弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗?
新注册的文学城账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了,也许医术不高明,也许我的病例太复杂。
以前在国内时患过乙肝,但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。
来美国后忙于读书,工作和家庭,没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制,表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000, 红细胞4百万左右,血小板10万左右。
做过多次CT和超声波,10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性,表示以前得过乙肝外,其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。
21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低,连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天,考虑到我的乙肝病史,我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。
于是我找到肝病医生,医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见,他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示:
1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis.
2.Features of mild diffuse iron overload in the liver.
这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。
接下来的肝脏活检有了更精确的结果:
肝硬化外加中到重度肝铁沉积。
肝脏医生让我每半年随访做超声和AFP,至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy(放血)。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis,只适合遗传性血色病。而iron chelation(铁螯合治疗)可能有副作用,也不敢轻易用。
所以我现在似乎卡住了,没啥可做的了。
不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗,美国或国内都可以。
提前谢谢了。