弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗？
allthelight
楼主 (北美华人网)
新注册的华人账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了，也许医术不高明，也许我的病例太复杂。
以前在国内时患过乙肝，但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。 来美国后忙于读书，工作和家庭，没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制，表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000， 红细胞4百万左右，血小板10万左右。
做过多次CT和超声波，10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性，表示以前得过乙肝外，其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。
21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低，连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天，考虑到我的乙肝病史，我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。
于是我找到肝病医生，医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见，他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示： 1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis. 2.Features of mild diffuse iron overload in the liver.
这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。
接下来的肝脏活检有了更精确的结果： 肝硬化外加中到重度肝铁沉积。
肝脏医生让我没半年随访做超声和AFP，至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy（放血）。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis，只适合遗传性血色病。而iron chelation（铁螯合治疗）可能有副作用，也不敢轻易用。
所以我现在似乎卡住了，没啥可做的了。
不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗，美国或国内都可以。
提前谢谢了。
以前在国内时患过乙肝，但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。 来美国后忙于读书，工作和家庭，没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制，表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000， 红细胞4百万左右，血小板10万左右。
做过多次CT和超声波，10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性，表示以前得过乙肝外，其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。
21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低，连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天，考虑到我的乙肝病史，我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。
于是我找到肝病医生，医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见，他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示： 1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis. 2.Features of mild diffuse iron overload in the liver.
这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。
接下来的肝脏活检有了更精确的结果： 肝硬化外加中到重度肝铁沉积。
肝脏医生让我没半年随访做超声和AFP，至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy（放血）。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis，只适合遗传性血色病。而iron chelation（铁螯合治疗）可能有副作用，也不敢轻易用。
所以我现在似乎卡住了，没啥可做的了。
不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗，美国或国内都可以。
提前谢谢了。