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致敬中国医生|张凌医生的心愿:让中国慢性肾病患者晚十年进入透析

致敬中国医生|张凌医生的心愿:让中国慢性肾病患者晚十年进入透析

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她希望更多的肾病患者能够得到规范的治疗和管理。




身为知名肾脏病专家,张凌医生一直认为医生不应该被圈在一家医院里。在退休之后,她在五家医院多点执业,有三甲医院,也有社区医院,有公立医院,也有民营医院,一周五个工作日,安排的满满当当,这种工作状态让她觉得充实而又愉快。

“我是一个真正的临床医生,科研也都是围绕临床去做。”张凌医生说,她从1983年大学毕业后就一直在临床工作,今年已经整40年了。在她看来,医生是一个终身的职业,即使退休了,她也在努力多做一些事情。

2017年是张凌医生职业生涯的一个重要转折点,在那之前,她专注于透析并发症的诊疗工作,尤其在继发性甲状旁腺功能亢进和钙磷代谢紊乱的诊治上,改善了很多透析患者的生活质量,让透析患者不仅活得长,也要活得好。2017年之后,她逐渐转向慢性肾脏病(CKD)患者的管理工作,因为她看到中国透析患者数量正在高速增长,为此忧心不已,她希望探索出一条CKD患者的管理之路,延迟CKD患者进入透析期的时间。

这两件事都不容易,她为之奋斗至今。

从透析并发症诊疗到CKD管理

北京肾友团的发起人刘年毅先生今年42岁,已经透析15年了。最初他只是患了紫癜性肾炎,症状也不严重,但由于没有经过规范治疗,反而越治越严重,等他重视起来时,已经需要透析了。

49岁的赵女士也透析15年了。她是因为高血压没有能够控制好,也缺乏肾病知识,已经出现蛋白尿了,而且到了晚上就身体浮肿,她也还没在意。直到出现了严重的恶心呕吐症状后,才去了医院,肌酐已经700umol/L,紧急插管透析。

像刘先生和赵女士这样的患者,在张凌医生40年的临床工作中,见到了太多太多。这些本可免于透析或过早进入透析的患者,让她意识到在疾病前期管理方面还有很多工作需要去做,她也希望尽自己的努力去做一些事情。

2017年,北京市朝阳区孙河社区卫生中心作为中日友好医院的医联体单位计划筹建透析室,请张凌医生去主持工作。在三甲医院工作了30多年,她起初对社区医院能否做好这项工作是有疑虑的,“后来我想我也快退休了,也看到过那么多年纪轻轻就透析的病人,能到基层服务也是一件有意思的事,所以就接了这个工作。”

2019年,国家卫健委鼓励社区开设血液透析等二级学科科室,从而解决尿毒症群体的透析治疗看病难困境。张凌医生已经在孙河社区卫生中心培养出一个非常成熟的透析团队,做出了一个社区卫生中心透析室建设的样板。此外,张凌医生也接受了清华大学垂杨柳医院的聘请,每周都去出诊,垂杨柳医院的肾病科也在她的支持下正在发展壮大。

看到通过赋能基层医疗,让更多病人在社区能得到很好的治疗和管理,张凌医生也越来越深的体会到这项工作的重要性和意义。2019年,她所做的工作也得到了北京市朝阳区卫生健康委员会的肯定和表彰,在2019年中国医师节活动中,张凌医生被推选为“服务基层,甘于奉献,在分级诊疗等工作中表现突出的优秀医师”。对此,她表示自己只是按照一个临床医生的初心在工作,这些年来她始终坚持初心,坚持踏踏实实的做好本职工作而已。

按照最新统计数据,中国的透析病人已经近100万了,而且还在以10%的速度增加,但美国的透析患者年增长速度是2%,日本是0.6%。不仅是增长速度快,日本透析患者的平均年龄是69岁,而中国是57岁,整整年轻了10余岁。

身为肾病科医生,张凌医生既感到着急,也很担忧,因为大量增加的透析病人也会给医保带来更大压力,而且透析病人的存活时间很长,这个压力也会越来越重。所以张凌医生希望,中国慢性肾脏病患者能够平均再晚10年进入透析阶段。但她也坦承,这个目标很难达到,需要靠全社会的共同努力。

张凌医生指出,肾脏病与乱用药、不良作息习惯、久坐、饮水太少、高脂高盐食物摄入过多等相关,公众健康意识的提升空间还很大。她每次出诊,都会遇到因上述问题前来就诊的患者,尤其以年轻人居多。而她在日本学习时发现,日本几乎没有一发现就要透析的情况,在没进展到尿毒症期就被诊断并治疗了,“我们的很多患者没有这样的健康意识”

张凌医生还记得,2007年她在日本顺天堂大学做访问学者,她的教授打开自己的书柜,让她挑选三本送给她。这是一位非常著名的教授,担任过亚太肾脏病学会主席,张凌惊讶的发现,教授书柜里竟然大多数是科普著作。“他主编的约20种书里,大概有15本是科普书,从教授身上我认识到了科普的价值,现在也在努力做科普工作,2019年我们出了《透析饮食宝典》,请教授写了序,这本书卖的很好,说明老百姓的确需要科普。”

在张凌医生看来,有些病难以避免会进入透析阶段,像慢性肾炎、肾小球病等,但像糖尿病、高血压等慢病,只要改变生活方式,规范治疗,完全可以避免进入透析。而中国有着庞大的慢病人群,只要能够管理好,就可以遏制中国透析患者的增长速度,让慢性肾病患者推迟进入透析的年龄,让高血压、糖尿病等患者不透析。

因此临床工作之外,张凌医生一边呼吁多学科携手合作,共同做好慢病的防治管理,另一方面她科普患教工作上投入了很大精力,并把做科普视为自己的一项社会责任。她带着团队写科普文章、做科普直播,成立“智慧肾脏之家”科普平台,每当遇到看过她的直播或科普文章慕名而来的患者,都让她感到非常高兴。

要有光,照亮别人

张凌医生的微信签名是“有信、有望、有爱,照亮一隅”,不仅她自己奉行此道,也提倡身边的人这么做。

刘年毅和赵女士都是因透析继发甲状旁腺功能亢进而找到张凌医生,在张凌医生的治疗和科普教导下,才认识到规律的透析之外,还要做好自我健康管理,才能维持良好的状态。

在长期透析过程中,刘年毅也结识了很多和他一样的肾友,并建立起一个北京肾友群,现在已经有600多人了,平时组织线下患教活动,号召群友一起运动锻炼,组织外出旅游活动等。

肾友群组织的第一场线下患教活动邀请的专家就是张凌医生,这些年来,张凌医生对北京肾友群不光提供健康教育等科普支持,也多次与肾友们一起到公园健走,鼓励大家积极面对生活。刘年毅说:“张医生对我们影响很大,我身边好多年轻的肾友都是因为得病后没有在意,也没进行规范治疗导致了透析,如果早点认识了张主任,也许就不用走到这一步了。”

赵女士现在每年都来北京找张凌医生复查,一提起张凌医生,她的声音都显得有些激动了。她说她特别感谢张凌医生,“张主任特别好,她为我们免费做科普,在群里解答我们的问题,我经济条件不好,去北京找她复查时,有些检查化验她自己掏钱给我做,她对我们病人真是特别好,我特别感激她。”

刚透析时,赵女士才30多岁,整天郁郁寡欢,用她的话说就是不知道活着还有什么意思,看不到一点生活的希望。但自从遇到张凌医生后,她说自己发生了巨大的变化。“我现在又找到了生活的乐趣,平时锻炼身体,听听音乐,看看书,写写文章,觉得生活很充实。这个过程中,张主任给了我很大的启示和鼓励,她告诉我们生病不可怕,不要做透析的巨婴,只要提高生活质量,一样可以有精彩的人生。”

张凌医生一直提倡“快乐透析”,帮助鼓励肾友们树立信心,积极治疗,获取更好的生活质量,她散发出的良善之光也感召了身边的人。北京肾友团中有十几位肾友,从2018年起就在张凌医生出诊时担任志愿者,为外地来的患者提供引导等帮助。刘年毅说:“张主任的门诊量特别大,很多都是外地人,对医院环境不熟悉,我们平常都在北京,所以不透析的日子大家就过来帮忙,一直坚持到现在。”

在做科普直播时,张凌医生发现,有很多肾友在评论留言中表达了自己朴素的愿望,比如想得到一本《透析饮食宝典》。肾友们的这些朴素愿望,促使张凌医生在今年的世界肾脏日倡导发起一项特别活动——心愿漂流瓶活动。这是一项由中国健康促进会慢性肾脏病管理基金会携手肾病科普公益平台智慧肾脏之家发起、复星医药作为“心愿合伙人”共同参与的公益活动,目的是为肾友提供支持和帮助。

为期十几天的活动中,共收到了来自全国各地的100余位肾友的愿望,“智慧肾脏之家”公号展示了部分肾友的愿望。有肾友想找到一份线上的工作,挣够去医院的车费,为家庭减轻负担;有肾友向往诗和远方,想去海南住一段时间,希望能在当地找到可以门诊报销的透析医院;有肾友想找个技术高超的血管通路医生为她做个瘘管,让每次透析都能达到好的效果;还有肾友想去一趟北京,跟张凌老师面对面交流病情……

活动发起以来,张凌医生和团队已经帮助了很多肾友实现了愿望。有位“桃姥姥”是北京的一位老人,从小喜欢画画,她的老伴去世后,女儿也不在她身边,她常用画画来排解孤单的生活。她的愿望是到美术学院上一堂绘画课,张凌医生联系了中央美院的老师,专门为“桃姥姥”上了一堂课。

这次公益活动也得到了国内一些肾病科专家和复星医药等爱心企业的响应和支持。陕西核工业二一五医院肾内科主任刘国医生擅长血管通路相关手术,他看到那位想找个技术高超的血管通路医生的肾友愿望后,刘国主任联系到这位肾友的主治医生,自费飞到南京为她做了手术。

这让张凌医生也很感动,她说在帮助肾友们实现愿望的过程中,她们也由衷的感到快乐。她计划明年还继续这项公益活动,并希望能获得更多的支持,让更多人参与进来,进一步扩大活动影响力。“这项活动就是为了鼓励患者,让他们对生活更有信心和希望,我们不一定有能力让每个人的愿望都实现,但能够实现的我们都尽量满足。”


尽管随着医保政策的支持,集采后很多药物、器械也降价了,中国尿毒症患者的透析费用已经远远低于发达国家,但张凌医生还是觉得远远不够,因为中国透析患者的就业率远远低于同龄健康人。她一直鼓励肾友们积极乐观的面对生活,发挥自己的价值,不成为家庭和社会负担,但事实上这些患者很难找到一份适合的工作。

“如果一个三四十岁的人,在上有老下有小的时候透析了,在北京即便是最好的医疗条件,一年也要自费一两万,还需要生活,总得挣点钱,不能只靠家人,要是没有工作,这种日子肯定不好过。”张凌医生说,“一些基层的患者生活还是挺艰难的。”

《湘雅护理杂志》2021年4月发表的《青中年维持性血液透析患者就业现状及影响因素分析》一文中指出,我国青中年维持性血液透析患者的就业现状并不乐观,50.65%的患者在透析前处于工作状态,在1年后仅11.26%的患者仍在就业,而患者的高失业率与高死亡率和低生活质量相关。

张凌医生希望,社会能够客观正确的看待透析群体,不要把他(她)们视为社会的负担,他(她)们也是消费者,也能创造价值,希望能给他们创造一些就业机会。2008年北京残奥会期间,中日友好医院作为医疗保障单位,负责透析运动员的医疗保障工作,那时张凌才了解在发达国家透析患者是被纳入残疾体系内的。

“有些透析病人跟我说,如果企业招聘了残疾人,就可以享受到一些优惠政策,但透析患者不是残疾人,所以希望国家能在这方面给予一些支持,会对透析患者的就业更有利。”张凌医生说,“现在透析患者不算残疾人,但又达不到健康人的工作状态,所以在找工作时更容易受到歧视,更困难。”

去一个地方,带动一个团队

中国透析患者数量还在快速增加,张凌医生知道自己一个人的力量有限,所以希望多培养一些医生,让更多患者得到规范化的诊疗。

张凌医生也深知要培养出一个好医生很不容易,从医之路漫长又艰苦,她希望医生能把工作重心能放在病人身上,跟病人建立起良好的沟通,给病人以信心,还要不断的学习成长。“现在很多医生都太忙了,沟通方面做的不太够,我到哪都没有过医疗纠纷,就是因为我跟病人沟通的很顺畅。”

互联网时代,聪明的病人越来越多,也推动着医生必须要不断业务学习。身为知名专家,张凌医生表示,只要她还在临床工作,就一定要学习。“你不学,病人提出的问题你解答不了,你就很尴尬,也没法以专家身份坐在病人面前。”

张凌医生以身作则,也带动着团队学习,鼓励团队做临床科研、写论文、报课题,碰到疑难病例,她带着大家查阅文献充分讨论。她还组织了一个面向全国肾病科医生的微信学习群,并且邀请了美国凯撒医疗的罗大伟教授帮着查阅美国最新的文献资料分享到群里,张凌组织医生翻译。“我们已经坚持了两年多,有三四百个年轻肾病科医生在群里,我和罗教授领头,群里学习氛围很浓,大家交流的也很开心,我也很有成就感。”

2017年,张凌医生以特聘专家身份到清华大学附属垂杨柳医院工作时,肾内科医生熊敏刚刚规培结束,回忆起这几年来跟着张凌医生的收获,熊敏医生说她受张凌医生影响很大,临床上她对病人充满爱心、耐心细致,周末时也带着大家一起学习国内外最新文献,在张凌医生的鼓励和指导下,她也发表了一些文章,专业能力获得了很大提升。

短短几年间,肾内科就成为了垂杨柳医院的品牌科室,在名院云集的北京,也吸引了不少外地病人前来就诊。张凌医生来这里出诊之前,肾内科只有6张病床,现在已经有60张床了,透析机也从22台扩充到了68台。

在张凌医生看来,退休后到垂杨柳这样的三级医院以及社区医院工作,更能彰显出她的价值。“我们每个医生都有自己的专长,我的特色就是透析患者的并发症问题以及甲状旁腺亢进我们在国内做的基本上时最好,现在我把这些工作带到垂柳这样的医院来,这里的医生护士水平提高了,也更有信心了,对一些疑难病例也觉得没那么可怕了,一样也能解决,病人自然也获益了。”

孙河社区卫生服务中心请张凌指导筹建透析室时,张凌医生坦言最初她也信心不足,一个社区医院一切从零开始,医生护士的学历、业务能力都与三甲医院差一截,能否顺利培养起来?几年做下来,孙河社区卫生中心已经成为一个非常成功的社区透析中心发展的样板。

吕玉洁主任对此感受最深,她说:“在张凌医生的带教下,我们的医生都能独立管理透析病人、处理常见并发症了,张主任每次来,也都会指出一些问题,并带我们一起学习,我们虽然是社区卫生中心,但科室的学习氛围一点也不比三级医院差,张医生也给我们医生创造很多学习机会,让我们的每个医生都发展自己的专业特长。”

目前孙河社区卫生中心透析室已经趋于饱和,有近100名病人在这里透析,病人的健康状态和精神状态都很稳定,吕玉洁主任介绍,有近一半的病人都在正常工作。此外,张凌医生每周到孙河社区中心出诊一次,周边的居民最为受益,因为在家门口就能看大专家了。在张凌主任的带领下,孙河社区社区卫生中心管理的慢性肾脏病人都是有准备的进入透析阶段,根据病人情况提前建立好透析通路,没有一个病人是在紧急情况下插管透析的。

“这个团队已经完全成长起来了,平时我不在那里也挺放心的。而且我觉得孙河的模式也很好复制,我们还专门写了文章发在医院的学报上。”张凌医生说。


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