弥漫性肝铁沉积有啥好医院/医生可以推荐的吗？

新注册的华人账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了，也许医术不高明，也许我的病例太复杂。
以前在国内时患过乙肝，但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。 来美国后忙于读书，工作和家庭，没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制，表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000， 红细胞4百万左右，血小板10万左右。
做过多次CT和超声波，10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性，表示以前得过乙肝外，其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。
21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低，连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天，考虑到我的乙肝病史，我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。
于是我找到肝病医生，医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见，他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示：  1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis. 2.Features of mild diffuse iron overload in the liver. 
这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。
接下来的肝脏活检有了更精确的结果： 肝硬化外加中到重度肝铁沉积。
肝脏医生让我没半年随访做超声和AFP，至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy（放血）。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis，只适合遗传性血色病。而iron chelation（铁螯合治疗）可能有副作用，也不敢轻易用。
所以我现在似乎卡住了，没啥可做的了。
不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗，美国或国内都可以。
提前谢谢了。

帮你顶顶

新注册的华人账号来看看这儿有啥信息。我的肝脏医生和血液病医生也许实在是太保守了，也许医术不高明，也许我的病例太复杂。
以前在国内时患过乙肝，但因为种种原因误诊了。等真正查出来时已经是慢性的了。 来美国后忙于读书，工作和家庭，没有严格随访。2007年时乙肝病毒还有复制，表面抗原还是阳性。常年血象偏低: 白细胞低于3000， 红细胞4百万左右，血小板10万左右。
做过多次CT和超声波，10年左右还提示肝脏可能有问题。后来的检测基本上没说有啥问题。五年前开始乙肝指标除了核心抗体阳性，表示以前得过乙肝外，其他指标都是阴性。连DNA复制都检测不到了。所以我也放松了警惕。
21年疫情期间在家上班时间灵活就找血液病医生查为啥血象常年偏低，连骨髓穿刺活检都做了也查不出原因。到了去年夏天，考虑到我的乙肝病史，我的血液病医生让我找消化/肝胆医生看看。
于是我找到肝病医生，医生说我看起来不像有肝病的样子。但为了保险起见，他让我去做了 MRI with elastography。MRI结果显示：  1.Mildly nodular hepatic surface contour. Correlate with clinical risk factors for cirrhosis. 2.Features of mild diffuse iron overload in the liver. 
这是以前 CT 和超声波从没揭示的问题。
接下来的肝脏活检有了更精确的结果： 肝硬化外加中到重度肝铁沉积。
肝脏医生让我没半年随访做超声和AFP，至于肝铁沉积他让血液医生考虑做phlebotomy（放血）。血液医生说phlebotomy不适合cirrhosis，只适合遗传性血色病。而iron chelation（铁螯合治疗）可能有副作用，也不敢轻易用。
所以我现在似乎卡住了，没啥可做的了。
不知道版内有谁知道这方面的专家能提供更好的建议和治疗，美国或国内都可以。
提前谢谢了。
allthelight 发表于 2023-04-12 09:39

可以先从饮食上改变一点，或者咨询dietrist 或者好的functional doctor? , google 的： What draws iron out of your body? All grains, legumes, seeds, and nuts contain phytic acid, or phytate, which reduces iron absorption. Eating foods high in phytates, such as beans, nuts, and whole grains, reduces the absorption of nonheme iron from plant foods. As a result, it may reduce total iron levels in the body. 红肉里的IRON会比较多。

不懂，帮顶。 但，乙肝有急性的吗？

帮不上忙，帮顶一下帖子。那个铁螯合剂估计也会伤肝，楼主已经有肝硬化了，所以血液科医生不敢用。建议楼主还是早早寻到一对好的肝脏/血液病医生，长期让他/她跟踪监控你。也可以去找大医院teaching hospital, 参加他们的研究项目，说不定能遇上新的解决办法。肝硬化晚期可以做换肝手术，但是也要早排队。希望楼主不会走到那一步。平时不能太劳累，不要饮酒，吃伤肝的食物药物。尽量延缓病程。

肝病回中国治更好，这边病例太少，医生没经验。

不懂，不过常年血象偏低并不是乙肝的症状啊，你得先找到血象偏低的原因吧，是不是什么隐性遗传之类的？

帮顶

回复 7楼mott的帖子
基因检测做过了。没有血色病（遗传性的消化系统铁吸收过多）。乙肝检测除了核心抗体（表示得过乙肝）这些年都是阴性，病毒也不复制。所以就只去查血象偏低的毛病。没想到MRI 和肝活检竟然查出肝硬化和肝铁沉积。

回复 5楼QQ.com的帖子
关键现在我的血液病医生和肝病医生也没啥好办法。
但根据网上文献，降低肝铁含量是有很大帮助的。国内如果不事先联系到好的医院/医生也不能贸然回去。

回复 4楼点苍鹤云的帖子
有急性的，网上说成人得了的话，如果处理得当大部分能自愈。

可以先从饮食上改变一点，或者咨询dietrist 或者好的functional doctor? , google 的： What draws iron out of your body? All grains, legumes, seeds, and nuts contain phytic acid, or phytate, which reduces iron absorption. Eating foods high in phytates, such as beans, nuts, and whole grains, reduces the absorption of nonheme iron from plant foods. As a result, it may reduce total iron levels in the body. 红肉里的IRON会比较多。
peekston 发表于 2023-04-12 10:45

帮顶，饮食上对自己狠一点，看看哪些食物有帮助

回复 12楼niuniu007的帖子
谢谢。不过我的饮食很清淡，我的肝铁沉积可能和以前的乙肝史有关。国内国外的文献都这样提到过。 https://www.hanspub.org/journal/PaperInformation.aspx?PaperID=49354&

楼主到文学城的健康养生版去问问，那里能人多。。。

有没有打新冠疫苗呢？刺突蛋白容易聚集在肝脏。

是不是常年用铁锅煮饭菜有关？

回复 12楼niuniu007的帖子
谢谢。不过我的饮食很清淡，我的肝铁沉积可能和以前的乙肝史有关。国内国外的文献都这样提到过。 https://www.hanspub.org/journal/PaperInformation.aspx?PaperID=49354&
allthelight 发表于 2023-04-12 12:40

多问问几个医生呢？工作上躺平，多休息休息

肝不好，最好不要熬夜，日常要多休息。。

帮顶

回复 15楼syringa01的帖子
打了三针辉瑞疫苗。我开始也怀疑疫苗是否有影响。可查看我以前的医疗记录，2019年一月时转帖蛋白(Ferritin)就高达415。现在基本没变。估计当时肝铁沉积和现在差不多。可惜当时自己不懂这个指标啥意思。当时的血液病医生也没有往肝方面想。现在的血液病医生至少去年在查不出我血象低的原因后能建议我查肝脏。

回复 16楼WildandFree的帖子
应该不是。我铁蛋白(Ferrintin)达400多。这不是饮食和烹调能解释的。亚洲人基本在150以下。

回复 17楼niuniu007的帖子
看过美国这边两个肝脏医生，一个消化/肝脏医生了。工作上早就躺平了。

这个铁沉积多数是乙肝引起的，不是primary hemochromatosis. 楼主比较需要的是消化科医生follow肝硬化。

回复 15楼syringa01的帖子
打了三针辉瑞疫苗。我开始也怀疑疫苗是否有影响。可查看我以前的医疗记录，2019年一月时转帖蛋白(Ferritin)就高达415。现在基本没变。估计当时肝铁沉积和现在差不多。可惜当时自己不懂这个指标啥意思。当时的血液病医生也没有往肝方面想。现在的血液病医生至少去年在查不出我血象低的原因后能建议我查肝脏。
allthelight 发表于 2023-04-12 15:04

你是男是女，好像男的得这病的多并且年轻化。女人因为每月例假流血，得这病年老化。 你有哪些症状？还是单纯因为乙肝做相关项目的检查吗？ 乙肝是没办法根除的，只能平时生活规律，饮食调理，别乱吃药增加肝脏负担，据我了解，仅此而已。