从“患者家属创建的小协会”，到MG领域内“最有影响力的专业协会”；MGFA做对了什么？

关键词：专病协会；发展；MGFA

昨天的大数据分析引起了小圈子对于患者或家属发起的专病协会发展及管理的热烈讨论（争论）。

通过这篇推文介绍我比较熟悉的美国重症肌无力协会（MGFA）的发展历程【1】。

MGFA于1952年由一位患者的妈妈注册，到目前已经是MG领域最有影响力的协会，不仅仅在其给患者提供的教育和帮助，更包括其资助的MG研究。被全球研究者广泛接受的MG分型就是MGFA推动MG研究的典型例子。

1. 1952年:
• 美国重症肌无力协会（MGFA）成立。
• 人物: Jane Ellsworth，因女儿Pat被诊断为MG，决定创建一个为MG患者提供支持的组织。
• 作为MGFA的创始人，从创建组织的那一刻起，Jane Ellsworth就开始寻找资源和支持，为MG患者和家庭提供帮助。
2. 1970年代初:
• 里程碑: 设立多个地方分部。
• 做的事情: 扩展MGFA的影响范围，确保各地的MG患者都能获得支持。
3. 1970年代末至1980年代初:
• 里程碑: 建立与医疗专家和研究者的合作关系。
• 做的事情: 这有助于确保MGFA的工作能得到专业的指导和建议。
4. 1980年代中期:
• 里程碑: 首次为MG研究提供资金支持。
• 做的事情: 推动MG的基础和临床研究，寻找更好的治疗方法。
5. 1990年代:
• 里程碑: 与制药和生物技术公司建立合作。
• 做的事情: 这有助于推进新的治疗方法和药物的研发。
6. 21世纪初:
• 里程碑: 研究资金得到显著增加。
• 做的事情: 这使MGFA能够资助更多的创新研究项目。
7. 目前:
• 合作伙伴关系进一步扩展。
• 做的事情: 与其他神经肌肉疾病组织合作，分享资源和知识，共同推进疾病研究。

1. 支持研究: 2022年支出180万美元。
• MGFA资助对MG的基础和临床研究，这些研究对于理解该疾病的生物学、开发新的治疗方法和提高患者的生活质量都是至关重要的。
• 他们还鼓励新一代的研究者参与到MG研究中，保证这一领域持续获得新的知识和创新。

具体来说，这些科学研究资助主要分为:

• 直接资助：为在MG领域进行的新的或持续的研究提供资金支持，完全基于评审过程的研究提议。

• 研究奖励与助学金：为年轻的、有潜力的研究者提供启动资金，鼓励他们进入MG研究领域。

• 合作研究：与其他组织或学术机构合作资助更大规模的研究项目。

2. 教育、倡导和宣传: 2022年支出56.8万美元。
• MGFA代表MG患者在公共政策和健康护理事务中发声。
• 他们努力提高公众和政策制定者对MG的认识，推动更有利于患者的政策和法规。
3. 社区和患者服务: 2022年支出46.5万美元。
• 通过支持小组、热线服务和其他资源，MGFA为MG患者及其家庭提供了一个社区，他们可以在那里得到支持、分享经验并与其他人建立联系。

• 董事会：通常由一组经验丰富的专家、患者家属和其他关键干系人组成，负责制定MGFA的总体方向和策略。
• 执行团队：负责日常运营，包括执行董事和其他高级管理人员。
• 科学与医疗咨询委员会：这是由医生、研究者和其他医学专家组成的团队，负责评估研究提议、推荐资助领域并提供医学指导。