胃肠,底下也是胃肠,但肠道对放疗是很敏感的。内放射它从肿瘤的内部往外,对周边的正常肝脏的损伤非常小,这就是它的优势。”
刘辉形容内放射治疗是“量变到质变”的过程,因此手术最首要的就是确定患者需要注射多少量的钇90微球。刘辉与介入科团队通过三维画面呈像,根据肿瘤大小、体积、形态,标记、确定用量,并对阿庆的肝功能、总胆红素等做了详细指标检测。受药钇90微球后,再通过ECT(发射型计算机断层扫描仪)确认药物是否附着在肿瘤上面。
钇90微球进入血管。
这些详细的指标检测也让老陈更愿意接受治疗。小丽记得,老陈在肝外三科检查并敲定治疗方案后,又在介入科进行了10天详细的评估检查,以确认血管、肝功能等是否满足手术条件。
2023年5月4日,老陈顺利完成了钇[90Y]树脂微球手术,小丽说,“后续他恢复顺利,基本没有痛苦”。在术后三个月的复查中,原本17cm的肿瘤缩小至10cm,两项肿瘤指标甲胎蛋白和异常凝血酶原都从数百倍的异常下降至正常水平[2]。28月17日,老陈进行了腹腔镜下中肝肿瘤切除术。
小丽一直等在手术室外,当看到医生从父亲身体里取出来的肿瘤,她一度觉得不可思议,尽管体积已经缩小,但从外形上看仍然触目惊心。术后病理结果提示:肿瘤坏死。
3

今天我们如何面对肝癌?

中国是肝癌大国。2022年2月,国家癌症中心发布了最新一期的全国癌症统计数据显示,尽管肝癌发病率总体呈下降趋势,但仍然是我国负担较重的癌种之一。在中国,乙肝携带者基数巨大,乙肝疫苗有效抑制了病毒性肝炎的发病率,但肝硬化、脂肪肝及其他代谢性肝病仍然处于活跃状态,这些都是肝癌发病的潜在风险。我国肝癌发病率在所有癌种中排在第四位,但死亡率却居于第二位[3]
从中国科学院院士、中国肝脏外科的开拓者吴孟超走入肝胆外科起,他就致力于摘除我国“肝癌大国”的帽子。时至今日,刘辉所见到的肝脏外科已经“没有禁区”,“医生不会‘为手术而手术’,而是思考并实践怎么能够让肝脏快速康复来减少病人的痛苦。”这个过程叫围手术期,从术前检查到术后营养,患者诊疗全过程中的生理与心理的每一个细节变化都被包含在内。
无论是医生还是患者,他们对疾病的认知,对肝癌的认识,一直在不断地更新。
海军军医大学第三附属医院微创介入中心主任杨业发教授从外科走到介入科,深刻体会到了中国肝脏诊疗的变化与压力,“患者确诊时已经到了中晚期,越来越需要综合性的诊疗,也对精准度提出了更高的要求。”
海军军医大学第三附属医院微创介入中心主任杨业发教授(左三)。
杨业发指出,如今的患者家属对于新技术、新疗法的接受度正在提升,对生存质量的要求也与日俱增。“钇90是放射性核素,但一般来说一周后,80%以上的核素就已经被降解掉了,人体内比较少会留下同位素或者放射性残留,和家属解释过后,他们也不会有太多的顾虑”。研究显示,患者在接受高剂量活度(2.1GBq)的钇90治疗当天,家属在距离患者1米处待一小时,所接受的辐射量为1.5μSv[4],相当于穿过1次机场安检。
刘辉真正认识钇90,是从吴孟超院士与多位院士联名申请将其引入中国开始的,当时刘辉想“是什么样的一种方法,能够引起院士们的集体关注?”多年后,当钇90真正改变了一些肝癌患者的命运后,他发现比起一种确切的疗法,当年的吴老及院士们真正在乎的是一种“可能”——让诊疗突破瓶颈,让病人更好地生存的可能。
2021年9月28日,中国第一例特许准入钇[90Y]树脂微球治疗肝癌手术成功实施。刘辉表示,两年来,钇90开辟了晚期肝癌诊疗的新维度,“很多晚期的病人本身就需要介入、放疗、靶向和免疫治疗这些手段,钇90同时可以起到介入和放疗的作用,同时又能刺激免疫,所以说它其实是一个多维度的综合性治疗,虽然是单一的方法,但它起到的却是综合性的效果。”
钇90的出现为肝癌治疗增加了一种新的技术手段,是攻克肝癌之路上亮起的一盏灯。肝癌诊疗仍然是一场接力赛。适合国情的肝癌筛查、诊疗策略,仍然是中国医者们需要攻克的难题。
杨业发认为,每一种治疗方式都有其对应的适应症,并不适合每一个患者,“例如肿瘤多发性,过于分散的,难以判断肿瘤主供血血管,就不适合使用这样的治疗。”而为每一位患者提供符合其情况的诊疗方案,则是医者们需要长期努力的方向。

(*注1:文中老陈、小丽、阿庆、晓舒为化名)

(*注2:图片由受访者提供)

参考资料:

[1]. 刘宗超, 李哲轩, 张阳, 周彤, 张婧莹, 游伟程, …… & 李文庆. (2021). 2020 全球癌症统计报告解读. 肿瘤综合治疗电子杂志, 7(2), 1-13.

[2]. 人民日报:钇90树脂微球介入后微创切除初始不能手术的肝癌

[3]. Zheng, R., Zhang, S., Zeng, H., Wang, S., Sun, K., Chen, R., ... & He, J. (2022). Cancer incidence and mortality in China, 2016. Journal of the National Cancer Center, 2(1), 1-9.

[4]. 耿建华, 陈英茂, 王晓涛, & 李雪琴. (2021). 钇 [90 Y] 树脂微球介入治疗的放射防护评估. 中国辐射卫生, 30(6), 720-726.

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