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弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗?
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弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗?

allthelight
楼主 (文学城)

新注册的文学城账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了,也许医术不高明,也许我的病例太复杂。

 

以前在国内时患过乙肝,但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。

来美国后忙于读书,工作和家庭,没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制,表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000, 红细胞4百万左右,血小板10万左右。

 

做过多次CT和超声波,10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性,表示以前得过乙肝外,其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。

 

21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低,连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天,考虑到我的乙肝病史,我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。

 

于是我找到肝病医生,医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见,他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示: 

1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis.

2.Features of mild diffuse iron overload in the liver. 

 

这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。

 

接下来的肝脏活检有了更精确的结果:

肝硬化外加中到重度肝铁沉积。

 

肝脏医生让我每半年随访做超声和AFP,至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy(放血)。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis,只适合遗传性血色病。而iron chelation(铁螯合治疗)可能有副作用,也不敢轻易用。

 

所以我现在似乎卡住了,没啥可做的了。

 

不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗,美国或国内都可以。

 

提前谢谢了。

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桃花好运
2 楼
不是乙肝患者不能移民吗?
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AprilMei
3 楼
出国都查吗?我来美国没查过。
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MayX
4 楼
那是国内歧视 出国要去体检也是国内骗钱的
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gladys
5 楼
看看这个视频有没有帮助

 

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桃花好运
6 楼
在美国办绿卡时移民局给的检查list
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street0120003
7 楼
寻医的同时,改变饮食---

不吃玉米,油炸/甜食:

保肝食物Foods for liver

No sugar,不吃甜的东西

朝鲜蓟 橄榄油 畺黄暂不用 沙文鱼 核桃 牛油果---多油,一天半个即可, 甜菜根 绿花菜 大蒜 柑橘类也要注意吃多了,胃不好

By Dr. Berg:

萝卜—Redish   橄榄油-Olive oil 林蒙Lemon 芝麻菜(Arugula 十字花蔬菜绿色花菜,羽衣甘蓝(kale),芥菜 大蒜每天12 海藻 芥末暂不用 蒲公英(Dandelion Greens--很苦,对肝脏很好 蛋黄

羽衣甘蓝--kale

 

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5181
8 楼
没有特效治疗办法,只能通过降低肝铁来延缓.

以前HBVDNA数值高吗?有吃过抗乙肝病毒药?如果从来没吃抗乙肝病毒HBVDNA检测不到.通常1.可能是自愈了-这个概率小. 2.肝病变引起自身抗体反击显示乙肝转阴,好多人误认是乙肝好转了.所以别忘定期复查,以便早期发现恶化.

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/hemochromatosis/diagnosis-treatment/drc-20351448

定期放血看上去是最方便有效的办法,换个血液医生探讨一下可能性,比如先少放点血试试?

 

 

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加兰
9 楼
是的,我和LD 20多年前都做了出国体检拿了个证,出入境过程中从来没有人问这个体检记录。
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5181
10 楼
乙肝不影响办6卡,出国前体检进关黄本没人看.
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桃花好运
11 楼
我出国前没体检
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allthelight
12 楼
HBV DNA 上两次检测都是Not Detected,从未吃过抗乙肝病毒药。这是乙肝自愈了吗?

分别在18年11月和21年六月:

Hepatitis B Virus, Quantitative

[IU]/mL

Value

<10

 

HBV DNA Not Detected

 

17年12月(我理解是检测到了,但小于10):

HBV AS IU/mL

IU/mL

Value

<10

 

HBV DNA detected

 

15年12月也检测到了,但数值低于下限。检测报告有个特别的注释:

Hepatitis B Virus DNA View trends Normal value: <20 IU/mL Value <20 <1.30   (NOTE) *Detected below the Limit of Quantitation (NOTE) *Detected below the Limit of Quantitation *Please note: This patient had HBV viral DNA that was detectable, but was below the Lower Limit of Quantitation of the test (<20 IU/mL). This happens on rare occasions, and is due to the presence of very low concentrations of virus that can not be precisely quantified. The results in these cases are reported as "<20 IU/mL, Detected". The clinical significance of HBV viral DNA detected at this low level is not yet known. These results should be correlated with other clinical or diagnostic findings and re-testing is available upon request for confirmation.   13年4月:

Hepatitis B Virus, Quantitative

Normal value: <20 IU/mL

Value

<20

Not Detected

 

07年五月:

HEP B VIRUS DNA IU/ML: 288 H            REFERENCE RANGE: <100 IU/ml

HEP B VIRUS DNA COPIES/ML: 490 H   REFERENCE RANGE: <160 IU/ml

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dudaan
13 楼
我记得办绿卡时的确查了结核、肝功和艾滋病等
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pickshell
14 楼
觉得应先理清因果,若属肝铁沉积导致的肝硬化,当下紧要的是降肝铁。

降肝铁才能阻止肝硬化的发展,过多铁沉积也会影响造血也会造成血象偏低不是吗?重点:铁沉积。
降肝铁最直接有效办法就是放血,若医生担心血象偏低,先少放些血把其可控范围,看效果如何?
医学举措在于孰轻孰重,轻重缓急,权衡利弊。要不换个医生再讨论下?

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桃花好运
15 楼
我记得是到指定的医生那里, 那时在OHIO,还得开车到CLEVLAND
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allthelight
16 楼
我的血液病医生的Note说的对吗?

周一刚见过我的血液病医生,她的诊后Note是这样写的:

Cirrhosis with hematomachromatosis --The benefit of iron depletion is well established in patietns with hereditary hemochromatosis --I am unfamiliar with the data supporting the use of phlebotomy in patients with iron overload associated with NASH or HepC. To the best of my knowledge there is anecdotal evidence to suppor the benefit of iron depletion to slow progression of liver disease. My own survey of the literature has not shown benefit of phlebotomy in patients with iron overload from NASH associated cirrhosis.   HepC 应该是HepB的笔误。
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pickshell
17 楼
个人更倾向于肝脏专科医生的,要不换个血液病医生看看?
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allthelight
18 楼
过多铁沉积也会影响造血也会造成血象偏低

我觉得你前一个回复里说的“过多铁沉积也会影响造血也会造成血象偏低“,我的血液医生就没提到。也许我该另找个血液病医生听听第二意见。

另外,请问你这句话有文献出处吗?

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pickshell
19 楼
铁过载可导致肝硬化和影响造血,这类文献很多。比如。。

“The surplus iron is then stored in the liver, pancreas, heart and other organs, which may lead to chronic liver disease or cirrhosis, diabetes and heart disease, respectively. In addition, excessive iron may impair hematopoiesis, although the mechanisms of this deleterious effect is not entirely known”

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6468739/

 

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street0120003
20 楼
问问这儿的老道先生,我的肝胆专科医生曾说

我的肝胆专科医生曾说乙肝血检不出病毒,只表示血液里很少,但肝胀里病毒多的是;我查看里一些文献,也说慢性乙肝好像要坚持吃药,你也可问问哥大的Robert Brown 医生。

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5181
21 楼
你不是遗传性肝铁,想办法减少铁量是延缓唯一办法

以前还知道有几个遗传性肝铜都走了,这么多年了还记得那位母亲跟我们讲2个未满18岁孩子是肝铜时的无助样子.

<10是没检测到.没检测到不等于肝就没有往坏方向走.如果乙肝转阴往好的方向走,不应该发生肝铁,肝硬化情况.

乙肝携带者有小部分人在10-30年后会转肝癌.知道2个乙肝携带者得肝癌后乙肝检测都是阴性且有抗体产生.一个发现晚已侵入血管,那年代也没抗病毒药,走了.另一个发现早手术10多年还活着.

https://www.sohu.com/a/431944477_99911912

医生建议你每半年B超加血检(AFP),每6个月一定要去做.另最好要求肝医生每年给你做一次核磁加强.核磁灵敏度高可检测0.5cm肿瘤,也可看肝门静脉情况,同时肝脾胆都一起看了.早检早发现早治疗是提高生存唯一办法.

 

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5181
22 楼
美国不会因为乙肝不给拿6卡,这是歧视l了.
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April5
23 楼
你一直吃抗乙肝病毒药吗?
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