困在时间里的母亲｜故事FM

面对如此庞大的患者群体，我们是否真的了解这个疾病？当一个家庭被笼罩在阿尔茨海默病的阴影之下，亲情、衰老和失去又意味着什么？

我叫亦邻，是《我还记得》这本书的作者，今年 50 岁出头。

2015 年的时候，爸爸妈妈都来了北京，我正好也在，就一起在妹妹家吃饭。当时，我们还请了一个朋友到家里，不知道是谁说了一句也不是特别好笑的话，我妈她就笑得停不下来，笑到我们都觉得很尴尬了。

我妈妈还不只是变得爱笑了。她以前是一个特别怕冷的人，很害羞、也很封建，连女孩子穿吊带都是不能接受的。但是突然她变得开始怕热，甚至因为觉得热所以要在家里面打赤膊。

但那时候我们谁也没往认知症的方向想，觉得人老了是不是就会变得什么都不在意了。

2018 年的时候，爸爸住院了。我们带妈妈去看爸爸时，她是很担心的，在病房门口颤颤巍巍地走过去，声音颤抖着说「老唐，我来看你了，你今天舒服一点吗」的时候还很正常，但是紧接着，她就情绪大变，立刻不知道自己该干什么了，像一个无助的孩子一样挨着我们坐下。

一直到我爸爸去世，妈妈在灵堂上的反应都让人觉得有点怪。我们一开始担心她会崩溃到无法收拾的地步，但谁知道，她只有进去的那一下好像在哭，到了下一秒就又仿佛在经历一件和自己无关的事情，比如，她会评价这个遗像和爸爸不像。

当时，我心里就特别替我爸爸不值，他生前那么疼爱妈妈，可妈妈却是这样来对待他的离去。

爸爸去世之后，妈妈变得越来越沉默，我想或许妈妈也伤心，只是没有表现出来。为了能让她散散心，2018 年，我们三姐妹带着妈妈一起在北京过暑假，没想到的是，一到北京，我妈妈就变得很焦虑。

她会在客厅里面来回走动，反反复复地要上厕所，又说自己没事情干，我们就觉得很奇怪。我平常也会跟她经常聊天，无意中提到一些过去的事情，我发现她连以前经常挂在嘴边的事情竟然都不记得了。

这样的情况多了之后，我们觉得有必要带她去看看医生。结果很明确，我妈妈被诊断为中重度老年认知症，属于阿尔茨海默病和血管性痴呆混合型。

于涵：

阿尔茨海默病研究者，堪萨斯州立大学科学和通信教授，著有《偷走心智的贼》。

阿尔茨海默病（Alzheimer disease, AD）就是人们常说的「老年痴呆」，它是全世界最常见的一种认知症  (dementia)  。阿尔茨海默病不只是意味着记性变得不好，或者脾气变差，它可能会让患者陷入自我意识混沌的状态，甚至生活都无法自理。这不是一个所谓的正常的衰老现象。

2019 年，妈妈因为肺部感染住院，所以我也住在医院照顾她。

有一天晚上，我突然被护士的叫声惊醒。护士喊着，「这是谁家的老人，找不到回去的路了。」我一看妈妈不在身边，心里一惊，吓出一身冷汗，冲出病房就看到我妈孤零零地坐在外面。

她找不到自己的病房了。

那时，妈妈还会经常半夜突然醒来说，「这不是我的床，我还是要去我自己的床。」然后我就扶着她，一间病房、一间病房地挨个儿去「找」。我会跟她说，「妈妈，你住的那个好像是 7 床，你看到有数字 7 了，就是你的房间了。」

然后我会带着她走一圈，等再回到原处的时候，我就引导地问她，「咦，妈妈，你看看是不是这一间？」

妈妈看到后就会恍然大悟地说「噢，是这里。」

我们明明刚刚才从这张床起身走出去，结果最后还是回到了这里，我太难描述那种感觉了。妈妈那种煞有介事的一声「噢」，我听着心里真的是特别难受。

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看着眼前的这个渐渐失去记忆的妈妈，我会觉得恍惚。我常常没办法把现在的妈妈和过去那个看起来无所不能的女人联系在一起。

她退休以前在供应科上班，你可以理解为现在的仓库管理员工作，那里面有很多机床的配件、零部件都归她管。她心特别细，每一样物品她都能管理得井井有条，甚至她可以凭借记忆，就能清清楚楚地知道哪个东西是在哪一行哪一个位置。

那时候女人的活儿，像绣花、做鞋、做衣服、织毛衣这一类的，她也能做得很好。我们小时候穿出去的衣服都不是市面上常见的，很是拉风。

当时有一个日本电影叫《血疑》，山口百惠在里面穿了一条海军领的学生裙子，我们都觉得很好看。妈妈看了一下，就立刻帮我们三姐妹一人做了一条。

所以她真的是一个心灵手巧的女人。

■ 妈妈给三姐妹做的衣服（图/亦邻）

即便我妈妈已经感觉到自己的记忆力在衰退，一些很简单的事情都没办法去自己去做安排，但是她依然认为自己不可能得认知症。她会说，「你们以为我得老年痴呆，那不可能的。」

不论承认与否，阿尔茨海默病正在吞噬妈妈的记忆。那有没有什么办法能帮妈妈找回记忆呢？

我本职工作是插画师，爸爸走后，我心里一直很难过，所以我就开始画记忆里爸爸的那些故事。

有一天，我看妈妈坐在家里一副百无聊赖的样子，便画了一幅拿过去给她看。没想到，妈妈看到我画的她和爸爸年轻的时候，特别兴奋，一边鼓掌一边说，「我给你鼓掌呀，你现在开始画我们了，画得好。」

■ 年轻时的爸爸妈妈（图/亦邻）

她平时的表情是很木讷的，但看到画的时候表情是那么生动，让我恍惚间觉得以前的那个妈妈又回来了。我当时就想，我是不是可以每天画一个我们家以前的故事，跟她这样聊一聊，让她自己说一说、画一画、回忆一下，可能她的记忆就回来了呢？

妈妈对于画画这件事也很高兴。一个从来没有受过训练的老人家，拿起画笔来却很自信。她虽然开始说自己不会画，但是只要一拿起笔，就能画得像模像样。

■ 亦邻妈妈回忆游泳时画下的 （图/亦邻妈妈）

我们知道妈妈的病情虽然已经到了中重度，但是她呈现出的那种状态比很多人都要好，所以我们就很确信，绘画、音乐、舞蹈这些爱好是可以让她有所缓解的，至少不会恶化。

当时的我们充满了信心。

于涵：

亦邻的方法并不是毫无根据的。在阿尔茨海默病的研究中，有一种叫做丰容研究（enrichment study）的假说，它的目的是为了验证内容丰富远离乏味的生活是否会影响认知功能。如果我们能够让大脑不停地进行活动，是不是就可以抵制阿尔茨海默病？

丰容研究很多时候是在小鼠身上进行实验的，而小鼠是不会得阿尔茨海默病的。所以研究者会通过改变老鼠的基因状况，让它患上阿尔茨海默病。

同一间实验室里的小鼠，命运可能大不相同。它们有的在一只小笼子里独居，除了水和食物一无所有。也有的住在大房子里，整天和同伴一起玩耍，房子里配备了跑轮、爬管、彩色乐高和其他玩具，而且定期更换以维持新鲜感。

实验结果显示，拥有丰富生活的阿尔茨海默病小鼠大脑活动会增强，在迷宫测试中的成绩也会提高，而过着乏味生活的小鼠在相同测试中的表现不如前者。丰富生活的确帮助小鼠开发、增强了认知能力，所以研究者希望，人类也是这样。

尽管脑力活动、体育锻炼已经被广泛地运用在阿尔茨海默病的干预之中，但人的情况还是比老鼠的情况复杂许多。

妈妈虽然通过画画、唱歌、跳舞、做手工这样的活动，在有些时候呈现出了更好的身体状态，但那种好并没有持续下去。

在她身上，和记忆功能一起衰退的还有语言能力、理解能力和日常生活能力。比如，她说话开始含混不清，变得越来越沉默孤僻，也会大小便失禁，还会暴饮暴食，偷吃东西。

有一次，妈妈趁着姐姐出去买菜的功夫，就偷偷把一整包还没有洗的红枣全部吃完了。她还会偷菜吃，以前是偷熟的菜，后来，连生的南瓜、蘑菇都吃。

有一天，姐姐下楼倒垃圾，路上遇到同事就聊了两句，但她还是有点不放心，一边说着话，一边斜眼看着家里监控，就发现妈妈又在偷偷开冰箱门。之前我们发现妈妈会偷吃生的东西时，我们就把冰箱上面的保鲜层锁了起来。没想到，上面的开不了，她就开下面的冷冻层。这一次，她把生的馄饨直接拿出来吃，吃得满嘴都是白色的面粉。

姐姐立刻冲回去问她在吃什么，她就说，「没有，没有」。

那一刻，姐姐特别难过，但什么话也没说，走过去就把妈妈抱住了。

■ 姐姐发现妈妈偷吃生馄饨 （图/亦邻）

那天晚上，姐姐是一直牵着妈妈的手睡觉的。她后来跟我们说，那天她意识到，妈妈是真的病了。

以前，我们姐妹始终抱有一个幻想：我们把妈妈看作一个孩子，只要把她照顾好、营养跟上、多陪她聊天、跟她画画，把唱歌、跳舞、做游戏等等一切艺术娱乐类的活动都安排上，她肯定会有所好转的。

可她终究不是一个孩子。孩子的能力随着时间推移是呈上升趋势的，而对于认知症老人来说，无论你怎么努力，她都是下降的趋势。

阿尔茨海默病是一种渐进式的疾病，这意味着，病人的状态会波动式地持续下滑。虽然借助药物可以一定程度上帮助病人降低大脑衰退速度，从而延缓病情，但总的来说，目前针对阿尔茨海默病还缺乏有效的治疗手段，更不要说治愈。这其中的根本原因在于，科学家们还没有找到这个病的真正成因。

对于阿尔茨海默病的成因，有很多不同的假说。最主流的一种说大脑里有β-淀粉样蛋白 (amyloid β-protein，Aβ) ，这种蛋白的变性、结块造成了阿尔茨海默病。

还有一些研究者认为病人大脑中的另一种蛋白 tau 是疾病的成因。tau 本来是神经元里正常需要的一种纤维，但是它会在阿尔茨海默病病人身上发生病变、结块，变得越粗越大，最终从内挤破，引发病症。

1906年，德国医生阿洛斯•阿尔茨海默（Alois Alzheimer）最先发现了患者脑子里这两种蛋白造成的异样，阿尔茨海默病由此诞生。

尽管距离阿尔茨海默病被发现已经过去了一百多年，但目前看来，人类在这个疾病上的探索仍然有很长一段路要走。在医疗手段相对匮乏的情况下，科学的照护成为应对阿尔茨海默病的主要方式。

在中国，能够给认知症病人提供专业照护的机构非常少，除此之外，在经济负担能力、家庭观念以及对疾病本身的认知等等因素的影响下，绝大部分的阿尔茨海默病患者都是由家庭来照护的。

我和妹妹由于工作都在外地，没有办法在老家天天陪伴妈妈，所以日常照护的任务就落在了姐姐身上。

这个病症带给人的那种烦躁有时是会让照护者很难忍的。用我妹妹的话来说，你架不住重复的力量。

我姐一个人承受了很多。有一段时间她很崩溃，因为妈妈那段时间晚上都不睡觉、来回走动，导致姐姐也已经连续几个晚上都没有睡觉了。

一天中午，姐姐刚想眯一会儿，结果我妈妈她又从床上起来在家里来回走。

妈妈现在已经没法正常抬脚走路了，只能穿着拖鞋，踢踏过来、踢踏过去。然后她会去上厕所，坐便器上面有个盖子，她也不会轻轻地放在地上，只会「啪」地一下扔到地上。她其实也没有尿，但是就要反复做这一套动作，最后再踢踏着走到客厅里面，去我姐的房间看一眼。

看着妈妈的无限循环模式，姐姐终于控制不住脾气了，冲着妈妈就说「你能不能让我好好地休息一下」。但发完火之后，姐姐马上就后悔了，又难过又自责，各种负面情绪交错在一起，也伤害到了她自己的身体。

出现这种情况后，我就和我姐说，要不我回去替她一下。但是她又不让我来，觉得家里人多了，心里更烦躁。

那次之后，我也和姐姐聊了很多，让她多关注自己的情绪，适当地脱离出来，不能把所有的重担都压在自己身上。

在做了很久心理工作后，我们给妈妈请了一个小时工。小时工来的时候，我们就让姐姐出去走走，或者去见见朋友，总之就是要给自己一个休息的时间。

我们也跟姐姐说，这不是她一个人的事情，我们是三姐妹，得三个人一起承担。我们之间也要尽量做到开诚布公，姐姐觉得撑不住的时候，需要我们回去，我们就立刻回去。

从希望妈妈能找回记忆到接受病情的不可逆，从焦虑、失望到渐渐学会用平静的方式去对待一切突发和异常，我觉得，爱是一切的基础。

是爱把我们和妈妈紧紧绑在了一起，但是，光有爱又是不够的。

你如果没有相关的专业知识去了解她的身体状况，仅凭着爱去照顾一个像这样的老人，那就是一种莽撞。所以照顾认知症老人的时候，照护者是要花更多心思去学习相关内容的。

比如之前，我一直以为妈妈她出现像来回走动，过一会儿就要去上厕所这样的行为是一种症状。那时候我们就会寻求医生的帮助，开一些抗精神病类的药物来抑制这些所谓的症状。

经过一段学习后，我发现，实际上绝大部分的症状是一种反应式行为。妈妈的行为可能是由于身体不舒服，或者是其他原因导致的，并不一定是阿尔茨海默病本身的症状。

意识到这些后，我们就需要去寻找是什么原因导致妈妈出现了这些行为，并逐一解决。比如我跟姐姐说，「你要看看妈妈她做出这种行为的时候，是不是也是你的情绪特别不好的时候。如果是你的情绪、身体特别不好的时候，妈妈出现这种行为更频繁，那就证明可能是你的原因导致的。」

这时候，更重要的是去调整自己的情绪，而不是单纯的用药物去控制妈妈的这个行为。

长期以来，传统的医疗看护模式更关注的是阿尔茨海默病患者各项身体机能的衰退，所以患者得到的往往只是药物以及吃喝拉撒睡这样的基本照顾，而阿尔茨海默病目前的不可治愈也让人们过度消极，认为一旦得了这个病，就只能马上放弃努力，放弃生活。

事实上，在这个过程中，患者作为人的能力和精神世界被极大忽视了。有研究表明，即便是患有重度阿尔茨海默病的患者，他们在认知能力受损的情况下，也依然能敏锐察觉周遭环境，感受外界传达来的情绪，甚至是去表达情感。

认知症人士有时候甚至能够更加敏锐地察觉到别人对自己的态度。

我妈妈确诊的时候已经是中重度了，但是她在医院做测试的时候，会因为觉得对方在考她而不高兴。

我后面学习了解这种症状时得知，对于认知症老人来说，经常性的抚摸和拥抱是能让他们愉悦的。我姐姐和妹妹本身就有拥抱妈妈的习惯，但是我没有。所以每次拥抱，我都会很紧张，身体也会僵硬。

有一次妈妈住院，我好不容易鼓足勇气去抱妈妈，却没想到她把我一下子推开，还补了一句「你不要这样搞」。那一瞬间，我心里的委屈立刻就上来了，于是就赌气不理她。

第二天姐姐有急事要处理，就让我陪妈妈去户外散步。我牵着妈妈的手问，「我是不是你亲生的？」

她听了一下子就很着急地说，「你是我在部队的时候生的！」

为了佐证我确实是她生的，妈妈还告诉我生我的时间比预产期晚了半个月。我就问她，「那为什么我去抱你，你不让我抱？你不喜欢我吗？」

她就不吭声了。后来，我跟她讲，「下次如果我抱你的时候，你不准推开我」，她就轻轻地点了点头。

妈妈出院后，我也要回到自己的城市去。和她告别的时候，我去抱了她，她就真的没有推开我。

我抱着她的时候说，「妈妈，我要走了。」

她回道，「一路顺风啊」，过一会儿又再补了一句，「平安啊。」

为了能让更多人了解认知症，我发起了一个叫做“记忆对画”的艺术共创计划，这是一个由两代人共同参与的通过绘画建立连接的活动，就像曾经我和妈妈一起画画、回忆过去一样。

面对阿尔茨海默，我好像是在学习一门关于失去的艺术，这个过程有无法避免的悲伤，但也让我在面对树叶落下的那一刻，变得更加笃定、平和。

参考资料：

1. 《我国阿尔茨海默病患者超千万，居全球之首，早期干预可有效降低发病》，新民晚报

2. 《我把自己弄丢了——阿尔茨海默病：病人与亲人》，三联生活周刊

3. 《偷走心智的贼》，于涵

4. 《我还记得》，亦邻

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