有人了解胸腺癌吗

周末心情沉重，想到卧在病床上的表妹，很唏嘘。表妹是我小舅的孩子，小舅当年大学生，帅，阳光，乐观，篮球围棋都玩得好。后来三十多岁给政府出资的公司当总经理，却突然诊断出白血病，没有多久就去世了，表妹当年才十岁。表妹后来长大比较孤僻，拦着舅妈相亲，就她们娘俩，又加入姥姥，一起生活。现在表妹也三十多岁，一直都特别消瘦，也不谈恋爱，一份公务员工作，自己开车，自己住，不是收养流浪猫狗，就是为流浪猫狗奔走。她前阵子觉得腰疼，检查出来大家大吃一惊，医生诊断可能是胸腺癌，而且已经转移：
胸部：前纵隔见不规则混杂密度肿块，其内见多发钙化影，边缘分叶征，肿块大小约30mmX18mm，I8F-FDG 摄取增高，SUVmax 为6.3：胸廓对称，双肺细小纹理增多，周國可见滲出，右側水平裂及双肺下叶多发小结节，部分边缘见棘突征/星磨玻璃密度，较大者直径约 4mm，均未见18F-FDG 摄取增高；----- 前纵隔混杂密度肿块伴代谢增商，考虑原发恶性病变，胸腺癌可能性大。
骨及软组织：胸骨柄内缘、右侧髂骨翼-髋白、腰5 椎体及右侧股骨大转子溶骨性骨质破坏，其中右侧務骨翼呈膨胀性改变，腰5椎体及右侧館骨翼周團软组织肿胀，ISF-FDG 摄取异常增高 ---- 胸骨柄、腰5椎体，右側髂骨翼-髖白及右側股骨大转子骨质破坏，代谢增高，考虑多发转移。
版上不知道有没有大神了解这个癌症，我搜索下来发现不多信息，是很罕见的癌症。还需要换医院确诊吗，还需要治疗吗？现在家人能帮什么呢？谢谢！

不好意思 PET CT代谢增高基本就是癌了 骨转移。

这个病很快的，哎！Bless!

谢谢楼上两位mm的信息，她现在还不知情呢，还做面膜，泪目

Bless，最近知道一个朋友不到40，也是名校毕业，没结婚没娃独生女，抗癌n年去世了。。。还有个小学同学三十出头孩子才两三岁就肝癌走了。。。现在癌症为什么都这么年轻化了。

周游四海 发表于 2024-09-13 23:54
Bless，最近知道一个朋友不到40，也是名校毕业，没结婚没娃独生女，抗癌n年去世了。。。还有个小学同学三十出头孩子才两三岁就肝癌走了。。。现在癌症为什么都这么年轻化了。

可怜之人必有可恨之处

Bless , 为流浪动物奔波的好心人应该得到老天的眷顾！

可怜之人必有可恨之处
Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26

请问，可恨之处在哪里？ 你为什么给自己起这个名字？

Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26
可怜之人必有可恨之处

你这不但不nice，可算恶毒了

kellybaby 发表于 2024-09-14 06:51
请问，可恨之处在哪里？ 你为什么给自己起这个名字？

屏蔽就好，那个著名的id

bless你们表妹一家！

胸腺癌以前听说过一例，四十左右女性，一年多走的。太可怜了你表妹一家，唉。

Nicespringgirl 发表于 2024-09-14 00:26
可怜之人必有可恨之处

不积口德，小心报应

Bless

bless 楼主的表妹，为你表妹祷告🙏

不懂医学，刚刚粗粗查了下，如果已经转移不适合手术了，可以考虑免疫疗法。有看到说胸腺类的特性容易对免疫疗法有不良副作用，但是还是要做基因检测考虑可能性。 祝福你的表妹！

楼主可以把表妹的病历送到MD Anderson问问他们有没有办法。

这么年轻，是不是遗传？

Bless楼主表妹能找到好医生治疗，能早日康复。南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛南无阿弥陀佛🙏🙏🙏

“现在表妹也三十多岁，一直都特别消瘦，也不谈恋爱，一份公务员工作，自己开车，自己住，不是收养流浪猫狗，就是为流浪猫狗奔走。”
还好她病前过的清静，没有结婚生子的糟心事。。。

我爸去年过世 胸腺癌 如果我没记错的话 胸腺癌若果还在初期 存活时间还是很长的 二十年及以上 越往后 递减 我爸查到后已是后期 不得不做开胸手术 从查到到过世活了6年 胸腺癌好似是基因自带的 很多我以前查的结果都记不清了

谢谢楼上各位网友的信息，我小舅去世多年，我也和表妹见得不多，见她年轻独立，就算不结婚，也能享受人生的。可是大概她也没有太关注自己健康，她妈妈也大概多照顾她姥姥去了，结果她一查出来就是这种癌症，就已经转移，这样的人生真让人难过。希望版上的姐妹们也多关注自己，体检都重视起来。

这种罕见癌，体检查什么项目可以早期诊断？

祝福表妹

Bless！！虽然姑娘性格孤僻，一直未婚，但是养流浪猫狗，为它们奔走，一定是个很有爱心的人。

回复 1楼 yangbuhui 的帖子
胸腺是训练淋巴细胞上战场抗癌的新兵训练营啊…哇这么看这个罹癌部位貌似真的不好治疗啊，

total44 发表于 2024-09-14 10:33
我爸去年过世 胸腺癌 如果我没记错的话 胸腺癌若果还在初期 存活时间还是很长的 二十年及以上 越往后 递减 我爸查到后已是后期 不得不做开胸手术 从查到到过世活了6年 胸腺癌好似是基因自带的 很多我以前查的结果都记不清了

表征是什么？白细胞数极低？免疫力很差（所以类似于艾滋病毒感染造成的免疫失能是吗）？

美国很多大医院都有thymoma and thymus carcinoma专科门诊。除了前面提到了MD Anderson, MSK， Mayo, Harvard BGH, Dana-Faber, UCSF…. 还有NIH关于clinical trials 的网页https://www.cancer.gov/research/participate/clinical-trials/thymoma-thymic-carcinoma

你看看能不能联系美国医院帮international patient 会诊的服务，听听这边医生怎么说

胸腺癌不是很罕见吧。周围有两个朋友都几个月前做的手术。 一个年纪比较大， 肿瘤 size 和楼主说的这个差不多。 另一个才三十多岁， 术后很快就回去上班了。但这两个都没转移。
怎么能早期发现真是很重要。这两个都是检查别的问题的时候偶然发现的。

kellybaby 发表于 2024-09-14 06:51
请问，可恨之处在哪里？ 你为什么给自己起这个名字？

这个心理变态大部分人已经拉黑了。直接拉黑就好。

snow-fox 发表于 2024-09-14 14:45
胸腺癌不是很罕见吧。周围有两个朋友都几个月前做的手术。 一个年纪比较大， 肿瘤 size 和楼主说的这个差不多。 另一个才三十多岁， 术后很快就回去上班了。但这两个都没转移。
怎么能早期发现真是很重要。这两个都是检查别的问题的时候偶然发现的。

国内的年检救命啊。

感觉肿瘤size不大啊。胸腺癌不转移，发现早的话，切除后存活时间很长。而且如果再发还是间隔，没有那么容易转移。big bless啊！

楼上朋友说做别的检查偶尔发现胸腺癌 请问检查别的问题具体做了什么检查？

回复 1楼 yangbuhui 的帖子
是不是她家住的地方有污染辐射什么的？ 两代人都这么早。。

Lulily 发表于 2024-09-14 15:39
楼上朋友说做别的检查偶尔发现胸腺癌 请问检查别的问题具体做了什么检查？

一个是腹部CT， 能看到肺的下部， 正好结节长在下部。一个是觉得比较累， 心慌跳的难受， 去检查心脏， 不知道具体做的啥检查。

希望你表妹能赶快好，愿意收养流浪动物的人都有一颗善心，应该得到福报。

US2020 发表于 2024-09-14 07:13
楼主可以把表妹的病历送到MD Anderson问问他们有没有办法。

Anderson必须见本人的

Bless lz 表妹，听说过这个癌症，后期满凶险的。有没有查过是遗传性的吗？我就是想说因为舅舅也是一种血液的癌症。

我家人有这个病的。做了两次手术，放疗+化疗。现在还在偶尔打胸腺肽。

Big bless! 她平时没什么症状吗？一下就是癌症？要不要再看看别的医院？

你表妹的情况，先确定是什么型，如果是胸腺癌的话，那就肯定是C型胸腺瘤了，那就比较危险了。而且通常一发现就50%已经转移了。C型胸腺癌倒是不会再伴发重症肌无力了。

Bless 🙏

不懂帮顶 Big bless!

meftw 发表于 2024-09-14 06:55
你这不但不nice，可算恶毒了

那个层主啊，大名鼎鼎的怡春女，就别跟她一般见识了。

Big bless