【COVID专题】最痛苦的新冠体验：被忽视的长期新冠患者

去年，戴安娜-贝伦特（Diana Berrent）--长期新冠支持小组Survivor Corps的创始人--问该小组的成员，自从患上长期新冠以来，他们是否有过自杀的想法。大约18%的人回答说他们有过，这个数字远远高于美国一般成人人口中最近有过自杀念头的4%。

几周前，贝伦特向她的小组的现有成员提出了同样的问题。这一次，在近200名答复者中，45%的人说他们曾考虑过自杀。

虽然她的民意调查是小规模和非正式的，但结果指出了一个严重的问题。"贝伦特说："长期新冠病患正在在普通大众看不到的地方挣扎。病患们不仅哀悼他们患病之前的生活，他们说从这种极端的病痛里，他们看不到尽头。"

长期新冠，一种影响数百万患过冠状病毒的美国人的慢性病，往往看起来与急性冠状病毒毫无二致。患者报告有200多个症状，几乎影响到身体的每一个部分，其中包括神经系统、心血管系统、呼吸系统和胃肠系统。病情的严重程度各不相同，但许多所谓的 "长期患者"无法工作、上学或以任何方式离开家。

围绕长期新冠和心理健康的统计数据令人震惊。去年发表在《eClinical Medicine》上的一份报告发现，大约88%的长期新冠患者在患病的头七个月里经历了某种形式的情绪或情感问题。4月发表在《BMC精神病学》上的另一项研究发现，患有新冠后病症的人出现心理健康问题，包括抑郁症、焦虑症或创伤后应激障碍的可能性约为没有这些问题的人的两倍。根据2月份发表在BMJ上的一项研究，新冠病毒的幸存者比没有感染过该病毒的人更有可能出现自杀念头，这几乎是50%。

理解长期新冠、自杀和心理健康问题之间的联系不那么一目了然。专家说，虽然有些人在被诊断后确实出现了抑郁症、焦虑症或其他心理健康问题，但也有些人的身体症状具有心理上的副作用，或被误认为是心理健康问题。

范德比尔特大学医学中心治疗长期新冠患者的韦斯-伊利博士说，“引起长期新冠对大脑的影响是有据可查的，这有可能导致精神和神经系统症状。”他说：“我们一直在收集一些没有从长期新冠中存活的病人的大脑。我们在这些大脑中观察到了到了炎症和持续的细胞异常。”

大脑的这些变化可以产生深远的影响，可能包括自杀性思维和行为。《QJM: An International Journal of Medicine》2021年1月的一篇文章写道："精神、神经和身体疾病的症状，以及COVID后综合症患者的大脑炎症性损伤，很有可能会增加这一患者群体的自杀意念和行为。去年作为预印本发表的研究（未经过同行评议）也发现了 "冠状病毒后抑郁症"和典型抑郁症之间的差异，包括更高的自杀行为率--暗示冠状病毒导致的抑郁症"至少在一些病人身上呈现了不同的疾病过程"。

长时间的冠状病毒也可能意味着身体上的痛苦--研究表明慢性身体疼痛与自杀的风险增加有关。尼克-居特 (Nick Guthe)，自从他的妻子海蒂-费雷尔(Heidi Ferrer)在和长期冠形病毒斗争一年后自杀身亡后，一直在努力传播长期冠形病毒的危险性。居特说，无法舒适行走的脚痛，震颤，以及使她无法入睡的胸部震动感毁了他妻子的生活。根据最近的研究，超过40%的长期 冠形病毒患者经历了中度到重度的睡眠障碍，而失眠与自杀的想法以及行为密切相关。

"抑郁症不是我妻子的杀手，"居特说。"她自杀是因为她处于极度的身体上的痛苦之中。"

自从公开他妻子的死因后，居特听到了许多有类似经历的家庭。他说，最近，他注意到一个严峻的变化。"我曾经在社交媒体上收到过有自杀倾向的人的联系。"他说，“我现在收到的自杀的讣告。上周就有三起。”

在这段时间里，对于和长久疾病斗争的人来说，几乎没有什么实际的进展。医生们仍然对这种情况不甚了解，也不知道如何治疗它。"现在有的人已经被长期COVID折磨了将近两年，"居特说。

拉什大学精神病学和行为科学助理教授阿比盖尔-哈丁(Abigail Hardin)说，问题的一部分在于，在美国，疾病通常被认为要不是身体上的，要不就是精神上的疾病，但不是两者都有。哈丁经常与包括长期新冠病患者的重病患者打交道。"实际上，身心上的事情都是非常双向的，"她说。"每件疾病都是综合的"。

部分原因是医疗系统往往不能适应这种复杂性，许多慢性病患者被误诊或被贴上不能完全反映其病情的标签。

肌痛性脑脊髓炎，或称慢性疲劳综合征，一种与长期 新冠机器相似的病症--相似到以至于许多长期新冠患者符合其诊断标准--就是一个例子。几十年前，医生们普遍错误地认为病人的症状--包括压迫性的疲劳，经常因体力活动而加剧--都是他们臆想出来的。即使在今天，脊髓炎患者--以及那些患有类似疾病的人，如慢性莱姆病和纤维肌痛--常常被误诊为精神健康问题，因为他们的医生不了解他们的病情。研究显示，自杀在脊髓炎患者中也不成比例地高于其他患者。

阿德里安-蒂尔曼（Adriane Tillman）患已经脊髓炎十年了，她在倡导团体#MEAction工作，她记得自己曾试图让医生了解她身体症状的程度，这些症状起初让她卧床不起，但医生把她的症状诊断为抑郁症。

当蒂尔曼为她生病前的生活感到悲伤时，她说把她的衰弱状况简化为抑郁症太简单了。"我只是想，好吧，可能我解释得不够清楚，"她说。"我把我的丈夫[和我一起去看医生]。我把我的父亲也带到医院里。我自己还准备了一个PPT演示文稿"。尽管如此，她万分努力后得到的结果还是加量的抗抑郁药。

许多长期新冠患者报告了类似的经历。蒂亚-皮尔森在2020年3月发生新冠病例后，还要在患上长期新冠后面对医生和亲人不可置信的态度。她说"医生在说会跟你讲你疯了。你的家人和朋友都会......把你当成疯子。这真的让我感觉束手无策，"她说。

MEAction的科学和医学推广主任海梅-塞尔泽说，关于心理健康的研究需要更好地考虑到慢性病的现实情况。例如，许多抑郁症筛查问卷询问个人在早上起床时是否有困难，但没有区分感觉无法起床和身体无法起床。"塞尔泽说："在我们为身体残疾的人制定抑郁症量表和焦虑症量表之前......身体残疾的人将继续被误解为他们有抑郁症或焦虑症，即使他们根本没有心理疾病。

伯伦特说，现在迫切需要一条专门针对长期新冠患者的自杀热线，因为其他服务机构的接线员可能不知道或不了解这种情况。她说，对长期新冠治疗的更多研究也会有很大帮助，因为这将给人们带来希望，并最终缓解他们经常出现的破坏性症状。

玛丽莎-沃达赫（Marissa Wardach）的前夫约翰在前年夏天患上长期新冠后于3月自杀身亡，她希望当时有更多的选择可以提供给他。她说，当他与医生交谈时，"他们只是耸耸肩说，'对不起，我们对这个症状不太了解'，"她回忆说。"这粉碎了他最后的希望。"

沃达克想知道，如果临床医生把约翰转到专业治疗中心或病人支持小组，而不是把他送回家，事情会如何发展。但是，即使患者被联系到相对较少的长期新冠治疗中心，他们也经常面临着长达数月的预约等待。"伊利说："在许多情况下，长期新冠患者感到他们被抛弃了。"全国有太多的地方没有长期新冠诊所"。

新出现的关于对患者确实有效的证据也并不总是在医生之间广泛分享。例如，居特在妻子去世几个月后从一位医生那里了解到，但一种叫做曲唑酮的药物可能有助于她的睡眠，尤其是针对她的胸部震动的情况--这是她家庭医生没有提到的。"他说："美国的每一位普通医生都应该掌握帮助长期新冠患者处理主要症状的基本准则。” 

塞尔泽说，所有医生和心理健康从业者也需要更好地了解什么会或不会帮助长期新冠和其他类似慢性病患者。她说，像认知行为疗法这样专注于改变思维模式的方法，往往对有非常真实的身体症状的病人没有任何帮助。"塞尔泽说："临床医生需要意识到这件事，患者需要的不是对症状的轻视。医生需要 "不把长期新冠归结为压力，然后把责任放在病人身上，或者尝试让他们自己冷静下来。医生们不能长期病归结为不正确的思维方式"。

哈丁说，这些缺点指出了美国医疗系统中的结构性问题。理想的情况是，身体和心理护理不会被视为不同的，病人可以从任何医疗机构获得全面的评估。至少，她希望每个被诊断为慢性病的人从一开始就有一个心理健康专家加入他们的护理团队。但是，她说，这并不常见。

她说："我们所看到的关于新冠和新冠后果的很多东西都与个别提供者无关。她说："很多都是系统性和结构性的。这个问题是一个国家级的发展机会，我们可以用此解决美国医学表面下的一些系统性问题。"

如果你或你认识的人可能正在考虑自杀，请拨打国家自杀预防生命线1-800-273-8255，或发短信HOME到741741，联系危机短信热线。在紧急情况下，请拨打911，或向当地医院或心理健康机构寻求治疗。

The End

撰稿：Kylin Gao

编辑：Kylin Gao

       Cara Xu