再生障碍性贫血 | 十年求诊路：有一种信仰，叫坚持的力量·上

2023-10-14 12:10

大慈大悲的杨医生、善良大爱的义工老师们，感恩你们一直在坚守着这份无私的大爱，让更多的病苦之人远离了病痛。今夜是中秋的第二天，夜色并不美。但向师父拜过后，就特别欢喜。

想着杨医生让我分享的文章还没有完成，今夜一人似乎特别适合。说句实话，当杨医生让我分享自己的心路历程时，我的潜意识是有些不太情愿的。因为，太伤感、太扎心、太「此刻已潸然泪下」。

没有一个人，愿意把自己的伤口暴露给别人。但我知道我的师父一定希望我把自己的经历告诉大家，让更多人受益，不要走太多的弯路。我的师父和杨医生一样都不愿众生受苦，所以我要作师所喜。

第一次骨穿

我是一位再生障碍性贫血的患者，已有十多年的病史。

十年前的一天，在去学校的路上，突然天旋地转，身体已然不属于自己。一开始是先去我们当地的三院检查，医生说我的症状很像美尼尔综合征。说的挂一下盐水也就好了，好像也是真的挂好了后就能走了，但是一直没劲。

后来又去了人民医院，医生看了血像后，马上让去血液科检查一下。血液科医生看了报告后，马上给我做了骨穿，说是这样才能真正知道啥病。这是我第一次接触骨穿，真的也算一个小手术了，这种钻心的疼只有经历过的人才知道。

这种报告我们当地医院是不可能看懂的，所以他们马上送到了南京，来回又是一个星期左右。可是报告上没啥体现，就说是有点贫血，给我配了药后，让我再观察观察，可这些药根本就没用，我爸妈很是担心。

第二次骨穿

听他们说苏州的附属医院是血液科的权威，我爸二话不说开车去了苏州。又是一大堆的检查，又做了一次骨穿。做完后又在苏州等报告出来，三天左右报告可以去拿了，拿着报告去见了血液科的专家。

他们看了报告才确诊。这么长的名字我们全家都懵了，从来没有听过。这到底是啥病？贫血听过，但为啥它前面还要加障碍呢。天生敏感的我觉得不对，肯定不怎么好。医生解释了一点，我们也云里雾里听懂了一点。

他说这是造血功能出现了障碍，别人可以造很多血，而你就是造的很慢，而且可能还会造不出来。我们一听没血了，那不得死吗。医生说那也不用怕，也可以治的，然后就安排我住院了。这一住就是一个月啊，你们知道这一个月发生了什么吗？我终于知道什么是地狱了。

每天早上，护士五六点就给我打增白细胞和血小板的针。别看这针小，打在手臂上可是真疼啊，才打了几天手臂就肿起来了。因为是贫血的关系，血小板又低，所以凝血功能是极其不好的。只要一出血，别人可以止住，我们可能会有危险。

可是我可以明确的告诉你们，这些针是没有任何作用的。打了一个月，到出院都没涨上去。你就是个白老鼠，那只是在撒钱买个安慰而已。不仅是这样，还要吃很多激素药，有强力松、十一酸睾酮、环孢素、益血生还有复方皂矾丸。

这些药我闭着眼睛都能写下来，因为来来回回我也整整吃了大约2年左右。因为是激素药，所以它的副作用也可想而知。

吃了强力松后，我马上身体出现虚胖；吃了环孢素和十一酸睾酮，脸上也长了很多痘痘，简直不像一个正常的人。起初指标会上去一些，但到后面我肝脏的转氨酶出现了居高不下的问题。医生说，我的肝脏很敏感。

所以，环孢素一天本来12粒的只吃9粒试试看，并又在盐水里加了保肝药，在平时还要吃它。试验后，转氨酶还是挺立在那不下去，还像我的肝脏在抗议一样。别人可以的我就是不行，也许是我的肝脏在救我。

骨髓配对

医生又在想，你这个已经两年了。说病情已经成熟，可以移植；并且你们这个又不像白血病，在移植之前都是半个月要输一次血的。所以医生说的，只要移植了就不会复发，也不用输血了。那时候的状态也非常不好，白细胞低到只有2。

他们这么一说么，听上去好像挺美，因为一直输血下去也很不舒服。但是我的脑海里就是不太舒服，治了这么多年到最后都在白做。我不想却也没有办法，通过辗转去了上海的长海医院。每去一个医院，医生都需要新的检查报告。

去了长海第一件事情又是骨穿，我很抗拒却也没办法。你们知道一个病人找不到一个好医生，他得有多少次的没办法嘛，“无奈”成了每个病人的口头禅了。所以我愿这世间少一些病痛，多一些大仁大德的医生。去一下医院，你就什么都放下了。

那时也要等报告，所以就住在了上海，那是医院的一个急诊室。因为那时候我还感冒了，所以医生说先挂水，只能挂了个急诊，晚上就在急诊我们对付了一个晚上。

第二天见到了医生，医生看了一下报告说，你身体的环境还不错，就是有点虚弱；不过不影响配型，先去配型吧。我们配了型，中华骨髓库里面有两位是和我比较相似的，一个8点一个是9点。

医生建议用9点的那个比较妥当，可是好像冥冥中早已经注定。本来9点的这位台湾人是同意的，但到关键时刻他却不同意了。只有我知道为什么，因为我一直在抗拒啊。

相信中医

我一直在祈祷希望不要移植，因为在我的潜意识里我一直在祈祷这一位大医大德的中医出现。我一直相信，只有老祖宗留下来的医药才是最宝贵的。我在等，一直在等。

这其中通过病友介绍，我也吃了石家庄那中医的药，大约八年左右呢，但是与我并不相应。为了等待，我承受了别人从来没有承受的一切。但就是这样，我还是相信中医文化，我相信一定会有一位中医能拯救我。

也许是老天听到了我的呼唤，也许是我的师父在加持着我。因为一位师兄的介绍，我认识了杨医生。

因为她也是受益者，她也看到了在她生病期间的病苦之人，希望把这份爱传递下去，所以向我推荐了杨医生。她向我大概的介绍了一下杨医生，我觉得他就是我要找了十年多的大医啊。

——待续——

文|幸运儿

校|菜根版|冰河世纪审|Monica

寻医问药

图片：医行天下/ 网络

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